LAS DOLENCIAS DE LA MENTE. Prácticas de atención y cuidado de personas con demencia en Uruguay – Robert Pérez Fernández

UNIVERSIDAD NACIONAL DE LANÚS DEPARTAMENTO SALUD MENTAL COMUNITARIA DOCTORADO EN SALUD MENTAL COMUNITARIA

TESIS DOCTORAL:
Las dolencias de la mente. Prácticas de atención y cuidado de personas con demencia en Uruguay

Robert Pérez Fernández

Directora de Tesis: Alicia Stolkiner

Montevideo, Uruguay – Lanús, Argentina. Diciembre de 2016

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RESUMEN

En América Latina y el Caribe se proyecta para las próximas décadas un importante incremento de las demencias. Esto va a implicar una gran carga a los servicios de seguridad social y de salud. Para estudiar el tema, Uruguay es un caso interesante pues presenta la población más envejecida y una infraestructura propia de la región, situación en que se encontrarán en los próximos años la mayoría de los países vecinos. El objetivo central del presente trabajo es analizar las prácticas de atención y cuidado de personas con demencia que se realizan en Uruguay.

En el plano empírico se diseña un estudio descriptivo e interpretativo, en base a un diseño que triangula métodos – cuantitativos y cualitativos – y poblaciones – familiares de personas con demencia y profesionales -. Para la producción de datos se utiliza la técnica de entrevista sobre las trayectorias de atención y cuidado con las familiares y de entrevista cualitativa con los profesionales.

Los principales resultados empíricos señalan que en casi la mitad de las personas estudiadas, las primeras manifestaciones clínicas de la enfermedad incluyeron aspectos de tipo psicopatológico. Las explicaciones de las familiares son heterogéneas, señalando la falta de conocimiento e información, en la que predomina una concepción de demencia individual y de orden cerebral. A su vez existe un importante monto de sufrimiento psíquico y estrés en las familiares.

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El sistema de salud es equitativo y accesible a la población, aunque en el caso de las demencias da una respuesta muy limitada y altamente ineficiente en el campo de la salud mental. La orientación teórica de las prácticas de atención y cuidado responden a un modelo de enfermedad de tipo objetivo – natural. Al transformarse en mensaje social, esta perspectiva produce subjetividad en la vida cotidiana de las personas, violentando fácilmente su dignidad. Existe una media de demora de 35 meses desde los primeros síntomas hasta el diagnóstico. La calidad del mismo es técnicamente aceptable, pero al 65% de las personas con demencia no se les informa de su situación. Los tratamientos son muy limitados pues casi exclusivamente son farmacológicos.

Estos resultados, el modelo de enfermedad objetivo – natural y sus efectos desubjetivantes son discutidos teóricamente. Finalmente como síntesis aplicada de los aspectos teóricos y empíricos, se diseña un modelo de abordaje integral de cuidado y atención de las personas con demencia y sus familiares que pueda ser instrumentado en el marco de las políticas públicas de Uruguay.

Palabras Clave: Demencia, Alzheimer, Salud Mental Comunitaria, Trayectorias de atención y cuidado

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Índice RESUMEN………………………………………………………………………………………………… 2 INTRODUCCIÓN………………………………………………………………………………………. 7 PRIMERA PARTE: ANTECEDENTES Y FUNDAMENTACIÓN TEÓRICA ………17

CAPÍTULO 1 – Contexto y relevancia social del problema de estudio ……………..18

1.1- Contexto demográfico mundial y regional………………………………………………18

1.2 – Envejecimiento, trastornos mentales, demencias y dependencia…………….

1.3 – Las singularidades de Uruguay en la región………………………………………….26

1.4 – El statu quo: las concepciones imperantes sobre las demencias en las prácticas de atención en Uruguay en los últimos 20 años……………………………………………30

CAPÍTULO 2 – Fundamentación teórica y epistemológica…………………………….35

2.1 – Los anclajes éticos y políticos para la construcción de realidad. Del paradigma de necesidades al paradigma de derechos humanos……………………………………………35

2.2 – Los procesos de salud – enfermedad mental y cuidado……………………………46

2.3 – El campo de la Salud Mental Comunitaria……………………………………………53

2.4 – Envejecimiento, vejez, locura, demencia……………………………………………..61

2.4.1 – El modelo biomédico y la historia de la creación de una nueva enfermedad…………………………………………………………………………………………….   62

2.4.2 – La construcción del nuevo paradigma cognitivo-mnemónico de las demencias…………………………………………………………………………………………………84

2.4.3 – Algunas interrogantes actuales sobre la Enfermedad de Alzheimer y las demencias…………………………………………………………………………………………………96

2.5 – Las concepciones teóricas de las demencias y su incidencia en las políticas…………………………………………………………………………………………………..104

2.6 – Definiendo un estándar de calidad en el abordaje de las políticas públicas hacia las demencias ………………………………………………………………………………………….. 110

SEGUNDA PARTE: FUNDAMENTACIÓN EMPÍRICA………………………………….116

CAPÍTULO 3 – Metodología del estudio trayectorias de atención y cuidados de personas con demencia en el sistema de salud de Uruguay………………………………117

3.1 – Los supuestos iniciales, el problema y las preguntas guía de la investigación……………………………………………………………………………………………..117

3.2 – Objetivos del estudio………………………………………………………………………….120

3.3 – Diseño y estrategia metodológica………………………………………………………..121

3.4 – Análisis de la información…………………………………………………………………..123

3.5 – Unidad de tiempo……………………………………………………………………………….127

3.6 –Participantes……………………………………………………………………………………………..127

3.7 – Aspectos Éticos………………………………………………………………………………….129

CAPÍTULO 4 – Las trayectorias de atención y cuidados. Recorridos, tiempos, tratamientos y significados…………………………………………………………………………. 130

4.1 – Características de la muestra del estudio sobre trayectorias…………………….130

4.2 – Tiempos de demora desde los primeros síntomas hasta el diagnóstico.

Variables asociadas…………………………………………………………………………………….133

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4.3 – El comienzo de la enfermedad…………………………………………………………..139 4.3.1 – Las primeras manifestaciones clínicas percibidas………………………………139

4.3.2 – Primeras respuestas del SNIS al sufrimiento psíquico………………………144

4.3.3 – Eventos en la vida cotidiana al inicio de la enfermedad……………………..146

4.3.4 – Las interpretaciones familiares de las primeras manifestaciones clínicas percibidas………………………………………………………………………………………………..147

4.4 – El momento en que se habla de que algo anda mal………………………………153

4.4.1 – Tiempo de demora y personas que intervienen………………………………..153

4.4.2 – Eventos en la vida cotidiana en esta etapa…………………………………………155

4.5 – ¿Cómo ingresan las personas a consultar en el sistema de salud por estos temas?……………………………………………………………………………………………………..157

4.6 – La dimensión diagnóstica……………………………………………………………………173

4.6.1 – La calidad del diagnóstico…………………………………………………………………173 4.6.2 – La modalidad de comunicación…………………………………………………………184

4.6.3 – Eventos en la vida cotidiana en la etapa del diagnóstico………………………199

4.7 – Los tratamientos indicados…………………………………………………………………..203 4.8 – Las concepciones y significados de la demencia en las familias………………..217

4.8.1 – Sobre la demencia……………………………………………………………………………218

4.8.2 – En relación a por qué se da esta enfermedad…………………………………….222

4.8.3 – Algunas implicaciones políticas……………………………………………………….225

4.9 – Las cuidadoras y el cuidado………………………………………………………………..228

4.10 – Alcances del estudio………………………………………………………………………..233

TERCERA PARTE: APLICACIONES TEÓRICO – PRÁCTICAS……………………..237

CAPÍTULO 5 – Los dispositivos de atención y cuidado. Las lógicas de objetivación y subjetivación……………………………………………………………………………………………. 238

5.1 – Las diferentes fases de producción de las prácticas desubjetivantes en la atención y cuidado de personas con demencia………………………………………………238

5.1.1 – Las primeras dinámicas familiares de reconocimiento del trastorno……………………………………………………………………………………………………239

5.1.2 – La modalidad de comunicación del diagnóstico…………………………………..243

5.1.3 – La perspectiva terapéutica………………………………………………………………..248

5.2 – El dispositivo biopolítico en las demencias………………………………………….250

5.2.1 – La construcción de realidad………………………………………………………………252

5.2.2 – La lógica biológica y los obstáculos epistemológicos del proceso de objetivación………………………………………………………………………………………………254

5.2.3 – La estrategia política y la producción de formaciones subjetivas………….260

5.3 – Estigma y deshumanización en las demencias: la metáfora zombi………….269

CAPÍTULO 6 – ¿Las cosas podrían ser de otra forma?……………………………………278

6.1 – Orientación de las políticas de cuidado en la problemática de las demencias. La imperiosa necesidad de un cambio de paradigma…………………………………………..278 6.2 – El largo camino del cuidado. Pautas generales y aspectos éticos del cuidado en los diferentes momentos……………………………………………………………………………..283

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6.2.1 – El cuidado en etapas iniciales de la enfermedad……………………………….284

6.2.2 – El cuidado en etapas intermedias…………………………………………………….287

6.2.3 – El cuidado en etapas avanzadas………………………………………………………289

6.3 – Los aportes de la Salud Mental Comunitaria a un modelo de abordaje integral de las personas con demencia y sus familiares en el marco del Sistema Nacional Integrado de Cuidados…………………………………………………………………………….290

6.3.1 – Objetivos y pilares para su implementación……………………………………..290

6.3.2 – Coordinación interservicios e intersectorial……………………………………292

6.3.3 – Desarrollo de programas psicosociales basados en evidencia y buenas prácticas……………………………………………………………………………………………….294

6.3.4 – Formación y capacitación continua del personal. Supervisión y sostén de la tarea……………………………………………………………………………………………………….297

6.3.5 – Dispositivos de evaluación de la propuesta………………………………………298

6.3.6 – Investigación y docencia………………………………………………………………..299

CAPITULO 7: Las demencias, un campo de disputa por los significados y sentidos. A modo de síntesis y conclusiones………………………………………………………………..301

AGRADECIMIENTOS……………………………………………………………………………. 310 REFERENCIAS……………………………………………………………………………………… 313 Anexo 1 – Instrumento de entrevista para familiares…………………………………..348

Anexo 2 – Pauta de entrevista para profesionales………………………………………..359

Anexo 3 – Instrumento de entrevista para marcar la “línea de tiempo”…………360

Anexo 4 – Consentimiento informado de familiares……………………………………..361

Anexo 5 – Consentimiento informado de profesionales……………………………….362

Anexo 6 – Imagen del cuadro “Palabras del médico”…………………………………….363

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INTRODUCCIÓN

En el trabajo clínico psicológico y en las intervenciones comunitarias con personas con demencia y sus familiares es común que en algún momento, uno se encuentre indefectiblemente con la interrogante respecto a la noción de realidad que se pone en juego… en esa propia realidad. Posiblemente para los que trabajamos en el campo de la salud mental comunitaria desde la psicología u otras ciencias humanas, sea habitual que esta cuestión, explícita o implícitamente, constituya una presencia inmanente a la reflexión sobre el propio proceso y la implicación. En la medida que esta reflexión se desarrolla, construye nuevas preguntas y prácticas, enunciadas según las categorías de pensamiento y conceptualizaciones disponibles socialmente en cada época y región. ¿Qué es la realidad entonces?, es una pregunta que en mi caso ha ido transformándose con el tiempo, desde las primeras ideas centradas en el tradicional – y a esta altura ingenuo – debate dicotómico respecto a si puede existir una realidad por fuera de los sujetos cognoscentes, a una perspectiva más compleja respecto a las condiciones sociohistóricas de producción de lo real, o para ser más preciso, de la producción de diferentes realidades.

No es raro que cuando llega a la consulta un familiar de una persona con demencia, la realidad que transmite sea la de un enorme monto de sufrimiento psíquico y desesperanza. En general esto está vinculado a la idea de que ese ser querido, que hasta hace poco se nombraba como madre, padre, esposo, esposa, hermano, etc, al tener una demencia deja de ser esa persona, para transformarse en un desconocido, un extraño, con el miedo, angustia y desasosiego que eso implica. Temores comprensibles cuando se visualiza la soledad institucional con que deben enfrentar estas situaciones, como si fuera un tema del ámbito privado e íntimo. ¿Y cuándo algún profesional de la salud etiqueta esas vivencias familiares como estrés o depresión? ¿cuál es la noción de realidad que produce?.

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Por su parte, cuando quién llega a la consulta – en general a instancia de un familiar – es una persona con demencia, es común apreciar cómo la misma fácilmente queda ubicada en un entramado de relaciones que le asigna un lugar pasivo y de subalternidad. ¿Cuál es la realidad que se construye en estos casos?. Y si como es habitual, ese posicionamiento de las personas con demencia es etiquetado por algún profesional de la salud como consecuencia directa del deterioro neurobiológico, ¿que realidad se instala como verdad?. La desesperanza y soledad de muchas personas a partir de la falta de apoyo social e institucional para su sufrimiento, ¿qué realidad construye?. Y cuándo la ilusión de alivio de estos sufrimientos se deposita en una solución química, casi mágica, ¿cuál es la noción de realidad que se produce? ¿cuál es la noción de salud o enfermedad mental desde la que se relanza este sufrimiento? ¿cuál es la noción de sujeto o de persona?. En todos estos casos parecería que nos encontramos con personas y colectivos que ante estos trastornos, habitualmente construyen una “realidad clausurada”, que instala prácticas inmanentes a estas cristalizaciones de sentido, que fácilmente quedan capturadas en un nefasto circuito de desesperanza, miedo y enojo.

Ahora bien, ¿por qué es común que en nuestro medio se reitere y reproduzca esto cuando aparece una situación de demencia?. ¿Es por el trastorno en sí?. ¿Por la neuropatología?. ¿Qué sería entonces el trastorno?. Para pensar estos temas, German Berrios (1990) aporta dos metáforas que nos permiten ilustrar la posición y el lugar que han ocupado las demencias y otras enfermedades mentales, así como sus investigadores en la historia de construcción de realidad sobre las mismas. La primer metáfora es la de un botánico que en un jardín exótico clasifica las plantas que ve en distintas especies y eventualmente “descubre” una nueva que registra y la incorpora al catálogo. La otra metáfora refiere a un escultor que va dando forma a su obra en el proceso de construcción de la misma, tal como hizo Miguel Ángel tallando un enorme bloque de mármol para darle

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forma a lo que conocemos como la escultura de David. En el campo de la salud mental, la primer metáfora nos enfrenta a una concepción de las enfermedades como entes “objetivos – naturales”, que tiene un estatuto de realidad en sí mismo: las enfermedades mentales estarían en el mundo y el clínico solo debe descubrirlas para clasificarlas y conocerlas. Según esta acepción, la enfermedad sería una entidad “objetiva” a partir de la descripción realizada en los manuales más modernos, y se debe actuar según las pautas definidas en esos manuales, sin mayores interrogantes sobre la entidad clínica y su manifestación en una persona específica. En cambio, la segunda metáfora, nos pone en la línea de la producción de las enfermedades ya no como un ente natural, sino en estrecho contacto con quién la está investigando, explorando e interviniendo. Estamos aquí en la dimensión que denominaré “subjetivo–histórico/social”. Berrios señala que esta metáfora del escultor, implica que nunca existe una descripción final de la enfermedad, ya que el contenido de los síntomas y las descripciones neurobiológicas y anatomopatológicas serán siempre una especie de guión temporal incorporado al discurso y saber científico del momento. Y este discurso y saber está constituido por operaciones sociales tales como los modelos de ciencia imperantes en un determinado tiempo y las relaciones de poder establecidas. En la medida que el lenguaje de descripción de una enfermedad refleja las creencias y convicciones de sus creadores y cronistas, y que a su vez se transmite por influencia a los propios afectados, la definición de una enfermedad es principalmente un fenómeno social que construye realidad (Berrios, 1990).

En este campo de la salud y enfermedad mental, las demencias, por lo que implican etimológica y metafóricamente respecto a la “ausencia de mente”, posiblemente sean de los trastornos en los que más claramente se puede apreciar esta construcción. Recién señalaba el monto de sufrimiento psíquico, miedo y desesperanza que habitualmente se deposita en esta afección por parte de las personas directamente afectadas y de sus seres

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más cercanos. Esta situación de miedo y desesperanza ante enfermedades que tienen un pronóstico negativo no es novedosa, pues en otros momentos se ha reaccionado de forma similar con otros trastornos – como el cáncer o el virus de inmunodeficiencia humana – cuando los mismos aún no tenían tratamientos claros que permitieran mantener una calidad de vida aceptable (OMS/OPS, 2013). Entonces, en la base de este sufrimiento psíquico no parece estar el trastorno o la enfermedad demencia en sí misma, sino la modalidad de abordaje y la posibilidad de tratamiento de la misma. En la medida que eso parece ser un aspecto central actualmente instalado en las formas de cursar una demencia, resulta imprescindible estudiar esto y comenzar a diseñar estrategias de abordaje – de cuidado y tratamiento – que permitan construir nuevas esperanzas y revertir el miedo instalado en estos trastornos. Claramente existen posibilidades diferentes de elaborar estas estrategias si optamos por la realidad de la demencia como un ente objetivo – natural o como una construcción subjetiva, histórica y social.

A partir de esa premisa, en la presente tesis consideraré explícitamente que todo fenómeno que le demos un estatuto de realidad – sea material, simbólica o imaginaria – no es posible comprenderlo por fuera de las condiciones sociales e históricas de producción. Esto implica de entrada un posicionamiento teórico, epistemológico y ético que concibe los procesos humanos, incluidos los de salud y enfermedad, como construidos en un proceso sociohistórico. Desde esta perspectiva, este trabajo titulado los dolores de la mente, abordará algunas de las formas que toma el sufrimiento psíquico, en este caso vinculado a lo que sucede cuando una persona comienza a desarrollar una demencia. Sufrimiento y dolores que sólo metafóricamente se pueden ubicar en el plano de la mente, pues atraviesan todo el ser y diagraman su subjetividad y su modo de estar en el mundo. A su vez, esta tesis también pretende ser, por sobre todo, un trabajo de comprensión, búsqueda y construcción de nuevas realidades, de nuevos caminos de esperanza que permitan desandar

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y desmontar esos rumbos de sufrimiento instalados.

Con esa finalidad, el presente trabajo se encuentra articulado en tres partes que dan soporte a siete capítulos. Si tuviera que utilizar una metáfora que diera forma geométrica a esta estructura, creo que la de una escalera de caracol sería la más adecuada, pues la propuesta es que cada capítulo tenga una continuidad con el siguiente, pero que también pueda leerse en forma independiente.

En la primera parte – o trayecto – presento lo que se podría llamar el existente o lo que se conoce del estado del arte, aunque muchas veces se encuentra disperso o fragmentado. Aquí, a través de dos capítulos desarrollo los antecedentes y la fundamentación teórica del problema. En el primero de ellos describo la magnitud del tema, presentando datos sociodemográficos sobre el envejecimiento, así como de prevalencia y costes de las demencias en el contexto mundial, regional y de Uruguay. Asimismo, señalo las principales iniciativas políticas de Naciones Unidas respecto al tema e identifico a Uruguay como un caso relevante de estudio pues por sus características, permite adelantar un escenario poblacional y de atención a las demencias similar al que tendrán en los próximos años la mayoría de los países de la región. En la última sección de este capítulo realizo un resumen sobre la percepción existente respecto a la situación de atención de las demencias en Uruguay.

En el segundo capítulo desarrollo los principales referentes teóricos y epistemológicos en los que me baso para construir el problema, tratando de delimitar el alcance de los conceptos centrales que luego van a ser abordados en la tesis: política, derechos humanos, dispositivo, prácticas, modelo de enfermedad, demencia, estigma, entre otros. Este capítulo se encuentra organizado en seis secciones. En la primera de ellas, luego de señalar que toda práctica y acción en el campo de la salud se sustenta performativamente en un determinado

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concepto de ser humano, explicito la orientación que al respecto tiene el presente trabajo y sus anclajes éticos y políticos – la columna central que sostiene la escalera de caracol – para luego analizar los instrumentos de derecho internacional que sustentan esto, y cómo los mismos fueron cambiando su paradigma. La segunda sección es sobre la situación actual de los trastornos mentales, a partir de desarrollar los conceptos de salud y enfermedad mental, sus determinantes sociales, la noción de dispositivo y el papel que juegan las etiquetas diagnósticas en la construcción de realidad. La tercera sección ubica esos conceptos en el campo de intervención de la Salud Mental Comunitaria. La pregunta respecto a si pueden existir enfermedades por fuera de un “sujeto”, posiblemente sea la que mejor orienta el contenido de esta sección, ya que me permite incluir el viejo debate respecto a la cualidad de la salud y la enfermedad, y a la propia categoría de “lo mental”. En la medida que este debate remite a diferentes nociones de sujeto y de subjetividad, explicito mi posicionamiento epistemológico y político en este debate, planteando la necesidad de re-apropiarse del campo de la salud mental desde una perspectiva comunitaria. Por su parte, en la cuarta sección analizo una serie de implicaciones teóricas y epistemológicas que las relaciones entre el envejecimiento y la vejez han tenido con los conceptos de locura y demencia. Partiendo de la actual definición de demencia de la OMS, abordo a través de tres apartados la forma en cómo este concepto se fue construyendo históricamente: la evolución histórica del concepto demencia y su desarrollo como categoría psicopatológica vinculada al modelo biomédico de interpretación y construcción de la realidad; la forma en cómo se han ido creando los grandes cuadros psicopatológicos y la consolidación histórica que fue teniendo en el ámbito científico la noción de trastorno mental como una entidad objetivo natural, muchas veces no como producto de la evidencia científica, sino de determinadas relaciones de poder a la interna de las agrupaciones científicas; finalizo esta sección con algunas de las interrogantes que plantean las

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demencias respecto a su relación con la vejez, para introducir la discusión respecto al vacío epistemológico existente en la definición de esta entidad clínica. En la quinta sección desarrollo la distinción entre la neuropatología y la modalidad de asumir socialmente la construcción de un trastorno mental, para luego trabajar la incidencia directa que tiene la perspectiva teórica de cómo concebir una enfermedad en las prácticas de salud o de cuidados. Finalmente, en la última sección de este capítulo, presento una propuesta de estándar de calidad para el abordaje de las políticas públicas hacia las demencias, congruente con los aspectos teóricos señalados.

La segunda parte está referida a la fundamentación empírica de la tesis. Luego de haber definido los principales referentes teóricos del problema me interesa conocer cómo funciona la atención y cuidado de las personas con demencia y sus familias en Uruguay y su estándar de calidad. Para ello desarrollo un estudio que analiza esta situación en el Sistema Nacional Integrado de Salud (SNIS), incluyendo los tiempos de demora y los recorridos que realizan, así como las percepciones e imaginarios sobre estos trastornos. Está organizada en dos capítulos.

En el primero de ellos, el capítulo 3, describo la metodología de la investigación

trayectorias de atención y cuidados a personas con demencia en el sistema de salud de Uruguay. Se trata de un estudio que utiliza metodología cuantitativa y cualitativa, para describir y analizar esas trayectorias, así como las concepciones y significados atribuidos a las demencias por parte de los familiares y profesionales y su vínculo con las prácticas de atención y cuidado.

El cuarto capitulo se organiza en diez secciones. En las nueve primeras presento y analizo los principales resultados de este estudio: la forma de comienzo de la enfermedad y las primeras manifestaciones clínicas percibidas; los tiempos de demora desde los primeros

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síntomas hasta el diagnóstico; las primeras respuestas del sistema de salud al sufrimiento psíquico; los eventos que fueron sucediendo en la vida cotidiana de las personas con demencia en los diferentes momentos; las interpretaciones familiares de la enfermedad; los lugares por dónde transitan las personas en búsqueda de una respuesta a su sufrimiento; la dimensión diagnóstica y los tratamientos indicados; las concepciones y significados de la demencia en las familias; las principales problemáticas de las cuidadoras en la tarea de cuidado. La última sección del capítulo la dedico al análisis de los alcances del propio estudio.

La tercera parte es el momento en dónde los referentes teóricos y los resultados del trabajo de campo se amalgaman para moldear algunas reflexiones teóricas y propuestas específicas de intervención, a través de tres capítulos.

El capítulo cinco recoge los principales aspectos teóricos de la tesis, vinculados a las lógicas de objetivación y subjetivación en los dispositivos de atención y cuidado. Se analizan aquí los diferentes momentos de producción de prácticas desubjetivantes en la atención y cuidado de personas con demencia, así como el dispositivo biopolítico de las demencias que diagrama la producción de formaciones subjetivas vinculadas al estigma y deshumanización. A su vez se discuten algunos aspectos vinculados a las lógicas de la mente y del cerebro y su implicación epistemológica y teórica en este problema.

Por su parte, en el sexto capítulo presento los aspectos aplicados de la tesis, construyendo una propuesta de abordaje de las problemáticas de las demencias desde el campo de la salud mental comunitaria, en un modelo que sea factible de ser aplicado en el marco de las políticas públicas de Uruguay. Para ello previamente realizo una fundamentación de la necesidad de realizar un cambio de paradigma en la orientación de las políticas de cuidado en la problemática de las demencias, ubicando los tratamientos

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dentro de un dispositivo de cuidados, para luego delimitar algunas pautas generales y aspectos éticos del cuidado en los diferentes momentos y finalmente presentar el modelo de abordaje.

En el último capítulo, realizo una síntesis de lo trabajado, presentando las principales conclusiones en el plano empírico y teórico. Señalo aquí que las demencias constituyen actualmente un campo de disputa por los significados y sentidos.

No quisiera finalizar esta introducción sin señalar dos aspectos. Por un lado, a lo largo de esta tesis me han acompañado – de forma concreta o imaginaria – diferentes interlocutores con los que discuto el trabajo. Si bien en la etapa de escritura fue un juego de imaginación divertido darles a estos discutidores forma concreta con nombre y apellido, en el registro simbólico no he estado debatiendo con las personas, sino con las ideas y concepciones que ellas promueven. Así, mi discusión central es con las posiciones esencialistas en el campo de la salud mental, sean esencialismos biológicos, psicológicos o sociales. Discuto con las posiciones que promueven explicaciones esenciales que, cuando se presentan como hegemónicas, construyen metáforas de modelos lineales, a pesar que muchas veces pretenden presentarse como modelos complejos. Como decía anteriormente, mi perspectiva epistemológica me lleva a considerar que las producciones subjetivas del ser humano no responden a ninguna situación esencial que por sí misma expliquen los posteriores desarrollos y rumbos, sino que esas mismas situaciones que muchas veces se plantean como esenciales, se producen en un entramado sociohistórico de relaciones y prácticas sociales. Vinculado a esto, también discuto con las posiciones asistencialistas y de tutela del ser humano, principalmente con aquellas que en los últimos tiempos han cooptado el discurso políticamente correcto de los derechos humanos, vaciándolo de contenido. Así discuto con las perspectivas que en sus prácticas, mantienen una visión sanitarista y subalterna de las relaciones humanas, pero que se promueven como

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perspectivas de derechos. Posiblemente los principales representantes de esas propuestas se encuentren dentro de lo que en el primer capítulo denomino como statu quo de Uruguay.

Por último, sólo me resta explicitar que en la redacción de la presente tesis utilizaré muchas veces la primera persona del plural para referirme al trabajo o las ideas. Por un lado, el plural a veces responde a un estilo de escritura que busca mantener un diálogo con el posible lector. Por otro, en este proyecto doctoral que tiene ya varios años, han participado muchas personas e instituciones desde diferentes lugares, por lo que en esos casos el plural expresa el reconocimiento y gratitud con ellos, a la vez que busca ser coherente con una postura epistemológica sobre la construcción colectiva y sociohistórica del pensamiento. Esto por supuesto que no implica renunciar en lo más mínimo a la responsabilidad personal de autoría del trabajo realizado y de los conceptos vertidos, que obviamente es mía en todos sus términos. Sí implica reconocer que estas ideas y propuestas se han ido construyendo colectivamente en un trabajo de elaboración y discusión que, como antes señalaba, muchas veces fue con interlocutores cálidos y muy entrañables, otras con interlocutores fríos y mezquinos, aunque no por eso menos importantes en ese proceso de aprendizaje y construcción del pensamiento. Tanto los posibles lectores, los compañeros de ruta del proyecto, como los discutidores amigables y los adversarios teóricos, han estado muy presentes en la soledad de la escritura de la tesis. De ahí los diversos plurales que utilizaré en diferentes momentos.

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PRIMERA PARTE:
ANTECEDENTES Y FUNDAMENTACIÓN TEÓRICA

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CAPÍTULO 1 – Contexto y relevancia social del problema de estudio1

1.1 – Contexto demográfico mundial y regional

Vivimos en un mundo cuya población es cada vez más envejecida. Actualmente asistimos a cambios demográficos sin precedentes en la historia de la humanidad que comenzaron en el siglo pasado y continuarán incrementándose en el correr del presente: entre los años 1950 y 2000 la esperanza de vida al nacer aumentó en promedio 20 años, estimándose un incremento de 10 años para el 2050. Para esa fecha, el porcentaje de personas adultas mayores será igual al de niñas, niños y adolescentes, pues mientras el grupo de 60 años y más aumentará del 10% al 21%, el grupo de menores de 15 años disminuirá del 30% a 21%. Asimismo, las proyecciones poblacionales indican que dentro de las personas adultas mayores, el grupo de 80 años y más será el que tendrá un mayor crecimiento. Este grupo mas envejecido, que en el año 2000 representaba el 12% del total de las personas adultas mayores, se estima que ascienda al 20% para el año 2050. Como señala Naciones Unidas, un cambio demográfico mundial de este tipo,

“tiene profundas consecuencias para cada uno de los aspectos de la vida individual, comunitaria, nacional e internacional. Todas las facetas de la humanidad – sociales, económicas, políticas, culturales, psicológicas y espirituales – experimentarán una evolución” (ONU, 2002: 10).

1 Este capítulo tiene su origen en el curso de doctorado “Evaluación de los Sistemas de Atención e Instrumentos de Evaluación” que estuvo a cargo del Prof. Francisco Torres en el año 2011. Un avance parcial del mismo fue incluido en el documento “Sistema Nacional de Cuidados: Modelo de abordaje socio-sanitario e integral de la salud mental de las personas con demencia y sus familiares cuidadores desde una perspectiva de Derechos Humanos” que he elaborado para el Ministerio de Desarrollo Social de Uruguay, a pedido del mismo, en el marco del convenio INMAYORES/MIDES – NIEVE/Facultad de Psicología, Universidad de la República del año 2014 (documento de trabajo inédito). Asimismo, parte de este texto lo he cedido gustosamente para ser incluido en el Plan Nacional de Demencias de Uruguay, que hemos elaborando en conjunto con la Asociación Uruguaya de Alzheimer y Similares – AUDAS y diversas organizaciones de la sociedad civil y la Universidad de la República, y que actualmente está siendo presentado ante diferentes autoridades del país. Presento aquí una versión ampliada y actualizada de estos trabajos.

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Sin embargo, como advierten las autoras clásicas sobre el envejecimiento y la vejez, la misma no puede comprenderse por fuera de las condiciones sociales, políticas, culturales, geográficas e históricas en que se produce y desarrolla. Estos factores son los que incidirán mayormente en el tipo de envejecimiento que se logre (De Beavoir, 1970; Lehr, 1988; Belsky, 1996). En un mundo caracterizado por una creciente desigualdad en la distribución de riquezas y recursos, con una brecha económica y tecnológica creciente entre las regiones ricas y las pobres, este incremento de la población de mayor edad hasta el momento se ha dado principalmente en las regiones y países de renta alta, que son los que elevan los porcentajes mundiales de envejecimiento. Sin embargo, esta situación cambiará en los próximos años, ya que se prevé que el aumento de la población de mayor edad sea mas acelerado en los países de renta media y baja, los que para el año 2050 cuadruplicarán su población mayor (CEPAL- CELADE, 2000). Para esa fecha, se estima que el 80% de las personas mayores del mundo vivirán en Asia, África y América Latina y el Caribe (OMS/OPS, 2013). Esto posiblemente implique más personas mayores en situación de vulnerabilidad social, económica y de salud, debido a los menores desarrollos que tiene la protección social, los sistemas de salud y la economía en la mayoría de los países de estas regiones.

En América Latina y el Caribe se plantea que en uno de cada cuatro hogares vive al menos una persona adulta mayor. En el año 2000 el porcentaje de población de 60 años y más era de 8,2%, proyectándose que crezca a 15% para el año 2025 y a 24% para el 2050 (CEPAL – CELADE, 2009). Este hecho señala el enorme desafío social y político que deberá enfrentar nuestra región para lograr una mejor calidad de vida de su población. Desafío que debería estimular la investigación y producción de conocimientos sobre las problemáticas de las personas mayores y este nuevo escenario social, como forma de generar insumos para realizar cambios estratégicos programados en diferentes áreas:

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organización del sistema productivo, servicios sociales y de salud, capacitación de recursos humanos calificados, entre otras. De allí la importancia y el impacto comunitario, social y sanitario de las acciones y políticas que se orienten hacia este grupo poblacional, así como la necesidad de desarrollo planificado de los diferentes actores e instituciones sociales y políticas.

1.2 – Envejecimiento, trastornos mentales, demencias y dependencia.

A medida que una persona adulta mayor va teniendo una edad mas avanzada, es esperable que aumenten una serie de vulnerabilidades en el plano de la salud y en sus determinantes, que pueden comprometer su calidad su vida. Es por eso que uno de los desafíos principales de las políticas de envejecimiento en nuestra región se expresará en esa área, buscando disminuir posibles discapacidades y dependencias a los efectos que las personas mantengan una buena calidad de vida en estos años ganados en las últimas décadas. Dentro de las problemáticas de salud de las personas mayores, una de las áreas de prioritarias refiere a la salud mental. Como ya adelantara Naciones Unidas en su Plan de Acción Internacional de Madrid sobre el Envejecimiento, en el mundo, “los problemas de salud mental se cuentan entre las causas principales de discapacidad y de reducción de la calidad de vida”, por lo que es necesario

“formular y aplicar estrategias nacionales y locales destinadas a mejorar la prevención, la detección temprana y el tratamiento de las enfermedades mentales en la vejez, con inclusión de los procedimientos de diagnóstico, la medicación adecuada, la psicoterapia y la capacitación” (ONU, 2002: 35)

Se estima que los trastornos mentales y neurológicos significan el 14% de la carga mundial de enfermedades y casi un 30% de la carga total de enfermedades no transmisibles

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del planeta (OPS, 2009). En América Latina y el Caribe, las afecciones psiquiátricas y neurológicas que en el año 1990 explicaban 8,8% de los Años de Vida Ajustados en función de la Discapacidad (AVAD)2, en el año 2004 aumentaron al 22% (OPS, 2009).

Respecto a las afecciones de salud mental de las personas mayores, la Unión Europea en su documento de consenso del año 2008, ha planteado algunos trastornos que si bien no son exclusivos de la vejez, tienen mayor incidencia en la misma: depresión y ansiedad, trastornos derivados del alcohol, suicidios, abuso y maltrato y trastornos cognitivos. Los mismos implican un gran monto de sufrimiento y dependencia, siendo un importante obstáculo para lograr un envejecimiento satisfactorio. (Jané-Llopis & Gabilondo, 2008). Más recientemente, la Federación Mundial de Salud Mental (WFMH3) ha señalado una serie de aspectos psicosociales subyacentes en los problemas de salud mental de las personas adultas mayores, tales como la pobreza, el lugar social asignado en general a las personas más viejas (aislamiento social, maltrato, soledad), el estigma, la pérdida de independencia y de otros tipos, así como la discapacidad física (WFMH, 2013).

Las demencias sin duda contribuyen de manera importante a la carga de enfermedad señalada, ya sea por su incidencia directa o por algunos trastornos mentales asociados, como por ejemplo los trastornos depresivos, que varios trabajos indican que no es extraño se den en algún momento de la enfermedad en las personas con demencia o en sus familiares-cuidadores directos. Basado en estudios del grupo de investigación 10/66, Alzheimer’s Disease International4 (ADI, 2013b) ha señalado que las demencias y el deterioro cognitivo constituyen de las principales enfermedades crónicas que producen

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3 4

Refiere a uno de los indicadores más utilizados para evaluar la carga de morbilidad de las enfermedades, que busca cuantificar el número de años que habría podido vivir una persona si no hubiese tenido la enfermedad que implicó una defunción prematura, así como los años de vida productiva perdidos por discapacidad debido a esta enfermedad. En la literatura también se lo conoce como DALYs, por sus siglas en inglés.

World Federation for Mental Health, en inglés.
Federación mundial de asociaciones de familiares y personas con Alzheimer

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discapacidad y dependencia entre las personas mayores de todo el mundo. Se estima que la demencia es responsable del 11,9% de los años vividos con discapacidad a causa de una enfermedad no transmisible, afectando a casi la mitad de las personas mayores dependientes. Mientras que muchas personas adultas mayores con dependencia física pueden mantenerse relativamente independientes por mucho tiempo, la aparición de un deterioro cognitivo progresivo compromete rápidamente sus capacidades para ejecutar tareas complejas del diario vivir, y en pocos años, las posibilidades realizar actividades básicas de forma autónoma. Así, en las demencias, la necesidad de apoyo de un cuidador a menudo comienza tempranamente y se va intensificando a medida que la enfermedad progresa.

En el año 2015 se estimaba que había 46.8 millones de personas con demencia en el mundo. La actualización de este dato implicó recalcular las cifras que se habían elaborado en el año 2009, con un 13% de aumento. Actualmente se estima que hay casi 10 millones de casos nuevos de demencia por año en el mundo (en promedio un caso nuevo cada 3.2 segundos). A su vez, las proyecciones indican que la cifra total casi se duplicará cada 20 años: 74.7 millones en el 2030 y los 131.5 millones en el 2050 (ADI, 2005).

Sin embargo, este incremento no será equitativo en las diferentes regiones del planeta, pues el incremento de las personas con demencia será muy superior en los países de renta baja y media, acorde con el envejecimiento poblacional que tendrán estos países en los próximos años. Así, mientras en el año 2015 el 58% de las personas con demencia vivían en países de ingresos bajos-medios, se estima que para el año 2030 ese grupo será el 63% y aumentará al 68% en el 2050 (ADI, 2015). Un dato que debe tenerse presente es que estas tendencias no son homogéneas dentro de cada región, y ni siquiera dentro de cada país o grupo de población, pues los últimos estudios plantean una disminución de esa proyección cuando existe una política de control y disminución de los riesgos cardiovasculares,

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obesidad, diabetes y cáncer (ADI, 2015). Actualmente, los estudios realizados en países de altos ingresos y que han avanzado en estas políticas preventivas y de promoción de salud y cuidado, parecen comenzar a señalar una estabilización o incluso disminución de las demencias en sus áreas geográficas (Wu, et. al., 2016)5 Si bien aún hay que tomar estos resultados con cautela, los mismos parecen señalar un riesgo mayor o menor de demencia en función las políticas de promoción y prevención, de la accesibilidad y desarrollo de los servicios de salud y cuidado, a la vez que muestran una orientación política a seguir (ADI, 2015).

En América Latina lamentablemente aún no parece haber una política de cuidado, protección social y salud avanzada, al menos en la mayoría de sus países. Se calcula que actualmente las demencias afectan al 8,5% de las personas mayores de 60 años, según el siguiente desglose: 1,3% de las personas de la franja de 60 – 65 años; 2,4% para el grupo de 65 – 70; 4,5% para el de 70-75; 8,4% para el de 75-80; 15,4% para el de 80-85; 28,6% para el de 85-90. A partir de los 90 años se estima una prevalencia de 63,9 % (ADI-BUPA, 2013). Si bien algún estudio prevé un menor porcentaje para la franja de 90 años y más6, igual los datos parecen señalar que el incremento de las demencias en la región será mayor al que tendrán otras regiones del mundo (Llibre y Gutierrez, 2014)

Desde la perspectiva económica, estas patologías implican un alto coste para las

familias, el sistema de salud y la sociedad toda. Una forma de cuantificar estos costes

directos e indirectos, es evaluando los llamados “costes sociales”, que remite a un método

integral para cuantificar los costes totales de una condición de salud para un país, sin tener

en cuenta quién lo paga. Incluye costes indirectos (recursos que se renunció por una

  1. 5  El artículo de Wu, et. al. analiza los estudios realizados en dos períodos de tiempo en diferentes ciudades de cuatro países europeos: España (Zaragoza), Holanda (Rotterdam), Inglaterra (Cambridgeshire, Nottingham y Newcastle) y Suecia (Estocolmo y Gotemburgo), en los que se dan los resultados señalados.
  2. 6  Por ejemplo el estudio realizado por Corrada et. al, (2008) presenta una prevalencia de 41% de demencias en el grupo de personas de 90 años y más.

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condición de enfermedad, como puede ser horas de trabajo perdidas), así como los costes directos (gastos en compra de servicios sociales o de salud). Utilizando este método, la Organización Mundial de la Salud y Alzheimer’s Disease International han estimado que en el año 2010, los costes sociales asociados a la Demencia fueron de 604 mil millones de dólares en el mundo. Esto equivale al 1% del Producto Bruto Interno del planeta, que es destinado a tres componentes del gasto: los costos directos de la atención médica (medicamentos, pago de consultas, etc), los costos directos de la atención social (asistencia en domicilio, cuidados en hogares o residenciales de larga estadía, etc), y los costos indirectos de los cuidados informales prestados por cuidadores familiares no remunerados (ADI, 2013b). Para tener una idea cabal de lo que implica este costo mundial, ADI señala que si el cuidado de la demencia fuera un país, sería la decimoctava economía más grande del mundo, ubicándose entre Turquía e Indonesia.

En función de la magnitud de las problemáticas de las demencias para el mundo, Naciones Unidas (ONU) viene incorporando cada vez más el tema en su agenda. A continuación se presenta un resumen cronológico de las principales recomendaciones y acciones realizadas en lo que va del siglo XXI:

• Año 2002 – Segunda Asamblea Mundial sobre el Envejecimiento de la ONU, Madrid 2002. Se define la salud mental como un área prioritaria y se exhorta a los gobiernos a:

  • Definir estrategias nacionales y locales destinadas a mejorar la prevención, la detección temprana y el tratamiento de las enfermedades mentales en la vejez.
  • Formular estrategias eficaces para elevar el nivel de calidad de la evaluación y el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer y otros trastornos relacionados en las primeras etapas de su manifestación.
  • Se plantea investigar estos trastornos desde una base pluridisciplinaria
  • Ofrecer programas para ayudar a las personas que padecen la enfermedad de

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Alzheimer o enfermedades mentales debidas a otras causas de demencias a vivir en sus hogares hasta tanto sea posible (ONU, 2002).

• Año 2008 – La Organización Mundial de la Salud (OMS) incluyó la demencia como una de las patología a atender en su Plan de acción global para reducir la brecha en salud mental, creando un instrumento para aplicar a nivel de la atención primaria que permite detectar y gestionar tempranamente estos trastornos: la Guía de intervención mhGAP para los trastornos mentales, neurológicos y por uso de sustancias en el nivel de atención de la salud no especializada (OMS, 2011).

• Año 2011 – En la Reunión de Alto Nivel de la Asamblea General de Naciones Unidas sobre la prevención y control de las enfermedades no transmisibles se declara que la carga global y amenaza de las enfermedades no transmisibles “constituye uno de los principales desafíos para el desarrollo en el siglo XXI”, reconociendo que,

“los trastornos mentales y neurológicos, incluida la enfermedad de Alzheimer, son una causa importante de la morbilidad y contribuyen a la carga mundial de las enfermedades no transmisibles, por lo que es necesario proporcionar un acceso equitativo a los programas e intervenciones eficaces de salud” (ONU, 2011: artículo 18)

• Año 2012 – En el mes de abril, la Organización Mundial de la Salud y Alzheimer’s Disease International presentan su reporte que exhorta a los gobiernos del mundo a declarar la demencia como una prioridad de salud pública. En este reporte se señala que sólo 14 países del mundo han desarrollado planes o políticas públicas de abordaje de estas patologías: Australia, Canadá, Dinamarca, Inglaterra, Escocia, Gales, Irlanda del norte, Francia, Japón, Corea del sur, Holanda, Noruega, Suiza y EEUU. Si bien las experiencias de implementación son heterogéneas, el documento se basa en las exitosas para presentar una serie de prácticas y acciones, pasibles de desarrollarse con el conocimiento actual para disminuir el impacto de las demencias en diferentes niveles (OMS/OPS, 2013). Este reporte constituye actualmente una referencia mundial ineludible para el diseño y la

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implementación de cualquier plan de gestión de las demencias.

A su vez en la región, en el año 2015 se aprobaron dos instrumentos relevantes en el tema:

• La Convención Interamericana sobre la Protección de los Derechos Humanos de las Personas Mayores, aprobada en el marco de la Organización de Estados Americanos (OEA). Esta convención – que es la primera del derecho internacional referida a las personas mayores – en su artículo 19, inciso h, plantea la importancia de “promover el desarrollo de servicios socio-sanitarios integrados especializados para atender a la persona mayor con enfermedades que generan dependencia, incluidas las crónico-degenerativas, las demencias y la enfermedad de Alzheimer” (OEA, 2015).7

• La Estrategia y Plan de Acción sobre Demencias y otros Trastornos Discapacitantes en las Personas Mayores aprobada por la Organización Panamericana de la Salud (OPS). Se definen aquí cinco líneas estratégicas de acción con la finalidad de,

“promover el acceso universal a la salud y la cobertura universal de salud con intervenciones de calidad (que incluyen la promoción, la prevención, el tamizaje, el diagnóstico, la atención, el tratamiento, la rehabilitación y los cuidados), para las PcDs y otros trastornos discapacitantes o con riesgo de padecerlos que contribuyan a recuperar o mantener su capacidad funcional, prevenir o evitar la dependencia y mejorar su calidad de vida, la de sus familias y la de las personas cuidadoras” (OEA, 2015: s/p).

1.3 – Las singularidades de Uruguay en la región

Para estudiar el tema de las demencias en la región, Uruguay constituye un caso interesante por lo atípico. Se trata de un país con un territorio pequeño y una baja densidad

7 El 21 de noviembre de 2016, Uruguay se convirtió en el primer país de la región en depositar oficialmente la ratificación de esta convención, por lo que tendrá la presidencia de la Comisión de Seguimiento apenas se constituya.

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demográfica8, que presenta la estructura poblacional más envejecida de América Latina y una infraestructura propia de un país de la región. Esta situación tiene la particularidad de permitir anticipar el escenario poblacional y de recursos que enfrentarán la mayoría de los países de la región en los próximos años, cuando tengan una población más envejecida.

Los datos del Censo 2011 confirman que el envejecimiento de la población uruguaya es típico de una fase muy avanzada de la transición demográfica, similar al que se da en países de ingresos altos y que la mayoría de los países de la región alcanzarán en los próximos 30 años. El 13,9% de su población tiene 65 o más años, con un índice de envejecimiento de casi 64 personas mayores de 65 años por cada 100 menores de 15 (INE, 2012). Este proceso de envejecimiento en Uruguay presenta cuatro características que se profundizarán en los próximos años: aumento de las poblaciones de mayor edad, feminización de la vejez, concentración de la población de mayor edad en centros urbanos y un alto porcentaje de personas mayores que viven solas o con una pareja adulta mayor:

  • Dentro de los mayores de 60 años, el grupo de 80 años y más será el que tendrá un mayor crecimiento, estimándose que se duplique para el año 2025 (CEPAL- CELADE, 2000).
  • Actualmente Uruguay, con 140 mujeres adultas mayores por cada 100 hombres de este tramo etario, es el país con mayor feminización del envejecimiento de la región (Paredes, Ciarniello y Brunet, 2010)
  • El 95% de adultos mayores residen en zonas urbanas, siendo éste el porcentaje más alto de la región (Paredes, Ciarniello y Brunet, 2010)
  • De las personas de 65 años y más, el 31,2% viven solas y 29,5% con una pareja adulta mayor. Esta situación implica también una singularidad del país en el

8 176.215 km2 de superficie y una población de 3.286.314 personas (INE, 2012)

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contexto de América Latina y el Caribe (Paredes y Pérez, 2014)

Respecto a la prevalencia de las demencias en Uruguay, los datos indican un comportamiento acorde con su estructura poblacional: se estima en 54.000 personas, cifra que se proyecta que ascienda a 77.000 personas en el año 2030 y a 112.000 personas en el 2050, lo que implicará un incremento del 107% en los próximos 35 años. Sin embargo debe tenerse presente que para esa fecha las proyecciones indican que Argentina tendrá un incremento del 178%, Chile del 287%, Ecuador del 381%, Perú del 409%, Brasil del 422%, Bolivia del 447%, Colombia del 460% y Paraguay del 567% (ADI-BUPA, 2013). Estas cifras reafirman lo planteado respecto a que Uruguay ya está asistiendo a un escenario similar al que tendrán en los próximos años los países de la región respecto a la cantidad de personas con demencia en relación a su población.

En el plano de los costes de la demencia en Uruguay, se estima que en el año 2010 fue de U$S 7.787 (dólares americanos) por cada persona con demencia, distribuido de la siguiente forma: U$S 2.881 (37%) para asistencia médica en general, U$S 2.648 (34%) para asistencia social y U$S 2258 (29%) para asistencia informal. Esto le implicó al país un coste total de casi 421 millones de dólares americanos destinados a la gestión de las demencias (ADI-BUPA, 2013), cifra que representó un poco más del 1,05 % de su Producto Bruto Interno del año 2010 (estimado en 40.000 millones).

En relación a su infraestructura sanitaria, otra singularidad del país es su reforma del sistema de salud, que se viene implementando desde fines del año 2007 a partir de la creación del Sistema Nacional Integrado de Salud (SNIS). Esta reforma busca superar el anterior modelo de atención de una fuerte impronta liberal, que se basaba en el aporte individual y dónde la atención en el sector público estaba destinado a la población más pobre y vulnerable, sin capacidad de pago individual. A los efectos de revertir esto, el SNIS

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se plantea brindar acceso equitativo a servicios integrales de salud para toda la población (independiente de su capacidad individual de pago), sostenido en tres pilares:

  • Cambio en el modelo de atención. Se busca pasar de un modelo centrado en la asistencia y curación, a otro basado en la promoción y prevención en salud. Se plantea jerarquizar el rol del medico de familia como primer profesional de referencia.
  • Se crea un nuevo modelo de gestión, con participación de los usuarios en la dirección y control del mismo. Asimismo, el Ministerio de Salud Pública (MSP) abandona su tradicional papel de prestador, que es asumido por la Administración de Servicios de Salud del Estado (ASSE), como prestador estatal de atención en salud. Esto permite que el sistema funcione con prestadores públicos y privados. El MSP pasa a concentrar sus funciones en la orientación y control de las políticas.
  • Cambio en la financiación del sistema. Se cambia de un modelo de financiación individual a otro colectivo, creándose el Fondo Nacional de Salud (FONASA), que es financiado con los aportes de los trabajadores y empleadores. Desde el FONASA se transfieren los recursos a los prestadores en función de los perfiles de edad y las prestaciones realizadas. Se jerarquiza y controla en estas transferencias el cumplimiento de determinadas metas asistenciales, vinculadas al desarrollo del nuevo modelo de atención primaria en salud (MSP, 2010)

    Asimismo, se da un cambio de enfoque en la organización del MSP, donde se pasa a jerarquizar una visión desde el ciclo de vida, con temáticas trasversales, como las de género y derechos humanos.

    En el tema que nos ocupa, en la medida que esta reforma lograra consolidarse y llevar al plano asistencial su propuesta, sin duda podría generar las condiciones para lograr una

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atención integral y de calidad para las personas adultas mayores con trastornos cognitivos. Sin embargo, a casi 10 años de iniciada la misma, a partir de los relatos de los familiares de personas con demencia agrupados en la Asociación Nacional de Alzheimer y Similares (AUDAS)9, aún no se pueden identificar cambios en la modalidad de atención de estas problemáticas que tengan su correlato en una mejora de la calidad de vida o disminución del sufrimiento psíquico. Interesa entonces estudiar dónde se encuentran los principales obstáculos para lograr una atención de calidad y acorde a los mejores estándares internacionales respecto a las problemáticas de las demencias.

1.4 – El statu quo: las concepciones imperantes sobre las demencias en las prácticas de atención en Uruguay en los últimos 20 años

A pesar del impacto que tienen las demencias en Uruguay y de las recomendaciones de los organismos internacionales que el país ha suscrito, la atención de estos trastornos hasta el momento no ha estado presente dentro de las prioridades de atención en salud del anterior modelo ni del actual. En relación al anterior sistema de salud, nunca se realizó un estudio sobre la modalidad de atención a personas con trastornos cognitivos. Sólo se cuenta con datos secundarios que permiten plantear algunas hipótesis respecto a la situación. Así, en una investigación realizada desde la Universidad e la República (UdelaR) en el año 1998 sobre los efectos de la psicoterapia en las personas con demencia, se encontró entre quiénes participaron en ese estudio, que varios tenían un diagnóstico erróneo de demencia (falso positivo). También se encontró que en el medio sanitario imperaba una concepción de las demencias de corte biomédico con un enfoque lineal – que desarrollaré en el próximo capítulo – a la que se asociaba un gran nihilismo terapéutico y una nula voluntad

9 Asociación uruguaya de familiares de personas con Alzheimer, miembro de Alzheimer Iberoamérica y de Alzheimer’s Disease International

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de los profesionales que atienden a estas personas para incluir otras perspectivas de abordaje (Berriel, Leopold y Pérez, 1998). Así, este estudio del año 1996 – 1998 sobre los efectos de la psicoterapia en personas con demencia, tuvo una gran resistencia y rechazo en el medio profesional y sanitario de ese entonces. Los familiares que participaron de ese proyecto transmitían sus temores ante lo que le planteaba – y exigía – el statu quo sanitario:

“(…) «¿en psicoterapia con pacientes con Alzheimer?», preguntaban escépticamente varias personas en aquel momento. «¿Cómo es posible hacer esto, si los pacientes a los pocos minutos ya no recuerdan nada?». «¿En grupo?», cuestionaban otros. «Eso es un peligro, pues por los trastornos de memoria y la desintegración de las funciones superiores, pueden entrar en una confusión enorme, que será contraproducente para su enfermedad», dijeron algunos expertos del tratamiento sintomático y funcional de ese entonces. Otros iban aún más lejos en sus cuestionamientos, preguntándose: «¿qué tienen que hacer los psicólogos en esta enfermedad orgánica?», a la vez que nos advertían: «¡Cuidado, no vayan a movilizar algo que los angustie, porque se van a descompensar!»…” (Berriel y Pérez, 2007: 20-21)

Parecería que en ese momento, no había en el medio asistencial espacio real y simbólico para incluir una perspectiva compleja de salud mental comunitaria que permitiera estudiar los procesos de enfermar y sanar en su contexto socio-histórico de producción. Esto da cuenta de un medio sanitario-profesional conservador, con una concepción de enfermedad como ente natural, en el que cualquier estudio que planteara categorías de pensamiento e intervención alternativas, se vivía como amenazante del statu quo. Debe tenerse presente que ya en esos años, si bien en el medio uruguayo no había experiencias de trabajo psicoterapéutico grupal con personas con demencia, sí había una rica tradición de este tipo de intervención en el campo de la salud mental en el Río de la Plata (Pichón Rivière, 1985). En ese entonces, categorías dinámicas como sufrimiento psíquico, el medio sanitario la reducía a los conceptos estancos de estrés o depresión.

Las concepciones dominantes de las demencias por parte de los profesionales del medio

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sanitario, marcan una impronta muy fuerte en el imaginario y representación colectiva, respecto a cómo se conciben estas patologías y, por lo tanto, construyen realidad. Es cierto que a principios de los años 90 las demencias y la enfermedad de Alzheimer (EA) significaban un conjunto de trastornos con escasa visibilidad social, lo que junto a la concepción sanitaria hegemónica, facilitaba que en el imaginario colectivo se las vinculara a los prejuicios hacia la vejez. La asociación de familiares – AUDAS – se funda recién en el año 1991, y no escapa en ese período a la concepción lineal dominante sobre estos trastornos. Así, las primeras acciones de AUDAS se centran en el desarrollo de grupos de autoayuda, pues cómo se planteaba en esa época, “hay que atender al cuidador para que no se enferme también. Los enfermos ya tienen atención médica y no se puede hacer mucho más por ellos”10. En este escenario, era común apreciar el alto monto de sufrimiento psíquico de los familiares, relacionado a un vínculo en el que predominaba una dependencia psíquica mutua (Berriel, Leopold y Pérez, 1998).

Vemos así cómo en los años 90 la concepción de las demencias imperante en nuestro medio por parte de los familiares y profesionales, se basa en una noción de salud y enfermedad como estado dicotómico e individual, en el que predomina el componente neurobiológico concebido como independiente de los demás planos (psicológicos, sociales, institucionales, etc), que son subordinados al mismo.

A partir de una serie de trabajos de investigación y extensión en conjunto entre AUDAS y la Facultad de Psicología de la Universidad de la República que permiten avanzar teórica y técnicamente en la concepción y abordaje de estos trastornos, ya a fines de los años 90 y principios del siglo XXI se empiezan a dar una serie de cambios en esa concepción de las demencias por parte de AUDAS (Berriel y Pérez, 2007). A su vez, en los

10 Comunicaciones personales de integrantes de AUDAS de esos años. Nótese la forma de referirse a la persona con demencia en ese entonces, lo cuál da una pauta de las concepciones lineales y excluyentes sobre salud y enfermedad imperantes en ese momento.

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últimos años comienzan a estar disponibles cada vez más otros estudios que reafirman esta línea de trabajo y cuestionan, desde diferentes perspectivas, las concepciones biomédicas lineales de las demencias que se planteaban en el medio (Yanguas y col, 2007; Allegri, Arizaga, Bavec, et. al., 2010; Olazarán, Reisberg, Clare, et. al, 2010; MSPSI, 2010; ADI, 2012; OMS/OPS 2013; Alzheimer’s Society, 2013 y 2014). Así, ese trabajo de cooperación entre la asociación de familiares y la academia comenzó a impactar y modificar mutuamente las concepciones sobre la demencia y su forma de abordaje, tanto en los familiares agrupados en AUDAS, como en el equipo de investigación de la Facultad de Psicología, que se fue ampliando hacia la interdisciplina. Desde AUDAS se comienza lentamente a sustituir la metáfora de “enfermo” o “paciente” por la de “persona con demencia”. Vinculado a estos cambios conceptuales, a partir del año 2012, comienzan a surgir una serie de interrogantes en relación a cómo estaba funcionando el SNIS. O formuado a modo de pregunta, ¿cómo estaba impactando la reforma de salud en la atención de las personas con demencia y sus familiares?. Para complejizar esa pregunta, en ese entonces se contaba únicamente con los relatos de personas con demencia y, principalmente, con el de sus familiares que llegaban a AUDAS en busca de la ayuda y orientación que no encontraban en el SNIS. En estos relatos era muy evidente la situación de sufrimiento psíquico de cuidadoras y de personas con demencia. Esos relatos eran ejemplos muy claros de que la reforma del SNIS no había modificado las concepciones predominantes de las demencias por parte de los profesionales y la sociedad en general.

Uno de los aspectos que posiblemente haya incidido en esa situación, es que la reforma del SNIS aún no se ha podido completar. Sin duda que una transformación del tipo que se plantea en el sistema de salud no es algo que se pueda realizar exentos de conflictos y contradicciones propias de las resistencias de los diferentes instituidos, del statu quo y sus relaciones de poder. Así, es claro que actualmente en el SNIS aún coexisten dos modelos

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de atención: uno acorde a lo planteado en la reforma, focalizado en la atención primaria – que se da principalmente en le sub-sector público – junto con otro aún dominante focalizado en la curación y atención a la enfermedad y en lo individual (Pérez, 2010).

En contraposición con estas dificultades en el campo de la salud, desde las políticas sociales aparecen algunos avances que pueden ayudar a modificar las modalidades de atención en salud para las personas adultas mayores con trastornos cognitivos. Así, en el año 2011 el Instituto Nacional del Adulto Mayor (INMAYORES) del Ministerio de Desarrollo Social (MIDES) identifica una serie de debilidades en este tema: ausencia de datos confiables para tomar decisiones; poca presencia de una red de protección socio- sanitaria en la vejez en general y de los trastornos cognitivos en particular; falta de protocolización del diagnóstico y de la atención a personas mayores con trastornos cognitivos; falta de capacitación de profesionales y técnicos del sistema de salud; ausencia de equipos interdisciplinarios de abordaje (Berriel, Pérez y Rodríguez, 2011).

Como forma de comenzar a revertir alguna de estas debilidades, el INMAYORES presentó en el año 2013 su Plan Nacional de Envejecimiento y Vejez 2013-2015 donde por primera vez en el país se definen una serie de objetivos y acciones en el tema de las demencias, a coordinar con el MSP. Así, en la línea estratégica sobre investigación en materia de envejecimiento en Uruguay, el objetivo 2 se plantea “contribuir en la investigación sobre situaciones vinculadas a la demencia tipo Alzheimer”. Para ello se propone estudiar “las trayectorias de intervención sanitaria que viven las personas con demencia, identificando los mecanismos de respuesta y diagnóstico que se brindan desde el SNIS” (MIDES-INMAYORES, 2012). El estudio empírico realizado para la presente tesis doctoral fue el principal insumo para esa línea, realizándose en convenio con el INMAYORES/MIDES – NIEVE/Facultad de Psicología, Universidad de la República.

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CAPÍTULO 2 – Fundamentación teórica y epistemológica

2.1 – Los anclajes éticos y políticos para la construcción de realidad. Del paradigma de necesidades al paradigma de derechos humanos11

Quisiera comenzar esta sección señalando una premisa que, a pesar que tal vez pueda ser obvia, no está de más explicitarla: todo análisis sobre los procesos de construcción de realidad, todo proceso de pensamiento y acción, tiene implícita y a la vez construye una noción de ser humano y de mundo. Por el carácter performativo de estos procesos, es clave que los mismos se encuentren anclados en determinados valores éticos, que son los que deberían direccionarlos. Esta premisa, que debería poder aplicarse a todas las ciencias y disciplinas – incluso a aquellas que algunas veces la ocultan tras una noción de “objetividad” – es especialmente relevante en las ciencias sociales y humanas, por los efectos directos que tiene sobre las personas.

Hoy en el mundo nos encontramos con una gran paradoja respecto a los Derechos

Humanos (DDHH). Por un lado, nunca antes tuvieron tanta visibilidad ni fueron tan

explícitos, con tanta potencia para generar cambios. Por otro, pocas veces se ha asistido de

forma tan directa y mediática a su flagante violación en diferentes lugares del mundo, con

un nivel de impunidad admitida por los propios estados que deberían garantizarlos12.

Violación de los DDHH en nombre de otros DDHH, que siguiendo este juego de palabras

parecerían proteger a seres más humanos que otros a los que se les puede violar esos

mismos derechos. Según esta situación, pareciera haber derechos de primera y, lo que

Boaventura de Sousa llama “derechos humanos de baja intensidad, que aparecen como la

  1. 11  Este apartado tiene su origen en el trabajo final que presenté en el curso del doctorado “Aspectos éticos y jurídicos de Salud Mental” que estuvo a cargo de la Dra. María Graciela Iglesias en el año 2012. Aquí actualizo y amplío ese texto.
  2. 12  Las políticas de seguridad contra el terrorismo, la cárcel de Guantánamo y los “métodos coercitivos”, eufemismo de tortura, admitidos por el gobierno de EEUU a través del ex-presidente George W. Bush, posiblemente sean uno de los ejemplos más claros de eso.

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otra cara de la democracia de baja intensidad” (1998: 355). En estos escenarios, la palabra y concepto DDHH corre el riesgo de comenzar a degradarse y vaciarse de contenido, pasando a ser una metáfora muerta (o zombi, al decir de Lizcano, 200613).

En el caso de la salud, para evitar que el concepto DDHH se vacíe de contenido y se convierta en una metáfora zombi, es clave analizar sobre qué tipo de sujeto se asienta. ¿un sujeto natural que preexiste a las prácticas?¿o un sujeto que se constituye en las mismas?. En el desarrollo de estas preguntas estará en juego un antagonismo central de las prácticas de salud: el que se da entre los procesos de objetivación y subjetivación (Stolkiner, 2015). Según el tipo de sujeto que se promueva, se van a estar definiendo diferentes prácticas de salud y habilitando distintos derechos. En un escenario en el que los sistemas de salud y la medicina occidental se encuentran, al decir de Ioannidis (2016) en plena crisis ética de valores, tal vez no esté de más explicitar que la presente tesis tiene su anclaje ético y político en la perspectiva de DDHH, que es la que direccionará mi análisis de las prácticas de atención y cuidado implementados en las demencias, principalmente en sus aspectos de construcción de realidad y de ser persona. En el campo de la salud mental comunitaria, el desarrollo de procesos de subjetivación serán inherentes a la perspectiva de DDHH.

Históricamente, el enfoque de derechos fue gestándose en determinadas conquistas de grupos sociales y teniendo su correlato en la normativa jurídica internacional que fue dando un marco de protección en el siglo XX. Así, ya desde hace varios años los DDHH pasan a considerarse como anteriores a todo Derecho Normativo, siendo propios de la persona, inalienables (no negociables ni transferibles), universales (para todas las personas independiente de las naciones y países) e igualitarios. Se los puede agrupar según su habilitación o prohibición en derechos positivos – que promueven acciones positivas – y

13 Partiendo de la premisa que todo concepto es una metáfora, Emmánuel Lizcano nombra como metáforas zombis a aquellas que por reiteradas van perdiendo su carácter de tal y pasan a constituirse en un concepto en sí mismo. Por tanto, mueren como metáforas pero viven como conceptos instituidos.

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derechos negativos, que son los que prohíben determinadas acciones como la tortura, el trato degradante, etc. Otro posible ordenamiento de los derechos se relaciona con el momento histórico y marco jurídico en que surgen. Desde esta perspectiva es habitual identificar tres generaciones de derechos14:

DDHH de primera generación: derechos civiles y políticos. Su objeto es la tutela de la libertad, de la seguridad y la integridad física y moral de la persona, así como el derecho a participar de la vida pública. Derechos tales como libertad de expresión o religión están comprendidos dentro de estos Derechos. Están consagrados en la Declaración Universal de los Derechos Humanos, realizada por Naciones Unidas el 10 de diciembre de l948 y en el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos, del año 1966, pero que entraron en vigencia recién en marzo de 197615.

DDHH de segunda generación: derechos económicos, sociales y culturales. Refieren al acceso a los bienes materiales y culturales, para mejorar las condiciones de vida. También están incluidos en la Declaración Universal de los Derechos Humanos y en el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (DESC, resolución 2200A del 16 de diciembre de 1966 de la Asamblea General de las Naciones Unidas). Este pacto, entró en vigencia 3 de enero de 1976.

DDHH de tercera generación: derechos de solidaridad o de los pueblos. Son sistemas

  1. 14  En la medida que el presente apartado pretende reconstruir el cambio de orientación de las políticas púbicas que realizan los organismos internacionales – de la perspectiva de necesidades a la de DDHH – utilizaré el ordenamiento en tres generaciones de derechos pues me permite vincular este cambio en el siglo XX, con los instrumentos jurídicos correspondientes. No obstante debe señalarse que si bien esta taxonomía de tres generaciones es muy difundida, no está exenta de debates y críticas. Por ejemplo, Helio Gallardo señala que “discutir en asuntos humanos, no solo filosóficos, sobre fundamentos absolutos, es una ilusión. Los fundamentos de las prácticas humanas son siempre sociohistóricos y, por ello, reversibles” (2004: 32). Este autor debate sobre la “matriz ideológica” que subyace en cada una de estas generaciones de DDHH. Esto lleva a cuestionar si se los puede considerar una continuidad o si refieren a conceptos radicalmente divergentes. Sobre esta base crítica, algunos autores plantean más generaciones de derechos (Gallardo, 2004 y 2006)
  2. 15  Como parte de las paradojas de las políticas, la década de los 70 fueron años de dictaduras militares en la mayoría de los países de la región. Esto da la pauta de la distancia que puede haber entre una Declaración o Pacto y el cumplimiento de la misma en cada país.

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generales de protección. Refiere a derechos colectivos, solidarios, que inciden en la vida de todas las personas, tales como el derecho al desarrollo, al medio ambiente no contaminado, a la paz, etc.. Surgen en la década de 1980, y se encuentran consagrados en diferentes Convenciones realizadas en este tiempo (Estrada López, 2006)

En el caso de las personas con demencia, no existe un instrumento internacional específico que proteja sus derechos. En la medida que estos trastornos afectan principalmente a personas mayores, las personas con demencia en general quedan ubicadas en un punto de intersección entre los instrumentos de derechos de las personas mayores en general16, con los instrumentos de derechos de las personas con discapacidad, principalmente a lo que refiere a “discapacidad mental”. A pesar de eso, debe señalarse que en los últimos años se ha avanzado en la concreción de instrumentos internacionales de defensa de los derechos de ambas poblaciones. Sin embargo, este avance en las propuestas políticas impulsado por los organismos internacionales, aún dista mucho de lo que sucede en los prácticas concretas de cada país, brecha que es mayor en los países de bajos ingresos (OMS/OPS, 2013).

En relación a los instrumentos jurídicos de protección de los derechos de las personas mayores, en los últimos 30 años se comienza a dar un cambio en el paradigma imperante en la sociedad que en general concibe a los mayores como sujetos vulnerables con necesidades a ser cubiertas, por un nuevo paradigma que las reconoce como sujetos de derecho que el Estado tiene la obligación de garantizar.

Si bien el Estado no puede delegar su función de garante a otros sectores (como las empresas privadas o librarlo a la lógica del mercado), para cumplir cabalmente esta

16 Tampoco existe un instrumento internacional específico para este grupo. La Convención Interamericana de Protección de los DDHH de las personas mayores pretendió inicialmente proponerse como un instrumento internacional, pero fracasó en su intento por la oposición de otras regiones del mundo (Comunicación personal con las encargadas de la delegación de Argentina y de Uruguay que impulsaron esta convención).

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función, necesita de una buena coordinación con diferentes sectores de la sociedad civil, que le permita potenciar y capitalizar recursos, conocimientos y posibilidades. Se entiende así que el desarrollo de políticas desde una perspectiva de DDHH no sólo implica al Estado como garante, sino que supone un compromiso de la sociedad en su conjunto y que se vincula con aspectos concretos y debates sociales de fondo, respecto hacia dónde se quiere avanzar como sociedad. La intersectorialidad será clave entonces para el desarrollo de políticas desde la perspectiva de DDHH.

En relación a los instrumentos de protección de los derechos en el plano internacional, el primer hito a señalar corresponde a la Declaración Universal de los Derechos Humanos de l948. Esta Declaración constituye aún hoy un punto de referencia ineludible para tratar este tema en diferentes ámbitos. En su artículo primero se establece que “todos lo seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos”. En el segundo artículo se señala que “todas las personas tiene todos los derechos y libertades … sin distinción de alguna de raza, color, sexo, idioma, religión, opinión pública, o cualquier otra índole”(ONU, 1948). En esta Declaración, las escasas referencias a los derechos específicos de las personas adultas mayores son abordadas en forma general y desde una perspectiva de asistencia social, y no desde una perspectiva de promoción de derechos (por ejemplo se reconoce el derecho las prestaciones sociales a diversos colectivos, entre los que se incluye a la vejez).

Un primer avance en ubicar al envejecimiento como un tema emergente en la agenda de la ONU, se da en el año 1982 con la realización de la Primera Asamblea Mundial sobre Envejecimiento. La misma se desarrolló en Viena, Austria, del 26 de julio al 6 de agosto. Como resultado de esta Asamblea, se elabora el Plan de Acción Internacional sobre el Envejecimiento, que fue aprobado por 124 países el 3 de diciembre de 1982 (ONU, 1982).

La década de los noventa implica un nuevo avance en esa perspectiva. Así, en 1990

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Naciones Unidas resuelve designar al 1ro. de octubre, como Día Internacional de las Personas de Edad (resolución 45/106). A fines del año siguiente – en diciembre de 1991 – sedefinenlosPrincipiosdelasNacionesUnidasenfavordelaspersonasdeedad (ONU, 1991). En los mismos, se “alienta a los gobiernos a que introduzcan lo antes posible los siguientes principios en sus programas nacionales”: Independencia, Cuidados, Dignidad, Autorrealización y Participación. Cada uno de ellos se plantean una serie de aspectos (en total son 18 puntos), que en su conjunto definen derechos económicos, sociales y culturales de las personas adultas mayores:

– Independencia: Se define el derecho a decidir por sí mismo que hacer, con quien vivir, etc.

– Cuidados: Como el derecho a acceder a los distintos servicios institucionales y poder contar con los recursos humanos capacitados para trabajar con esta población y con un equipo interdisciplinario para abordar las problemáticas de la vejez. En las sociedades actuales, regidas por las lógicas del mercado, muchas instituciones ofrecen, como calidad superior, algo que en realidad es un derecho de las personas. Toda persona tiene derecho a ser atendida por un equipo interdisciplinario, tanto si su pedido es en el plano de la salud, como en el plano social o recreativo.

– Dignidad: Recibir un trato digno y respetuoso. Esto es clave cuando la persona se encuentra institucionalizada y con trastornos mentales severos, como el caso de las personas con demencia. Muchas veces, una de las facetas del abuso está dada por la ausencia de calidad del cuidado. Cuando los valores privacidad, armonía, respeto, etc., son ignorados es probable que se produzca el abuso y el maltrato. No obstante ello, este tipo de maltrato es común que no se tenga en cuenta por quiénes no están en la cotidianeidad de la persona mayor, por tener menos visibilidad que el maltrato físico.

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– Autorrealización: Referido al proyecto de vida y a las oportunidades para desarrollar plenamente sus potencialidades. Y este punto, en íntimo contacto con los anteriores tiene mucho que ver con la posibilidad de independencia económica. Al respecto, es interesante el planteo de Strejilevich, quién manifiesta su sorpresa cuando en determinados círculos científicos se mencionan tantas causas patógenas para el desequilibrio emocional de los ancianos, y casi no se incluye la pobreza permanente de millones de ancianos como causa de trastornos emocionales (citado por Krassoievitch, 1993).

– Participación en las distintas manifestaciones sociales y culturales de la sociedad.

Buscar y generar oportunidades de brindar servicios a la comunidad, compartiendo sus conocimientos, sus habilidades y experiencias con las generaciones más jóvenes. Derecho a aprender y a enseñar.

Constituyen estos principios el primer instrumento internacional de protección de los derechos humanos de las personas adultas mayores, oficiando como marco político para una nueva concepción de un Envejecimiento Activo. La crítica que se realiza a estos Principios, es que los mismos son muy genéricos y por lo tanto, de difícil concreción práctica en la vida cotidiana, que es donde las personas son más vulnerables a la violación de sus DDHH. Sin embargo, su formulación da cuenta del cambio que se da en el derecho internacional de abordar a grupos vulnerables desde una perspectiva de necesidades, al abordaje desde una perspectiva de DDHH. De esta forma, el derecho internacional comienza a adaptarse a una nueva realidad ética y política que empieza a impulsar políticas orientadas a la afirmación de derechos de las personas mayores. Mientras la perspectiva de necesidades parte del concepto de brindar protección y cuidados a los grupos vulnerables, la perspectiva de derechos humanos pone el énfasis en el reconocimiento de las personas mayores como sujetos de derechos (Huenchuán, 1999). Esto, a su vez, implica reconocer a las personas mayores como sujetos de desarrollo con participación activa en su comunidad

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y en relación a todos los problemas y desafíos de la sociedad y de su edad avanzada.

Al año siguiente de la definición de estos principios, Naciones Unidas realiza una Conferencia Internacional sobre el Envejecimiento (15 y 16 de octubre de 1992) en la que se aprueba la Proclamación sobre el Envejecimiento (ONU, 1992). En la misma, se reconoce la necesidad de definir una estrategia práctica sobre el envejecimiento para los siguientes 10 años, instando a los gobiernos a que, entre otras cosas, promuevan la aplicación del Plan de Acción Internacional sobre el Envejecimiento, den amplia difusión a los Principios de Naciones Unidas sobre las Personas de Edad y apoyen estrategias prácticas para alcanzar los objetivos mundiales sobre el envejecimiento para el año 2001. Asimismo, se decide que designar el último año del siglo XX (1999) como Año Internacional de las Personas de Edad, en el que se impulsará la consigna “hacia una sociedad para todas las edades”. Si bien esta declaración política marca un rumbo y orientación de por dónde deberían encaminarse las políticas y el derecho en relación a este tema, en los hechos el último decenio del siglo XX transcurrió sin mayores novedades en el plano práctico de cambios en las condiciones de vida de las personas mayores.

El tema tendrá un nuevo impulso político en abril del 2002, fecha en que se produce el primer hito importante del siglo XXI en materia de avance en los derechos de las personas adultas mayores: la realización en Madrid, España, de la Segunda Asamblea Mundial sobre Envejecimiento (ONU, 2002). En la misma se definen tres áreas prioritarias de abordaje: las personas de edad y el desarrollo; la promoción de la salud y el bienestar en la vejez; el logro de entornos emancipadores y propicios.

En esta Asamblea se aprueba el Plan de Acción Internacional de Madrid, en el que se jerarquiza el abordaje de los DDHH y las libertades de las personas de edad avanzada, así como sus derechos económicos, sociales y culturales, propugnando por la eliminación de

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todas las formas de violencia y discriminación. Asimismo, este Plan de Acción presta especial atención a la promoción de estos Derechos en países no desarrollados económicamente, ya que presentan una vulnerabilidad mayor. Respecto a las problemáticas de las demencias, se realizan una serie de recomendaciones para su abordaje, tal como ya fue planteado en el capítulo 1 (sección 2).

Luego de la Segunda Asamblea Mundial sobre Envejecimiento, ya ubicada la agenda intencional claramente desde una perspectiva de derechos, en el plano regional se ha dado un importante avance para la protección específica de los DDHH de las personas mayores, con la creación en el año 2015 de la Convención Interamericana sobre la Protección de los Derechos Humanos de las Personas Mayores.

En relación a las personas con demencia específicamente, además del marco general de protección de derechos que implica esta Convención Interamericana, en los últimos años se han definido dos instrumentos relevantes. El más reciente lo constituye la Estrategia y Plan de Acción sobre Demencias y otros Trastornos Discapacitantes en las Personas Mayores aprobada en el 2015 por la Organización Panamericana de la Salud, que implica un instrumento regional de derecho tal como señalé sección 2 del primer capítulo. Aquí, sólo quisiera resaltar que esa estrategia busca adaptar el abordaje de las demencias al nuevo enfoque de protección de DDHH de las políticas a nivel internacional. Para ello, luego de describir algunos aspectos centrales de cómo son abordadas actualmente en la región,17 define una serie de acciones basadas en el nuevo paradigma. De esta forma, se recomienda a los Estados miembros la elaboración e impulso de programas nacionales de prevención de factores de riesgo y de combate a la discriminación y el estigma, exhortándolos a diseñar intervenciones con una base comunitaria, participativa e

17 Modalidades que en algunos casos rondan la negligencia, o en otros, un enfoque totalmente ineficiente desde el paradigma de necesidades a cubrir, en general desde una perspectiva “sanitarista” y por tanto desde prácticas de “objetivación”.

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intersectorial, a evaluar las mismas, a desarrollar programas de capacitación para los profesionales y de fomento de la investigación de calidad.

Esta estrategia es acorde con un instrumento internacional anterior altamente relevante para el abordaje del tema demencias, cómo lo es la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006), que implicó un importante avance en la perspectiva de DDHH de grupos vulnerables. Un aporte clave que esta Convención realiza y que define su espíritu, es un cambio en el concepto de discapacidad, que pasa a tener una acepción dinámica, que implica que la discapacidad que ya no radicaría exclusivamente en la persona que tiene una limitación, sino que estaría ubicada principalmente en la sociedad si ésta no puede proteger los derechos humanos de esa persona. Así, esta Convención parte de un marco teórico de convivencia social – diferente al modelo médico de enfermedad y exclusión que había imperado hasta entonces en el tema discapacidad – y define una serie de aspectos funcionales (como la eliminación de barreras para que la persona se pueda mantener integrada socialmente). Existe una apuesta al fortalecimiento de la sociedad civil organizada, ya que plantea que los Estados deben consultar a las personas con discapacidad a través de sus organizaciones, en los diferentes temas que las involucren.

Como plantea la OMS/OPS,

“La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la Naciones Unidas, compromete a las Estados Partes a asegurar y promover el completo ejercicio de todos los derechos humanos y libertades fundamentales de las personas con discapacidad mediante la adopción de medidas legislativas, la promoción de estándares y pautas, la promoción de la investigación, el acceso a la información, y la promoción de la formación de los profesionales y el personal que trabaja con personas con discapacidad respecto de los derechos reconocidos por la Convención” (2013: 44).

Este concepto de discapacidad es altamente relevante para las personas con demencia, pues las mismas pasan de ser consideradas como “un sujeto demente al que hay que asistir”, a ser “una persona con una limitación en el plano cognitivo a la que el Estado y

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la sociedad tiene la obligación de garantizar sus derechos”.

No obstante el avance que implica esta normativa, es claro que actualmente en el mundo la protección de los derechos de las personas con demencia es muy limitada, situación muy notoria en los países no han desarrollado planes específicos de abordaje (OMS/OPS, 2013). En el cuadro 1 se trascriben los resultados de la encuesta sobre demencia realizada por la OMS en países de renta alta y de renta media y baja, respecto a la legislación específica de cada país sobre la protección de los derechos de las personas mayores con demencia, principalmente en los aspectos relativos a su capacidad, a la toma de decisiones y la protección contra la negligencia o el abuso social y financiero.

Cuadro 1: Encuesta de demencia de la OMS. Informe sobre la presencia de legislación relevante

Estructura legislativa y/o regulatoria:

Países de ingresos altos N=8

Países de ingresos bajos y medios N=22

Para determinar la capacidad de una persona con demencia para tomar decisiones financieras o legales

7 (87.5%)

8 (36.3%)

Para permitir el apoyo a la toma de decisiones cuando una persona necesite ayuda para hacerlo debido a la demencia

6 (75.0%)

3 (13.6%)

Para incluir salvaguardias que protejan del mal uso de la tutela y de los procesos de toma de decisión sustitutos

6 (75.0%)

8 (36.3%)

Para permitir la aplicación de directivas por adelantado (v.g. decisiones relacionadas con los tratamientos para prolongar la vida y medidas de soporte vital en casos de demencia en su fase terminal)

6 (75.0%)

3 (13.6%)

Para proteger los derechos de las personas a no ser discriminadas a causa de la demencia (v.g. en relación al trabajo, vivienda y seguro médico)

5 (62.5%)

4 (18.1%)

Para proteger a las personas con demencia contra el abuso o abandono físico, verbal, financiero o emocional (por parte de miembros de su familia, proveedores de servicios u otros)

7 (87.5%)

6 (27.2%)

FUENTE: Tomado de OMS/OPS, 2013: 46

Como se puede inferir de esta encuesta, la mayoría de los países de renta baja y media relevados no presentan avances en una política de DDHH sobre las demencia, por lo que su abordaje seguramente continua aún siendo de corte asistencial-sanitario, con práctvas de “objetivación”. En la medida que la mayoría de estos países han adherido a estas

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Convenciones y Estrategias – como el caso de Uruguay – se puede visualizar el desfasaje de tiempo que existe entre que un país adhiere a una convención que garantiza los DDHH de alguna población vulnerable, y la puesta en marcha de acciones concretas para cumplir con esa convención.

En las acciones concretas que permitan un cambio en el paradigma de abordaje, uno de los principales aspectos que se juegan es la defensa de la dignidad de las personas. Como se plantea en las conclusiones del Segundo Foro Internacional sobre los Derechos Humanos de las Personas Mayores realizado en México con apoyo de la CEPAL,

“Es imprescindible implementar las medidas necesarias para asegurar el respeto de la dignidad de las personas mayores. La dignidad es un valor básico de los derechos humanos. Todas y cada una de las personas tienen un valor inestimable, nadie es insignificante; esto significa que deben ser valoradas con independencia de su capacidad económica, su condición de salud o su situación de dependencia. El Estado tiene una responsabilidad con respecto a la protección de la dignidad de las personas mayores” (Huenchuan y Rodríguez, 2014: 378)

Teniendo en cuenta la legislación vigente en los países de renta media y baja sobre las demencias, y al no existir un instrumento de protección específico, parecería que en la mayoría de los países aún se está lejos de garantizar “protección de la dignidad” de las personas con demencia y sus familiares.

2.2 – Los procesos de salud – enfermedad mental y cuidado

Los datos disponibles indican que actualmente más de 450 millones de personas están afectadas por al menos un trastorno mental, estimándose que una de cada cuatro personas del planeta tendrá un trastorno de este tipo en el curso de su vida (OMS, 2001; Rodríguez, Kohn y Levav, 2009). A pesar de esto, “sólo una pequeña minoría recibe siquiera el

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tratamiento más elemental” (OMS, 2001: 3). Entre los trastornos más frecuentes, se encuentra la depresión, que se estima afecta a 150 millones de personas y constituye la principal causa de discapacidad en el mundo; a su vez se calcula que 70 millones de personas presentan dependencia del alcohol, 50 millones padecen epilepsia, 24 millones esquizofrenia; también se estima que un millón de personas que se suicidan cada año (OMS, 2001) y que casi 47 millones de personas padecen demencia (ADI, 2015). Debe tenerse presente que estas cifras posiblemente estén subestimadas, pues en muchos países existe un importante déficits de registro de datos, así como muchas personas no diagnosticadas (OMS, 2001; OMS/OPS, 2013).

Estos indicadores, por sí mismos señalan el enorme impacto que estas problemáticas presentan para los diferentes países y sus sistemas socio-sanitarios, económicos y productivos. Este impacto es claramente superior para los países de economías no desarrolladas, en los que existe una mayor brecha de tratamiento, financiera y de recursos (OPS, 2009). A modo de ejemplo, a pesar que en América Latina y el Caribe los trastornos mentales representan el 22% de la carga de enfermedad, se destina menos del 2% del presupuesto sanitario a la salud mental, siendo común que esos escasos recursos se asignen casi exclusivamente al nivel terciario de hospitales con reclusión de pacientes. Como señala la OPS, “el estigma, la exclusión social y las violaciones de los derechos humanos que ocurren en torno a las enfermedades mentales agravan la situación” (2009: 1).

Respecto a la atención y el cuidado, lo que no debería perderse de vista en esta descripción, es que detrás de cada número y de cada etiqueta diagnóstica, existe al menos una persona “de carne y hueso” que presenta un sufrimiento psíquico (Augsburger, 2004; Stolkiner, 2013b), que la ubica en una posición de vulnerabilidad en relación a sí misma y su entorno familiar, social y comunitario. Este entorno en gran medida delimitará la forma en que se expresará ese padecimiento – incluyendo las condiciones de producción del

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mismo – por lo que la modalidad de abordaje de estas problemáticas y los tratamientos que se implementen, serán clave para garantizar sus derechos humanos, elevar su calidad de vida y favorecer el desarrollo de sus potenciales (OMS, 2013). Estamos aquí en la dimensión de los dispositivos de atención y cuidado en las demencias.

Michel Foucault, una de las pocas veces que a lo largo de su obra delimita el alcance del término dispositivo, lo presenta como,

“… un conjunto resueltamente heterogéneo que compone los discursos, las instituciones, las habilitaciones arquitectónicas, las decisiones reglamentarias, las leyes, las medidas administrativas, los enunciados científicos, las proposiciones filosóficas, morales, filantrópicas. En fin, entre lo dicho y lo no dicho, he aquí los elementos del dispositivo […] He dicho que el dispositivo tendría una naturaleza esencialmente estratégica; esto supone que allí se efectúa una cierta manipulación de relaciones de fuerza, ya sea para desarrollarlas en tal o cual dirección, ya sea para bloquearlas, o para estabilizarlas, utilizarlas. Así, el dispositivo siempre está inscrito en un juego de poder, pero también ligado a un límite o a los límites del saber, que le dan nacimiento pero, ante todo, lo condicionan. Esto es el dispositivo: estrategias de relaciones de fuerza sosteniendo tipos de saber, y [son] sostenidas por ellos” (resumido y citado por Agamben, 2011: 250).

Así, la noción de dispositivo remite a un aparato político estratégico que diagrama las formaciones subjetivas. Refiere al conjunto de acciones, creencias, conocimientos, afectos y significados – conscientes e inconscientes – que ofician políticamente como productores de sentido, construyendo la realidad, que en el caso de los trastornos mentales, incluidas las demencias, se expresa en prácticas discursivas y extradiscursivas de cuidado y atención.

Esto último, nos ubica directamente en el tema de la concepción de salud y enfermedad mental y sus condiciones de producción. Al respecto, la mayoría de los países del mundo han adherido a la definición de la OMS, que ubica a la salud mental como una dimensión de la salud general, la que remite a un estado de bienestar en el que la persona puede poner en juego sus capacidades, superar los eventos estresantes y adversos de la vida, así como trabajar y aportar a su comunidad. En relación a los trastornos mentales, se señala que son

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diversos, aunque en general tienen en común síntomas vinculados a “pensamientos, emociones, comportamientos y relaciones sociales anormales” (2013: 42), dejando abierto el significado conceptual del término normal a la capacidad de la persona para gestionar sus pensamientos, afectos, conductas y comportamientos consigo mismo y con los demás. A su vez, se plantea que la salud y los trastornos mentales estarán estrechamente relacionados a ciertos determinantes, entre los que se destacan aspectos singulares de la historia de la persona y “factores sociales, culturales, económicos, políticos y ambientales tales como las políticas nacionales, la protección social, el nivel de vida, las condiciones laborales o los apoyos sociales de la comunidad” (OMS, 2013: 7).

Estos determinantes ubican el problema de la salud y enfermedad mental en el plano social y político, y por lo tanto, en el plano de los dispositivos y prácticas, al decir de Foucault (1996). Desde esta perspectiva, varios trabajos (por ej. Goffman, 1963; Galende, 2008; ADI, 2012; Pescosolido, 2013; Papadopoulos, Foster y Caldwell, 2013) han identificado al estigma y la discriminación como dos prácticas sociales estrechamente vinculadas a la producción de los trastornos mentales y a la violación de los derechos humanos de estas personas. Para Bernice Pescosolido (2013) el estigma es un fenómeno arraigado en la estructura social que tiene sus raíces en la cultura y se reproduce en las relaciones sociales. El resultado del estigma es la discriminación del diferente, en este caso, la persona con un trastorno mental. Como reconoce la OMS,

“… a muchas [personas con trastornos mentales] se les niegan derechos económicos, sociales y culturales y se les imponen restricciones al trabajo y a la educación, así como a los derechos reproductivos y al derecho a gozar del grado más alto posible de salud. Pueden sufrir también condiciones de vida inhumanas y poco higiénicas, maltratos físicos y abusos sexuales, falta de atención y prácticas terapéuticas nocivas y degradantes en los centros sanitarios. A menudo se les niegan derechos civiles y políticos, tales como el derecho a contraer matrimonio y fundar una familia, la libertad personal, el derecho de voto y de participación plena y efectiva en la vida pública, y el derecho a ejercer su capacidad jurídica en otros aspectos que les afecten, en particular el tratamiento y la

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atención. Así, las personas con trastornos mentales suelen vivir situaciones de vulnerabilidad y pueden verse excluidas y marginadas de la sociedad, lo cual representa un importante impedimento para la consecución de los objetivos de desarrollo nacionales e internacionales”. (2013: 8)

Como documenta este texto de la OMS, en nuestras sociedades es común el desarrollo de dispositivos y prácticas deshumanizantes, que atentan contra a dignidad de la persona. La dignidad, es definida por la OMS como el “mérito y el valor inherentes de una persona y está estrechamente vinculada con el respeto, el reconocimiento, la autoestima y la posibilidad de tomar decisiones propias” (2015: s/p).

Hasta aquí, las concepciones de salud y enfermedad mental y sus determinantes sociales que aceptan la mayoría de los gobiernos del mundo a través de la OMS. También un panorama sobre la distancia que media entre estas concepciones teóricas y las políticas que se implementan en gran parte de los países, que permiten mantener el estigma y la discriminación, no pudiendo garantizar el respeto de los derechos humanos de las personas con trastornos mentales severos. Esta situación marca una tensión entre lo que se debería hacer y los dispositivos y prácticas que efectivamente se implementan, las que – como han señalado diversos autores – en general responden a un modelo “objetivo-natural” de salud mental que está en la base de los dispositivos de atención montados tradicionalmente en nuestros países (González y Pérez, 2007; Galende, 2008; Stolkiner, 2013b). Si bien este tema lo abordaré específicamente en la siguiente sección del presente capítulo, me interesa aquí dejar planteada esta tensión.

Una de las principales prácticas que sostienen este dispositivo objetivo-natural de salud mental, refiere al hegemónico y excluyente valor de verdad y realidad que se le otorga a las etiquetas diagnósticas, de las que se derivan prácticas medicalizadas en las que se pierde el sujeto. El problema aquí no es la existencia y utilización de un sistema funcional de clasificación y etiquetas en sí mismo. Los sistemas de clasificación tienen la enorme virtud

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de permitir definir entidades globales de afección, y por tanto definir políticas y delimitar modalidades de intervención adecuadas18. La dificultad surge cuando se le adjudica a esa taxonomía global, un estatuto de realidad propio y por fuera de las condiciones de producción y sostén de la situación – los determinantes en términos de la OMS -. La forma en que se utilizan estas etiquetas en las prácticas habituales de atención sanitaria en la mayoría de los países, producen fácilmente un desplazamiento y sustitución del sujeto por la enfermedad, lo que produce el efecto de que a muchas personas con trastornos mentales se les termine desconociendo su propia cualidad de persona. Así, quién hasta antes de la etiqueta podía ser una persona con historia, pasa a ser un demente, un depresivo, un psicótico, u otra categoría según el caso. Ubicado en este lugar, es muy difícil escapar de que todas las conductas pasen a ser interpretadas por el entorno a partir de la nueva realidad diagnóstica19. A esto se refiere Alicia Stolkiner (2013b) cuando señala la hegemonía discursiva que deviene instalando prácticas derivadas de la categorización. De esta forma, una situación compleja es reducida a una etiqueta que provee la tranquilidad de una explicación lineal del trastorno por fuera de la persona y sus condiciones de vida. Cuanto más severo sea este trastorno, más fuerte será este etiquetaje y las prácticas alrededor del mismo, que en general llevará a un camino de objetivación y deshumanización y, por tanto, de violación de sus derechos humanos, tal como señalaba la OMS20.

  1. 18  Por ejemplo, ante una persona mayor que presente dificultades en la memoria, apraxias y alteraciones temporales u otras alteraciones cognitivas que impliquen una dependencia y una disminución de su funcionamiento previo, se deberá definir si estos trastornos son consecuencia de una enfermedad neurodegenerativa primaria, de una depresión, de un tumor, un déficit metabólico o de otro cuadro. En estos casos, tanto el tratamiento como el pronóstico será diferente según el proceso patológico de base, por lo que es necesario ubicar el cuadro dentro de alguna categoría conceptual de clasificación.
  2. 19  El clásico “experimento Rosenhan” es un buen ejemplo de cómo la etiqueta construye su propia realidad (Rosenhan, 1973).
  3. 20  Que dicho sea de paso, como Organización no es ajena a estas prácticas y contradicciones que se expresan en su interior.

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Actualmente asistimos a una hiper-clasificación y patologización de la vida cotidiana. Los dos sistemas principales de clasificación usados en el mundo – el Manual de Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud21 utilizado por la OMS, actualmente en la 10ma. versión (CIE-10), y el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales22, actualmente en su quinta versión (DSM-5) – son un claro ejemplo de esta patologización de la vida cotidiana y de cómo estas entidades clasificadoras producen realidad en sí misma (González y Pérez, 2007; Horwitz, 2011; British Psychological Society, 2013).

Por la propia definición de salud y enfermedad mental que promueve la OMS, no parece adecuado considerar estos términos como entidades absolutas y excluyentes, sino como procesos complejos y con diferentes modalidades de expresión y coexistencia en una misma persona. Dicho de otra forma, no parece posible sostener que una persona es totalmente sana o totalmente enferma. Esto que es una máxima para la salud en general (Canguilhem, 1966), cobra especial relevancia cuando se habla de salud mental. Parecería más adecuado decir que una persona tiene aspectos mentales más saludables y otros más patológicos, que pueden coexistir y expresarse de diferente forma como respuesta a diferentes situaciones del diario vivir. Pensar de esta forma esos aspectos, implica poner a jugar un paradigma complejo dónde procesos contrarios pueden coexistir, generando una nueva realidad según su articulación y expresión (Gallegos, 2005). De esta forma, si conceptualizamos a la salud y la enfermedad mental ya no como entidades objetivas y totales, sino como procesos que coexisten en una misma persona y que se constituyen socio-históricamente, el desarrollo de estos procesos no podrán entenderse por fuera de las prácticas que les dan sentido, principalmente las prácticas de atención y cuidado.

  1. 21  International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems
  2. 22  Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders

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2.3 – El campo de la Salud Mental Comunitaria

Pues bien, ¿cómo se han abordado tradicionalmente los trastornos mentales?. En el mundo occidental, durante siglos la modalidad habitual de tratamiento se ha basado en el aislamiento social a través del manicomio (Foucault, 1964). Este abordaje ya está ampliamente demostrado que no produce mejoras en el estado de salud, sino que tiende a empeorar la misma, cronificando a los pacientes (OMS, 2001; Levav, 2003). Debido a esto, en los últimos 70 años se ha avanzado en una serie de propuestas conceptuales y prácticas respecto a los padecimientos mentales, contrarias a la reclusión y enfocadas desde una perspectiva de Derechos Humanos. Actualmente el estudio y tratamiento de estos padecimientos se ubica habitualmente dentro del campo de la “salud mental”. El término “salud mental” como tal surge en el año 1947, en un Congreso Internacional que se celebró en Londres, reemplazando por primera vez el anterior concepto de “higiene mental”. En el contexto de posguerra y un año antes de la fundación de la OMS, esta propuesta buscaba romper con la idea predominante de ese entonces de que la salud mental significaba ausencia de enfermedad, para introducir una perspectiva más integral del ser humano (Lluch, 1999).

Sin embargo, más allá de este cambio en el nombre e intencionalidad, las problemáticas que aborda y que constituyen su campo de acción hunden sus raíces en un antiguo debate respecto a la cualidad de la salud y la enfermedad, y de “lo mental” que se mantiene hasta el día de hoy. Este debate ha estado históricamente marcado por dos posturas epistemológicas y científicas respecto a si el problema de la salud y enfermedad mental es de orden “objetivo-natural” o “subjetivo–histórico/social” (González y Pérez, 2007; Galende, 2008; Stolkiner, 2013b). Cada una de estas concepciones define y constituye en sus prácticas sujetos y objetos de estudio e intervención diferentes y, por tanto, diferentes

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dispositivos de atención, cuidado y tratamiento.

La perspectiva “objetivo–natural” se basa en un modelo que hunde sus raíces en el positivismo, en la búsqueda del ideal de establecer las relaciones causales que permitan controlar los padecimientos. Para ello jerarquiza la pregnancia biológica de los fenómenos psíquicos, por lo que concibe la patología como una enfermedad cerebral que debe ser abordada tomando ese plano de intervención como el central. Desde este enfoque, las diferentes funciones y componentes psíquicos se espera que en algún momento puedan ser conocidas en su base biológica, por lo que el desafío metodológico principal es encontrar las variables explicativas adecuadas para realizar diferentes experimentos con humanos o animales. Por su parte, el modelo “subjetivo– histórico/social” postula que no existen “enfermedades puras” que puedan ser abordadas desde un único plano, sino que en todo caso los “trastornos mentales” son modalidades de respuestas a diferentes exigencias del medio, dónde intervienen elementos socio-históricos que interactúan con el plano biológico. La forma de estudio es ampliar las variables, abrir los datos para comprenderlos en la complejidad de una persona y su contexto de expresión y producción social e histórica.

Ambos enfoques difieren radicalmente respecto al lugar que le asignan al sujeto y su historia en el proceso de salud-enfermedad-cuidado, remitiendo a diferentes paradigmas científicos. En términos epistemológicos, mientras la primer posición remite a la vieja ambición de las ciencias naturales y del positivismo de “encontrar” relaciones causales, constantes y universales que pre-existen y son independientes de la experiencia, la segunda responde a un paradigma complejo propio de las ciencias humanas, que parte de la noción de procesos abiertos y modificables que se construyen continuamente en diferentes dimensiones a partir de las prácticas instaladas (Foucault, 1996). Estas diferencias reflejan distintas concepciones de lo que implica el ser humano. En el primer caso se trata de un ser

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humano biológico “mecanicista”, donde cada proceso de la conducta puede ser explicado desde la perspectiva biológica-cerebral. En el otro, se plantea un ser humano singular e histórico (ontogenéticamente y filogenéticamente), cuya conducta tiene múltiples fuentes de construcción en un determinado tiempo y territorio, en una determinada trama de significaciones y sentidos sociales que producirán subjetividad.

Vinculado con la noción de sujeto y subjetividad en el campo de la salud mental, ambas perspectivas difieren radicalmente en la conceptualización de “lo mental”, diferencia que remite a la vieja discusión sobre la relación entre el cerebro y el psiquismo. Para entender esta dimensión del problema, resulta interesante el planteo que realizan Solms y Turnbull (2004), quiénes retomando una anterior propuesta de David Chalmers, señalan que conocer esta relación entre el cerebro y la mente tiene un aspecto “fácil” de estudiar y otro “difícil”23. El aspecto “fácil” refiere a la posibilidad actual de conocer los correlatos neuroanatómicos y químicos de las funciones mentales, que actualmente es posible de investigar y comprender con relativa precisión, al disponer de tecnología y técnicas adecuadas para eso. A su vez, el aspecto “difícil” remite a la cualidad de la conciencia y a la imposibilidad de conocer cómo un “determinado patrón particular de hechos fisiológicos nos hace conscientes” de nosotros mismos (p. 48). Estos autores, luego de analizar diferentes respuestas que se han dado a este problema desde la filosofía y las neurociencias, concluyen que la noción de mente implica la construcción simultánea de dos perspectivas diferentes: “primero como un objeto material y segundo como consciencia subjetiva” (p. 78). Cada perspectiva debe ser abordada desde modalidades teóricas y técnicas específicas.

Sin duda, con el grado de conocimiento actual, este tema es un campo de discusión

23 Por supuesto que la calificación “fácil” o “difícil” es formulada de forma provocadora por Chalmers, para señalar aspectos del problema que pueden ser conocidos con la metodología actual de estudio y otros que no es posible discernirlos con la misma. De ahí las comillas.

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abierto, aunque aún dominado por la perspectiva y creencias del “statu quo” científico que, en este campo de disputa por los significados y sentidos, se ha apropiado simbólicamente del concepto salud mental. Actualmente, cuándo se realiza una búsqueda de la literatura científica publicada en las principales revistas sobre los trastornos mentales, queda claro que el modelo objetivo-natural es el que publica más artículos e investigaciones acumuladas. Este modelo tuvo una avanzada política importante en la última década del siglo pasado, la llamada década del cerebro, que fue apoyada por sectores económicos muy poderosos (como la industria farmacéutica y afines). Esto ha implicado una gran inversión e impulso a los estudios biológicos y genéticos sobre el cerebro en los principales centros de investigación del mundo. Cómo consecuencia, se produce una gran influencia política e ideológica de las teorías y técnicas que intentan subordinar la mente o lo psíquico a la lógica biológica del cerebro. A pesar de la inexistencia de evidencia científica contundente que fundamente la reducción del psiquismo y la subjetividad al cerebro, luego de ese avance técnico y político de las neurociencias en los años 90, éste es el paradigma habitual de abordaje en el que se invierte la mayoría de los recursos de investigación. Como plantean claramente Thomas Insel y Remi Quirion,

“La década de 1990 fue identificada como la Década del Cerebro con los mayores conocimientos nuevos sobre sus circuitos y función. La actual década puede ser reconocida en retrospectiva como la Década del Descubrimiento durante la cual serán identificados por primera vez algunas de las principales moléculas, células y circuitos de la función cerebral normal y anormal. Uno de los objetivos del Decenio del descubrimiento debe ser la descripción de la fisiopatología de base de cada uno de los principales trastornos mentales” (2005: 6)

“El reconocimiento de que los trastornos mentales son trastornos del cerebro sugiere que el psiquiatra del futuro tendrá que ser un científico del cerebro” (2005: 5)24

24 En inglés en el original: “The 1990s were identified as the Decade of the Brain with major new insights into brain circuitry and function. The current decade may be recognized in retrospect as the Decade of Discovery during which many of the major candidate molecules, cells, and circuits for normal and abnormal brain function will be identified for the first time. A goal of the Decade of Discovery must be the description of the basic pathophysiology of each of the major mental disorders” “The recognition that mental disorders are brain disorders suggests that the psychiatrist of the future will need to be a brain

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Esta propuesta es ilustrativa de cómo se busca comprender, explicar e intervenir en el psiquismo y en la subjetividad humana desde el estudio e intervención en el plano del Sistema Nervioso Central, tal como propone el modelo objetivo-natural. Desde esta perspectiva, la salud y la enfermedad mental queda reducida a un cúmulo de funciones neuroquímicas y fisiológicas, por lo que la intervención pasará por modificar mecánicamente las mismas. Sin embargo, al no existir evidencia empírica concluyente, esta perspectiva sólo puede ser mantenida en la retórica de las relaciones de dominación científica, a través de regímenes de verdad, al decir de Foucault (1988).

A su vez, desde la perspectiva socio/histórica de la subjetividad, se plantea que “reducir lo humano a un cuerpo o a un cerebro sin subjetividad es la nueva presentación del positivismo” (Galende, 2008: 88), ya que mientras el psiquismo remite a la dimensión deseante, a las producciones subjetivas de significados y sentidos (categorías socio- históricas), el cerebro remite al funcionamiento biológico, una parte importante de estos procesos, pero no la única.

En el campo de las enfermedades en general, pero particularmente en el campo de las denominadas enfermedades mentales, esta discusión implica la pregunta respecto a si las mismas pueden existir por fuera de un “sujeto”. Esta pregunta nos remite a una concepción el sujeto, a la vez que nos permite introducir el concepto de Salud Mental como campo de problemas.

Entonces, llegados a este punto, estamos en condiciones de re-ubicar el tema. La dificultad para el avance de un conocimiento científico efectivo en el plano de la salud mental que permita mejorar la calidad de vida de las personas y disminuir el sufrimiento psicológico, no se da en los aspectos técnicos de la investigación orientada desde el paradigma positivista (en estos casos, investigación biomédica o genética principalmente).

scientist”. Traducción propia.

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Muy por el contrario, este enfoque ha permitido comprender varios aspectos biológicos que intervienen en diferentes patologías. El obstáculo lo ubicamos en el plano epistemológico y de la acción política de estas perspectivas, pues al presentarse el paradigma positivista como única forma de ciencia – hegemónico y excluyente – se produce un tipo de pensamiento simple y de reducción que empobrece y obstaculiza el avance del verdadero conocimiento científico crítico (Gallegos, 2005). Dicho de otra forma, el obstáculo que el paradigma positivista genera al avance en salud mental es su pretensión y práctica de verdad hegemónica y absoluta. Así, la dificultad no estaría en el plano técnico, sino en el plano epistemológico y político.

Utilizo el término hegemónico para referirme a un dispositivo de fuerzas y relaciones de poder que delimita una realidad a priori, la construye de forma tautológica y autojustificativa, sin dejar ningún tipo de espacio real o simbólico para pensar la misma desde otra perspectiva o producir cambios que la cuestionen. Sin embargo, cuando trabajamos con seres humanos, si queremos comprender algunas de sus problemáticas desde una visión social e histórica, estas propuestas hegemónicas, reduccionistas y ahistóricas de la realidad – y por lo tanto, funcionales a las relaciones de dominación propias del sistema de producción y del mercado – dejan de tener un valor comprensivo para convertirse en simples dogmas, paradojalmente contrarios al verdadero pensamiento científico que pretenden representar. El ser humano no existe aislado. Por el contrario, se construye en una situación de continuo encuentro con los otros. Por tanto, es necesario una re-apropiación del campo de la salud mental desde una perspectiva comunitaria, como forma de cambio del paradigma objetivo-natural y sus efectos de deshumanización de la atención.

De esta forma, la Salud Mental Comunitaria se constituye en un campo de problemas – sociales, científicos y políticos – relacionados a los fenómenos de salud – enfermedad

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mental y cuidado en sus condiciones sociales e históricas de producción. Se trata de un campo interdisciplinario e intersectorial por excelencia, en el que intervienen diferentes saberes científicos y populares, diferentes saberes disciplinares y prácticas, que en un proceso de construcción socio-histórica, delimitarán en tiempo y espacio la forma de expresión que tendrá ese campo y sus prácticas.

¿Qué es entonces lo que delimita el campo de la Salud Mental Comunitaria?. En nuestra propuesta, lo específico es el abordaje de estas tensiones y relaciones desde un posicionamiento epistemológico, teórico, técnico y ético en el que el objeto y el sujeto de estudio e intervención estará constituido por las prácticas que lo delimitan, y no por una entidad preexistente a las mismas. Así estas prácticas, en la medida que instauran sentidos y reafirman saberes, constituirán este objeto y sujeto, a la vez que asignarán lugares específicos en esta dinámica. Estamos acá en la dimensión política del tema – al decir de Ingleby, 1980 – y por tanto, en la dimensión de las relaciones de poder que señalara Foucault.

La creciente evidencia empírica sobre el beneficio de las prácticas comunitarias, así como el fracaso de los abordajes mecanicistas (Galende, 2008) va paulatinamente llevando a un cambio en la concepción de los trastornos mentales, buscando reintegrar y atender a los llamados pacientes en la comunidad y en el respeto de los Derechos Humanos. Esto último, aunque parezca obvio, quiero resaltarlo, pues durante muchos siglos el desconocimiento y los temores sobre las patologías mentales han creado diversos estigmas que han llevado a la exclusión y violación de los derechos humanos más elementales de las personas nominadas habitualmente como pacientes.

De esta forma, la Salud Mental Comunitaria implica cambiar el tradicional paradigma de la salud mental objetivante – biologicista y la concepción de asistencia psiquiátrica (a

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cargo del médico) y reclusión, por un paradigma humanizante y una atención a la salud mental en la comunidad (a cargo de un equipo, de la comunidad y de las propias personas afectadas). Tal como planteara Benedetto Saraceno,

“el paso del modelo institucional al modelo comunitario representa un cambio epistemológico en el modo de entender y abordar las enfermedades mentales. Se pasa de un modelo centrado en la exclusión a otro basado en la integración en la comunidad. De un espacio institucional cerrado al espacio comunitario abierto, territorializado y complejo. De un enfoque basado en la enfermedad y la peligrosidad a otro basado en el sujeto como elemento activo en su proceso de integración social y poseedor de derechos y deberes” (2006: s/p)

Zygmunt Bauman en el año 2005 fundamenta un concepto de comunidad en el que prima la unión y los vínculos protectores para las personas. Esto, si bien no está exento de tensiones y contradicciones, permite que la comunidad de referencia presente un gran potencial colectivo para desarrollar las capacidades de los sujetos, contrarrestando los efectos negativos del individualismo atomizante. Esta posición es coherente con lo planteado desde el modelo de Salud Mental Comunitaria, donde se buscará que la comunidad se transforme en un actor activo, no sólo frente a las necesidades y derechos de las personas, sino que pase a ser un interlocutor del estado para ubicar nuevos problemas.

De esta forma, el modelo de Salud Mental Comunitaria se asienta en el convencimiento del potencial de la comunidad, promoviendo el desarrollo de un Estado de bienestar y de políticas de atención sustentables que aborden las condiciones de producción de los padecimientos psíquicos desde una perspectiva de derechos humanos y cuidado. En el plano de la atención, el abordaje comunitario implica la delimitación de un espacio territorial para el desarrollo de políticas que contemplen la red social (vincular e institucional) desde una perspectiva integral. Así, la perspectiva de Salud Mental Comunitaria pasa a ser un “campo trasversal” de articulación y desarrollo coordinado de recursos y servicios sanitarios, sociales, educativos, etc, puestos al servicio de los

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potenciales y los derechos de la persona con padecimiento mental (Saraceno, 2006).

Más adelante, en el capítulo 6, retomaré este referente teórico para realizar una propuesta operativa de abordaje de las demencias, concepto que en las siguientes dos secciones presentaré en su construcción socio-histórica.

2.4 – Envejecimiento, vejez, locura, demencia.

La OMS define la demencia como,

“un síndrome causado por una enfermedad del cerebro -usualmente de naturaleza crónica o progresiva- en la cual hay una alteración de múltiples funciones corticales superiores, incluyendo la memoria, el pensamiento, la orientación, la comprensión, el lenguaje, la capacidad de aprender y de realizar cálculos, y la toma de decisiones. El conocimiento no se nubla. Las deficiencias de las habilidades cognitivas están comúnmente acompañadas, y ocasionalmente precedidas, por un deterioro del control emocional, del comportamiento social o de la motivación. Este síndrome se produce en un gran número de condiciones que afectan primaria o secundariamente al cerebro”(OMS/OPS, 2013: 7)

Esta es la actual descripción de lo que es una demencia, que se focaliza en las lesiones cerebrales y sus repercusiones en las funciones cognitivas. Algunos autores (por ejemplo Martínez, Martínez y Moya, 2001) han criticado el propio concepto de demencia, pues señalan que se presenta como un “universal semántico” aplicado a diferentes condiciones, causadas por distintos procesos histopatológicos o neuroquímicos que muy poco tienen que ver entre sí. Desde una perspectiva histórica, los procesos que delimitan una demencia han estado muy vinculados a las concepciones sobre vejez y locura que cada época ha construido. Para desarrollar esto, en los siguientes tres apartados de esta sección buscaré visibilizar cómo fue construida históricamente esta forma de concebir la demencia, así como algunas interrogantes vinculadas a ese recorrido.

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Antes de avanzar en esa propuesta, es necesario realizar una advertencia. La información disponible para organizar esta sección es amplia y muy rica. No obstante, presenta la dificultad de estar muy fragmentada en diferentes textos, algunos congruentes y otros contradictorios, situación con la que ya se encontrara María Antonia Martorell en el año 2009. Si bien en esta literatura existen algunos textos clásicos que son tomados como referentes para las producciones posteriores, a veces surgen algunas dificultades vinculadas a la traducción de determinados conceptos (por ejemplo algunos que son formulados en alemán o ruso, traducidos al francés y desde allí al inglés para luego ser interpretados por nosotros desde el español). En algunos de estos casos existen errores que fácilmente se pueden constatar y otros que posiblemente no. Por lo tanto, debe tenerse presente que una reconstrucción exhaustiva de estos conceptos, más allá de lo apasionante que nos resulta, claramente trasciende las posibilidades y el interés de este trabajo, pues ameritaría una tesis por sí misma. Por tanto, en función de los objetivos del presente trabajo, he seleccionado los textos que guardan una mayor coherencia entre sí, buscando contrastar la información con más de una fuente siempre que fuera posible. No escapará al observador experto que esta es una de las posibles lecturas de un tema tan sensible, como la reconstrucción del concepto de demencia, su evolución histórica y su impacto en la construcción de realidad y las políticas de atención y cuidado.

2.4.1 – El modelo biomédico y la historia de la creación de una nueva enfermedad

La Convención Interamericana sobre la Protección de los Derechos Humanos de las Personas Mayores, define la vejez como una “construcción social de la última etapa del curso de vida” (OEA, 2015, art. 2). Esta noción de construcción social implica una

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actualización conceptual del término, acorde a las más recientes definiciones de políticas de Derechos y responsabilidad colectiva, intentando superar anteriores conceptos orientados desde políticas de necesidades que, en general, han tenido un desliz hacia un enfoque individual y adaptacionista.

Desde esta perspectiva de la vejez como construcción social, cuando se hace un análisis histórico del lugar que han ocupado las personas mayores en las diferentes sociedades occidentales, el saldo en general es negativo, relacionado con las posibilidades de poder e influencia política y económica que puedan haber tenido las personas mayores en las diferentes épocas, en general vinculado al grupo, sector o clase social de pertenencia (De Beavoir, 1970; Lehr, 1988; De la Torre, 2015). Socialmente, los significados del envejecimiento como desgaste o déficit intelectual ha impregnado mayoritariamente la perspectiva de occidente, significado que comenzará a ser muy popular también en el medio científico durante el siglo XIX (Berrios, 2011 y 2013), llegando sus efectos hasta nuestros días. No es de extrañar entonces que los significados de demencia y locura, que han estado emparentados durante mucho tiempo en la historia de la humanidad, queden frecuentemente asociados a la vejez y a la senilidad.

Los principales autores contemporáneos que han estudiado la historia de las demencias, para organizar su trabajo en general han seguido la distinción operativa que realiza German Berrios (1987) entre la palabra demencia y su concepto, aunque reservando la noción de “concepto” para la terminología médica específica (Boller y Forbes, 1998; Derouesné, 2008; Kurz y Lautenschlager, 2010; Berrios, 2011).

Respecto a la utilización de la palabra demencia, los registros más antiguos hallados están escritos en latín en el año 63 antes de Cristo (AC). Corresponden a un texto de Cicerón (Marcus Tullius Cicero, 106 AC – 43 AC)25, en el que la utiliza para referirse en 25 Para una mejor ubicación histórica de los personajes antiguos citados, pondré entre paréntesis los años en

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forma muy general a actitudes imprudentes o descabelladas vinculadas a la guerra (Derouesné, 2008). Desde ese entonces, a lo largo de la historia esta palabra se ha utilizado popularmente como sinónimo de comportamiento no común, como “locura” en una acepción muy amplia del término. Así, durante varios siglos la locura ha sido considerada un comportamiento extravagante, no acorde con los comportamientos sociales esperados, que muchas veces se vincula a una pérdida de la razón e inteligencia, que sería la demencia. Esta acepción popular de la palabra demencia relacionada a la locura en un sentido amplio, se utilizará durante aproximadamente 1800 años, pues recién a fines del siglo XVIII en Europa se empezará a producir conocimientos científicos específicos sobre la locura y la demencia, a partir de comenzar a identificar una serie de componentes orgánicos que permiten convertirla en un cuadro clínico que se diferencia de los comportamientos extraños en la vida diaria. Comienza así a separarse un saber científico de la acepción popular del término. Esa acepción popular será también utilizada en el plano legal durante mucho tiempo, por ejemplo en Francia, dónde será incluida en el “código de Napoleón” de principios el siglo XIX (Derouesné, 2008) y se mantendrá en el lenguaje popular hasta nuestros días26.

Sin embargo, si nos atenemos al concepto médico de demencia en su acepción actual, las afectaciones propias de este cuadro se pueden rastrear desde tiempos remotos de la humanidad, aunque por supuesto que ubicadas en diferentes contextos de interpretación. Ya en el antiguo Egipto, papiros médicos que datan del año 1550 AC y que dan cuenta de

los que se estima que vivieron. La fuente principal para este dato será el texto citado en la referencia correspondiente o, cuando en el mismo no esté ese dato, la fuente será wikipedia en español: https://es.wikipedia.org

26 En español, la palabras locura y demencia aún suelen utilizarse con un sentido negativo o positivo, según el contexto. Como ejemplo de significado positivo se pueden citar los versos del poeta uruguayo Liber Falco, dónde locura es una modalidad de expresión del amor y la alegría: “Fuera locura pero hoy lo haría/Atar un moño azul en cada árbol/ Ir con mi corazón de calle a calle/Decirle a todos que les quiero mucho/…./”. Como ejemplo de significado negativo, remito a diversos encabezados de notas periodísticas que nombran como “locura” o “demencia” alguna situación de guerra o noticia policial, donde prima la destrucción y la muerte.

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anteriores prácticas de la medicina, señalan a la pérdida de la memoria y la inteligencia como uno de los trastornos médicos27, a la vez que plantean la debilidad física de la vejez (García-Albea, 1999). En la Grecia clásica, alrededor del año 600 AC, Solón (638 AC–558 AC) ubicaba la vejez como una causa que puede afectar el juicio, oficiando como una de las razones para invalidar un testamento (Boller y Forbes, 1998). Algunos años después, Cicerón en su famoso ensayo “Cato maior de senectute liber” – obra considerada una alegoría sobre la vejez saludable – señala que la pérdida de memoria en los ancianos da cuenta de una enfermedad de carácter cerebral (Martínez, Martínez y Moya, 2001).

Etimológicamente, el término “demencia” deriva del latín demens, y significa “ausencia de la mente”. Como concepto médico se estima que fue introducido en el siglo I por el enciclopedista galo Aulus Cornelius Celsus (25 AC – 50). Algunos años después, en la época en que el imperio romano lograba su mayor dominio territorial, el médico de su corte imperial Galeno de Pérgamo (130- 200 aproximadamente), retoma la vieja concepción del médico griego Hipócrates (460 – 370 AC) respecto que todas las enfermedades, incluidas las mentales, tiene su origen en alteraciones orgánicas28. Respecto a la demencia, Galeno la describe como una enfermedad inevitable e incurable vinculada a la vejez y la senilidad (Derouesné, 2008; Kurz y Lautenschlager, 2010).

Si bien Galeno tuvo una importante influencia en la medicina de los siguientes dos

siglos, a partir del siglo V, con el decaimiento de la cultura griega y latina, y al influjo de la

iglesia católica comienza a imponerse nuevamente una concepción mágica de la locura y

las diferentes conductas “anormales”, que serán consideradas – y castigadas – como

expresión de maleficios o posesiones de demonios (Mesa, 1986 ; Jarne et. al, 2006). Así,

  1. 27  En el “papiro de Ebers”, se hace referencia a la pérdida de la inteligencia y memoria, que en ese entonces se adjudica a la influencia de vientos malignos, que corrompen el interior de los sujetos (García-Albea, 1999).
  2. 28  Hipócrates sostenía que el cerebro era el asiento y origen de la locura, delirio, sonambulismo, etc.. Planteó tres categorías centrales de trastornos mentales: manía, melancolía y frenitis (fiebre cerebral). También describió la paranoia y lo que él llamó histeria, entre otros trastornos. (Mesa, 1986)

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durante toda la edad media, locos, delirantes, dementes, disidentes, creyentes en otros dioses, o simplemente personas caídas en desgracia ante el poder de turno, serán castigadas y quemadas en la hoguera.

Ya sobre el final de la edad media, mientras las primeras carabelas europeas llegaban a América dando inicio a la colonización y al período conocido como el renacimiento, el holandés Erasmo de Róterdam (1466-1536) publicaba su célebre ensayo “elogio de la locura” o “sinrazón”. En el mismo, ubica la locura y la demencia como parte de la vida diaria, a la vez que cristaliza una perspectiva de la vejez muy negativa, vinculada a déficit y pérdida de inteligencia (Erasmo de Róterdam, 1511). Este texto da cuenta de las concepciones populares que vinculan vejez con demencia y locura, en una época dónde pocas personas llegaban a la vejez en condiciones sociales y de salud dignas.

Con el renacimiento, en el campo de la medicina y filosofía se retomará la vieja tradición de investigación de la escuela de Hipócrates y Galeno, buscando dejar de lado las perspectivas demoníacas. Respecto a las demencias, en el pasaje del siglo XVI al XVII, el concepto de demencia senil ya estaba claramente presente en Europa. Varios trabajos de esa época describen sus manifestaciones clínicas, aunque agrupándolas con diferentes nombres, en general abordados desde una perspectiva legal o jurídica y no específicamente médica. El registro más antiguo que se ha recuperado en esta línea data del año 1592, y se ubica en la Inglaterra en que el joven William Shakespeare comenzaba a presentar su obra. En ese entonces, el jurista inglés Richard Cosin (1548-1597) agrupa una serie de síntomas cognitivos que hoy se consideran propios de una demencia (olvidos de cosas y nombres, afección del lenguaje, etc) bajo el rótulo de “Lethargie”, adjudicando los mismos a alguna enfermedad o “a la edad”. Cien años después, en 1694, William Salmon (1644–1713), luego de describir un caso clínico con síntomas similares a los señalados, concluye que la edad puede ser una de las causas de esta enfermedad (Berrios, 1987).

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En el siglo XVIII se da un cambio en la forma en que la medicina occidental concibe las enfermedades, ya que las mismas pasan a implicar necesariamente una alteración del estado físico. El sistema nervioso pasa a reemplazar al sistema circulatorio en la importancia de la organización corporal. Afín a este pasaje, ya desde finales del siglo XVII se puede visualizar cómo se empezó a esbozar una perspectiva conceptual de la demencia que se desarrollará a lo largo del siglo XVIII, y dará forma al concepto durante el siglo XIX. Esta perspectiva implica vincular una serie de observaciones en torno a la misma: afecta la cognición, puede darse en cualquier grupo de edad, genera una incapacidad en las actividades sociales, es de naturaleza crónica – aunque no necesariamente irreversible – y puede implicar un trastorno funcional u orgánico. En el correr del siglo XVIII, el término “demencia” y el concepto de deterioro cognitivo se fueron asociando conceptualmente (Berrios, 1987). Es en estas transiciones conceptuales dónde comienza a tomar forma e instalarse la noción de la demencia como una enfermedad médica de orden “objetivo- natural” que se separa radicalmente de las concepciones demoníacas de la edad media. Así, el siglo XVIII aparece como la etapa de consolidación de la medicina clasificatoria, dónde las enfermedades pasan a ser entes naturales, que son agrupadas – al igual que las especies botánicas – en familias, en géneros y en especies, que se presentan como realidades naturales e ideales. “Naturales, porque las enfermedades enuncian sus verdades esenciales; ideales, en la medida en que no se dan nunca en la experiencia sin modificación ni desorden” (Foucault, 1953: 23)

Es en ese siglo que el concepto de demencia comienza a ser incluido en las principales enciclopedias de clasificación de enfermedades, los equivalentes de época de los actuales sistemas de clasificación como el DSM o el CIE. En 1726, el Diccionario de Blancard29

29 The Physical Dictionary Wherein the Terms of Anatomy, the Names and Causes of Diseases, Chirurgical Instruments, and Their Use, are Accurately Described

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publicado en Londres, utiliza el término específico de demencia para definir un trastorno que produce la pérdida del juicio y la imaginación. En 1754, el concepto de demencia es descrito en la enciclopedia editada por Diderot y D’Alembert30 y publicada en París. El mismo se analiza desde la perspectiva legal y médica, realizando una descripción breve del cuadro clínico, diferenciándolo de la manía y del delirio, y señalando que podría ser irreversible en personas mayores. Las referencias en este trabajo a las lesiones cerebrales congénitas o adquiridas, a los estados inducidos por drogas, a la tristeza y a la epilepsia, dan cuenta que ya en esa época se comienza a manejar la idea de la demencia como un síndrome (Berrios, 1987)

En 1771, aparece una publicación póstuma del médico francés François Boissier (1706 – 1767) en la que trabaja sobre el concepto de “imbecilidad” (l’imbécilité) como forma de trastorno, identificando diversos tipos, entre ellos los vinculados a la senilidad, que se darían por el endurecimiento de las fibras nerviosas en el anciano. A su vez, mantiene la palabra demencia para clasificar diversos cuadros vinculados a la falta de desarrollo mental y a la locura (Slachevsky y Oyarzo, 2008).

Por esos mismos años, mientras el Reino Unido comenzaba la llamada primer

revolución industrial – uno de los mayores cambios tecnológicos, económicos y sociales de

la historia de la humanidad – , el médico y químico escocés William Cullen (1710 – 1790)

plantea su teoría de que el cerebro puede ser concebido como una serie de estructuras con

capacidad para operar en varios niveles, que son alterados o regulados por “fluidos

nerviosos” (nervous fluid). Acuñó el término neurosis (neuroses) para definir un trastorno

que adjudicaba a cambios en esos fluidos cerebrales. Aplica estas ideas al concepto de

Delirium, que lo considera una especie de demencia o vesania (vesaniae), compuesta por

cuatro estados: amentia, melancolía, manía y oneirodynia. Dentro de la “amentia”

30 Encyclopédie ou Dictionnaire Raisonne des Sciences, des Arts et des Métières, par une Société de gens de Lettres

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discriminó entre retraso mental, demencia senil y demencia traumática. Esta clasificación de Cullen se mantuvo durante todo el siglo en Gran Bretaña, teniendo gran influencia en el exterior. Unos años después de su publicación, el psiquiatra francés Philippe Pinel (1745- 1826) será el primero que traducirá esta obra a su idioma (Berrios, 1987)

Entre fines del siglo XVIII y principios del XIX, mientras Francia se encontraba en pleno fragor entre la revolución y las luchas napoleónicas, Pinel, luego de participar en el primer período revolucionario, centraba su trabajo como médico jefe del hospital de la Salpêtrière, donde comenzó una reforma de humanización en el tratamiento, quitando las cadenas a los pacientes. Será el primero que propondrá distinguir la locura como enfermedad (l’aliénation mentale), de la locura ordinaria (folie). Para él, l’aliénation mentale podía expresarse de cuatro formas: demencia, melancolía, manía e idiocia (l’idiotie) (Derouesné, 2008). Caracteriza la demencia como una incapacidad de formar asociaciones entre ideas, lo que conduce a una actividad sin rumbo, un comportamiento sin sentido, emociones superficiales, trastorno de la memoria, alteración en la percepción de los objetos, juicio reducido, y dificultad para encontrar palabras (Kurz y Lautenschlager, 2010). Algunos años después, su discípulo y sucesor al frente del hospital, Jean Étienne Esquirol (1772-1840), especificará algunas características de la demencia, tales como la pérdida de la memoria y de las funciones intelectuales. Diferenciará las demencias agudas, vinculadas a un estado confusional, de las crónicas, a las que asignará diversas causas tales como locura o afección vascular, y también de las seniles, que según él, implican una falta de entendimiento atribuido a la edad (Derouesné, 2008). Así, en 1814 distinguirá la demencia como pérdida de facultades mentales, del “discapacitado mental” (oligofrenia) que nunca las ha adquirido (Martorell, 2009)

En simultáneo, en esa primera mitad del siglo XIX, se empieza a trabajar fuertemente en la hipótesis de los trastornos vasculares como causa de la demencia senil. En 1819, el

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médico francés Léon Rostan (1791-1866), en su libro Recherches sur le Ramollissement du Cerveau31 señala el importante papel que podrían tener estos aspectos vasculares en el envejecimiento cerebral, presentando su postulado teórico de que todas las enfermedades se relacionan con cambios patológicos en los órganos (Berrios, 2011 y 2013). De esta forma, discute las teorías del momento que consideraban la enfermedad como resultado de una inflamación.

Sin embargo, tres años después, en 1822, el también médico francés Antoine Bayle (1799-1858) trabajando sobre la parálisis general32 identifica sus síntomas como producidos por una inflamación de las meninges, que pasa a convertirse en “un tipo especial de locura”, y que no necesariamente presentaba una lesión orgánica (Derouesné, 2008; Brion y Masse, 2009). Este trabajo aporta las bases conceptuales de que la demencia puede ser una entidad clínica y neuropatológica, aunque sin una perspectiva clara aún sobre las lesiones o áreas del cerebro afectadas (Berrios, 1990).

En 1829, el médico francés de origen alemán Jean Lobstein (1777-1835) en el segundo volumen de su Traité de Anatomie Pathologique33 introduce la palabra “arteriosclerosis”. Si bien este trastorno ya era conocido, Lobstein describe los cambios histopatológicos del mismo, lo que pasaría a ser uno de los principales mecanismos para explicar la senilidad en los próximos 50 años. Incluso el concepto de demencia arteriosclerótica se mantendrá vigente hasta la mitad del siglo XX (Berrios, 2011 y 2013).

Congruente con estas perspectivas sobre la vejez y la senilidad, en el año 1853, se publica en París el Traité de la vieillesse hygiénique, médical et philosophique34, obra

  1. 31  La investigación sobre el reblandecimiento cerebral. Traducción propia.
  2. 32  Una enfermedad vinculada a la sífilis y muy común en esa época, que se la caracterizaba como una parálisis de las funciones intelectuales o debilitamiento de la mente con pérdida de las habilidades motoras.
  3. 33  Tratado de anatomía patológica. Traducción propia.
  4. 34  Tratado higiénico, médico y filosófico de la vejez. Traducción propia.

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póstuma del médico francés Joseph Reveillé-Parise (1782- 1852), en la que sostiene que el envejecimiento implica una descomposición y degradación del cuerpo y de la mente, que va afectando varios sistemas y órganos (Berrios, 2011). Este posicionamiento implica un abordaje del envejecimiento desde un enfoque médico-organicista, desde el que se orienta la perspectiva filosófica. Lo interesante de este trabajo es que implica una subordinación de los procesos mentales y sociales del ser humano, a la dimensión biológica del envejecer, línea de pensamiento que se puede rastrear hasta nuestros días, tanto en algunos sectores de la academia como en el saber popular.

Estos nuevos conceptos deben ubicarse en el marco de un profundo cambio que tuvo la neurología y la psiquiatría europea en la primera mitad del siglo XIX. Es el período en que cristalizan las concepciones de medicina que ya se venían desarrollando desde el siglo anterior respecto a la espacialización de la enfermedad, en la que se da una “superposición exacta del “cuerpo” de la enfermedad y del cuerpo del hombre enfermo” al decir de Foucault (1953: 16). Para ello, el método anatomopatológico pasa a ser la referencia de la investigación y va a comenzar a orientar las clasificaciones de las enfermedades, construyendo una determinada noción de realidad (Foucault, 1953; Martorell, 2009; Belin, et. al., 2013). Se asiste así a la instalación de un discurso médico sobre la enfermedad mental – que construirá un discurso social biomedicalizado – en el que se describen síntomas y signos vinculados con las afecciones orgánicas. En el caso del envejecimiento, la psiquiatría y neurología de esa época instalan teorías sobre el deterioro, basadas en hipótesis neurobiológicas sobre la esclerosis cerebral y formas específicas de trastornos mentales vinculados a la edad (Berrios, 2011). A su vez, en la segunda mitad de ese siglo, mientras en el plano político las principales potencias europeas invadían y se repartían colonialmente el continente africano, en el plano científico de la medicina se da un avance en las técnicas de coloración, que permitirá obtener un conocimiento más preciso de la

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anatomía cerebral y del papel de la corteza en determinados trastornos. Por esos años, en Europa ya se visualizaban claramente dos escuelas de neurología: la alemana y la francesa. Si bien ambas escuelas compartían la noción de enfermedad como un ente objetivo- natural, se diferenciaban en el énfasis que ponía cada una respecto al trastorno. Mientras la escuela alemana se orienta en conocer la explicación anatomopatológica de los fenómenos, la escuela francesa jerarquizaba la descripción y clasificación de los cuadros clínicos (Kaplan – Solms y Solms, 2005).

En 1863, el psiquiatra francés Louis-Victor Marcé (1828-1864) presenta un artículo de investigación clínica y anatomopatológica sobre las diferencias de la demencia senil con la parálisis general. Este trabajo, como señala Berrios (1990) es parte de una serie de estudios que se dieron en esa época para identificar una patología cerebral propia de la demencia senil, principalmente en personas mayores sin antecedentes de enfermedad mental tipo manía o melancolía. Se comienza así a definir la demencia senil como una entidad en sí misma, independiente de otros trastornos mentales.

Un año más tarde, en 1864, el neurólogo y antropólogo francés Paul Broca (1824-1880) describirá la zona cerebral afectada para producir un tipo de afasia. Diez años después, el médico alemán Karl Wernicke (1848-1905) presentará su tesis doctoral respecto a la existencia de dos tipos de afasia: motora y sensorial (Ardila, 2005). Se va avanzando así de forma muy importante en el conocimiento de algunos mecanismos del funcionamiento cerebral y su relación con los cuadros clínicos.

En medio de ambas producciones sobre las afasias, concretamente en 1868, el neurólogo francés Jean-Martin Charcot (1825-1893) dicta una serie de conferencias respecto a las enfermedades que afectan a los ancianos. Luego de criticar las anteriores producciones, señalando que han estado muy influenciadas por la literatura y la filosofía –

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principalmente por el texto de Cicerón “Cato maior de senectute liber”- se refiere a la senilidad, planteando que los cambios que se dan en el organismo por la vejez, son a veces tan marcados que los estados fisiológicos comunes parecen transformarse en patológicos a través de transiciones casi imperceptibles, por lo que no puede ser distinguido claramente un estado del otro (Berrios, 2011). Este planteo del envejecimiento como desgaste y patologización orgánica, ha impregnado muy fuertemente la perspectiva de la psiquiatría y neurología sobre el envejecimiento y la vejez hasta la actualidad.

Sin embargo, la rigurosidad de esos clínicos en la descripción de los síntomas y signos de los trastornos mentales, comienza a poner de manifiesto que algunos de ellos no podían correlacionarse con lesiones cerebrales o físicas. Tal era el caso de la histeria, donde los síntomas somáticos – como las clásicas parálisis histéricas de esa época – no podían ser explicadas desde la perspectiva de lesión cerebral. Eran años de búsqueda y comprensión de las relaciones entre el órgano cerebro con la mente (Pérez, 2010b). En esa línea, en el año 1882 se crea en la Universidad de París la Cátedra de las Enfermedades del Sistema Nervioso dirigida por Charcot, en la que se comienza a relacionar el método clínico anatómico con la aplicación de hipnosis y sugestión. En la búsqueda de las correlaciones anatomopatológicas, estos clínicos comienzan a encontrar aspectos inconscientes en la mente, los que inicialmente buscan relacionar con los procesos fisiológicos subyacentes (Rojo, 2006). Se comienzan a abrir así un nuevo horizonte teórico para entender las enfermedades mentales.

En ese mismo año 1882, la prestigiosa enciclopedia de ciencias médicas editada en Francia por Amédée Dechambre35, dedica un capítulo a la demencia escrito por Benjamin Ball y Etienne Chambard. Este trastorno es concebido como una expresión clínica que lleva a una disminución gradual de la vida psíquica, afectando la inteligencia y las

35 Dictionnaire encyclopédique des sciences médicales.

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funciones superiores (juicio crítico y pensamiento abstracto). Asimismo sostienen que es crónico e incurable. Esta descripción de la demencia vinculada a la inteligencia y funciones superiores, será pionera y se mantendrá hasta avanzado el siglo XX, concretamente hasta la publicación del DSM III en la década de 1980, cuando la demencia se pasará a definir por un déficit de memoria asociada con al menos a otro déficit de las funciones superiores (Derouesné, 2008).

En esa época, una de las líneas de estudio sobre los trastornos mentales referían a la hipnosis. Así, en el año 1885 Jean-Martin Charcot, junto a otros colegas, fundan en París la Sociedad de Psicología Fisiológica, a los efectos de promover el estudio sobre la hipnosis, pues consideraban que “el estudio de la mente inconsciente y anormal contenía la clave del funcionamiento de la mente normal y de los procesos fisiológicos subyacentes” (Rojo, 2006: 73). Ese mismo año, el neurólogo vienés Sigmund Freud (1856-1939) realiza una estancia académica en Salpêtrière bajo la dirección directa de Charcot, trabajando principalmente en el tema de la histeria. Esta estancia tendrá una importante influencia en su forma de pensar los fenómenos psicopatológicos y en el desarrollo posterior de su pensamiento (Freud, 1893/1991).

Por esos años, en la Facultad de Medicina de Nancy, el médico francés Hippolyte Bernheim (1840-1919) desarrollaba sus estudios sobre hipnosis y sugestión. Contrario a lo sostenía Charcot en la Salpêtrière respecto a que la hipnosis era un mecanismo de la histeria, para Bernheim la misma era una forma de sugestión verbal que se podía aplicar no solo a las patologías, por lo que debía vincularse a un mecanismo psicológico. En base a ello, introduce por primera vez la palabra “psicoterapia”, planteando los beneficios de ese tratamiento. Debe tenerse en cuenta que en esos años, los métodos de tratamiento comúnmente utilizados eran la hidroterapia, la electroterapia, los masajes, etc. (Strachey, 1955/1991).

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Mientras eso sucedía en Francia, en Rusia, el psiquiatra Stiepan Beljahow (1858-1911) en el año 1887 comunica su hallazgo de un proceso de degeneración de las células nerviosas en la demencia senil. Si bien no realiza una descripción muy precisa pues señala que las células se dividen en grupos sin forma, estos hallazgos se consideran la primera descripción que se realiza de ovillos neurofibrilares36 vinculados con la demencia senil37 (Berrios, 1990; Delacourte, 2006; Goedert, 2009).

En el año 1889 Freud realiza una estancia académica en la escuela de Nancy, bajo la dirección de Bernheim, de quién tomará algunos elementos conceptuales y técnicos sobre el trabajo con hipnosis, que utilizará en su posterior desarrollo de la psicoterapia (Breuer & Freud, 1895/1991). Dos años después, Freud publica su trabajo sobre las afasias, dónde señala que si bien la lesión focal produce determinados síntomas según la zona, éstos no afectan toda la estructura del lenguaje, por lo que las lesiones orgánicas focalizadas no destruyen las funciones mentales, sino que las alteran (Freud, 1891).

Al año siguiente de esta publicación, en 1892, el médico patólogo francés Paul Oscar Blocq (1860–1896) y el neurólogo rumano Georges Marinescolos (1863-1938), investigadores del hospital de la Salpêtrière, publican su trabajo sobre epilepsia, en el que describen la presencia de placas extracelulares, que piensan que corresponden a un tipo de célula glial modificada (Blocq et Marinesco, 1892). Si bien este no es un trabajo sobre demencias, parece ser la primera vez que se describe este fenómeno de placas (Delacourte,

  1. 36  Utilizaré el nombre de ovillos neurofibrilares o degeneración neurofibrilar para referirme a este fenómeno, que como dice José Pérez Trullen, ha tenido diferentes denominaciones: “«ovillo de neurofibrillas» (Alzheimer, 1907); «proliferación fibrilar de fibras gruesas» (Fischer, 1907), «alteración neurofibrilar en remolino» (Cerletti, 1908), «alteración en fibras gruesas» (Bonfiglio, 1908), «neurofibrillas intracelulares» (Barrett, 1910), «proceso celular en madeja» (Bielschowsky, 1911), «ovillos de Alzheimer» (Lafora, 1911)”, entre otras. (2007: 63-64)
  2. 37  Es extraño las pocas referencias que existen sobre la vida y obra de este médico ruso, sobre todo teniendo en cuenta el lugar pionero que tuvo en los hallazgos histológicos de la época. Las pocas referencias a su biografía que se pueden acceder por internet, son muy escuetas y están en idioma ruso o polaco. Según las mismas, su apellido original sería Bieljakow. Posiblemente la atribución del apellido Beljahow se deba a un error en la traducción al inglés de su artículo de referencia (Beljahow, 1887). Por otra parte, ese artículo es el único que he encontrado citado en diferentes textos.

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2006; Goedert, 2009)

Ya sobre fines del siglo, Freud comienza a trabajar en Viena con el médico y psicólogo austriaco Josef Breuer (1842– 1925). En el año 1895 publican sus estudios sobre la histeria (Breuer & Freud, 1895/1991). Sobre los mismos, James Strachey señala que en este texto se presentan las primeras etapas de creación de lo que será “el primer instrumento para el examen científico de la mente humana” desarrollado por Freud (1955/1991: 11)

Sin duda, la segunda mitad del siglo XIX fue un momento muy productivo de la neurología en Europa. En ese momento se daba un intenso debate respecto a las formas de concebir las psicopatologías. Si bien en general no había desacuerdo respecto a la incidencia de las lesiones del cerebro, algunos científicos como Bernheim, Breuer, Freud y Janet comienzan a dar forma a una noción de la mente, poniendo su foco de análisis en su lógica de funcionamiento y no en su sustrato material. En el año 1898 el psicólogo y médico francés Pierre Janet (1859 – 1947) resume muy bien esta situación:

“constatamos hoy, que solamente los estudios anatómicos histológicos o incluso químicos, sobre este estado de los centros corticales, no son lo bastante avanzados como para dar la razón de los síntomas clínicos y decimos simplemente que, por el momento, son los fenómenos mentales los que, mejor conocidos, explican los hechos que se observan y juegan el principal papel en la interpretación de la enfermedad” (Rojo, 2006: 76)

Así, este fin del siglo XIX es un momento de inflexión en la historia de la conceptualización y abordaje de los trastornos mentales en general y de las propias nociones de mente y de salud y enfermedad mental. Se comienza a diferenciar aquí una rama de la psiquiatría y psicología que abordará la psicopatología desde la perspectiva de los procesos psicológicos en juego, planteando que es un error ubicarlos en elementos orgánicos puntuales del sistema nervioso central, sino que deben ubicarse “entre” ellos

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(Pérez, 2010b). Esta distinción se profundizará a lo largo del siglo XX, por un lado, en el desarrollo de diferentes líneas teóricas y técnicas de la psicología, la psiquiatría y la neurología que, en términos globales, basan su cuerpo teórico y técnico en una perspectiva psicodinámica de la mente y el ser humano (por ejemplo el psicoanálisis, la psicología social del río de la plata, la psiquiatría comunitaria, la psicología cognitiva de Bruner, la neuropsiquiatría de Julián de Ajuriaguerra, entre otras). Por otro, se comienza a desarrollar diferentes ramas de la psicología, psiquiatría y neurología que se focalizan en el estudio de los mecanismos genéticos, neuroanatómicos y neuroquímicos del cerebro y su funcionamiento en las patologías o en sus efectos conductuales secundarios (como el conductismo, la psicología cognitivo-conductual, la psiquiatría y neurología clásica o biológica, entre otras). En la primera de las líneas señaladas, en términos muy amplios se puede decir que las estrategias de abordaje y tratamiento se basan principalmente en las potencialidades de la simbolización y producción de sentido, en general desde una perspectiva vinculada a la historia del sujeto. En la segunda, en la localización y mapeo de las lesiones o déficits y en el desarrollo de sustancias químicas para abordar los mismos, o en la gestión de conductas de las personas a partir de este saber central (ya sea por medio de psicoeducación, o en su versión más sombría, por medio de encierro o medidas extremas como los electroshock). En la primera de las líneas las enfermedades mentales serán constructos de orden “subjetivo–histórico/social”, mientras que en la segunda lo serán de tipo “objetivo-natural”. La segunda de las líneas señaladas, en occidente se incorporará rápidamente a un sistema de producción capitalista, principalmente a la industria farmacéutica y afines, lo que le permitirá obtener recursos económicos para su desarrollo a lo largo del siglo XX.

En el campo de las demencias, tal vez por la fuerte pregnancia biológica de la afección y por el lugar social que hemos visto que ocupan la mayoría de las personas mayores, en

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general nunca ha sido el foco principal de atención de la primera de las líneas señaladas. En cambio, sí se ha desarrollado la segunda, delimitando el campo como una entidad “objetivo-natural” de afección cerebral, que ha obturado históricamente las interrogantes por el sujeto.

Volviendo al recorrido histórico, a fines del siglo XIX, la demencia senil se adjudicaba principalmente a una insuficiencia en la circulación cerebral por aterosclerosis en las arterias cerebrales. El neurólogo y psiquiatra alemán Alois Alzheimer (1864-1915) era uno de los principales investigadores que venía trabajando sobre esta hipótesis. En 1895, coincidiendo con la presentación de los estudios sobre histeria de Breuer y Freud, Alzheimer publica un artículo en dónde distingue la demencia “arteriosclerótica” de la parálisis general, de la demencia senil y de sus formas tempranas, señalando que la primera de ellas presenta diferentes lesiones cerebrales que las otras (Derouesné, 2008).

Tres años después, en 1898, el neurólogo austríaco Emil Redlich (1866–1930), describe en Viena los hallazgos de “placas” con material fibroso en la materia gris del cerebro de dos personas que fallecieron con demencia senil. En el caso de una de ellas, una mujer de 78 años, las atrofias principales se encontraban en el lóbulo frontal y temporal de la corteza cerebral. Adjudica estas placas a un tipo modificado de célula glial, secundaria a la degeneración de las células nerviosas (Goedert, 2009)

En ese mismo año de 1898 el psiquiatra alemán Emil Kraepelin (1856 – 1926), en la sexta edición de su prestigioso e influyente tratado de psiquiatría, unifica toda una gama de trastornos mentales bajo el concepto de dementia praecox (demencia precoz), que incluye los trastornos delimitados en una anterior categoría de “procesos psíquicos degenerativos” (hebefrenia, catatonía y demencia paranoide), más las formas alucinatorias de la paranoia (Consejo de redacción, 1996; Álvarez Fernández, 2004). Este prestigioso

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representante de la psiquiatría alemana y su tradición organicista, se esmeraba por encontrar las bases biológicas de los trastornos mentales (Catullo, 2004; Derouesné, 2008). Para él las enfermedades mentales eran entes naturales, que se podían clasificar por separado específicamente, por lo que posiblemente sea uno de los principales impulsores de la versión actual de la enfermedad mental como entidad “objetivo-natural”. Se reconoce aquí una línea clásica de la psiquiatría que se ha mantenido y desarrollado en el tiempo hasta nuestros días (Bermejo-Pareja, et. al, 2016). Esta concepción de demencia precoz, será cuestionada recién en el año 1911 por el psiquiatra suizo Eugen Bleuler (1857–1939) que en su trabajo Dementia Praecox oder Gruppe der Schizophrenien introducirá el concepto de esquizofrenia, a la que le asignará síntomas accesorios como los descritos por Kraepelin, y tres síntomas centrales: trastornos de asociaciones entre ideas y conceptos, trastornos afectivos y ambivalencia (Consejo de redacción, 1996). Eran sin duda años de búsqueda para tratar de entender los trastornos mentales.

Respecto a las demencias seniles, en la primera década del siglo XX, se realizaron en Europa diversos trabajos para diferenciar la demencia senil de la vascular y de los trastornos psiquiátricos en personas mayores, estudios muy influenciados por las teorías de ese momento respecto al envejecimiento como desgaste cerebral (Berrios, 1990). Para el año 1904, el psiquiatra checo Arnold Pick (1851–1924) ya había descrito un estudio sobre seis pacientes con demencia, y cuyos cerebros presentaban atrofia cortical focalizada en algunas áreas cerebrales (Kabanchik, 1996; Belin, et. al., 2013)

En 1906, el psiquiatra francés Auguste Marie (1865-1934) publica su libro La Démence, en dónde por primera vez se presenta este trastorno como un síndrome causado por diferentes enfermedades (Slachevsky y Oyarzo, 2008). En el mes de junio de ese mismo año Salomón Fuller (1872–1953), un médico norteamericano de origen liberiano que se encontraba trabajando con sus maestros Kraepelin y Alzheimer en Munich, presenta en el

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62o Encuentro de la Asociación Médico-Psicológica de EEUU, un trabajo dónde describe la alteración de ovillos neurofibrilares en varios tipos de patologías, entre ellas, la demencia senil. Esta presentación será publicada al año siguiente (Fuller, 1907). Unos pocos meses después, en el mes de noviembre del mismo año 1906, Alois Alzheimer presenta en el Congreso de Psiquiatría de Alemania realizado en la ciudad de Tübingen, el famoso caso de Augusta Deter, que a los 51 años presentaba trastornos de memoria y lenguaje, desorientación temporal y espacial, alucinaciones auditivas, agitación y una incapacidad para comprender la situación. El examen post mortem indicaba una atrofia cerebral difusa, aterosclerosis de los grandes vasos cerebrales, así como alteraciones neurofibrilares y sustancia anormal dispersa en las capas superficiales de la corteza. Esta presentación será publicada en alemán al año siguiente, en su difundido artículo de 1907 Über eigenartige Erkrankungen der Hirnrinde38 (Berrios, 1990; Pérez Trullen, 2007; Derouesné, 2008). Realiza aquí una excelente descripción neuropatológica de un fenómeno ya conocido en la demencia senil, pero que tiene la singularidad de darse en una etapa presenil.

En ese mismo año 1907, el psiquiatra judío-checo Oskar Fischer (1876-1942) publicó su estudio de 16 casos de demencia senil, en el que realiza una clara descripción de las placas neuríticas que encontró en 12 de ellos. Los mismos presentaban un diagnóstico compartible con presbyophrenia (presbiofrenia), la categoría utilizada en ese entonces para referirse a un tipo de demencia con fabulaciones, desorientación, deterioro de memoria reciente, hiperactividad y estado de ánimo en más (Berrios, 1990; Goedert, 2009). En los siguientes dos años, al menos cuatro autores reportaron sus hallazgos de placas extracelulares y ovillos neurofobrilares en cerebros de personas con demencia (Goedert, 2009).

38 Traducido en general al español como Sobre una peculiar enfermedad de la corteza cerebral. 80

Como se desprende de lo desarrollado hasta aquí, todos los elementos que presenta Alzheimer en el caso de 1907 eran ya conocidos en ese momento. Por ejemplo, en relación a las alteraciones neurofibrilares, Pérez Trullen plantea que ya habían sido descritas,

“por Donaggio (1903) en el frío; Tello y Cajal en reptiles en hibernación (Scarpini, Marinesco, 1904; Gentes, 1905; Riva y Balli, 1906) y en relación a otros tipos de demencia o enfermedades se habían observado en la psicosis maniaco-depresiva (Ludlum, 1905); en la Parálisis General (Ballet, 1904; Ansalone, 1912 y Schaffer, 1905); en la demencia pelagrosa (Parhon, 1905); en la demencia senil (Fragnito, 1904) e incluso en ancianos sanos (Ludlum, 1905)” (2007: 60)

Las placas también ya habían sido descritas desde casi 20 años antes, primero en forma general por Beljahow, luego por Blocq y Marinescolos, y de forma muy detallada por Fischer, Fuller y otros. El propio Alzheimer no cree haber encontrado una enfermedad nueva o diferente, sino que lo peculiar era la edad de aparición presenil de rasgos histopatológicos propios de las demencias seniles. Piensa que se encuentra ante un caso de praecox senium (senilidad precoz). Esto lo reafirmará en un artículo publicado posteriormente, en el año 1911 (Berrios, 1990; Delacourte, 2006).

Sin embargo, será Kraepelin el que presentará los hallazgos de Alois Alzheimer como una nueva enfermedad en la 8va edición de su tratado de psiquiatría de 1910, surgiendo así la Enfermedad de Alzheimer (EA). Kraepelin señala que si bien parece ser una modalidad extremadamente grave de demencia senil, al darse en personas que aún no son mayores, sugiere un envejecimiento prematuro o una enfermedad específica, independiente de la edad (Berrios, 1990; Derouesné, 2008). En esta edición del tratado, las demencias seniles se ubican como parte de la locura involutiva por la edad.

Si lográramos abstraemos de los conocimientos actuales sobre los mecanismos neurobiológicos de la EA y ubicarnos en la época y lugar en que Kraepelin define crear

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esta entidad, surge un pregunta que ha sido recurrente en diversos autores actuales: ¿porqué esta entidad se bautizó con el nombre de Alzheimer y no de Beljahow, Marinescolos, Fischer, Fuller o de otros? (Berrios, 1990; Martínez et. al., 2001; Pérez Trullen, 2007; Derouesné, 2008; Goedert, 2009; Mendoza, 2015; Bermejo-Pareja, et. al, 2016). Estos autores, en general coinciden en que se podrían ensayar dos tipos de respuestas. Por un lado, por razones científicas, en las que Kraepelin habría intuido que se había descubierto una nueva enfermedad diferente de la demencia senil, aunque con el conocimiento de la época no se lograba aún explicar cabalmente. Por otro, por razones extra científicas, entre las que se mencionan: para ganar prestigio para su departamento de Munich; por competencia entre universidades, principalmente con Pick y Fischer, sus rivales académicos de Praga; para justificar los gastos de su departamento de investigación; por un capricho histórico, para favorecer a su amigo y colega Alzheimer con quién trabajaba en Munich (Berrios, 1990; Martínez et. al., 2001; Mendoza, 2015; Bermejo- Pareja, et. al, 2016). En la medida que todas estas posibles razones científicas y extra académicas no tienen una evidencia clara, no son ni excluyentes ni plenamente convincentes. Hasta tanto no aparezcan nuevos datos, parece razonable pensar que el nombre de EA se pueda vincular a una articulación de varias de estas hipótesis.

De todas formas, el hecho a resaltar en el contexto del presente trabajo, es que la entidad enfermedad de Alzheimer, a pesar de la intencionalidad de Kraepelin su creador, no surge como un hecho objetivo-natural, sino que es construido por él mismo en función de una serie de aspectos sociales, entre los que se cuentan los científicos y otros no científicos. Es un buen ejemplo de la perspectiva nosológica “creacionista”. Al decir de Berrios,

“… el concepto de la enfermedad de Alzheimer, prototipo de todas las demencias seniles, fue creado durante la primera década del siglo XX. Trabajos recientes han demostrado que su “descubrimiento” fue controlado por fuerzas ideológicas que van mucho más allá de lo que

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podría describirse como “científico”. Estas fuerzas también introdujeron injustificadas restricciones clínicas, tales como la exclusión de los síntomas no cognitivos y los límites de edad falsos, que tardaron muchos años en desaparecer” (Berrios, 2011: 4-5)39.

A pesar de no estar claro el motivo que llevó a Kraepelin a separar de la demencia senil esta condición que describieron Alzheimer y otros, esta separación se utilizó hasta la década de 1960 (Goedert, 2009; Bermejo-Pareja, et. al, 2016). En los hechos, el nombre de enfermedad de Alzheimer no fue totalmente integrado y utilizado en la primera mitad del siglo XX, donde varios autores refieren por ejemplo a las placas de Fischer o placas de Redlich. El propio Alois Alzheimer en un artículo publicado en 1911 menciona las placas de Fischer. Ese artículo fue la última referencia que hizo Alzheimer al tema demencias (Derouesné, 2008). Fallecerá cuatro años después, cuando Europa ya se encontraba afectada por la miseria de la primera guerra mundial.

Además de la EA, en los primeros 25 años del siglo XX se conocieron otros tres tipos de demencia presenil: enfermedad de Huntington, enfermedad de Pick y enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (Martínez et. al., 2001).

En el período entre las dos guerras, debe consignarse un relevante estudio realizado por el profesor sueco Nils Gellerstedt (1896 – 1954) de la Universidad de Uppsala, que publicó a partir de 1933 una serie de trabajos que daban cuenta de que las placas seniles, la degeneración neurofibrilar y granulovacuolar típicas de las demencias seniles, se encontraban presentes también en los cerebros personas mayores que no presentaron síntomas clínicos (Blessed, et. al., 1968). Estos hallazgos, generan entonces la duda de qué es lo específico de la EA y de las demencias seniles en general, y que las diferencian del

39 En ingles en el original: “the concept of Alzheimer’s disease, which became the prototype for all senile dementias, was created during the first decade of the twentieth century. Recent work has shown that its ‘discovery’ was controlled by ideological forces well beyond what could be described as ‘scientific’. These forces also introduced unwarranted clinical strictures, such as the exclusion of non-cognitive symptoms and false age boundaries, which took many years to disappear”. Traducción propia

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envejecimiento cerebral.

Por esa época, será común que se utilice indistintamente el concepto de demencia presbiofrenica y de EA. En las primeras ediciones del prestigioso tratado de psiquiatría dirigido por Bleuler y hasta el año 1949, se utiliza como sinónimo EA y la presbiofrenia de Fischer.

En el año 1948, la sexta revisión del CIE de la OMS incorpora el tema de los trastornos mentales, agrupándolos en esquizofrénicos (dementia praecox) y psicosis seniles, preseniles, con arteriosclerosis cerebral o con otras etiologías (Garre, 2007). Algunos años después, en la edición de 1955 del manual de Bleuler se nombra sólo a la EA, quitando el concepto de presbiofrenia (Goedert, 2009).

2.4.2 – La construcción del nuevo paradigma cognitivo-mnemónico de las demencias

En las décadas de 1950-1960 se asiste al desarrollo de una de las líneas de investigación clínica más interesante sobre las demencias. La misma es implementada en el hospital psiquiátrico de Bel-Air en Ginebra, por parte del equipo liderado por el psiquiatra vasco Julián de Ajuriaguerra (1911-1993). Tomando los principales conceptos sobre la construcción de la inteligencia y la cognición de la escuela de psicología genética de Jean Piaget, encuentran que en las demencias degenerativas se da un fenómeno que llaman desintegración homogénea conjunta. El mismo refiere a que el fenómeno de desintegración de las praxias ideatorias – definidas como una agnosia de utilización – se da junto a una desintegración de la permanencia de objeto. Este fenómeno se da de acuerdo a “los estadios descritos por Piaget en el niño durante el curso de de la adquisición de la permanencia del objeto, pero en el sentido inverso” (Ajuriaguerra, et. al, 1965: 139). A su

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vez encuentran que la correlación entre estos dominios no se halla vinculada con el trastorno de memoria, por lo que concluyen que se trata de una afección global. En el plano cognitivo, esto implica que en este tipo de demencia los llamados instrumentales de inteligencia se pierden en un sentido inverso a cómo se adquirieron: primero el pensamiento abstracto (operaciones formales), luego la noción de volumen, peso, sustancia (operaciones concretas), y así sucesivamente hasta que, en las etapas finales, aparecen los síntomas neurológicos y el reflejo de prensión (sensoriomotriz). Como definen los propios autores,

“la semiología de las demencias se encuentra con la psicología genética, como lo hace la reflexión del epistemólogo, para mostrar que espacio y objeto se construyen o se desintegran simultáneamente a través de la construcción o la desintegración de los esquemas sensorio-motrices que actúan sobre el mundo exterior” (Ajuriaguerra, et. al, 1965: 139).

Por esos años, estos estudios clínicos vinculados a la escuela francesa, compartían espacio con estudios neuropatológicos próximos a la escuela alemana y epidemiológicos y conductuales, relacionados con la escuela inglesa y norteamericana. El trabajo de Ajuriaguerra, a pesar de que habilitaba una interesante reflexión epistemológica y clínica, no tuvo mayor continuidad más allá de la producción de su equipo y primeros discípulos. Por el contrario, los estudios epidemiológicos y los neuropatológicos, junto a una perspectiva clínica en base a una orientación cognitiva y conductual fue la que imperó en los siguientes años como línea principal. Estas perspectivas tuvieron la virtud de operativizar algunos conceptos cognitivos – como el de memoria – o algunos aspectos vinculares y sociales desde una perspectiva conductual – los llamados trastornos psiquiátricos o conductuales de las demencias – que pasarán a ser secundarios al cuadro principal definido en lo cognitivo. A su vez, estas líneas de pensamiento y concepción de

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las demencias comienzan a vincularse cada vez más fuertemente con el mundo industrial que se desarrolla alrededor de medicina y que transfiere los principales recursos económicos que se invertirán en la investigación y publicidad (Ioannidis, 2005), definiendo la perspectiva central de los estudios. Se va así consolidando un modelo biomédico que rápidamente instituye una perspectiva hegemónica de las demencias, no solo en el ámbito académico y científico, sino también en el saber popular (Martorell, et. al, 2010).

Al respecto, la década de 1960 será un tiempo importante en esta construcción. En un mundo claramente dividido en los dos bloques políticos, sociales y económicos de la guerra fría, en el ámbito científico vinculado a las demencias comienza a introducirse nuevamente el término EA en diferentes congresos. En ese entonces la discusión en occidente estaba centrada en si una demencia senil podría desencadenar el proceso agudo de la EA, llegando incluso a plantearse el término Alzheimerización para explicar este camino (Maurer y Maurer, 2006). En 1967 se realiza en Lausana, Suiza, un congreso en el que Meyer y Lauter – dos psiquiatras alemanes del Hospital Clínico Psiquiátrico de la Universidad de Gotinga – realizan una presentación en la que señalan que no existe diferencia neuropatológica y clínica entre la demencia senil y la EA, salvo la edad de aparición. Por este motivo proponen el nombre de demencia de Alzheimer (Maurer y Maurer, 2006). Un año después, Blessed, Tomlinson y Roth, fieles representantes de la escuela inglesa, publican un trabajo que a la postre será de referencia, ya que aportan evidencia de que el proceso de las placas y la degeneración neurofibrilar es el mismo en las demencias seniles y en las preseniles. A partir de este trabajo, se consolida la propuesta de la EA como un proceso específico, ya sea de aparición temprana en su forma presenil, o tardía en la modalidad senil (Derouesné, 2008; Goedert, 2009; Bermejo-Pareja, et. al, 2016). En este trabajo, el equipo de investigación no encuentra diferencia en el grado de ateroesclerosis entre personas con demencia y ancianos sanos (Bermejo-Pareja, 2004).

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Algún tiempo después, el propio Blessed y colaboradores presentarán una escala para evaluar la gravedad de la demencia basándose en una serie de indicadores cognitivos, funcionales y emocionales. Esta escala tendrá “la virtud de ser pionera en la utilización de medios instrumentales de tipo test y escalas como ayuda en el proceso de valoración y diagnóstico de la demencia” (Bermejo- Pareja, 2004: 97), tan común en la actualidad. Así, la escuela inglesa primero – y la norteamericana después – comienzan a tener una influencia decisiva en la orientación de la investigación y construcción de las demencias, influencia que se irá consolidando en los próximos años hasta nuestros días.

Pero antes de avanzar más, conviene regresar nuevamente al año 1968, para señalar que fue el año en el que la asociación de psiquiatría de EEUU presenta la segunda edición del DSM. En el mismo, se introduce la noción de “síndrome cerebral orgánico”, definido de forma muy poco precisa pero claramente delimitado desde la perspectiva cognitiva y de su impacto en las actividades diarias. Se diferencian aquí los tipos seniles y preseniles del síndrome (Garre, 2007).

En ese mismo año, el psicólogo estadounidense David Rosenhan comenzaba a realizar su conocido experimento en los manicomios poniendo en duda la eficacia de los diagnósticos, tal cómo consignará en su publicación de 1973. Al año siguiente de esa publicación, Hachinski, Lassen y Marshall presentarán el concepto de demencia multi- infarto para referirse a que la suma en el tiempo de lesiones por diferentes infartos cerebrales puede generar una demencia, más allá del volumen del cerebro afectado (Ortiz, 2008). Estos autores critican así el término ateroesclerosis cerebral, al que consideran “el error diagnóstico más frecuente en medicina” (Kabanchik, 1996: s/p).

Es sobre fines de esta década de los años 1970, que se define que puede existir en las personas con EA, un déficit de las enzimas colinacetiltransferasa y de acetilcolinesterasa,

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por lo que en 1978 se introduce la hipótesis colinérgica de la EA. Sobre esta hipótesis se realizaron diversos trabajos de investigación, surgiendo los fármacos inhibidores de la acetilcolinesterasa. Esta perspectiva colinérgica, a principio del siglo XXI se irá cambiando por estudios genéticos y su papel en el amiloide (Martorell, 2009). Sin embargo, a pesar del consenso existente en los pobres resultados obtenidos por estos fármacos, hasta el día de hoy se siguen utilizando como primera línea de intervención en la fase inicial y media.

En esos años de fines de la década de 1970, en el ámbito de la psiquiatría se viene dando un fuerte debate respecto al estatus del diagnóstico en la construcción de los trastornos mentales y en la organización de la profesión. El tema no es nada menor, pues como señala Allan Horwitz (2011), los diagnósticos psiquiátricos tienen una fuerte influencia en la organización y legitimidad de la práctica profesional, ya que delimitan lo normal y lo patológico, construyen un relato sobre la experiencia de enfermedad y delimitan los tipos de tratamientos. En definitiva, construyen realidad, que va cambiando con el tiempo en función de las transformaciones que se dan en las comunidades científicas. El año 1980 marca un momento de inflexión en esta discusión sobre el diagnóstico, con la aparición de la tercera edición del DSM, que da comienzo a un cambio importante en la orientación teórica y epistemológica de la psiquiatría norteamericana. Este manual tendrá una incidencia fundamental en las modalidades de concebir las enfermedades mentales y la psicopatología en el mundo occidental. En el mismo, se aumentan las categorías diagnósticas, creando nuevas condiciones interpretadas como patología. A su vez, se crea la categoría Trastorno Depresivo Mayor, que en los próximos años se convertirá en el diagnóstico central de la profesión psiquiátrica. Hasta ese momento, en las dos primeras versiones del DSM, la depresión era concebida desde teorías psicodinámicas como un componente defensivo ante la ansiedad, integrando un cuadro de enfermedad mental severa tipo psicosis. A su vez, las depresiones no melancólicas eran

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incluidas dentro de un cuadro genérico de las psiconeurosis.

¿A qué se debe entonces este cambio?. En las previas de la elaboración del DSM III existía dentro de la propia asociación de psiquiatría norteamericana una puja por el poder entre los psiquiatras psicodinámicos que habían dominado hasta entonces las formas de entender la psicopatología, y otro grupo importante de psiquiatras que buscaba una validación científica y de la profesión basada en perspectivas médicas que permitieran lograr criterios diagnósticos operacionalizables y definiciones de trastornos que pudieran aplicarse en investigación, más allá de la complejidad de cada persona. Esta controversia se resolvió en favor de los segundos que dominaron los grupos de tarea que prepararon el DSM III y crearon un sistema de categorías diagnósticas de acuerdo a su perspectiva y fines. Así, la mayoría de los cambios introducidos en el DSM III no son el resultado del desarrollo de un programa investigación bien establecido que arrojara evidencia científica, sino de la necesidad corporativa de la psiquiatría norteamericana de reafirmar su identidad médica y su compromiso con la medicina científica (Horwitz, 2011). De esta forma, se da un nuevo paso en la batalla simbólica por las concepciones de las enfermedades mentales y quién debe tratarlas, que rápidamente va a captar muchos recursos económicos para consolidarse, a partir de la fuerte alianza conceptual – y económica – que tendrá con la industria farmacéutica.

Congruente con esta perspectiva operativa de los diagnósticos, en el DSM III, el anterior síndrome cerebral orgánico se transforma en “trastornos y síndromes mentales orgánicos”, donde se consolida el paradigma cognitivo y la memoria como la característica central del mismo. Algunos autores consideran que estos son los primeros criterios operativos sobre el tema demencias (López-Álvarez, 2015). La transformación que sufre el concepto demencia cuando se define desde un paradigma cognitivo tiene dos consecuencias importantes, como señalan Kurz y Lautenschlager (2010). Por un lado se da

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un desajuste entre el concepto literal como ausencia de mente y la amplitud de estados mentales que puede contener, pues aunque una persona presente déficits cognitivos, puede aún conservar parte de su capacidad intelectual e independencia. Por otro, la demencia queda reducida a EA, pues no permite entender otros síndromes demenciales que no necesariamente cursan con un trastorno de memoria inicial.

A su vez, no puede dejar de señalarse que lo que en realidad se consolida no es el paradigma cognitivo como habitualmente plantea la literatura científica, sino un tipo de paradigma cognitivo específico. El mismo busca ser operativo para diagnosticar, por lo que se basa en la hipótesis de las funciones cognitivas como un sistema que, a grandes trazos se podría simplificar en un dispositivo cerebral de registro, codificación, almacenamiento y recuperación de la información, en respuesta a los estímulos internos y externos. Esta perspectiva de lo cognitivo, que tiene tras de sí una noción de sujeto y subjetividad que se puede operativizar en categorías de laboratorio tipo causa y efecto, queda instalada en estos manuales operativos con un estatuto de verdad única. Sin embargo, esta es sólo una de las formas de entender lo cognitivo. Las diferentes dimensiones que tiene el tema memoria y lo cognitivo en el ser humano, ya lo he fundamentado en un anterior estudio. Acá solo quisiera recordar que,

“a diferencia de las demás especies animales donde la memoria – asentada en una base genética y biológica con una enorme influencia y determinismo – funciona fundamentalmente de manera instintiva, en la especie humana, el papel de la cultura y el aprendizaje introduce otras dimensiones e influencias” (p. 64). “… fuera de los ámbitos del laboratorio experimental, la memoria no es una función aislada del individuo, sino que está estrechamente relacionada con las otras áreas del psiquismo y de la conducta, como los afectos, los vínculos, estímulos, red social, etc., formando parte del todo de la persona, y en estrecho contacto con su propia identidad y capacidad de proyectarse hacia el futuro. Intervienen aquí diferentes dimensiones que implican procesos biológicos,

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psicológicos y sociales” (Pérez, 2009: 65).

Dicho de otra forma, más allá de la discusión respecto a si el paradigma cognitivo es lo más acertado para delimitar el cuadro de demencia, el propio paradigma podría ser radicalmente diferente si se tomara una noción más compleja de lo cognitivo, de forma que involucrara al sujeto y su historia en esa noción. Sería muy distinto si, por ejemplo la memoria fuera abordada desde su función historizadora vinculada a la identidad y la narrativa (Bruner, 1991). Si tenemos en cuenta que en la conciencia la dimensión simbólica y de producción de sentido es uno de los elementos centrales de la distinción de los humanos con otras especies, ¿cómo se contemplan las mismas en el paradigma cognitivo dominante?. Parecería que esta dimensión no es posible de incluir en aras de ganar operatividad en el concepto. Operatividad que, reitero, construye realidad.

Este nuevo estilo de clasificación de los trastornos mentales de la escuela norteamericana e inglesa, evaluando la psicopatología y la clínica a partir de escalas, en el caso de las demencias tiene un nuevo avance en el año 1982, cuando un equipo del Centro Médico de la Universidad de New York crea la Escala de Deterioro Global (Global Deterioration Scale -GDS). La misma se basa en estudios sobre algunos síntomas de la EA, y establece siete grados de desarrollo de la patología, que permite la operativización de una serie de indicadores conductuales y cognitivos (Reisberg, et. al, 1982). En el año 1988, este mismo equipo de investigadores crea la escala FAST (Functional Assessment Staging), dónde se perfecciona el detalle del contenido de la GDS, fundamentalmente las dos últimas fases donde se señalan diferentes sub-estadios, relacionando el grado de deterioro con los déficit funcionales. Esta escala y otras similares, por lo sencillo de su terminología y conceptos, se han popularizado en todo el mundo y en diferentes ámbitos no científicos. ¿Esa escala explica una realidad universal de cómo se cursa la EA, o

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construye un relato respecto a cómo podría ser, y por tanto contruye esa realidad? Ante esta pregunta, Josep Garre no duda en decir que “el desarrollo de una nomenclatura para una parte de la realidad se convierte en sí mismo en un acto de clasificación de esa realidad” (2007: 6). No debería llamar la atención entonces, que en los grupos de autoayuda de familiares que se implementan aún hoy, los mismos busquen insistentemente ubicar a su familiar en uno de los grados de deterioro definidos (Pérez, Acosta y Valdez, 2015), posiblemente como forma de controlar una realidad que se encuentra obturada en el plano simbólico.

A partir de acá, la historia de las demencias, su clasificación y neuropatología ya está más documentada, pues se desarrolla dentro del paradigma cognitivo central. En 1984 un grupo de trabajo del National Institute of Neurological and Communicative Disorders and Stroke y de la Alzheimer’s Disease and Related Disorders Association de EEUU, define los criterios NINCDS-ADRDA de diagnóstico de la EA. Para ellos, en ese momento este trastorno implicaba una demencia en sí misma, definiendo distintos grados de certeza (probable y posible) en función de los aspectos cognitivos y de memoria afectados. La confirmación definitiva de la EA requería un examen histopatológico post-mortem (McKhann et al., 1984). Si bien estos criterios orientaron el diagnóstico por el resto del siglo XX y la primera década del XXI, presentaban una serie de dificultades propias del grado de desarrollo del conocimiento en los años 80,

“… de ésta y de otras enfermedades neurodegenerativas. Así, no se había descrito aun la demencia por cuerpos de Lewy, de las demencias frontotemporales solo se conocía bien la enfermedad de Pick, y los cuadros degenerativos afasicos estaban empezando a estudiarse. No se conocía lo frecuente que es la asociación de la EA con la demencia por cuerpos de Lewy y con la demencia vascular y todavía no estaba bien acreditada la importancia de los SPCD en las demencias” (López-Álvarez y Agüera-Ortiz, 2015: 6)

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En 1994, en pleno desarrollo de la década del cerebro40, se introduce la IV versión del DSM en la que se sustituye el anterior concepto de síndrome orgánico mental por el capítulo “Delirium, demencia, trastornos amnésicos y otros trastornos cognoscitivos”. El diagnóstico de demencia se basa en la afectación de la memoria, acompañada de otros dos aspectos cognitivos, y que debe disminuir significativamente el nivel funcional previo. Se trata de un diagnóstico por exclusión, pues se obtiene cuando no se puede encontrar otra causa que explique mejor estos déficits (APA, 1995).

De esta forma, el paradigma cognitivo imperante en las demencias, de hecho “podría denominarse paradigma mnemónico, dado que la ausencia de una metodología adecuada para medir otras funciones cognitivas hizo que el énfasis se pusiera ante todo en el déficit de memoria” (Bermejo-Pareja, 2004: 95). A medida que este paradigma se consolidó, aparece una clara tendencia de reducción del síndrome a lo mnemónico, quedando como secundaria la psicopatología psicológica y psiquiátrica, como los aspectos afectivos, delirios, etc. (Berrios, 1990). Así, en los últimos años, asistimos a la instalación de una modalidad de la clínica que se podría definir como preestablecida, dónde cada vez existen menos interrogantes clínicas y mayores certezas de los profesionales sobre una supuesta realidad objetiva y preestablecida. Las mismas se sostienen en una especie de ilusión operativa de linealidad que deviene de las escalas cuando se aplican en forma acrítica. Esta disociación y jerarquización de lo cognitivo y principalmente de la memoria como sistema de procesamiento de información, ha tenido el efecto de subordinar lo psicopatológico al daño en el tejido cerebral por fuera de los sujetos y sus modos de vida, lo cuál ha obstaculizado el desarrollo de otras perspectivas de abordaje de las demencias, llevando su estudio a “un callejón sin salida” en cuanto a las perspectivas de intervención (Berriel y

40 Nominación que otorga el Congreso de EEUU a la última década del siglo XX, en la que invertirá importantes recursos para el estudio de este tema. Se produce así un gran avance de las conceptualizaciones y metodologías de investigación del cerebro, pero por sobre todo, se produce una gran avance político de las neurociencias (Pérez, 2010b)

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Pérez, 2007). Sin embargo, los aspectos no cognitivos son los que sin duda causan más sufrimiento en las personas afectadas y sus cuidadores (Bermejo-Pareja, 2004; Berriel y Pérez, 2007)

Congruente con esta perspectiva de las demencias, ya finalizando el siglo XX Reisberg et al. (1999) retoman el concepto de desintegración homogénea conjunta, pero esta vez desde una perspectiva conductual, conceptualizado como retrogénesis.

El correr del presente siglo, la inversión dedicada a conocer los mecanismos neurobiológicos de la EA ha comenzado a dar buenos resultados, principalmente a partir del desarrollo de las tecnologías informáticas y de neuroimagen. Así, las placas extracelulares que hace más de 100 años observaron en el microscopio Beljahow, Blocq, Marinescolos, Fischer, Fuller y el propio Alzheimer entre otros, hoy se acepta que son consecuencia de cambios de proteínas en la membrana celular de las neuronas que liberan fragmentos de beta amiloide los cuáles al incrementarse y no ser reabsorbidos, dan como resultado la conformación de placas en el espacio extracelular. A su vez, en el espacio intracelular, la proteina TAU sufre una modificación que hace que se separe de los canales internos de conducción de los impulsos, dañando los mismos y formando los ovillos neurofibrilares, también observados hace más de un siglo. Estos cambios se asocian a una pérdida neuronal, una pérdida sináptica, y habitualmente con una angiopatía amiloide cerebral41 (Dubois, et. al., 2010; Wood, Winslow and Strasser, 2015), lo cual ha abierto a nuevas hipótesis respecto a cómo prevenir o disminuir la incidencia de este daño, ya sea a partir del estudio de factores genéticos, como de hábitos saludables (ADI, 2014; Bermejo- Pareja, et. al, 2016)

En el año 2007, un grupo de expertos liderado por Dubois se reunió para revisar los criterios NINCDS-ADRDA del año 1984 para el diagnóstico de la EA, y definir nuevos, 41 Depósito de beta-amiloide en las paredes de los vasos sanguíneos del sistema nervioso central.

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que puedan ser aplicados a la investigación. En éstos, se define que clínicamente lo central de la EA es la afectación progresiva de la memoria episódica, que puede estar asociada a otros trastornos cognitivos. La misma se debe evaluar a partir de la aplicación de un test neuropsicológico y ser confirmado por biomarcadores tales como neuroimagen, análisis de líquido cefalorraquídeo o genéticos (Dubois, et. al, 2007).

Tres años después, este mismo grupo de investigadores produce un nuevo avance en esta perspectiva de criterios, esta vez explícitamente planteados para la investigación farmacológica de la EA. Delimitan así una serie de conceptos que permiten una,

“potencial aplicación en ensayos clínicos de fármacos para la enfermedad. Los individuos identificados como “asintomáticos con riesgo de EA” o con “EA presintomática” podrán ingresar a ensayos dirigidos a retrasar la aparición de los síntomas clínicos. Los pacientes con EA prodrómica podrían ser incluidos en los ensayos de fármacos dirigidos a la progresión de etapas más graves (demencia tipo Alzheimer). La uniformidad de las definiciones ayudará en la construcción de las poblaciones del ensayo y la comparación de resultados entre los ensayos” (Dubois, et. al, 2010: 1125)42

Queda de esta forma claro hacia dónde apunta la línea de investigación futura y la construcción hegemónica de la enfermedad. Congruente con esos criterios, en el año 2013 se presenta la 5ta. Versión del DSM, que varios autores han señalado como un nuevo incremento de la patologización de las conductas de la vida cotidiana, junto a una mayor labilidad en los criterios para diagnosticar en varias categorías (British Psychological Society, 2013). En esta versión, el anterior capítulo Delirium, demencia, trastornos amnésicos y otros trastornos cognoscitivos es sustituido por el de Trastorno

42 En inglés en el original: “The value of these definitions is their potential application in clinical trials of disease-modifying drugs. Individuals identified as “asymptomatic at risk for AD” or “presymptomatic AD” might be enrolled in trials aimed at delaying the onset of clinical signs. Patients with prodromal AD could be included in trials of drugs targeting progression to more severe stages of AD (AD dementia). Uniformity of definitions will assist in constructing trial populations and comparing results across trials. We acknowledge that there are different opinions on the terminology and that this lexicon is a proposal that will require revisions and updating by the scientific community”. Traducción propia

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neurocognitivo, que incluye tres categorías: síndrome confusional, trastorno neurocognitivo mayor y trastorno neurocognitivo leve. Partiendo de la base de un continuo entre el envejecimiento normal y la demencia, el trastorno neurocognitivo leve se diferenciará del mayor en la intensidad de los síntomas y en el grado de pérdida de la funcionalidad y autonomía. A su vez, se plantean diferentes subtipos de patologías para cada etiología. Así, en el trastorno neurocognitivo mayor y en el leve existe un subtipo debido a EA, otro debido a enfermedad vascular, a frontotemporal, con cuerpos de Lewy, Parkinson, etc. Será leve o mayor en función del grado de afectación y a la independencia de la persona (APA, 2013). De esta forma el trastorno neurocognitivo leve incluiría la anterior categoría de deterioro cognitivo leve. Claramente en esta clasificación, la hipótesis cognitiva queda como criterio excluyente del trastorno. No deja de ser extraño que la psicopatología quede limitada a los trastornos cognitivos, desapareciendo las afecciones psicológicas y afectivas, tan comunes en estas patologías (López-Álvarez y Agüera-Ortiz, 2015).

2.4.3 – Algunas interrogantes actuales sobre la Enfermedad de Alzheimer y las demencias

Tal como fue presentado en los anteriores apartados, a lo largo de la historia aparecen registros de casos y situaciones de personas que parecerían indicar cuadros de demencia: deterioro cognitivo global, afectaciones en el comportamiento social, pérdida de autonomía, etc., registradas según los códigos y el lenguaje de cada época. Teniendo en cuenta esto, Germán Berrios (1987) sostiene que la demencia presenta una base neurológica común que sería transhistórica y transcultural. Este interesante planteo que se encuentra en la base del enfoque biomédico de las demencias y en su actual concepto,

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debería considerarse en el marco de la evolución biológica que ha tenido la especie humana en su constitución cómo en tal. Al respecto, diversos estudios antropológicos coinciden en ubicar en aproximadamente cinco o seis millones de años atrás el tiempo en que una rama de los primates comienza a evolucionar en forma diferente43, transformando su cuerpo y desarrollando su cerebro y mente, lo que dará lugar al surgimiento del Homo Sapiens hace aproximadamente 200.000 años atrás (Turbón, 2006).

En esta evolución de la especie humana y particularmente de su órgano cerebro, los testimonios que aparecen en la historia de los últimos cuatro mil años (García-Albea, 1999) parecerían estar vinculados a fenómenos neuronales propios de esta evolución del organismo humano, principalmente a la evolución del cerebro y de sus áreas terciarias y cuaternarias. Desde esta perspectiva biológica, el sistema nervioso central – al igual que los demás sistemas del cuerpo humano como el óseo, muscular, respiratorio, etc – no es ajeno a los cambios moleculares, celulares y morfológicos que el envejecer produce en el organismo, principalmente en las edades más avanzadas.

Sin embargo, dentro de esta misma perspectiva biológica, llama la atención que no se

haya podido comprobar una vinculación directa y universal entre las afecciones neuronales

y los síntomas cognitivos, conductuales y emocionales. Este hecho aún no resuelto

científicamente, ya había sido observado en el siglo XIX. Desde mediados del siglo XX

comienza a ser documentado con nuevos estudios que señalan diversas discrepancias entre

la magnitud de los cambios neuropatológicos y el deterioro intelectual, observándose que

existen casos de demencia senil que no han tenido la presencia de placas seniles en una

magnitud que justificara el cuadro clínico. Ante eso, algunos investigadores plantean –

desde hace más de medio siglo – la hipótesis de que para definir el cuadro psicopatológico

se debe atender también a las personalidad del paciente y sus cambios (Rothschild, 1942). 43 La rama Orrorin Tugenensis que aún no es claro que perteneciera a los homínidos. Más cercano en el

tiempo encontramos al Australopithecus, entre tres y cuatro millones de años atrás (Turbón, 2006). 97

En la segunda mitad del siglo XX esta evidencia ha continuado incrementándose, y actualmente no es del todo clara la relación de la patología amiloide con el envejecimiento44, ni la incidencia de la magnitud de las lesiones histopatológicas en los síntomas clínicos (Derouesné, 2008). Como plantean López-Álvarez y Agüera-Ortiz,

“los diagnósticos neuropatológicos están limitados porque se han encontrado placas y ovillos en personas sin demencia, no hay una correlación directa entre la gravedad de las lesiones y la gravedad clínica presentada por los pacientes, y es difícil valorar la influencia de la patología vascular y establecer el momento de aparición del deterioro clínico y las lesiones en el tejido cerebral”. (2015: 4)

Obviamente que si la neuropatología y atrofia cerebral avanzara hasta un punto en que el órgano cerebro perdiera su funcionalidad, esto tendría un rotundo correlato clínico, por lo que el problema parece ser la magnitud del daño y no de la presencia o ausencia de placas amiloides o degeneración neurofobrilar. Ante esta situación, en los últimos tiempos ha imperado en el ámbito científico, el criterio de que la presencia de neuropatología de la EA en personas sin síntomas clínicos da cuenta de la demora que existe entre la aparición de las primeras afectaciones cerebrales y el inicio de estos síntomas (López-Álvarez y Agüera-Ortiz, 2015). Según algunos estudios, este período preclínico podría gestarse a lo largo de 20 – 30 años (ADI, 2014), por lo que muchas personas fallecen por diversas causas antes de desarrollar una demencia degenerativa. Este prolongado estado preclínico también señala la dificultad para identificar tempranamente el momento en que se instala una demencia, a la vez que se puede convertir en el objetivo de prevención para evitar que el daño cerebral avance o que lo haga de la forma más lenta posible. Sin duda que aquí hay todo un campo de estudio, tanto en el nivel de funcionamiento básico del sistema (el molecular y celular) hasta en el más complejo (el social).

44 A pesar de la enorme inversión que se ha hecho en la investigación de la hipótesis de la cascada amiloide para generar un fármaco que revierta esto, todos los fármacos probados han fracasado en la fase 3 de los ensayos. Hoy incluso se comienza a estudiar la hipótesis de si la producción de amiloide no puede responder a un mecanismo biológico protector (George, et. al., 2013)

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En relación a la etiología de la enfermedad de Alzheimer, hoy se acepta la hipótesis de que no existe un factor único, sino que existe una multicausalidad vinculada al curso de la vida (ADI, 2014). La hipótesis colinérgica que generó muchas esperanzas y tuvo gran difusión en el siglo XX, comienza a ser cuestionada a partir de los modestos resultados que han tenido los fármacos anticolinesterásicos (Mesulam, 2004; Méndez, 2015). Ante la dificultad de generar nuevas propuestas de modificación del daño celular, en los últimos tiempos el foco se comienza a poner en la prevención, identificando los factores de riesgo, y el diagnóstico temprano. Si bien en algunos casos minoritarios la etiología presenta un fuerte componente hereditario debido a mutaciones de cromosomas45, los factores de riesgo modificables identificados para casi toda la población son los de riesgo cardiovascular (tabaquismo, sedentarismo, hipertensión, diabetes), de falta de ejercicios mentales (cognitivos, educacionales) y de red de soporte social (emocionales). Esto ha llevado a la OMS/OPS a plantear que,

“el Alzheimer y la aterosclerosis son procesos vinculados con fisiopatologías comunes y respaldos etiológicos (polimorfismo APOE e4, hipercolesterolemia, hipertensión, hiperhomocisteinemia, diabetes, síndrome metabólico, fumar, inflamación sistémica, aumento en la ingesta de grasa y obesidad)” (2013: 29).

Resulta interesante ver como las viejas hipótesis del siglo XVII sobre la función del aparato circulatorio, parecen reciclarse y resurgir casi cuatro siglos después, ahora perfeccionadas y ya no excluidas por la hipótesis del sistema nervioso central, sino en diálogo con la misma, aumentando el nivel de complejidad.

Esta heterogeneidad etiológica, ha llevado a que algunos autores señalaran que la EA no sería estrictamente una enfermedad, sino “un síndrome anatomoclínico”. La clasificación imperante de EA que separa su sintomatología de las demás demencias, si bien puede ser muy útil en el ámbito de determinadas investigaciones, no lo es tanto en los estudios en la

45 Llamada EA familiar que en general es presenil, y que explicaría sólo el 2 % de los casos .

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comunidad, dónde los diagnósticos de EA en el 75-80% de los casos corresponden a demencias mixtas y no a EA puras (Bermejo-Pareja, et. al, 2016).

No cabe duda de que en el plano neurobiológico aún falta mucho por conocer sobre los mecanismos moleculares y celulares de ese órgano-sistema tan complejo que es el cerebro. Será necesaria una mayor investigación que permita comprender mejor tanto los mecanismos patológicos, como los efectos compensatorios que los propios procesos neurobiológicos producen ante las patologías en este plano (Méndez, 2015). La pregunta respecto a qué hace que el daño cerebral progrese en algunas personas hasta convertirse en demencia y en otras se mantenga sin mayores alteraciones como parte del envejecimiento, aún no tiene una respuesta en el plano científico, aunque existen algunas hipótesis.

Cuando se contacta con todo lo que aún falta por conocer del funcionamiento neurobiológico básico, no deja de sorprender que sea este modelo aún tan poco preciso el que defina el estatuto de la patología y la normalidad, el que construya las principales hipótesis de investigación desde su lógica, subordinando a su paradigma teórico de investigación molecular y celular, los constructos teóricos de estudio y comprensión de estos trastornos en los niveles más complejos del sistema, tales como la conciencia o la conducta humana, entre otros. Esta extrapolación vinculada a relaciones de poder y dominio en el campo de la ciencia, se da ante la falta de un sistema conceptual unificador de las neuropatologías degenerativas en sus diferentes niveles de afección. Algunos autores han señalado este hecho como una especie de “vacío epistemológico” que actualmente es un importante obstáculo para avanzar en la investigación en los diferentes niveles de complejidad del problema (Berriel y Pérez, 2007; Pérez, 2010b; Méndez, 2015). Al respecto, resulta muy pertinente la advertencia que realizan Martínez, Martínez y Moya, cuando dicen que,

“Si se exagera la capacidad de la investigación científica para encontrar curaciones a la

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enfermedad de Alzheimer, se puede caer en la deformación de perder de vista la dimensión social de la enfermedad de Alzheimer y el cuidado comunitario que requiere. Hay ciertos aspectos históricos recurrentes que ponen de manifiesto las limitaciones del modelo biológico de la enfermedad. A veces, los descubrimientos científicos crean más dudas éticas y políticas de las que pueden aclarar” (2001: 52)

Actualmente la idea dominante sobre la EA parece ser la de una entidad natural, definida por elementos histopatológicos claros (Derouesné, 2008). Como plantea Álvarez Fernández, se adjudica una “entidad clínica a un patrón anatomopatológico, actitud algo atrevida ya que en definitiva es dar entidad a las consecuencias sobre las causas y los mecanismos fisiopatológicos” (2004: s/p)

Tanto en las demencias como en la EA, parece necesario comenzar a romper el vacío epistemológico para estudiarlas en sus diferentes niveles de complejidad, pero con paradigmas propios de cada nivel, pues mientras el paradigma de investigación básica funciona muy bien en ese plano, poco aporta si se lo quiere aplicar a la investigación social.

La evidencia de que los fenómenos neuropatológicos – intra y extracelulares – que se dan en la demencia, pueden también estar presentes en personas mayores no dementes y sin síntomas clínicos, señala la dificultad que en este plano básico existe para delimitar lo “normal” de lo “patológico”, que implica la diferencia entre los cambios del envejecimiento común y el envejecimiento patológico (Martorell, 2009). ¿qué hace entonces que algunas personas transiten por una neuropatología sin mayores alteraciones cognitivas ni conductuales? O dicho de forma más precisa, ¿porqué en algunos casos la magnitud de estos fenómenos es tal que produce los síntomas clínicos y en otros no? Ante esta pregunta parece razonable señalar que en el envejecimiento y en las demencias se debería diferenciar dos fenómenos que pertenecen conceptualmente a categorías complementarias pero diferentes: por un lado la patología neuronal que responde a la

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lógica del sistema nervioso central, y por otro la psicopatología de las demencias, que se encuentra vinculada a las formas de significar darle sentido a los trastornos, remitiendo a categorías performativas que se construyen a partir de los significados sociales atribuidos a un determinado fenómeno. Ambas dimensiones se influyen y amalgaman mutuamente en un complejo proceso socio-histórico.

Si tomamos por válida esta distinción, entonces ni la EA ni la demencia pueden analizarse como un ente universal que afecta a las personas de la misma forma, por fuera de las condiciones socioculturales de producción del fenómeno de enfermar. Los significados que le dan las personas a ese proceso estará vinculado a los aspectos históricos, culturales, sociales y regionales, que en gran medida darán sentido al proceso (Martorell et al, 2010). Como plantean George, et. al,

“Todas las enfermedades tienen una base biológica en el sentido de que toda la función y disfunción humana tiene una manifestación en el cuerpo; sin embargo, nuestra percepción de los procesos subyacentes son moldeadas por las creencias sociales, políticas y económicas, por valores, ideologías, suposiciones y prácticas que influyen en la forma en que se trata, según como sea entendido, experimentado y vivido por las propias personas (Kleinman, 1988 ). Por lo tanto, cada enfermedad es también una construcción social, y el estudio científico de una enfermedad no opera en un entorno libre de valores, pero se le da significado y crea un nuevo significado en los entornos sociales, económicos, políticos e intelectuales” (2013: 379)46.

Así, plantearse la demencia como un universal que afecta por igual a todas las personas, parece un hegemonismo que construye su propia realidad. Un ejemplo interesante de esto último lo aporta Javier Mendoza a partir de su trabajo con comunidades Aymaras.47 Dentro

  1. 46  En ingles en el original: “All diseases have a biological basis in the sense that all human function and dysfunction has a manifestation in the body; however, our perceptions of the underlying processes are shaped by social, political, and economic beliefs, values, ideologies, assumptions, and practices that influence the way conditions are treated, understood, responded to, experienced, and lived by individuals (Kleinman, 1988). Hence, every disease is also socially constructed, and scientific study of a disease never operates in a value-free environment but is given meaning and creates new meaning in settings that are social, economic, and political as well as intellectual” Traducción propia.
  2. 47  Uno de los pueblos originarios de América, que en el medio rural aún mantienen su lengua y gran parte de su cultura. Geográficamente sus comunidades se encuentran principalmente cercanas al lago Titicaca, en la frontera de Bolivia y Perú, a 4000 metros de altura.

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de la cosmovisión Aymara del mundo, la vejez es muy valorizada y en general goza de varios privilegios sociales. Se considera esta etapa como parte de un ciclo que se cierra y en el que los ancianos cuando pierden sus capacidades mentales, se asume que esto es parte de ese ciclo que los lleva a parecerse a los bebés48. Pero esto no tiene la perspectiva peyorativa de infantilización que podría tener en occidente. Por el contrario esto es asumido y tolerado socialmente y los ancianos a su vez, son claramente diferenciados de los niños. En esta cosmovisión del mundo, facilitada por la vida en el medio rural, la demencia no significa un problema social o familiar, sino que la misma es integrada como parte de ciertos aspectos que se pueden dar en la vejez (por ejemplo que no se pueda labrar la tierra) y respetados como tales. En estos casos de demencia, seguramente la neuropatología sea igual a la que se da en las demencias en el mundo occidental. Sin embargo, en la medida que los cambios cognitivos no son problema para nadie del entorno, no sería justo hablar aquí de una patología mental en un sentido estricto. Al respecto queda resonando la pregunta que desde la cosmovisión del mundo Aymara realiza Javier Mendoza:

“¿qué es entonces lo que hace que una condición de salud cuyo origen se desconoce, que no duele, no es contagioso, no tiene cura, pero no es estrictamente la causa de la muerte, sea considerada una enfermedad?” (2015: 89)

Seguramente las comunidades Aymaras no tienen incorporado en su saber popular la

noción de desintegración homogénea conjunta ni retrogénesis como un tema cognitivo o

por fuera de las personas. Sin embargo no deja de sorprender para nuestra mirada

occidental cómo logran incorporar estos fenómenos a su visión del mundo, dónde

claramente nunca queda en duda la identidad o la calidad de persona del anciano o anciana

con estas características (que son eso, características, no síntomas o trastornos). Esta

situación parece un excelente ejemplo de la distancia que en salud mental debería existir

48 En la lengua Aymara esto se describe como wawakirutukti, que significa volverse como un bebé (Mendoza, 2015)

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entre un proceso cerebral específico (en este caso la neuropatología) y la modalidad de asumir socialmente los efectos de eso. La modalidad occidental de construcción de un trastorno mental es clave para comprender lo que implica una demencia en la actualidad y principalmente las posibilidades de intervención, tal como desarrollaré en la siguiente sección.

2.5 – Las concepciones teóricas de las demencias y su incidencia en las políticas

Diversos autores han señalado que la forma en cómo se entiende una enfermedad tiene incidencia directa para los afectados por esa condición. En el caso de las demencias, el desarrollo de políticas y prácticas profesionales en general inciden en las experiencias de dependencia o discapacidad de las personas afectadas. Detrás de esas líneas políticas y prácticas concretas, se encuentran invisibilizadas las conceptualizaciones y formas de entender las demencias por parte de los profesionales (Pérez, 2009 y 2010b, Behuniak, 2010 y 2011; Innes & Manthorpe, 2013). Sin embargo aún permanece poco explicitado este hecho. Posiblemente el vacío epistemológico señalado en la sección anterior, junto a la noción imperante de enfermedad como ente objetivo-natural, lleve a que los supuestos subyacentes alrededor de la práctica de atención de las demencias en general sean presentados como certezas. Las mismas naturalizan un modelo de atención y cuidado basado en relaciones de poder, reproduciendo así los significados hegemónicos instituidos sobre las demencias y las modalidades de atención, en un círculo tautológico.

Si bien tradicionalmente el enfoque biomédico ha dominado las políticas y prácticas de atención en las demencias, últimamente en los países más avanzados en políticas sobre este tema, han surgido algunos enfoques psicosociales y sociales, que comienzan a cuestionar y

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cambiar algunas prácticas y políticas instaladas tiempo antes, generando nueva evidencia.

Tal es el caso del Reino Unido, en dónde Innes y Manthorpe (2013) señalan la coexistencia de tres modelos teóricos generales en los que se sustentan diferentes planes y políticas de atención, cuidado e investigación en demencias en diferentes lugares del reino. Estos modelos son el biomédico, el centrado en la persona y el que deviene de la gerontología crítica aplicada a las demencias.

El modelo biomédico, tal como ya fue desarrollado, se basa en los supuestos que la demencia es una condición anormal patológica de etiología orgánica que progresa a través de etapas y que es diagnosticable mediante evaluaciones médicas. La atención se centra en la enfermedad y toma los componentes bioquímicos y neuroanatómicos como principal línea de acción. Este modelo, presenta la ventaja de permitir conocer diversos aspectos de la enfermedad, siendo clave a la hora de diagnosticar el cuadro. Las críticas principales que se le han hecho no son al modelo en sí, sino a la iatrogenia que produce cuando se lo aplica hegemónicamente, pues al centrarse en la patología, fuera de las condiciones de laboratorio genera un enfoque reduccionista, en el que fácilmente la persona con demencia pasa a ser un cuerpo que hay que gestionar. La aplicación de este modelo como exclusivo de intervención más allá del diagnóstico, es común que facilite la pérdida de la calidad de persona de quien padece una demencia, ya que en general no es tenida en cuenta en las decisiones (Behuniak, 2010). En el Reino Unido, es en Inglaterra dónde este modelo biomédico se expresa en varias de las acciones de la Estrategia Nacional Demencia (National Dementia Strategy), principalmente en la lógica argumentativa para realizar un diagnóstico temprano, en el tipo de apoyo profesional que se brinda y en la concepción de las llamadas comunidades amigables (Innes y Manthorpe, 2013)

Por su parte, el modelo de atención centrada en la persona, si bien acepta el paradigma

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biomédico respecto a la neuropatología, busca incluir otros aspectos sociales y de entorno para comprender el cuadro psicopatológico, produciendo prácticas de cuidado más humanizadas. Este enfoque – que Susan Behuniak (2010) ubica dentro del paradigma del socioconstruccionismo – se basa en el supuesto que la condición de persona (personhood) no está limitada a lo cognitivo sino que es un estatus que los demás otorgan al ser humano, en el contexto de relación social y bienestar social. Para mantener esa condición debe haber otras personas que reconozcan este estatus, permitiendo mantener la identidad y el valor de ser humano a través de sus comunicaciones y vínculos (Kitwood, 1990, 1993 y 1997). Cuando esto no sucede – como en el caso de las perspectivas clásicas de abordaje de las demencias – se instala un paulatino proceso de desubjetivación, que lleva a que la persona con demencia vaya perdiendo la categoría de persona y asumiendo la de enfermo o demente, que queda fuera de las posibilidades de decisión (Pérez, 2014). Kitwood (1990 y 1997) señala que en la cultura occidental, las actitudes hacia las personas con demencia por parte del entorno, instalan lo que nomina como una psicología social que tiene efectos malignos (malignant social psychology) en las personas, más allá de las buenas intenciones que se puedan tener. Sabat (1994), retomando un anterior concepto de Brody et. al., ha señalado como la malignant social psychology produce un exceso de discapacidad (excess disability). Asumiendo que la neuropatología genera de por sí una importante discapacidad, señala que en las demencias se asiste a una mayor discapacidad por los efectos negativos del entorno sobre la persona con demencia. O sea que no toda la discapacidad se puede explicar por la neuropatología.

Este modelo ha realizado interesantes aportes a la intervención, construyendo una herramienta técnica para evaluar los efectos malignos del entorno en la calidad de persona: el mapa de cuidados en demencia (dementia care mapping). El mismo estudia si se cumplen o no una serie de pautas de acción tendientes a mantener los vínculos y la vida

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anímica de las personas con demencia, buscando disminuir el impacto negativo del entorno en la persona con demencia. Este instrumento es utilizado principalmente en las instituciones de larga estadía (Bradford Dementia Group, 2005). Asimismo, este enfoque de atención centrada en la persona aporta en señalar la importancia de conocer las perspectivas y vivencias subjetivas de los propios implicados respecto a lo que significa vivir con demencia. La crítica que se le ha formulado es ser concebido de forma individual y no integrar en sus análisis las experiencias de las personas con demencia dentro de ámbitos sociales, políticos, culturales y económicos más amplios, como por ejemplo las situaciones de pobreza, estigma, diversidad sexual, etc, que delimita determinadas problemáticas a las que se agrega la situación de demencia. En el Reino Unido, en Irlanda del Norte es dónde este modelo mejor se expresa, buscando generar una política de cuidados desde un enfoque holístico de la sociedad para apoyar a las personas con demencia. Para evitar el estigma y discriminación sus políticas definen una serie de estrategias para generar conocimiento y aceptación de estos trastornos, a la vez que apoyan servicios de cuidado. El plan de Irlanda del Norte incluye un documento “de fácil lectura” diseñado para que las personas con demencia y sus cuidadores puedan participar de los procesos políticos (Innes y Manthorpe, 2013)

Respecto al modelo de la gerontología crítica, refiere a un enfoque teórico para comprender la situación de las personas mayores en general, a partir de una perspectiva crítica de las tradicionales teorías de la gerontología. Parte de señalar la discriminación que sufren las personas mayores en las sociedades occidentales, analizando la interacción transversal de género, clase y edad sobre las experiencias de envejecimiento. La aplicación de esta perspectiva teórica del envejecimiento al campo de las demencias, ha permitido introducir algunos conceptos operativos tales como “envejecimiento saludable” o “estigma”. A partir de esto, el enfoque de la gerontología crítica al campo de las demencias

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no se centrará en la enfermedad ni en la persona exclusivamente, sino que analizará ambas en función de otras categorías como las recién nombradas y si las mismas son funcionales a las relaciones de poder instituidas. Aquí el cuidado tiene en cuenta factores sociales y estructurales amplios que dan forma a las experiencias de la demencia en cada persona, que son las que constituyen habitualmente el cuadro central de la misma. En el Reino Unido es en Escocia dónde estas perspectivas críticas han tenido una mayor influencia en las políticas sobre demencia. Los planes de demencia proponen acciones concretas de mejora de la salud y combate al estigma, buscando disminuir el miedo y la reticencia para el diagnóstico. Existen planes de capacitación y educación multiprofesional y se han desarrollado una serie de estudios sobre demencia que incluyen factores sociales más amplios que dan forma a las vivencias de las personas con demencia (Innes y Manthorpe, 2013).

Como fácilmente puede concluirse de esta breve descripción de los tres modelos de abordaje de las demencias que coexisten hoy en el Reino Unido, cada uno de ellos presenta potencialidades y límites. La perspectivas biomédica, a la vez que permite describir y diagnosticar síntomas, puede arrojar luz sobre otras enfermedades o problemas de salud coexistentes. La perspectiva centrada en la persona permite conocer las vivencias de tener este tipo de enfermedad, rescata el papel central de la persona y de mantener los procesos de subjetivación e identidad, base de la vida anímica del ser humano. A su vez, la perspectiva de la gerontología crítica permite comprender la demencia dentro de un marco de estructuras sociales más amplias, que influyen en las experiencias de las personas con demencia y muchas veces delimitan su calidad de vida. Así, cada uno de estos modelos explican un aspecto diferente y complementario de una realidad compleja.

En Uruguay, en base a esta idea de complejidad y complementariedad de diferentes procesos que intervienen en el cuadro de demencia, hace ya unos años que hemos

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construido un modelo teórico de comprensión y abordaje de estos trastornos: el modelo multidimensional (Pérez, 2005; Berriel y Pérez, 2007). El mismo retoma los principales conceptos de la psicología social del Río de la Plata (Pichón Rivière, 1985, y sus sucesores). Partiendo de la noción de que la unidad mínima de análisis de los procesos de salud – enfermedad mental es el grupo, no el individuo, postulamos que una demencia nunca afecta a una sola persona, sino al menos a una pareja o grupo. Así, quién emerge como paciente nominado a partir de la neuropatología, fácilmente quedará en la posición de depositario de las ansiedades del resto del grupo familiar. En este modelo, se busca descentrarse del modelo biomédico para concebir la demencia como,

“una compleja construcción histórica que culmina en una desorganización de un grupo o colectivo en, al menos, cinco planos: somático, cognitivo, psicoafectivo, psicosocial y sociocultural/histórico. Cada uno de estos planos tendrá múltiples zonas de impacto en cada integrante del grupo afectado, apareciendo uno de los sujetos como “depositario” de esta situación” (Berriel y Pérez, 2007: 43-44)

Este modelo propone considerar estas cinco dimensiones en el mismo plano de eficacia en la producción del proceso de enfermar. Mientras que el plano somático remite a los fenómenos neuropatológicos (placas amiloides, degeneración neurofibrilar, etc) y el cognitivo a la desintegración homogénea conjunta y la retrogénesis, el plano psicoafectivo pone el foco en los fenómenos de desestructuración yoica, de desintegración de la identidad y desubjetivación de la persona que emerge como enfermo. A su vez, el plano psicosocial remite a la dimensión grupal, centrándose en la progresiva dementización de los vínculos familiares y sociales, en las modalidades de comunicación estereotipadas, en los duelos familiares no elaborados. Finalmente, el plano sociocultural/histórico remite a,

“la red de significaciones culturales y contenidos simbólicos e imaginarios construidos colectivamente por la comunidad de pertenencia, y que regula en gran medida, las redes semióticas y neuronales de comunicación. Estas cristalizaciones de sentido serán las que le otorguen una determinada significación a la demencia” (Berriel y Pérez, 2007: 45-46).

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A su vez, el modelo multidimensional ha permitido construir una herramienta de intervención (el mapa de ruta de la enfermedad) a partir de identificar los diferentes impactos de la patología en el grupo afectado y en cada uno de los planos señalados, lo que habilita a llevar adelante distintas estrategias de abordaje de estos trastornos (por ej. las descritas en Pérez, 2005; Berriel y Pérez, 2007; Pérez, Acosta y Valdez, 2015).

Finalmente, y a modo de cierre de esta sección, transcribo las palabras de Innes y Manthorpe que sintetizan magistralmente lo desarrollado aquí:

“la teoría sustenta y da forma a las políticas y prácticas en demencia. Para la evolución de un modelo de política de atención y cuidado verdaderamente integrado, las lecciones de diferentes perspectivas teóricas deben ser reconocidas, desafiadas y valoradas de manera explícita. Sería provechoso que diferentes profesiones, sectores y disciplinas reconocieran sus propios puntos de partida respecto a la financiación, la prestación de atención y tratamiento, la evaluación de la calidad o la contratación de servicios. De esta manera, la atención de la demencia puede abarcar mejor los elementos más eficaces, asequibles y sólidos derivados de la teoría, la política y la práctica” (2013, p.: 693).49

2.6 – Definiendo un estándar de calidad en el abordaje de las políticas públicas hacia las demencias

Delimitar un estándar de calidad en el abordaje de un problema de salud o de un conjunto de patologías, implica revisar la literatura científica y la evidencia empírica que hay sobre esto. Evidencia empírica que, como ya he fundamentado suficientemente en este trabajo, siempre debe ser abordada con cautela respecto a la realidad que construye, ya que la misma es provisoria hasta que no surja una mejor explicación.

49 En inglés en el original: “theory underpins and shapes dementia policy and practice. For a truly integrated dementia care policy model to evolve, the lessons from different theoretical perspectives need to be explicitly recognised, challenged and valued. Different professions, sectors and disciplines could helpfully recognise their own starting points when funding, delivering or providing care and treatment, assessing quality or commissioning services. In this way, dementia care may better encompass the most effective, affordable and robust elements derived from theory, policy and practice”. Traducción propia

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La casi totalidad de las guías definen estándares de calidad elaborados en los países de altos ingresos que son los que más invierten en investigación e imponen los desarrollos científicos. Estos estándares, a pesar que responden a sus realidades, comúnmente pasan a ser pautas universales, aunque la mayoría de la población del planeta viva en condiciones socioeconómicas y culturales muy distintas. A su vez, la mayor parte de las orientaciones y guías que definen un estándar de calidad, son elaboradas a partir de cónclaves y reuniones de expertos, que constituyen una muy buena orientación respecto a dónde va el foco principal de investigación en ese momento. Un ejemplo de esto son las recomendaciones de la cumbre Ware para el diagnóstico, tratamiento y cuidado de la EA50, en dónde un grupo de expertos es convocado y financiado por el Programa de Alzheimer Marian S. Ware de la Universidad de Pennsylvania, para determinar pautas sobre este tema, que se adapten a los cambios que el Instituto Nacional de Salud de EEUU ha definido respecto a orientar la investigación hacia perspectivas biológicas y farmacéuticas (Naylor, et. al, 201251). Estas pautas, que responden a un cambio en las políticas de financiación de la investigación en un país, distan mucho de ser una realidad “objetiva”, que esté por fuera de sus condiciones de producción y enunciación. Sin embargo, rápidamente pasan a definir un estándar de calidad para el mundo.

En este punto, resulta interesante el debate realizado el 4 de agosto de 2011 en la Asociación Americana de Psicología de EEUU, respecto a la supuesta objetividad de las guías, señalándose el sub-registro de los conflictos de intereses que se da muchas veces en los miembros de paneles de expertos. Esta situación, desde el punto de vista ético lleva a plantearse la pregunta sobre quién ayudó a construir esas pautas y los posibles conflictos de intereses, dados incluso por la vía de la financiación de las instituciones de referencia

50 Advancing Alzheimer’s disease diagnosis, treatment, and care: Recommendations from the Ware Invitational Summit

51 En este artículo no figura ninguna declaración de conflicto de intereses por parte de los 44 autores.

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(George, et. al, 2013).

“Muchos de los autores de las directrices son consultores de las compañías farmacéuticas, y el campo en sí está muy influenciado por esta industria, cuyos intereses económicos poderosamente moldean e influyen en la comprensión humana de los procesos biológicos. Es justo y necesario preguntarse si estas directrices se construyeron de manera adecuada imparcial y sistemática. ¿Dónde estaba la representación de otros expertos (menos posicionados políticamente) en la construcción de directriz, o la representación de personas potencialmente más afectadas por las directrices (cuidadores y personas con demencia)? Cualquier orientación debería ser el centro de un serio intento por evaluar la validez, utilidad, y las implicaciones sociales antes de su introducción generalizada” (George, et. al, 2013: 383)52.

Por tanto, definir un estándar de calidad no es una simple tarea de conocer las principales pautas de tratamiento, sino ver cómo las mismas dialogan con los modelos teóricos que las sustentan. Es por ello que a los efectos de delimitar un estándar de calidad en el abordaje de las demencias, realizaré un recorte intencional dentro de la literatura especializada, seleccionando aquella que sea más congruente con la perspectiva teórica desarrollada.

Una vez realizada esa selección, tenemos que dentro de los aspectos centrales que debería contemplar una política de atención y cuidado para las personas con demencia y sus familiares, desde una perspectiva de DDHH y sociohistórica, la literatura especializada resalta la importancia de implementar acciones de prevención y promoción de salud, un diagnóstico oportuno, apoyo al período post-diagnóstico, la disponibilidad de tratamientos farmacológicos y psicosociales/psicoterapéuticos (NICE, 2007; Department of Health, UK, 2009; GTF-AD, 2011; OMS/OPS, 2013; Alzheimer’s Society, 2014).

52 En inglés en el original: “Many of the authors of the guidelines are consultants to drug companies, and the field itself is strongly influenced by the pharmaceutical industry, whose economic interests powerfully shape and influence human comprehension of biological processes. It is fair and necessary to ask whether these guidelines were constructed in an adequately unbiased and systematic way. Where was the representation of other (less politically positioned) experts on guideline construction, or the representation of people potentially most affected by the guidelines (caregivers and persons with dementia)? Any guidelines should be the focus of a serious attempt to evaluate validity, utility, and social implications before widespread introduction” Traducción propia.

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Se entiende por diagnóstico oportuno, el realizado cuando aparecen los primeros síntomas que orientan hacia una demencia, de preferencia antes de la aparición del cuadro demencial – en la fase de Deterioro Cognitivo Leve – o cuando se comienzan a afectar las actividades cotidianas. Existe una coincidencia respecto a que un diagnóstico lo más temprano posible implica importantes beneficios para mejorar la calidad de vida de las personas con demencia y sus familiares, ya que le permite a ambos adaptarse para enfrentar una enfermedad crónica y progresiva, pudiendo tomar decisiones sobre su salud y bienestar tanto en el presente, cómo dejar expresados los deseos para el futuro, cuando tal vez no se puedan expresar esas voluntades anticipadas (Leung, et. al., 2011; OMS/OPS, 2013; Alzheimer’s Society, 2013). La Sociedad de Alzheimer del Reino Unido sintetiza lo que puede significar para una persona con demencia obtener un diagnóstico temprano:

“Posibilidad de acceso a la información y ayuda para orientarse a vivir con su enfermedad; posibilidad de acceso a los tratamientos potenciales y servicios de apoyo; una mejor gestión de otras condiciones de salud que pueden ser afectadas por la demencia; planificar con tiempo el futuro y tomar decisiones informadas sobre las futuras necesidades de salud y de asistencia social, así como las finanzas personales. Por su parte, para el sistema de atención sanitaria y social, un diagnóstico oportuno significa: mejor uso de los recursos locales; posibilidad de planificar las necesidades de cuidado con tiempo; prevención de crisis y admisiones de emergencia; mejora de la gestión de múltiples y complejas

condiciones clínicas” (Alzheimer’s Society, 2014: 6-7)53

En los últimos años, Escocia – uno de los países pioneros en implementar políticas y planes específicos basados en una perspectiva de Derechos Humanos – ha incluido en su Estrategia Nacional de Abordaje de las Demencias, medidas de seguimiento y apoyo post- diagnóstico, como forma de ayudar a las personas con demencia a enfrentar esta

53 En inglés en el original: “For a person with dementia, a timely diagnosis means: access to information and advice that can help them cope with their condition and live better now; access to potential treatments and support services; better management of other health conditions where dementia may affect how they cope with that condition; time to plan ahead and make informed decisions about future health and social; care needs, as well as personal finances. For the health and social care system, a timely diagnosis means: appropriate use of local resources; opportunity to plan for future care needs at a population level; avoidance of crisis and emergency admissions; improved clinical management of multiple, complex conditions”. Traducción propia

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enfermedad, y tener una buena calidad de la vida en el hogar durante el mayor tiempo posible. Este tipo de apoyo pasa a constituirse en un estándar de calidad en las políticas de atención y cuidado de las demencias (Scottish Government, 2011 y 2013).

En relación a los tratamientos, con el grado de conocimientos desarrollado al día de hoy, las principales guías clínicas consultadas plantean un abordaje mixto que contemple un componente farmacológico (tratamiento anti-demencial con anticolinesterásicos en fase leve-moderada y memantina – antagonista de los receptores NMDA – en fase moderada/avanzada) y un componente psicosocial/psicoterapéutico54 para la personas con demencia y sus cuidadores principales. A su vez, para los llamados síntomas conductuales y psicológicos asociados a la demencia, que es común que aparezcan en algún momento de la enfermedad, las guías clínicas señalan como primer medida, ubicar y tratar causas subyacentes de los mismos, tales como infecciones u otras enfermedades médicas. Como segunda línea de intervención señalan utilizar medidas de entorno y tratamientos psicosociales/psicoterapéuticos y, si con estas dos acciones no se consiguen mejoras, comenzar tratamiento farmacológico controlado con psicofármacos específicos, tales como antipsicóticos, antidepresivos, etc. (NICE, 2007; Allegri, et. al., 2010; MSPSI, 2010; Acosta, Brusco, Fuentes, et. al, 2012; Alzheimer’s Society, 2013).

Finalmente, un tema que se ha incluido en los últimos tiempos como un componente

54 En general, la literatura especializada hace referencia a “tratamientos no farmacológicos” o en algunos casos a “terapias blandas”, para nombrar a todo un grupo de tratamientos que incluyen desde ejercicio físico, psicoeducación, terapias de tipo ocupacional o de estimulación cognitiva, a tratamientos psicoterapéuticos como terapia de reminiscencia, cognitivas, conductuales o psicodinámicas. Nombrar este conjunto de tratamientos como “no farmacológicos”, genera un desliz semántico que parece hacer referencia a una posición secundaria al tratamiento farmacológico, que se ubicaría como línea principal. Sin embargo, esta supuesta jerarquía es errónea, ya que existe evidencia empírica de los buenos resultados terapéuticos de este tipo de tratamientos, tanto en las personas con demencia – a las que les han permitido retrasar la institucionalización, mejorar la cognición, las actividades de la vida diaria y disminuir los trastornos de conducta, así cómo mejorar el estado de ánimo y la calidad de vida – cómo en sus familiares cuidadores, a los que les ha permitido mejoras en el estado de ánimo, el bienestar psicológico y la calidad de vida (Olazarán, Reisberg, Clare, et. al., 2010). En la medida que este tipo de tratamientos tiene la misma fuerza de evidencia que los farmacológicos (y con menos efectos secundarios), prefiero nombrarlos no en oposición a los farmacológicos, sino cómo psicosociales/psicoterapéuticos, por ajustarse más a su descripción.

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clave para el desarrollo de un sistema de alta calidad, es la participación de las propias personas con demencia y sus familiares en el proceso de toma de decisiones relacionadas con su cuidado y atención (Naylor, Karlawish, Arnold, et. al., 2012; OPS/OMS, 2013; Scottish Government, 2011 y 2013; Cammisuli, Danti, Bosinelli and Cipriani, 2016).

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SEGUNDA PARTE: FUNDAMENTACIÓN EMPÍRICA

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CAPÍTULO 3 – Metodología del estudio trayectorias de atención y cuidados de personas con demencia en el sistema de salud de Uruguay

3.1 – Los supuestos iniciales, el problema y las preguntas guía de la investigación.

Aún a riesgo de señalar algo que a esta atura del texto puede ser muy obvio, quisiera explicitar que un problema de investigación, nunca surge de la “nada” o de una idea “individual”, construida por fuera de las condiciones sociohistóricas de producción del pensamiento. En mi caso, el problema de esta investigación sin duda ha ido forjándose a lo largo de los años, constituyendo un punto de encuentro y síntesis académica de mi historia singular – mi “sociohistórico”, que implica un determinado acumulado social, académico, profesional y personal – con mi encuentro con el doctorado y la formación en el campo de la Salud Mental Comunitaria, que me permite generar nuevas dimensiones de sentido. Dentro de los acumulados previos más significativos, se encuentra el trabajo clínico y de investigación – extensión desarrollado desde hace ya varios años con personas con demencia y sus familias, así como el desarrollado en AUDAS. En conversaciones informales mantenidas con estos actores previo al diseño del estudio, cuándo les comentaba las primeras ideas de lo que quería conocer, casi sin excepción me transmitían la percepción de que el sistema de salud funciona de forma muy desigual e inequitativa, perjudicando principalmente a la población más vulnerable. Según estas percepciones, que posiblemente oficien como una primera aproximación a los imaginarios sociales del tema, estarían peor atendidos en el sistema de salud las personas que lo hacen en el sector público, las que tienen menores ingresos y escolaridad, y las que son más viejas. Esta peor atención implicaría una mayor demora para realizar el diagnóstico y una peor calidad del mismo y de los tratamientos indicados.

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A los efectos de estudiar estos aspectos, en el diseño del estudio fueron abordados como cuatro supuestos a explorar:

Supuesto 1: las personas que se atienden en el sistema público demoran más en ser diagnosticadas y reciben tratamientos de menor calidad que las que se atienden en el sistema privado.

Supuesto 2: las personas con menores ingresos económicos demoran más en ser diagnosticadas y reciben tratamientos de menor calidad que las de ingresos altos.

Supuesto 3: las personas con menos años de educación formal demoran más en ser diagnosticadas y reciben tratamientos de menor calidad que las que tienen más años de educación.

Supuesto 4: Las personas más viejas son peor atendidas en el sistema de salud.

A partir de estos supuestos, me propongo conocer cómo funciona la atención y cuidado a las personas con demencia y sus familias en Uruguay y si cumple o no con el estándar definido anteriormente para las políticas públicas en este tema. Si nos atenemos a los relatos que nos transmiten las familiares de personas con demencia sobre su experiencia de atención en el sistema de salud, el estándar de atención y cuidado antes señalado parece estar muy lejos de alcanzar. La percepción general de los familiares es que la calidad de atención no es buena, señalando la falta de respuesta del SNIS al padecimiento y sufrimiento psíquico de las personas con demencia y sus familiares, lo que redunda en una disminución de su calidad de vida. Según estos relatos, lo que debería ser abordado dentro del campo de la Salud Mental Comunitaria, queda reducido habitualmente al modelo biomédico lineal centrado en la neuropatología.

Lo que las familiares nos transmiten cotidianamente en la Asociación de Alzheimer da cuenta de que los servicios de seguridad social y de salud de Uruguay no parecen estar aún

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preparados para el desafío que implican las demencias55. Así, en este trabajo docente y clínico de varios años con familiares y con personas con demencia, se han ido forjando una serie de preguntas respecto a cómo funciona el sistema y cómo construye realidad: ¿cómo se detectan los primeros síntomas? ¿qué hace una persona cuando aparecen los primeros trastornos? ¿y su familiares cercanos? ¿a quién acuden? ¿Cómo llega una persona mayor con trastornos cognitivos a un servicio de salud? ¿quién la atiende? ¿cómo se diagnostica el trastorno cognitivo? ¿con qué protocolo? ¿quién lo hace? ¿qué tratamiento se indica? ¿quién lo realiza? ¿dónde? ¿qué tiempo lleva cada paso? ¿cómo se atiende el sufrimiento psíquico que implican estos trastornos?. Estas preguntas, refieren a algunas de las problemáticas a las que se ven enfrentadas muchas familias de nuestro país cuando uno de sus integrantes mayores comienza a padecer algún trastorno cognitivo y son la base del presente estudio.

Si las modalidades de atención en salud mental tienen directa incidencia en los resultados en salud y el sufrimiento psíquico, ¿cuáles son las principales trayectorias de atención que siguen actualmente las personas con demencia en el SNIS? ¿Cómo significan las personas estudiadas las mismas? ¿Cómo conciben el proceso de enfermedad y los cuidados a partir de su experiencia? Sus trayectorias de atención y las concepciones de la enfermedad y cuidado ¿cómo se vinculan con el sufrimiento psíquico que transmiten?

En relación a los profesionales, ¿qué profesionales atienden a las personas con

55 Hasta el momento los intentos de coordinación y unificación de las políticas de salud y sociales han sido aislados y poco consistentes. Tampoco se ha logrado aún definir y sostener centralmente las orientaciones políticas en salud respecto a las demencias. Si bien hace ya varios años que se han incluido pruebas para detección temprana de deterioro cognitivo o trastornos afectivos en el “carné del adulto mayor” que ha implementado el MSP, en los hechos la utilización del mismo no ha sido una política impulsada y sostenida, por lo que poco se aplica o, en varios casos, se realiza de forma burocrática y no como una meta de salud. Por tanto no existen datos centralizados o evaluaciones. A su vez, en el año 2015 el MSP ha presentado una guía con recomendaciones para el abordaje de las demencias desde los equipos de salud (MSP, 2015). La misma, tiene la ventaja de sistematizar en un sólo documento información sobre el tema para los equipos de atención primaria. Sin embargo, al ser recomendaciones clínicas que no se encuentran atadas a una política central específica, deja a voluntad de los profesionales su aplicación. Si no se revierte esto, es de esperar que esta guía tenga la misma suerte que el carné del adulto mayor.

119

demencia en el SNIS?. ¿que pautas o protocolo utilizan para el diagnóstico y tratamiento? ¿tienen incidencia en las prácticas y modalidades de atención que se implementan o estas son definidas desde los prestadores?.

Y finalmente, si las concepciones respecto a la enfermedad inciden en el abordaje de la misma, ¿cuáles son las principales modalidades de concebir las demencias, su atención y el cuidado, por parte de los familiares – cuidadores y los profesionales?

Estas preguntas son abordadas en el estudio empírico realizado en el presente proyecto. Conocer las actuales modalidades de atención y cuidado, identificando desde la perspectiva de los familiares y profesionales los aspectos facilitadores del proceso de salud, enfermedad mental, sufrimiento psíquico y cuidados, espero que aporte evidencia empírica y conocimientos que permitan definir una propuesta de abordaje de calidad de estas patologías desde las políticas públicas de Uruguay, a la vez que definir una línea de base para futuros estudios que evalúen este tema y su evolución.

3.2 – Objetivos del estudio

  1. Analizar y caracterizar las principales trayectorias de atención en salud mental seguidas por las personas con demencia y sus familiares cuidadores en el SNIS.
  2. Conocer y caracterizar las principales prácticas profesionales de atención en salud mental (diagnóstico y tratamiento) de las demencias en personas mayores que se implementan en el SNIS.
  3. Analizar y caracterizar las diferentes formas en que se conciben las demencias y su atención por parte de las personas con estas patologías, sus familiares cuidadores y los profesionales del sistema de salud.

120

3.3 – Diseño y estrategia metodológica56

El presente estudio busca conocer y analizar las prácticas de atención y cuidado para personas con demencia que se implementan en Uruguay. Para ello se utiliza un diseño que empleará metodología cualitativa y cuantitativa. Comienzo describiendo y analizando las trayectorias de atención y cuidado que realizan personas con demencia y sus familiares cuidadores en el sistema de salud. Luego estudio las concepciones y significados atribuidos a las demencias por parte de los familiares y profesionales y su vínculo con las prácticas de atención y cuidado.

El método de estudiar las trayectorias de atención ha sido utilizado en el campo de la

salud mental (Gater, et. al, 1991; Torres, Fernández y Rosales, 1991; Gater, et. al. 2005;

Girma and Tesfaye, 2011) y se ha extendido al estudio de los sistemas de atención en

diferentes trastornos o enfermedades (por ejemplo en demencia, HIV, etc). El método

original parte del modelo de Goldberg y Huxley (1980) que define cinco niveles y cuatro

filtros que la población con enfermedad mental atraviesa para llegar a un servicio

especializado (véase también Goldberg, 1995). En la revisión de la literatura científica

realizada en las bases de datos y en los buscadores académicos habituales en nuestro

medio57, he encontrado escasos estudios que utilizaran esta metodología en el campo de las

demencias. La mayoría de los reportes encontrados fueron realizados en países

anglosajones como EEUU (Boise, et al., 1999; Knopman, Donohue and Gutterman, 2000;

Drebing, et. al, 2004), Australia (Speechly, Bridges-Webb and Passmore, 2008) y Reino

Unido (Chrisp, et. al., 2011; Feldman, et. al., 2015). También he encontrado dos estudios

  1. 56  Los aspectos centrales de la metodología de este estudio y sus primeros resultados han sido publicados en Pérez, 2014. Algunos de estos resultados se han incluido en el texto del “Plan Nacional de Demencias”, como antecedentes de la situación en Uruguay.
  2. 57  He utilizado los buscadores de acceso libre Google (común y académico), PubPsych y Latindex, los buscadores disponibles a través del portal TIMBÓ (http://www.timbo.org.uy/) Scopus y EBSCOhost, así como las bases de datos de Sage, ScienceDirect, Springer, JSTOR, Cochrane y Academic Search Complete.

121

realizados en China (Chiu, et. al., 2002; Zhao, et. al., 2016) y un sólo estudio realizado con población latina en Italia (Cattel, et. al., 2000). No he encontrado ningún estudio publicado en idioma español o realizado en América Latina. Los investigadores que han aplicado esta metodología al campo de las demencias, han realizado algunas adaptaciones metodológicas en función de las particularidades de estos trastornos. La confiabilidad de las entrevistas retrospectivas para analizar los tiempos de demora en el campo de las demencias, fue estudiada y validada por Drebing et. al. (2004) y Fiske, et. al. (2005).

Teniendo en cuenta estos antecedentes, en el presente trabajo la estrategia de recolección de datos la he organizado en torno a cuatro filtros relevantes para estudiar las trayectorias de atención: la aparición de los primeros síntomas (filtro 1), la primera vez que alguien puede verbalizar que algo anda mal (filtro 2); la primer consulta que se realiza por el tema con un profesional u otra persona (filtro 3) y las diferentes derivaciones o cambio de profesional que se realizan dentro del sistema (filtros 3a, 3b, 3c, etc), hasta llegar a un diagnóstico (filtro 4). En cada filtro he estudiado las instancias por donde transitaron, los tiempos de demora, los principales eventos vinculados a la enfermedad que les sucedieron a las personas con demencia en su vida cotidiana, y los tratamientos indicados. También analizo las explicaciones y concepciones de demencia de los familiares.

Para esto, hemos construido un instrumento de entrevista que contiene preguntas de información cuantitativa (como fechas, tiempos de demora, etc) y cualitativas (vinculadas a eventos y significados sobre lo que estaba sucediendo). El mismo se presenta como ANEXO 1. También evaluamos la sobrecarga del familiar – cuidador, a través de la Escala de Sobrecarga de Zarit (ZBI- Zarit Burden Inventory) (Zarit, Reever, & Bach, 1980), utilizando la versión adaptada al castellano en 1996 por Martín, et. al.

Luego de obtenidos los primeros resultados de las entrevistas a familiares, los mismos

122

fueron presentados y discutidos grupalmente con ellos, a los efectos de chequear los primeros datos y análisis. Para ello se realizaron siete seminarios de presentación de los resultados: seis con los familiares entrevistados (cada familiar era convocado para un sólo seminario) y otro con la Dirección de AUDAS. Las ideas y propuestas emergentes de estos seminarios con familiares, fueron incorporados al análisis.

A su vez, con los resultados de las entrevistas sobre las trayectorias, he definido el perfil de los profesionales que actualmente tienen a su cargo la mayor parte de la atención de las personas con demencia en el sistema de salud. A los efectos de entrevistarlos, diseñamos una pauta cualitativa con preguntas abiertas, que permitiera conocer las modalidades y prácticas de atención que desarrollan, así como los tiempos de demora y obstáculos que visualizan. Esta pauta se presenta como ANEXO 2.

3.4 – Análisis de la información

Los datos cuantitativos se procesaron por medio del software SPSS versión 20. Realicé un primer nivel de análisis utilizando estadística descriptiva, a los efectos de conocer la distribución de frecuencias, las medidas de tendencia central (media, mediana, etc) y de dispersión. En un segundo nivel de análisis utilicé estadística inferencial para medir la asociación entre algunas variables relevantes por medio de las pruebas chi cuadrado (χ2) y comparar diferentes grupos utilizando análisis de varianza (ANOVA). La probabilidad =/< 0.05 fue considerada significativa. Los casos extraños fueron descartados para este segundo nivel de análisis.

Las preguntas abiertas de las entrevistas sobre trayectorias las estudié por medio de un análisis de contenido cualitativo y cuantitativo. Para ello, en una primer instancia el material fue sometido a un proceso de codificación abierta, axial y selectiva, a los efectos

123

de definir sub-categorías y categorías centrales (Strauss y Corbin, 2002). El análisis de contenido cualitativo se focalizó en la construcción de los significados emergentes en cada categoría y en su contexto. Para ello, cada entrevista fue leída en forma completa más de una vez para familiarizarse con el caso, y luego fui codificando en función de cada pregunta58. En el proceso de categorización, utilicé el criterio de descontextualización del texto y posterior contextualización. Para ello trabajé con una planilla electrónica de cálculo del programa LibreOffice, en la que ubicamos la totalidad de las respuestas a las preguntas, utilizando una pestaña por pregunta. Realicé una primer codificación abierta de cada respuesta descontextualizada y luego analicé cada uno de los códigos en función de cada caso y las respuestas a las demás preguntas, realizando una codificación axial que permitió formular las primeras categorías operativas. Las mismas fueron revisadas nuevamente en función de un análisis de las mismas en cada pregunta primero y luego en cada caso a partir de una lectura contextualizada y longitudinal, realizando una codificación selectiva, a los efectos de definir las categorías centrales. Así, he buscado que cada una de estas categorías centrales sintetice los principales significados y sentidos que los familiares utilizan para construir la realidad.

Posteriormente, estas categorías centrales definidas cualitativamente, fueron también sometidas a un análisis cuantitativo, buscado describir la frecuencia de su aparición en la muestra. Para ello cada pregunta fue tratada como una variable independiente y las categorías centrales fueron analizadas como valores de la variable.

En el caso de las entrevistas a profesionales médicos, realicé el mismo proceso de codificación (abierta, axial y selectiva), pero el material fue sometido sólo a un análisis de contenido temático cualitativo. En este caso, utilicé el método de descontextualización y

58 Se codificaron las preguntas relativas a la forma de comienzo, la explicación de lo que sucedía, si la persona con demencia se daba cuenta o no de lo que le sucedía, la explicación de los familiares sobre la enfermedad de Alzheimer (EA) y las vivencias de tener un familiar con EA.

124

nueva contextualización de los temas para construir las sub-categorías en la codificación axial, y luego las categorías centrales por medio de la codificación selectiva. La información de estas entrevistas se procesó por medio del software Atlas.ti, versión 6.0.15.

Para el estudio cuantitativo de las trayectorias y demoras en la atención y cuidado, en función del diseño, la literatura y los supuestos iniciales, operativamente definí 16 variables independientes, o sea, que podrían estar incidiendo en las trayectorias y prácticas:

• Seis variables independientes cualitativas: forma de comienzo de la enfermedad, explicación de la situación al comienzo, concepciones de la EA, explicación de qué es la EA, conciencia de enfermedad de la persona con demencia al comienzo de los síntomas, y grado de sobrecarga de la cuidadora.

• 10 variables independientes sociales: con quién vive la persona con demencia, sistema de atención en salud, ciudad de residencia (Montevideo – interior), persona con demencia menor o mayor de 80 años (jóvenes – viejos), ingresos de la persona con EA y de su cuidadora, nivel educativo persona con EA y de su cuidadora, sexo persona con EA y de su cuidadora

El nivel educativo lo estudié en función del máximo nivel alcanzado (primaria, secundaria, terciaria). La variable “ingresos” se construyó, en el caso de las personas con demencia, teniendo como guía los datos de la Encuesta Continua de Hogares 2012 respecto a los deciles de ingresos individuales de las personas de 65 a 84 años de edad (INE, 2014). Así, clasificamos los ingresos individuales de las personas con demencia como bajo para aquellos que percibían hasta $Uy 8000 (se corresponden con los cuatro deciles más bajos de distribución de ingreso), como medio a los que percibían entre $Uy 8000 y $Uy 16000 (se corresponden con los deciles cinco a siete) y como alto a los que percibían ingresos superiores a $Uy 16000 (perteneciente a los tres deciles más altos). En

125

el caso de la persona cuidadora se evaluó el ingreso de su núcleo familiar, definiéndose como bajo hasta 16000 pesos uruguayos, medio entre 16000 y 50000 y alto a partir de los 50000 pesos uruguayos.

Los tiempos de demora fueron analizados por medio de ocho variables dependientes:

• Cuatro variables dependientes continuas: tiempo total entre inicio de síntomas y el diagnóstico (diferencia filtro 1 – filtro 4 o diagnóstico), tiempo entre el inicio de síntomas y primera verbalización (diferencia filtro 1 – filtro 2), tiempo entre la primer verbalización y la primer consulta profesional (diferencia filtro 2 – filtro 3), diferencias de tiempo para cambiar de profesional dentro del sistema (diferencia filtro 3a-3b/ 3b- 3c / 3c – 3d, etc)

• Cuatro variables dependientes discretas. Cada una de estas variables fueron construidas en base a un modelo teórico de un tiempo de demora aceptable entre un filtro y otro, diseñado específicamente para este trabajo en base a los tiempos de demora de otros estudios (Knopman et. al, 2000; Drebing et. al., 2004; Chrisp et. al, 2011), que serían razonablemente esperables en función del filtro dentro de un buen estándar de calidad:

  • Tipo de trayectoria: corta (menos de 24 meses desde el inicio al diagnóstico: filtro 1- filtro 4) o larga (más de 24 meses).
  • Demora corta entre inicio y verbalización de los síntomas (menos de 6 meses entre filtro 1 y 2) o demora larga (más de 6 meses)
  • Demora corta entre verbalización de los síntomas y primer consulta a un profesional (menos de 4 meses entre filtro 2 y 3) o demora larga (más de 4 meses)
  • Demora corta para cambiar de profesional dentro del sistema (menos de 4 126

meses entre filtro 3a-3b/ 3b- 3c / 3c – 3d, etc) o demora larga (más de cuatro meses)

En las variables dependientes discretas se realizó un análisis de chi cuadrado y en las continuas un análisis de ANOVA.

3.5 – Unidad de tiempo

La unidad de medida temporal elegida para el análisis de las trayectorias fue de un mes. En la medida que las fechas fueron reconstruidas a través de los recuerdos de los familiares, era de esperar que se produjeran algunas imprecisiones en los datos. Para minimizarlas, en la entrevista se utilizó una hoja con una línea de tiempo (ANEXO 3) en la que el entrevistador iba completando, junto al entrevistado, las fechas en relación a otros eventos importantes en su vida, tales como nacimientos, muertes, hechos sociales relevantes, etc, que hubieran coincidido en el tiempo. En el caso de algunos entrevistados en los que los primeros síntomas de su familiar habían comenzado hacía muchos años y no podían ser exactos en el mes de algún suceso pero si en el año, se asignó el mes 6 del año señalado.

3.6 – Participantes

Se realizó un muestreo de tipo intencional. La muestra quedó conformada por 116 familiares cuidadores primarios – informales59 y 15 profesionales médicos. Los participantes fueron reclutados a partir de diversas fuentes: AUDAS (de Montevideo y del interior), profesionales, grupos de mayores, servicios universitarios, servicios médicos, etc.

59 Refiere al principal familiar a cargo del cuidado de la persona con demencia y que no recibe una remuneración económica por esa tarea.

127

El criterio de inclusión en las entrevistas con familiares fue ser familiar – cuidador informal de una persona que estuviera siendo tratada por algún tipo de demencia o enfermedad de Alzheimer en el sistema de salud. Se utilizaron ambos términos como forma de hacerlo más accesible a los familiares, teniendo en cuenta la heterogeneidad de términos que ellos manejaban sobre el diagnóstico de su familiar (por ejemplo demencia, demencia senil, EA, etc.). En todos los casos se chequeó que efectivamente la persona cumplía con los criterios de demencia de la OMS/OPS (2013).

Para la conformación de la muestra del estudio sobre trayectorias, se buscó cierto equilibrio interno en relación a la población en general, en cuanto a nivel educativo, de ingresos y tipo de cobertura de atención en salud. Asimismo, se buscó activamente incluir equilibradamente casos de personas que residieran en departamentos con alta, media y baja densidad de población adulta mayor.

Para la muestra de profesionales médicos, en función de los resultados de las entrevistas a familiares, hemos seleccionado cuatro perfiles: médico de familia y/o medicina general, neurólogo, geriatra y psiquiatra. Se entrevistó a profesionales que pertenecían a las mismas zonas del país que los familiares entrevistados. El criterio de inclusión fue que estuvieran desarrollando actividad profesional y clínica de atención a personas con demencia en el sistema de salud. En esta muestra también se buscó cierto equilibrio interno respecto a la cantidad de entrevistados por profesión, sexo y que presentaran un rango de edad y de años de egreso heterogéneo.

Las entrevistas a los familiares se realizaron entre junio y diciembre del año 2013 en diferentes lugares: domicilio, AUDAS, centros comunitarios, organizaciones de adultos mayores, locales de la Universidad e la República, entre otros. Los seminarios de presentación y discusión de los resultados dirigido a los familiares entrevistados y a

128

AUDAS se realizaron entre los meses de agosto y setiembre del 2014. Estuvieron organizados por región, en las siguientes ciudades: Maldonado, Minas, Montevideo (dos seminarios), Rosario, Salto y Tacuarembó.

Las entrevistas a los profesionales médicos fueron realizadas entre los meses de agosto y setiembre de 2014. Se llevaron adelante en los lugares que los profesionales indicaban, que en general eran sus lugares de trabajo (hospital o policlínica), en horario previo o posterior a su consulta. Algunas entrevistas se realizaron en consultorios particulares, en locales comunitarios y de la Universidad de la República.

3.7 – Aspectos Éticos

El presente estudio fue revisado y avalado por el Comité de Ética en Investigación de la Facultad de Psicología de la Universidad de la República, Uruguay. Todas las acciones del proyecto se ajustaron a las normas éticas vigentes, definidas en las leyes y decretos nacionales para investigación con seres humanos60. A los participantes del estudio se les informó sobre el mismo por escrito y para ser incluidos se les solicitó su consentimiento libre e informado, también en forma escrita (ANEXO 4 y 5). Con los familiares se acordó presentarles los resultados y con los profesionales compartir la primer publicación del estudio (Pérez, 2014) y la presente tesis doctoral.

60 Decreto CM 515 del Poder Ejecutivo 4/08/2008 sobre Investigación con Seres Humanos; Reglamentación de Ley 18335 sobre los Derechos y obligaciones de pacientes y usuarios de los Servicios de Salud; Ley 18331 sobre protección de datos personales y Habeas Data y los Decretos vinculados

129

CAPÍTULO 4 – Las trayectorias de atención y cuidados. Recorridos, tiempos, tratamientos y significados.

4.1 – Características de la muestra del estudio sobre trayectorias

Hemos estudiado 116 trayectorias de atención de personas con demencia por medio de entrevistas realizadas en 18 ciudades de Uruguay. Geográficamente se abarcó ocho departamentos del país, que incluyeron al de mas alto porcentaje de personas mayores (Lavalleja), a tres de los más envejecidos (Colonia, Montevideo y Soriano), dos medianamente envejecidos (Tacuarembó y Canelones) y dos de los menos envejecidos (Salto y Canelones). En la medida que en Montevideo vive la mitad de la población del país y se centralizan varios servicios de atención, fue la ciudad en la que se realizaron la mayor cantidad de entrevistas. En el cuadro 2 y en la figura 1 se presentan estos datos desglosados.

CUADRO 2: Trayectorias estudiadas por departamento y ciudad

Departamento
(% adultos mayores por departamento) [total trayectorias estudiadas]

Canelones (12,8) [4] Colonia (16) [11]

Lavalleja (16,7) [10] Montevideo (15,4) [69] Maldonado (11,5) [9]

Salto (11,8) [8] Soriano (14.1%) [2]

Tacuarembó (12,9%) [3] T otal

Ciudad

No Entrevistas por ciudad

8

Ciudad de la Costa

Suarez

Carmelo

Col. Valdense

Tarariras

Juan Lacaze

Ombues de Lav.

Minas

Solis de Mataojo

Villa del Rosario

M ontevideo

Maldonado

San Carlos

Piriápolis

Salto

Mercedes

Dolores

Tacuarembó

69

3

1

3

2

4

1

1

8

1

1

5

3

1

8

1

1

3

18

116

130

FIGURA 1. Departamentos en que se realizaron entrevistas y % personas mayores por Departamento

FUENTE: Instituto Nacional de Estadísticas, en base a datos del Censo 2011

Las personas con demencia de la muestra presentaron un rango de edad de 53 a 96 años (media=79,66; mediana=81 y moda=85). Solo dos casos presentaron edades menores a 60 años (demencia presenil).

En el caso de las cuidadoras entrevistadas61, si bien la muestra presenta un rango de edad muy amplio (28 a 85 años), está compuesta mayoritariamente por mujeres de mediana edad (media=56; mediana=55 y moda= 52). En el cuadro 3 se presentan otras características sociodemográficas de las personas con demencia de la muestra, y en el 4, de las familiares – cuidadoras entrevistadas.

61 En adelante, para referirme a las/os familiares – cuidadores/as principales, utilizaré el femenino como genérico – tanto para hombres como para mujeres – pues, congruente con la literatura, en nuestra muestra existe un amplio predominio de las mujeres en este rol.

131

CUADRO 3: Características sociales de las personas con demencia (PcD) de la muestra

Sexo PcD Educación PcD Ingresos personales PcD Con quién vive PcD

Sistema Atención Salud PcD

Válidos

Perdidos Sistema

Total

Frecuencia

Porcentaje

Total

Femenino

90

77,6

116

0

116

Masculino

26

22,4

Primaria

66

56,9

Secundari a

19

16,4

116

0

116

Terciaria

31

26,7

Bajo

25

21,9

Medio

48

42,1

2

116

Alto

41

36,0

Solo

15

12,9

Familiar

116

0

116

77

66,4

Resi denci al

24

20,7

ASSE / Público

33

28,4

116

0

116

IAMC/ Privado

83

71,6

CUADRO 4: Características sociales de las familiares – cuidadoras principales
Sexo cuidadora Educación Cuidadora Ingresos núcleo familiar cuidadora

Válidos

Perdidos Sistema Total

Respecto a los profesionales entrevistados62, la muestra quedó compuesta por 15 médicos con las siguientes especializaciones: cuatro en medicina familiar y comunitaria, cuatro en psiquiatría, tres en neurología, tres en geriatría y uno presentaba formación como médico general. En el momento de las entrevistas trabajaban en los siguientes departamentos: dos en Colonia, dos en Maldonado, dos en Lavalleja, seis en Montevideo, dos en Salto y uno en Tacuarembó. De los 15 médicos, 14 trabajaban en más de un prestador de salud o institución de asistencia, y se desempeñaban en el sistema público y en el privado simultáneamente. En el caso de los profesionales de los departamentos del interior, la mayoría trabajaba en más de una ciudad.

62 Para referirme a los profesionales entrevistados, utilizaré el masculino como genérico – tanto para hombres como para mujeres – como forma de preservar la identidad de los mismos.

Frecuencia

Porcentaje

Total

Femenino

100

86,2

116

0

116

Masculino

16

13,8

Primaria

10

8,9

Secundaria

50

52

112

4

116

Terciaria

44,6

46,4

Bajo

43

37,7

Medio

114

2

116

64

56,1

Alto

6,1

7

132

De estos profesionales, siete son mujeres y ocho hombres, con un rango de edad de 33 a 76 años (media=49, mediana=49, moda=34). Respecto a los años de egreso como médico (título de grado), uno lo hizo en la segunda mitad de la década de 1970, cinco en la década de los 80, cuatro en la de los 90 y cinco en la primer década del presente siglo.

4.2 – Tiempos de demora desde los primeros síntomas hasta el diagnóstico. Variables asociadas.

Como primer paso del análisis de los tiempos de demora desde el comienzo de los síntomas hasta el diagnóstico, procedimos a identificar los casos con valores atípicos (outlier). Surgen así cuatro casos (gráfico 1), que fueron eliminados para el análisis de los tiempos.

GRÁFICO 1: Tiempos de diferencia entre primeros síntomas – diagnóstico. Casos extraños eliminados

Luego de eliminar estos casos extraños, en una primer lectura de los datos lo primero que surge es una gran dispersión de la muestra. En promedio existe en el SNIS una demora de casi 3 años (35 meses) entre la aparición de los primeros síntomas clínicos y el diagnóstico (de=30,71). En el cuadro 5 se presentan los estadísticos descriptivos de estos tiempos de demora, que son ilustrados en el gráfico 2.

133

CUADRO 5: Demoras entre los primeros síntomas y el diagnóstico en meses N

Mediana Moda

Mínimo Máximo Sum a Percentiles

GRÁFICO 2: Diferencia de tiempos para llegar al diagnóstico en los diferentes casos

Nótese la heterogeneidad de las situaciones, dónde al inicio se acumulan muchos casos y los restantes se van extendiendo gradualmente en el tiempo. Así, mientras el 25% de la muestra es diagnosticada en forma rápida desde la aparición de los primeros síntomas (9 meses), se debe esperar un poco más de 2 años (27 meses) para llegar a la mitad, y casi 5 años (58 meses) para que el 75% de la muestra llegue al diagnóstico. En el extremo, la trayectoria más larga demoró 9 años (111 meses).

Media

Desv. típ.

Válidos

Perdidos

25

50

75

112

34,59

26,63

30,715

111

3874

9,12

26,63

57,95

0

1

0

134

En el análisis de varianza de estas trayectorias se asocian significativamente sólo nivel educativo (p=0,003) y nivel de ingresos de las personas con demencia (p= 0,038). Realizada la prueba de comparaciones múltiples post hoc (Bonferroni) tenemos que ambos grupos se comportan en un sentido inverso al supuesto inicial, ya que son los grupos de ingresos altos y los de educación terciaria los que demoran más en ser diagnosticados. Esto es congruente con los resultados del análisis de la muestra distribuida en función de nuestro modelo teórico de trayectorias largas (más de 24 meses desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico) o cortas (menos de 24 meses), en el que nuevamente sólo se asocian de forma significativa las variables independientes nivel educativo de la personas con demencia (χ2=14,03 p= 0,001) y nivel de ingresos de ellas (χ2=9,99 p= 0,007), ambas en el mismo sentido que lo hacen en las trayectorias totales.

FIGURA 2: Esquema de tiempos de demora entre primeros síntomas y diagnóstico

Cuando analizamos los tiempos de demora en función de los diferentes filtros, se aprecia a la interna de cada uno de ellos una distribución heterogénea que sigue los mismos patrones que la distribución de los tiempos totales, acumulándose al inicio de cada filtro más de la mitad de los casos y extendiéndose gradualmente en el tiempo los restantes. En el cuadro 6 se presentan los estadísticos descriptivos de los principales filtros.

135

CUADRO 6: Tiempos de diferencia entre primeros síntomas – diagnóstico por filtro

Diferencia primer síntoma – primer verbalización (F1–F2en meses)

Diferencia primer verbalización- primer consulta ( F2 –F3en meses)

Diferencia primer consulta médica – diagnóstico (F3- F4 en meses)

Diferencia consulta 1 – consulta 2 (F3A–F3Ben meses)

Diferencia consulta 2 – consulta 3 (F3B – F3C en meses)

Diferencia consulta 3 – consulta 4 (F3C – F3D en meses)

N

Válidos

112

108

112

86

57

34

Perdidos

0

4

0

26

55

78

Media

12,30

4,62

18,67

10,65

5,94

9,69

Desv. típ.

21,402

9,298

25,068

16,854

9,010

13,550

Mínimo

0

0

0

0

0

1

Máximo

105

59

96

78

44

56

Percentiles

25

0,00

0,00

1,00

,99

,99

1,97

50

1,97

,99

6,50

2,47

1,97

3,95

75

13,81

3,70

31,75

13,32

6,41

12,08

Si analizamos estos estos tiempos de demora en relación a los encontrados en otros estudios que han utilizado una metodología similar y que tienen disponibles datos comparables, tenemos que sus poblaciones, a pesar de pertenecer a países anglosajones económicamente desarrollados, se comportan de forma similar en los tiempos globales de demora, como en la dispersión. Así, en Estados Unidos, Boise et. al, obtuvieron en 1999 una media de 29,7 meses (de=32,1); en Australia, en el 2008 Speechly, et. al. hallaron una media de 37,2 (de=40,8) y en el Reino Unido, el estudio de Chrisp et. al, en el 2011 presentó una media de 36,31 (de= 44,28).

Como puede apreciarse, si bien los tiempos de demora entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico en Uruguay son heterogéneos, no son muy diferentes a los encontrados en otros lugares del mundo. Presentan una demora menor a la reportada por los estudios de Australia y el Reino Unido, y un tanto superior al realizado en EEUU.

Teniendo en cuenta que esas investigaciones fueron realizados en diferentes contextos

136

sociales y culturales de atención y con distintos sistemas de salud, resulta interesante la congruencia de los datos. Más aún si tenemos en cuenta que nuestro estudio agrega a los anteriores, datos sobre los tiempos de demora que se dan en un sistema de salud de América Latina.

En el caso de Uruguay, estos datos, junto a la escasa asociación de variables con los tiempos de demora, orientan a que la dispersión de la muestra responde más a características de cómo se expresan estos trastornos en nuestro medio, pero no a inequidades del sistema de salud respecto al acceso a la atención y al diagnóstico.

De esta forma, los cuatro supuestos iniciales del estudio – que las personas que se atienden en el sector público, las que presentan menos años de educación formal, las más pobres y las más viejas, demoran más en ser diagnosticadas y reciben una peor calidad de atención – son refutados con los resultados de esta investigación. Incluso las variables educación e ingreso, si bien se asociaron con las trayectorias más largas, lo hicieron en un sentido inverso al planteado en el supuesto inicial: demoran más las personas con mayor educación y mayor ingreso. Este hecho posiblemente responda más a características de este sector de población – que en general cuenta con mayores recursos cognitivos para paliar por más tiempo los déficits y mantiene determinadas relaciones de poder en su entorno – y no a la falta de accesibilidad al sistema de salud.

Definido el comportamiento de los tiempos globales de demora y la accesibilidad del sistema de salud, resulta entonces relevante analizar los diferentes momentos del recorrido a los efectos de identificar las principales dificultades. Para esto, en primera instancia puede resultar útil comparar nuevamente nuestros resultados con los de los estudios recién señalados. Con los datos disponibles en estos trabajos, es posible definir dos momentos clave de las trayectorias: el que va desde el reconocimiento de los primeros síntomas hasta

137

la primer consulta médica (el tiempo entre el filtro 1 y el 3), y el que va desde la primer consulta médica hasta el diagnóstico (del filtro 3 al 4). Cuando analizamos los tiempos de demora en función de estos dos momentos, aparece una diferencia importante entre cómo se comportan las poblaciones estudiadas en estos países de raíz anglosajona con la de Uruguay.

CUADRO 7: Tiempos de demora comparados en 4 estudios de diferentes países

Autores Boise et al (1999) País

Instrumentos

Muestra

Media de tiempo (en meses) entre primer síntoma y diagnóstico

Desvío estándar (en meses) entre primer síntoma y diagnóstico

Media de tiempo (en meses) entre los primeros síntomas y primer consulta médica (F1 – F3)

Media de tiempo (en meses) entre primer consulta médica y diagnóstico ( F3 – F4)

Speechly et al (2008)

Chrisp et. al (2011)

Pérez (2015)

EEUU

Australia

UK

Uruguay

Entrevista semiestructurada (encuesta) p/correo

Entrevista semiestructurada (encuesta) p/correo

Entrevista semiestructurada

Entrevista semiestructurada

191 familiares (en una amplia zona urbana, participantes del Medicare Alzheimer’s Project)

209 familiares significativos (reclutados por base de datos, residenciales y contactos médicos)

49 cuidadores y 31 personas con demencia (30 casos en total, asistentes a una clínica de evaluación de la memoria)

116 Familiares cuidadoras primarias y 15 médicos de 8 regiones del país

29,7

37,2

36,31

34,59

32,1

40,8

44,28

30,71

21.4

22,8

28.8

16,7

10,5

14,4

8,03

18,67

Como puede apreciarse en el cuadro 7, mientras los tres estudios con población anglosajona presentan una notoria demora para llegar a la primer consulta médica y luego de ésta, el diagnóstico es realizado de forma relativamente breve, en nuestro estudio la situación es totalmente inversa: el tiempo de demora en consultar es más breve pero el tiempo de demora desde la consulta al diagnóstico es muy superior. Esto indica que en nuestro medio las personas demoran menos en realizar una consulta médica, pero una vez realizada la misma, demoran más en ser diagnosticadas, lo que señala una debilidad del sistema de salud.

138

Según estos datos, el sistema de salud de Uruguay, si bien en el tema de las demencias es equitativo y accesible, da una respuesta muy limitada y poco eficiente en cuanto a los tiempos de demora para llegar al diagnóstico. Resulta entonces importante conocer cómo se van construyendo estas demoras en cada filtro los efectos de identificar los principales obstáculos.

4.3 – El comienzo de la enfermedad

A diferencia de otras patologías en las que los primeros síntomas clínicos son visibles en la esfera del cuerpo, en las demencias es en el ámbito de la vida cotidiana de las personas donde éstos se manifiestan tempranamente.

4.3.1 – Las primeras manifestaciones clínicas percibidas

En el estudio cualitativo de las entrevistas a las familiares-cuidadoras, luego de la codificación y análisis, he construido nueve categorías operativas63, que remiten a tres categorías centrales de eventos que suceden en la vida cotidiana de las personas con demencia al inicio de los síntomas clínicos – antes de instalarse el cuadro de demencia – y que marcan un quiebre vital respecto a la forma en que la persona se desempeñaba y organizaba su vida diaria hasta ese momento. Estas categorías centrales entonces, refieren a las manifestaciones clínicas tempranas, que implican tres formas de inicio de la enfermedad: trastorno cognitivo, trastorno psicológico/vincular y trastorno mixto.

63 Las categorías operativas son: 1 – Trastorno cognitivo: primeros síntomas vinculados a confusiones, olvidos, repeticiones; 2 – Trastorno vincular: relacionados a vínculos agresivos, cambios de carácter; 3 – Psicopatología/ Locura: comienzo por alucinaciones, delirios, incoherencias, ideas persecutorias, pero que en general no implican cambios en el humor; 4 – Afectividad en más: ansiedad, nerviosismo, deambulación; 5 – Afectividad en menos: Depresión, duelos patológicos. Las siguientes cuatro categorías remiten a formas de comienzo mixtas, según las diferentes combinaciones relatadas: 6 – Trastorno cognitivo y vincular; 7 – Trastorno cognitivo y Psicopatología/locura; 8 – Trastorno cognitivo y afectividad en más; 9 – Trastorno cognitivo y afectividad en menos

139

a) Trastorno cognitivo: corresponde a la forma de inicio clásica de la enfermedad de Alzheimer o similares, dónde los primeros síntomas remiten a olvidos, confusiones, reiteraciones de frases, etc., que se van intensificando y comienzan a generar múltiples dificultades en la vida cotidiana. Algunos de los relatos de familiares, pueden ilustrar esta forma de comienzo:

“Comenzó con olvidos de cosas recientes, de corto plazo…. luego… muchas confusiones….” E-564

“Bueno, ella empezaba a olvidarse de las cosas, siempre fue así de olvidadiza, pero hace dos años se olvida los ingredientes de la comida y de los mandados” E-7

“Comenzó con el olvido de cosas importantes. Como a mitad del año 2003, sucedió que no se acordaba del nombre de su primer nieto varón, Pepe, que era para ellos su “estrellita”. No se acordaba. No era que lo confundía de nombre. No, no se lo acordaba y expresó que no podía recordarlo. Eso llamó mucho la atención. Además a eso de 4… o 6 meses… del mismo año pasó que ella cosía muy bien y cuando le llevaron un pantalón para hacer un dobladillo, lo cortó por la mitad y lo estropeó. Y después decía “no sé qué me pasó, no sé porque hice esto”, como que no sabía que era lo que le sucedía… y eso era algo raro” E-19

“Como que se olvidaba de los objetos, de las personas, de lugares…. hay etapas de la vida de ella, que para ella nunca existieron; repetía siempre el mismo cuento, había comenzado a perder el vocabulario. Comenzó a vivir más en el pasado que en el presente, pero ta, pensamos en ese momento que eran cosas de la edad”. Entrevistador: Cuando tú decís que comenzó a perder vocabulario, a qué te referís?. “Y por ejemplo, cuando quería decir vaso no se acordaba y te decía: eso redondo, de vidrio…para la Coca-Cola. O también cuando se quería referir al cajón de la mesa de luz decía: eso que está en la mesa de luz, para poner cosas adentro. Eso. Empezó a perder vocabulario. Ella siempre fue bastante despistada, entonces por ahí algunas de esas cosas que podían haber funcionado como alarma no fue así porque lo tomábamos como que ella era así. Una vez yo llegué y había dejado el gas abierto y vos decís, ¡eso es gravísimo!, pero también lo hizo cuando era joven porque se olvida… yo que sé…. Por eso algunas cosas que pasaban se lo atribuíamos al despiste que siempre tuvo. Ahora en los últimos tiempos empezamos a

64 A partir de aquí, las citas textuales de las entrevistas a familiares serán identificadas con la letra E, seguido de un número que es el código asignado a cada familiar – cuidadora entrevistada. Los relatos corresponden a lo expresado textualmente por las familiares cuidadoras. Sólo en algunos pocos casos he cambiado algunos datos que podrían facilitar la identificación de las personas (como nombres, profesiones, ciudades, etc), pero que no alteran el contenido del texto.

140

notar más cosas, pero como no vivíamos con ella , no nos dábamos cuenta de la magnitud de la cosa” E-35

b) Trastorno psicológico/vincular: refiere a una forma de comienzo atípica, donde predominan conflictos en la esfera vincular (problemas con los vecinos o la familia, respuestas agresivas, etc.), conductas extrañas o trastornos psicológicos tales como delirios, incoherencias, ideas persecutorias, etc.:

“Tenía reacciones agresivas…desconfiada. Se produjo un cambio de carácter” E-2

“En un aumento de su agresividad… llegó a tener episodios de violencia física. Comenzó a estar desalineado en su aspecto, a descuidarse, que él siempre le había puesto especial atención a eso…” E-41

“Era como demasiado exagerada en cosas que inventaba, que veía, o que le pasaba… tenía actitudes diferentes. Ella tenía una colección de sellos, y los empezó a sacar y a mostrárselos a todo el mundo, y paraba a la gente para mostrárselas; o sea, cosas que no eran normales en una persona que esté dentro del rango de la normalidad. De venir personas a casa por ejemplo y ella ponerse muy agresiva, enojada porque estaban esas personas acá; personas de años de la casa (…) y se ponía violenta porque se sentaban al lado de papá o al lado mío” E-60

“Ella vivía sola, y empezó a manifestar incoherencias…., como que a su perro, un vecino a escondidas le estaba lijando los dientes, sin que ella pudiera verlo. También dejó de saludar a otros vecinos porque decía que le hacían morisquetas, burlas…” E-63

“Ella era depresiva de antes pero hubo un hecho que lo desencadenó. En esa fecha salió a la casa de un amigo y no regresó a casa hasta el otro día. Temblaba, no hablaba, tenía visiones”. E-115

c) Trastorno mixto: forma de inicio en la que están presentes los trastornos cognitivos junto a aspectos psicopatológicos o vinculares en diferentes combinaciones.

“Comenzó con olvidos de cosas diarias, con repeticiones y con una agresividad sin motivos” E – 8

“Comencé a notar como una retracción en su trato con los demás. Incluso él es de profesión electricista, recibido de eso, que trabajó en (x empresa) siendo jefe de

141

electricistas. Y muchas de las tareas de la casa las desempeñaba con holgura, y un día quería colocar un enchufe, que normalmente lo colocó durante varios años…, y no sabía colocarlo!. Y eso empezó a darme a mí señales de alerta de que había algo que no estaba bien. Esa retracción… Por su parte, lo empecé a notar más delgado, esos pequeños problemitas que no lograba solucionar solo. Y en mayo mi suegra empezó a comunicarnos que de noche gritaba, insultaba, no a una persona en particular, si no “ay dios, ay dios”, y hablar solo durante el día, más de lo que a veces hasta uno normalmente puede hablar algo, ella no podía descansar” E-32

“Bueno, ella empezó con el dinero, por ejemplo, no tenía noción de la plata porque no sabía donde dejaba el monedero. El marido la acompañaba hacer los mandados, después empezó con una sensación de abandono de ella. Empezó un tipo de depresión, pasaba todo el día acostada y los problemas de memoria” E – 56

En el plano cuantitativo, en 59 casos (51% de la muestra) los primeros síntomas se relacionan con trastornos cognitivos; 43 casos (37%) con trastornos psicológicos y vinculares65 y 14 casos (12%) con trastornos mixtos. El gráfico 3 ilustra estos resultados cuantitativos.

GRÁFICO 3: Formas de inicio de la enfermedad, en números de casos

70
60
50
40
30
20
10

0

A su vez, si se analiza el período de tiempo que va desde las primeras manifestaciones hasta que se puede verbalizar por alguien que hay algo mal (filtro 1 – filtro 2) y en el

65

Desglosada esta categoría se tiene que 20 casos (17% de la muestra) comienzan por aspectos psicopatológicos vinculados a la locura: alucinaciones, delirios, incoherencias, ideas persecutorias, etc. En 12 casos (10%) el inicio clínico es a través de con vínculos agresivos o cambios bruscos de carácter; en 9 (8%) por cuadros depresivos o con duelos patológicos y en dos casos, el comienzo es por un cuadro de ansiedad.

142

1 – trastorno cognitivo
2- Trastorno psicológico y vincular

3 – Mixtas

mismo se distribuye la muestra según nuestro modelo teórico de un tiempo prudencial o corto (de hasta 6 meses) y otro largo (más de 6 meses), la variable independiente “forma de comienzo” se asocia significativamente (χ2=7,01 p= 0,03). Así, es de esperar que las familias de las personas que comienzan por trastornos cognitivos, puedan identificar antes que algo mal está pasando, que las que empiezan con otras manifestaciones.

Un tema que debe tenerse presente, es que desde el punto de vista clínico, es muy difícil encontrar categorías “puras” de inicio de estos trastornos. Cuando se analizan las entrevistas de manera longitudinal y se incluyen los eventos de la vida cotidiana de cada persona, se puede apreciar que en la mayoría de las ubicadas en la categoría “trastornos cognitivos”, en algún momento del filtro 1 y 2 aparecen elementos de orden afectivo o vincular, en general relacionados con los propios trastornos cognitivos y los efectos que esto produce en su entorno familiar. Algo similar sucede en las personas que integran el grupo de “trastorno psicológico y vincular”, dónde también es común que aparezcan aspectos que dan cuenta de déficits cognitivos que potencian rasgos previos de personalidad. En ese sentido, la definición de estas categorías centrales responde a un criterio operativo dónde se identifican los aspectos más evidentes, en los que la familia ubica el inicio de los síntomas. En el caso de la categoría mixta, es porque la familia ubica claramente y en un plano de igualdad, el inicio en ambas áreas.

A su vez, esta categorización puede ser operativa para los equipos de atención primaria, pues aporta datos para tener en cuenta otros aspectos no cognitivos, los que muchas veces son las primeras señales clínicas de estos trastornos. El hecho que los trastornos de tipo psicopatológico se encuentren presente en casi la mitad de la muestra como forma predominante de inicio, es un dato que debe tenerse en cuenta a la hora de identificar precozmente la enfermedad, pues los síntomas clásicos de la misma pueden enmascararse durante mucho tiempo como trastornos psicológicos o vinculares.

143

4.3.2 – Primeras respuestas del SNIS al sufrimiento psíquico

Otro tema relevante que surge del análisis longitudinal de las entrevistas, es cómo en varias de estas personas las primeras manifestaciones clínicas comienzan a expresarse en medio de situaciones familiares de mucha angustia y sufrimiento psíquico, tales como enfermedades terminales y muerte de seres queridos, que en su momento focalizaban toda la atención. Veamos algunos de los eventos que sucedían en la vida cotidiana de las personas con demencia al inicio:

“En el 2010 comenzaron los problemas de memoria. Problemas de recordar el día. Ella estaba muy triste e hizo un episodio de angustia. Decía “me quiero morir, ustedes no me quieren, me quiero ir de acá”. Tuvimos que llevarla a ver a un psiquiatra, que la medicó para la angustia.(…) pensábamos que podían ser angustias familiares por las enfermedades…(…) que podía sentir “celos” por la atención que se le daba a ellos. En esa época papá estaba muy enfermo, de cáncer y tenían un nieto con una enfermedad grave (x enfermedad crónica). En el 2013 fallece papá…” E – 4

“A ella le afectó muchísimo el fallecimiento de mi padre en el 2006. En los primeros años, como que estaba bastante bien, fuerte… pero en el 2010 entró a decaer, entró a por ejemplo, no sé, como que necesitaba a mi padre, que lo extrañaba, que a veces sentía que estaba ahí con ella. Incluso este como que…ciertas alucinaciones, de imaginar verlo. Este y fue como que de ahí en adelante se…” E-13

“En noviembre del 2011 fallece la hermana menor, que fue trascendente, tenían un vínculo muy cercano. A partir de ahí, con una enfermedad en las primeras etapas, precipitó más la enfermedad. En el 2012 el tema ya estaba en decadencia. En 2011 todavía podía tener una conversación mucho más coherente que la que puede tener ahora” E-18

“En el 2008 fallecen sus padres, que él se ocupaba de cuidarlos (…) el padre de cáncer y la madre de Alzheimer… y luego fallecen dos de sus hermanos. Ahí él cae en una depresión, deja de trabajar y tiene varios intentos de autoeliminación. Ahí lo trataron varios psiquiatras. Ahí empezó a dormir mucho y empieza con cambios de humor. Cada vez más. Al año empezaron los problemas con el manejo de dinero. Eso era muy raro, pues él era comerciante, manejaba mucho los números. Después empieza a perder cosas, a olvidar donde las dejaba. También empieza con problemas para expresarse, como que

144

se olvidaba de las palabras….” E-66

“Ella tuvo tres pérdidas importantes antes: en el 2002 falleció el esposo y en el 2004 perdió la casa y en el 2006 se fue mi hermano con sus hijos a Canadá y ella se fue a vivir sola y en el 2008 tuvo una pareja con una relación conflictiva, con violencia doméstica. La sacamos de vivir con él, pero luego ella volvió. Tuvo cambios de ánimo, dependencia con esa pareja, además de sufrir violencia doméstica que lo descubrimos por un tercero (un vecino). Se deshidrató. Estuvo internada por úlcera en las várices…” E – 97

“Se agudizó su carácter fuerte. Se enojaba, se peleaba con todo el mundo y hacia lo que quería, había que obedecerla en todo y darle el gusto. Tuvo un golpe en la cabeza en el 2001. Se cayó de la cama porque le costaba dormirse y su vecina le daba pastillas para dormir (…) el insomnio fue a raíz de que su hermana fue asesinada y eso la angustió mucho….” E – 99

Las viñetas anteriores dan cuenta de diversas situaciones, que si utilizamos la semiología psiquiátrica, posiblemente algunas podamos catalogarlas como duelos patológicos, otras como depresión, etc. Sin embargo, cuando atendemos a las condiciones de producción de estas situaciones, vemos que todas dan cuenta de momentos de mucha angustia y sufrimiento psíquico, que se da en simultáneo con los primeros síntomas de la enfermedad. Sin embargo, en el sistema de salud de Uruguay no parece haber lugar para atender de forma integral los trastornos psicológicos derivados de este tipo de situaciones, debiendo cada persona enfrentar su sufrimiento de forma individual. Veamos lo que comentan al respecto alguno de los médicos entrevistados66:

“…. Y la otra es, que todavía no está ajustado bien la cosa, es cuando el paciente consulta, consulta, consulta, con uno, con otro, vos ves que son consultantes pero con todas las especialidades. Que eso todavía, viste, no entiendo como a nivel mutual no se le ha puesto un, un….un, un…Un… stop de decir: No. usted tiene su médico de referencia? A pesar de que figura médico de referencia, pero ellos siguen consultando con uno y con otro, sin derivación, sin pase” M – 1

“El sistema funciona así, el sistema funciona porque se ha fragmentado entonces, este,

66 Los relatos de los médicos se identificarán con una M seguida del número que es el código que identifica al profesional. En aquellos casos que sea necesario identificar la especialidad, se identificará sólo ésta (sin el número asignado) a los efectos de resguardar la identidad de los entrevistados.

145

hoy en día todos los médicos quieren ser especialistas en algo y el médico general está un poco desprestigiado no? en general no se ha especializado en nada cuando antes era una persona que veía al paciente desde el punto de vista integral. Yo creo que eso es lo que está fallando, no se ve al individuo como un todo, se ve el estómago, se ve el ojo, o se ve, que se yo, la arteria… No se ve al individuo, incerto además en una familia y en una sociedad, que es eso lo que se perdió…., el sistema creo que está fallando ahí” M – 6

Como se desprende de estos relatos, asistimos a un sistema de salud que cómo decíamos anteriormente es accesible, pero altamente ineficiente en el campo de la salud mental, ya que se encuentra atomizado en diferentes especialidades. La soledad e individualismo parece ser una práctica en la que el dispositivo modela no solo a los consultantes, sino también a los médicos. Este punto lo retomaremos más adelante.

4.3.3 – Eventos en la vida cotidiana al inicio de la enfermedad

Cuando consultamos a la familiares respecto a otros eventos que les sucedieron en este período entre el filtro 1 y el 2 vinculados al trastorno, en general refieren al inicio de alteraciones funcionales, principalmente en las llamadas Actividades Instrumentales de la Vida Diaria (AIVD), que implica dejar de hacer cosas que antes se hacían sin dificultad, tales como cocinar, limpieza del hogar, compras pequeñas, reparaciones sencillas, etc. En algunos casos estas alteraciones responden a la paulatina instalación de déficits cognitivos. En otros, a una falta de motivación y en otros a un trastorno psicológico.

No es novedoso en la literatura especializada, que las AIVD sean las primeras en ser afectadas al inicio del cuadro de demencia (Liu, et. al, 2007). Algunos estudios incluso, plantean la importancia de evaluar las mismas previas al cuadro psicopatológico, como señal de alarma de futuros deterioros (Sikkes, et. al., 2011). En el plano más terapéutico, otros trabajos señalan que estos déficits en las AIVD no responden a los déficits cognitivos

146

exclusivamente, ya que juegan un papel importante en su instalación aspectos vinculados a la motivación, a la percepción y habilidades motoras (Sauvaget, et. al. 2002). Para algunos autores, existe una relación entre los déficits cognitivos, las AIVD, la sobrecarga de los cuidadores y la calidad de vida de las personas con demencia. Ante esto, sugieren fomentar actividades vinculadas a la participación social de las personas con demencia como forma de disminuir esos aspectos negativos (Giebel, Challis and Montaldi, 2014).

En el caso de las personas con demencia de nuestro estudio, los déficits que se empiezan a instalar en las AIVD en general van llevando a un paulatino aislamiento de la persona con el trastorno y la instalación de crecientes niveles de dependencia, junto con un mayor control de la familia:

“Él lo sintió mucho, porque él colaboraba mucho con su esposa en la casa. Era muy activo. Sintió mucho el no poder ayudar… pero a mí me daba mucho miedo largarlo solo a la calle (…) sí, tal vez lo limité un poco al principio….. Dentro de la casa colabora, pero se cansa, ya no es la persona activa de antes” E-12

Nuevamente asistimos a la falta de soportes institucionales en salud mental para apoyar a las personas a transitar por estos eventos y déficits.

4.3.4 – Las interpretaciones familiares de las primeras manifestaciones clínicas percibidas

Ahora bien, ¿qué explicación dieron en ese momento las familiares a estos síntomas?.

Del análisis cualitativo de las repuestas a la pregunta ¿que pensaba que estaba pasando?,

surgen ocho categorías operativas67, que se agrupan en cuatro categorías centrales:

67 Las categorías operativas son: 1 – Deterioro Cognitivo: deterioro de funciones cognitivas como memoria, pero que no implica pérdida de autonomía; 2 – No específico: no se comprende la situación o se adjudica a cosas inespecíficas orgánicas o psicológicas; 3 – Trastorno Psicológico: refiere a una enfermedad mental ya sea por acentuación de rasgos de personalidad previos, o por depresión, estrés, etc.; 4 – Vejez: atribuye los síntomas a cosas de la edad o en una visión prejuiciosa tipo viejismo; 5 – Alzheimer o demencia: esta categoría aparece principalmente entre quiénes han tenido familiares con estas patologías; 6 – Enfermedad médica: atribuyen el comienzo a trastornos derivados de anestesias, problemas de visión,

147

trastorno psicológico, no específico/enfermedad médica, deterioro cognitivo / demencia y viejismo. Veamos cada una de ellas:

a) Trastorno psicológico: las primeras manifestaciones clínicas de la enfermedad son interpretadas como producto de una enfermedad mental ya sea por acentuación de rasgos de personalidad previos, o por depresión, estrés, etc.. Es común que las personas que se ubican en esta categoría hayan transitado situaciones familiares de mucho sufrimiento psíquico, como las descritas en el apartado anterior.

“Creí que eran temas de atención u olvidos del momento. Creí que era algo más depresivo” E-5

“Y….. que estaba mal de la cabeza…” E-33

“Y mi madre… lo que le pasó toda la vida, una mujer muy frustrada, nunca intentó hacer lo que quiso, una mujer víctima y victimizada, muy frustrada… más que estar enamorada de mi padre, nunca se sabe lo que quiso en la vida… sé que quería estudiar…este diagnóstico de Alzheimer, para mí también es no poder transitar del dolor de la separación con mi padre por su muerte” E-38

“Pensé en una depresión, porque recién había fallecido su hermano y unos meses antes mi madre, y comienza con la crisis de pánico… y comenzó a no querer hacer nada” E-48

“Pensé que era algo psiquiátrico … y que se había exacerbado su personalidad, porque siempre fue así. Yo llevo con él 43 años…y él siempre fue una personalidad muy impulsiva…muy…no sé como calificarla psicológicamente, pero una muy personalidad muy avasallante, muy fuerte…muy invasivo” E-80

“Ella siempre fue una persona problemática de ir a psiquiatra y eso. La atendía por depresiones. Pensamos que era por el estrés, de la confusión, porque se había separado de mi padre. Mis hermanos creían que se estaba haciendo la viva” E-111

b) No específico/enfermedad médica: corresponde a aquellos casos en los que las

familiares no comprendían que estaba pasando o no le encontraban explicación,

adjudicando la situación a aspectos orgánicos o psicológicos no específicos que en general

sordera o trastornos neurológicos; 7 – Trastorno Psicológico vinculado a la vejez y 8 – Trastorno psicológico vinculado a enfermedad médica

148

reproducen los imaginarios sociales. En algunos casos dónde había sucedido recientemente alguna enfermedad médica se atribuía la situación a un efecto de la misma: una anestesia, problemas de visión, sordera, enfermedad neurológica, etc.

“No entendía si era un tema de depresión o incapacidad…como algo biológico que le cambiara su relacionamiento…o si era algo psicológico, que podía ser depresión o frustración” E-2

“Que tenía que ser algo psíquico. Médico primero, después neurológico” E-17

“No sé, algo raro tenía… pero no sabía qué. Era raro porque ella siempre fue una mujer muy activa y todo, pero no sabía qué” E-31

“El estaba con problemas de cataratas, fue quedando ciego y eso “lo trastocó”. Siempre fue una persona muy independiente y el tener que depender lo ponía muy mal. Yo sentía impotencia ante lo que la situación le generaba a mi padre en cuanto a la dependencia y también a la tolerancia de la espera de la operación que si se hubiera realizado antes, tal vez no hubiera perdido tanto la visión…” E-34

“Pensaba que era producto del accidente. Porque ella antes era una persona que se acordaba de todo, sensata, ella estaba en todo. Todo pasaba por sus manos, llevaba el control de todo” E-107

c) Deterioro cognitivo / demencia: principalmente los que tienen experiencia de un familiar anterior con estos trastornos, ante las primeras manifestaciones clínicas piensan inicialmente en una demencia. Existe también un conjunto de personas que pensó que se debía a un deterioro de funciones cognitivas como la memoria, pero que no implicaría pérdida de autonomía.

“Sabíamos que había un deterioro, y creíamos que tenia serios problemas de memoria, pero no que fuera esto” E-1

“Pensábamos que era Alzheimer o algo parecido, alguna enfermedad progresiva en su memoria…. Sí, ya veníamos manejando que iba hacia un grado de Alzheimer” E-7

“Pensaba que ella tenía un trastorno de memoria porque muchos familiares lo tuvieron

149

antes: su madre, su tía carnal, su hermana mayor, su hermano…” E-72

“Que iba aproximándose a una cuestión que, si bien su hermana tenía el diagnóstico clarísimo de Alzheimer, pero también mi abuela, o sea su madre, murió – en aquel momento no se hablaba de Alzheimer – pero no estaba en estado de lucidez. Y la hermana menor de mi madre – que vive – es una mujer que no se puede decir que tenga Alzheimer, no tiene un diagnóstico…. no sé si es por una característica genética o por un tema cultural… mujeres muy dependientes, con muy poca iniciativa y autonomía. Se van anulando, menos actividades, menos responsabilidad, como un achique” E-81

d) Viejismo: He utilizando el concepto definido por Leopoldo Salvarezza en 1988 para nombrar esta categoría, ya que la misma incluye a las personas que atribuían los síntomas iniciales a “cosas de la edad” o a la vejez. En algún caso esta creencia prejuiciosa es reforzada por parte de los profesionales de la salud.

“Un trastorno mental, no sé específicamente…. por las características, cualquier anciano se desvía y se confunde, pero no tiene que estar loco. Se confunde, se equivoca. Son momentos” E-10

“Yo pensaba que era que estaban viejos…los años…la vejez, que sé yo” E-22

“Pensamos que era propio de la vejez, como algo de la edad. Nunca pensamos que era una enfermedad y que iba a llegar a este extremo” E-59

“En ese momento yo hice consulta y me dijeron: Problemas de la edad, y no la medicaron, la empezaron a medicar el año pasado” E-91

“Cosas de la edad. En su momento nunca pensamos que pudiera tener algo como enfermedad” E-113

Analizadas cuantitativamente la frecuencia de aparición de estas categorías centrales,

tenemos que 36 casos (31%) se ubican en la categoría “trastorno psicológico”, 30 (26%) en

la categoría “no específico/enfermedad médica”68, en “deterioro cognitivo / demencia” 26

casos (22%)69 y finalmente 24 casos (21%) en la categoría “viejismo”. Estos datos se

  1. 68  Porcentaje compuesto por un 16% que no comprendía la situación o la adjudicaba a aspectos orgánicos o psicológicos no específicos y 10% pensaban que eran trastornos derivados de alguna enfermedad médica
  2. 69  Este porcentaje se desglosa en un 16% que piensan inicialmente en una demencia y un 6 que pensaba que se debía a un deterioro de funciones cognitivas pero no una demencia.

150

ilustran en el gráfico 4.

GRÁFICO 4: Explicaciones de las familiares a los primeros síntomas clínicos, en números de casos

40
35
30
25
20
15
10

5 0

Las historias familiares, las historias de vínculos, las mutuas representaciones y las características de personalidad parecen encontrarse en la base de las primeras explicaciones familiares sobre las manifestaciones iniciales de enfermedad. Sólo uno de cada cinco familiares asocian los primeros síntomas con el inicio de una demencia. En estos casos, su fuente de información son experiencias anteriores de demencias en la familia, lo cuál da cuenta de la poca difusión de calidad que tiene esta enfermedad. Esta falta de información y conocimiento sobre estos trastornos, constituye de por sí, un factor de riesgo de demora.

A su vez, esta falta de información facilita concepciones erróneas sobre la enfermedad (como el tema viejismo), lo cual posiblemente oficie como obstáculo para un diagnóstico temprano. Recordemos además que estas interpretaciones familiares sobre los hechos se dan, en muchos casos, en contextos cotidianos marcados por el sufrimiento psíquico y la incertidumbre, dónde prima un no saber cómo actuar o un esperar a que la situación pase.

En el plano cuantitativo, si se analiza el período de tiempo que va desde las primeras

151

Trastorno psicológico
No específico/enfermedad médica

Deterioro cognitivo / demencia

viejismo

manifestaciones hasta que se puede verbalizar por alguien que hay algo mal (filtro 1 – filtro 2) y en el mismo se distribuye la muestra según nuestro modelo teórico de un tiempo prudencial o corto (de hasta 6 meses) y otro largo (más de 6 meses), además de la variable “forma de comienzo” (ya descrita anteriormente) se asocia la variable “explicación del comienzo” (χ2=8,05 p= 0,04), de forma tal que es de esperar que cuándo no se entiende lo que está pasando al inicio o cuando se relaciona con alguna otra enfermedad médica, se demore menos tiempo en comunicar de que algo mal está pasando. O dicho de otra forma, cuando las primeras explicaciones refieren a un trastorno psicológico, a deterioro cognitivo o a actitudes viejistas, es de esperar que se “naturalice” la situación y se demore más en verbalizar que hay algo mal que está pasando.

Esto es congruente con la respuesta que dan los profesionales, cuando les preguntamos respecto a porqué se dan las demoras en consultar. La mayoría de ellos, desde su experiencia clínica señalan que la adjudicación de los primeros síntomas a “cosas de la vejez” es uno de los principales factores de demora para la consulta.

“La mayoría no viene diagnosticado, o personas que de repente ya tenían, este, un trastorno de bastante tiempo de evolución de la memoria, pero pasó desapercibido por su familia, o bueno, lo fueron tolerando. En general, montón de cosas que la gente asocia con el envejecimiento, si? Y hacerle comprender a la persona que se puede envejecer sano, ta?, y que los trastornos de la memoria no son necesariamente parte del envejecimiento, este, es muy difícil. Porque culturalmente, este, es, es un concepto muy arraigado, verdad?, de que… bueno, de que, este, las personas mayores hay cosas que son normales dice la familia. A veces preguntan, por ejemplo las conductas reiterativas, ¿no?, la, las repeticiones, preguntar cinco veces qué día voy a cobrar, ¿ta?. Les parece normal” M–4

“porque muchas veces se considera que el viejo se tiene que olvidar de las cosas entonces esos olvidos se consideran como cosas normales o se consulta tardíamente cuando hay accidentes… (…) O sea, lo que no hay es una atención temprana a la demencia. Eso sí, no hay. Pero eso no es tanto un tema del sistema sino que es un tema cultural, de que la gente considera que el viejo tiene que olvidarse de las cosas porque es viejo, no consultan tempranamente y entonces no se previenen situaciones que podrían haberse prevenido” M

152

–8

“… muchas veces yo creo que la familia no se da mucho cuenta de que puede ser una enfermedad digamos no? La familia este y el resto de los familiares lo toman como algo natural este como algo normal de la edad o de que … está chocho, está viejo…. entonces ya consultan cuando el paciente tiene síntomas muy notorios digamos no o eso algo que los sorprendió, pero cuando uno comienza a preguntar ya hace tiempo que se olvida de cosas o que este y muchos llegan a vivir solos mucho tiempo…. incluso con un deterioro bastante importante , yo he tenido pacientes que viven solos con un deterioro bastante importante y que los familiares como que no. O no se dan cuenta de la situación o niegan directamente” M – 9.

Dentro de nuestras categorías centrales de explicación de las primeras manifestaciones, la categoría “viejismo”, si bien constituye una entidad en sí misma, posiblemente atraviese las demás. Asistiríamos así a una sutil expresión de los prejuicios negativos hacia la vejez en el sistema de creencias e imaginarios, que facilitan la naturalización de los trastornos psicológicos y cognitivos en la vejez.

4.4 – El momento en que se habla de que algo anda mal

El siguiente punto de la trayectoria es el momento de identificar claramente que existe un problema y que habría que hacer algo. Va desde que alguien – que por lo general será la futura cuidadora principal – explicita por primera vez que algo anda mal y lo habla con otro, hasta que se realiza la primer consulta (filtro 2 – filtro 3).

4.4.1 – Tiempo de demora y personas que intervienen

En el trayecto global, este es el tiempo que presenta una menor demora (media=4,62; de=9,29), ya que la mitad de las personas demora sólo un mes en realizar una consulta

153

médica y el 75% lo hace en menos de 4 meses (ver cuadro 6). La escasa demora que se da en este punto del trayecto, incide directamente en que la muestra de Uruguay tenga un tiempo de demora sensiblemente menor para realizar la primera consulta, en relación al tiempo registrado en los estudios de los países anglosajones que comparamos anteriormente.

En nuestra muestra, la primer persona que pudo decir que algo andaba mal fueron principalmente hijas e hijos (54%) y cónyuges (21%). En 11 casos (10%) fueron las propias personas con el trastorno las primeras en hablar del tema.

Cuadro 8: La primera persona que pudo decir que algo mal estaba sucediendo Porcentaje Porcentaje

Frecuencia Porcentaje válido acumulado

Válidos

La persona con EA

11

9,8

9,8

9,8

hijo/a

60

53,6

53,6

63,4

Cónyuge

23

20,5

20,5

83,9

Hermano/a

8

7,1

7,1

91,1

Otro familiar

6

5,4

5,4

96,4

Cuidador no familiar

1

,9

,9

97,3

El médico

2

1,8

1,8

99,1

Otro

1

,9

,9

100,0

Total

112

100,0

100,0

El bajo porcentaje de personas con demencia en ser las primeras en verbalizar que algo andaba mal como un problema, no quiere decir que las mismas no registraran que algo extraño les estaba sucediendo. Cuando consultamos a las familiares respecto a si la persona afectada tenía conciencia de que algo extraño le estaba pasando, si bien la mayoría nos responde que no (58%, 67 casos), no deja de ser elevado el porcentaje que nos responden que sí tenían conciencia de enfermedad (42%, 49 casos). Resulta extraño entonces que solo una de cada cuatro personas que se daban cuenta se su situación verbalizara esto como un problema. Futuros estudios deberían profundizar este tema con las propias con personas

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con demencia, pues conocer como lo viven ellos puede aportar conocimiento para mejorar el apoyo que se brinda en ese momento.

Una vez que se identifica que hay algo mal y que alguna cosa habría que hacer, en la mayoría de los casos se habla de esto dentro de la familia. En esta primera explicitación de la preocupación, se habla principalmente con los hijos en el 38% de los casos, los cónyuges en el 21%, hermanos/as en un 19% y otro familiar en el 11%. En el 26% de los casos se habla de esto directamente con el médico como primera opción.

Cuantitativamente, cuando se distribuye la muestra en función de nuestro modelo teórico de un tiempo corto (menor a 4 meses) y largo (mayor a 4 meses) desde que se puede hablar del tema hasta la primer consulta, sólo dos variables independientes se asocian significativamente al tipo de trayecto: “forma de comienzo” (χ2=7,40 / p= 0,02) y “sobrecarga de la cuidadora” (χ2=6,26 / p= 0,044). Según estas asociaciones es de esperar que las personas que comienzan con un trastorno psicológico y vincular demoren menos tiempo en consultar en este período. También es de esperar que consulten de forma más rápida aquellas familiares que luego van a tener un mayor porcentaje de sobrecarga. En la medida que la sobrecarga fue evaluada en el momento de la entrevista, no sabemos si ya estaba presente en ese momento del recorrido. De todas formas, esta asociación de variables parecería estar señalando que la sobrecarga y sufrimiento psíquico de las familiares estaría presente en ese momento del recorrido, y posiblemente sea un motor para realizar la primer consulta.

4.4.2 – Eventos en la vida cotidiana en esta etapa

Respecto a la vida cotidiana de la persona con demencia en esta etapa, según el relato de

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las familiares, es cuando comienzan a intensificarse sus dificultades. El incremento de los síntomas anteriores y la posibilidad de nombrar que algo está mal, llevan a que la familia cercana empiece a estar más atenta e intervenir en la vida de la persona con el trastorno. Es en este punto, donde en muchos casos se comienza a instalar paulatinamente una serie de mecanismos familiares de protección y control, que recuerdan el concepto de psicología social maligna que planteara Kitwod (1990). En este período se incrementa la dependencia y la pérdida de actividades de las personas con demencia, dónde varias de ellas – principalmente del grupo de menor edad – dejan de trabajar o de conducir. También es el momento dónde varias familias – principalmente del grupo de edad media y avanzada – contratan un acompañante o cuidadora formal o se ingresa a un residencial, como forma de suplir los déficits en la vida cotidiana.

Este punto del trayecto significa el primer momento en el que la dependencia comienza a hacerse visible en la mayoría de los casos, ya sea como una realidad actual o como un futuro cercano. Este momento es altamente relevante en la modalidad que tendrá posteriormente el cuidado y la atención de la persona con demencia, pues la modalidad en que se vayan resolviendo estas dificultades marcarán una impronta para el futuro. De ahí lo importante de que en esta etapa pudiesen contar con apoyo profesional para ir resolviendo esto.

Finalizando este apartado, antes de ver que sucede en el sistema de salud cuando se consulta por estos temas, conviene realizar un resumen de los principales sucesos que se dan desde que aparecen las primeras manifestaciones de la enfermedad, hasta que se consulta con un médico. En la figura 3 presento el mismo.

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Figura 3: Resumen de tiempos y sucesos entre el inicio y la primer consulta (filtros 1-3)

4.5 – ¿Cómo ingresan las personas a consultar en el sistema de salud por estos temas?.

Luego que se pude hablar de que algo mal está sucediendo, la primer ayuda externa a la que acude la totalidad de los entrevistados es un médico, no registrándose otras búsquedas de consultas y soluciones alternativas (como podría ser un chamán, un religioso, etc.). Esto

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da cuenta de la importancia que tiene el sistema de salud de Uruguay como referente de estos temas.

Otro hecho a tener en cuenta es que, si bien en el presente estudio el ingreso formal al sistema de salud por estos trastornos se da cuando se realiza la primer consulta por los síntomas, la totalidad de las personas de la muestra ya se encontraba dentro del SNIS, siendo asistida por diversos problemas, que van desde depresión o trastornos del sueño, hasta problemas cardiovasculares, presión, artrosis, etc. Este hecho es relevante, pues por un lado da cuenta de la atomización del sistema, ya que cada médico se focaliza en la afección del órgano o sistema de su incumbencia y no hay quién atienda a la persona globalmente. Por otro, da cuenta de la falta de alertas en el sistema de salud para detectar tempranamente cuando aparecen los primeros síntomas ya sean cognitivos o psicológicos. Al respecto, el carnet del adulto mayor implementado dentro del sistema de salud, no parece estar dando el resultado esperado. Los siguientes relatos de médicos que se desempeñan en el primer nivel de atención dan cuenta de algunas de las fallas en su implementación:

“Sí, el diagnóstico del deterioro cognitivo, este, acá ahora se está haciendo… hay un test que es el test de Pfeiffer que se le está haciendo un carnet del adulto mayor y no sé, no me acuerdo bien si fue por disposición del ministerio o qué , pero por una metas que tiene que cumplir la institución , este se le está haciendo a todos los adultos y ya te digo como nosotros en esta institución somos los médicos que vemos los pacientes a domicilio, mayores y bueno y a todos se les hizo ese test… Se los hace en realidad una enfermera y después hace la puntación (…) si en realidad yo creo no es que este mal el sistema el tema es yo creo como que no le hemos dado mucha importancia a eso ¿no? [Entrevistador: como que si no tiene un deterioro mas importante, como que se va dejando…] Seguro y aparte digo, creo que estamos sobrecargados de trabajo. Yo creo que la mitad de los médicos no debemos ni siquiera mirar eso. Se toma como algo rutinario y nadie nos informa si hay algún paciente que este tenga alguna alteración… sino vamos y miramos, este, entonces creo que en ese sentido… [Entrevistador: no hay como alarmas digamos, que diga acá hay algo…] Ahí está!, acá hay algo y hay que actuar sobre esto… no sé… un poco tal vez ya te digo porque por ejemplo la mayoría de los pacientes acá

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vienen… ponele familiares a repetir medicación y son pacientes que se le hizo el test , pero la mayoría de nosotros ni siquiera miramos que puntaje tuvo, ni nada. Repetimos la mediación y chau…. ahora estamos con la historia electrónica, y en la historia electrónica eso no nos aparece. Estaría bueno que apareciera y estaría bueno que tuviera alguna cosa en especial como para que cada uno de nosotros le prestara atención….(…) porque se hizo como algo, este, para llegar a la meta y no para cumplir el objetivo clínico o médico o lo que sea ¿me entandes? se hizo como algo… bueno ta! ( Risas ) hay que hacerlo, lo hacemos!, pero, este. en realidad no como algo que le sirve al paciente…” Médico medicina general

“Y en el caso de viejos tengo el carnet del adulto mayor, que lo aplico a partir de los 65 años donde teóricamente a partir de los 65 años, yo a partir de los 70 cada seis meses lo tendría que ver y aplicarle el Pfeiffer y el Yesavage, cada seis meses, o sea que me están habilitando con dos técnicas de despistaje. Sobre todo el segundo, ¿no? O sea tengo una herramienta y eso está protocolizado sí, pero…y bueno si, de hecho hay, algo hay. Tal vez no lo aplicamos como debe ser porque el problema es ese, ahí aparece, pero yo no tengo las 15 preguntas del Yesavage, las tengo porque las tengo guardadas, porque una vez me las dieron, pero ya está arrugado el papel, ya casi la última no la leo…” Médico de medicina familiar y comunitaria

En estos relatos, es claro la poca eficiencia del sistema sanitario en ubicar alertas tempranas de deterioro cognitivo en las persona mayores. Si bien las autoridades han indicado aplicar el instrumento carnet del adulto mayor, esa indicación queda disociada del fin que persigue y al no controlarse su aplicación, pasa a ser responsabilidad de cada médico como un tema individual.

Respecto a las consultas específicas por estos trastornos, según la experiencia clínica de los profesionales entrevistados, la misma les llega por diferentes vías, siendo dos los motivos más comunes: por problemas en la memoria o trastornos cognitivos instalados desde hace ya algún tiempo, y por trastornos conductuales, de tipo psicológico y vinculares.

“Generalmente, depende, cuando es… ¿viste, esos deterioros cognitivos leves, incipientes? Ahí muchas veces va el paciente que se da cuenta todavía que ha empezado con trastornos en la memoria. Generalmente, ya cuando van a tu consulta, muchas veces

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son etapas un poquito más avanzadas y ya van con la familia. Si, si, van con la familia. (…) el motivo de consulta más frecuente es la pérdida de memoria o la reiteración o estar repetitivo. Y lo que más ves son los trastornos en el sueño. Que el familiar está movilizado, mal por un trastorno en el sueño. El agotamiento del cuidador… porque hay trastornos en la conducta, trastornos en el humor… También vienen exclusivamente por pérdida de memoria, pero muchas veces está asociado a otro, más que nada está asociado a trastornos de…conductuales, son los que más movilizan al cuidador” M – 1

“… porque el paciente con la demencia misma, no es que venga el paciente solo. Al paciente lo trae un familiar, ta? O si no, viene un paciente más joven que sí puede autovalerse y ahí sí empieza a preocuparse, porque te empieza a contar que se está olvidando de las cosas, que pierde objetos, que no puede retener, que en el trabajo está teniendo problemas… a veces es el paciente, cuando es más joven, a veces es un paciente joven y el paciente no… no se da mucha cuenta, pero si viene con un familiar, que empieza a decir lo traigo porque está más distraído, se olvida de las cosas, salió en el auto y hace cosas que no están bien, y el paciente no se ha dado cuenta…” M – 5

En los casos que aún no hay una demencia instalada, muchas veces son los propios afectados los primeros en consultar. Se trata en general de una población adulta y adulta mayor joven. En los demás casos, los pacientes en general llegan a instancia de la familia, ya sea por la observación que realizan de lo que está sucediendo, o por la sugerencia hecha por otros profesionales que atienden a las personas por otras patologías, principalmente el cardiólogo, el reumatólogo o el diabetólogo.

Cuatro son las especializaciones médicas que actualmente tienen a su cargo la mayor

parte de la atención de las personas con demencia en el SNIS: medicina familiar y

comunitaria, neurólogo, geriatra y psiquiatra70. Con estas especialidades, la mayoría de las

personas realizan la primer consulta específica por los primeros síntomas: 35% de la

muestra (n=39) ingresan por medicina general; 31% (n=34) por neurología; 15% (n=17)

por geriatría y 14% (n=15) por psiquiatría. Solo el 5% (n=6) de la muestra realizan la

primer consulta con otro profesional.

70 A ellas se le agrega el médico de medicina general que aún oficia como médico de referencia, y que para el presente análisis se incluirá dentro de los médicos de medicina familiar y comunitaria, por tener aún un perfil de asistencia similar.

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Todas estas especializaciones realizan diagnóstico e indican tratamientos, aunque los neurólogos ofician como principal médico de referencia en cuanto al diagnóstico y el tratamiento de la demencia, principalmente a medida que va avanzando la enfermedad.

Las derivaciones son múltiples y responden a la gestión de cada situación clínica particular dentro de un sistema atomizado, y no a una guía general. De esta forma, los recorridos que realizan los pacientes dentro de este sistema son múltiples. En la figura 4 se ilustran las principales trayectorias, identificando las rutas que siguen desde cada profesional al siguiente, cambio que se da por derivación o por voluntad propia en busca de soluciones a su sufrimiento.

Figura 4: Resumen de los recorridos que siguen los pacientes en el SNIS en cuatro especialidades, en número de casos

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Ante esta derivación de consultas “caso a caso”, se da una auto-regulación en los perfiles de pacientes que ve cada especialidad. En medicina general y principalmente en medicina familiar y comunitaria cuando aparece la sospecha de algún trastorno de este tipo, se derivan para consultas especializadas. Por su privilegiada ubicación en el primer nivel de atención, es la especialidad que más pacientes capta al principio y la que presenta una salida más heterogénea de sus pacientes respecto a las especialidades consultadas en segundo término.

“ en la policlínica en general los deterioros cognitivos que detectamos, son pacientes que no tienen un deterioro cognitivo tan severo, ta?, entonces muchas veces ingresan, van a un control, un adulto mayor que va a un control y como rutina le hace un test de screening , y si se detecta determinada alteración en ese test, lo que se hace es derivar a la consulta especializada para hacer una evaluación geriátrica integral, y en base a esa valoración geriátrica definir. En general los derivamos al clínicas que les hacen un estudio neuropsicológico en geriatría , y a través de este estudio neuropsicológico se le hace un diagnóstico. Aparte del resto de los estudios que muchas veces en policlínica no tenemos acceso, por ejemplo hacer dosificaciones de vitamina B12, acido fólico, tomografías, ese tipo de cosas. En policlínica como que estamos medios limitados entonces, por eso los derivamos a un servicio que pueda hacer como un estudio de etiología o valorar otras cosas secundarias, hacer un estudio neuropsicológico y en base a eso definir un diagnostico (…) Después la vida, como todo, no es tan sencillo. Hay pacientes que por ejemplo uno lo deriva no va o … (…) En última instancia si no encontramos nada, el tratamiento no es efectivo, no logramos obtener estudios porque no va, no tiene una red familiar de contención o alguna cosa, empezamos el tratamiento y hacemos una prueba, porque en si vamos a decir, que desde el punto de vista de la evidencia científica en toda bibliografía dice que cuando el paciente consulta por una queja subjetiva de memoria hay que hacer determinados pasos, la vida real a veces lleva a que esos pasos uno a veces o se los saltea o va esquivando en base a la clínica” – Medicina familiar y comunitaria 1

“acá llegan a la consulta por, derivados a nosotros digamos, los pacientes que tienen deterioro cognitivo o alguna cosa. Siempre estamos viendo adultos mayores también por control nomas y bueno…, y a veces vienen los familiares y ya en la consulta te pueden nombrar alguna queja cuanto a un comportamiento de sus familiares. O a veces nos piden domicilio, este, y vamos al domicilio y ahí nos cuentan qué cosas le han notado raras a los pacientes [Entrevistador: pero a la consulta en general ¿vienen por temas más vinculados al trastorno cognitivo o vienen por otras cosas y además aparece…?]

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Claramente por otras cosas y además aparece esto. No es muy frecuente que vengan a consultarte por eso, por lo general vienen por alguna otra cosa y ya de paso te comentan que este, los familiares no? Te comentan que notan un poco extraviado, que en algunas cosas….pero si es poco frecuente que consulten por eso , específicamente” Medicina general.

“ A ver, yo te diría que en, en una población, sobretodo en el subsector público que yo conozco tanto desde hace tanto tiempo, este, hay por un lado, dos grandes vías de llegada. Una es aquella en la cual la familia, este, comienza a, este, detectar algún signo de alarma y ellos ya piensan que están… que eso significa que la persona está demasiado… a veces no es así, pero bueno. Lo primero es, diría yo una vía de llegada, son los propios familiares más allegados que empiezan a alarmar por alguna situación, este. A veces también, algunas personas están preocupadas por algunas conductas que empiezan a notar o, o situaciones importantes de olvidos o limitaciones de algunas de las cosas que, que podían, este, manejarse de forma autoválida y que no la pueden hacer. Ahora, en el subsector privado, ahí sí, ahí si yo te diría, bueno si, que en parte también porque hace muchos años que…, no tantos años con muchos, pero si con algunos que nos venimos conociendo. Y, y bueno, algunos llegan con reclamos, este, llamados de atención de la familia, con alertas de la familia, de familiares y otros referenciados por colegas que de repente trabajan del punto de vista más generalista, no trabajan, este, con referenciación de pacientes y eso” Medicina familiar y comunitaria 2

En el caso de las personas que realizan su primer consulta con neurólogo, llegan por su cuenta o por pedido de la familia:

“en todo lo que sea quejas de memoria, muy frecuente… por frecuencia más, capaz que más que nada trastorno de atención y eso en más jóvenes que se preocupan mucho y está más atento a esa queja y demencia también. (…) [en el caso de las personas con demencia] algunas vienen derivadas y bueno porque no te exigen pase para neurólogo. Vos quieres ver neurólogo y te anotas para un especialista acá [sector público] y en la mutualista también [sector privado]. A veces espontáneamente van o dicen, si porque mi familia me insiste que me olvido de todo, que dejo todo sin terminar, que me distraigo que estoy reiterativa… Eso es muy reiterativo y mucho más consultan las mujeres que los hombres” Neurólogo 1

“Otras veces, si ya viene con un cuadro más definido, que si es un paciente que de repente durante muchos años no consultaron por el motivo que sea, y ya cuando lo traen, ya ves que hay un deterioro bastante importante” Neurólogo 2

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“El cardiólogo que ve gente mayor también deriva… y muchas veces, pero no es porque el médico… a veces el médico, pero a veces es el propio paciente que pide, estoy preocupado porque estoy perdiendo la memoria, y entonces el colega lo manda al neurólogo, ta? Sí, eso se ve mucho. Pero después colegas varios, porque los reumatólogos, gente que ve gente ya mayor.” Neurólogo 3

Las derivaciones que reciben los neurólogos en general son desde medicina general y psiquiatría. A su vez, en los casos de trastornos conductuales y psicológicos, ellos en general derivan al psiquiatra.

El psiquiatra es principalmente consultado para apoyo farmacológico por trastornos de conducta. Los pacientes habitualmente les llegan en etapas intermedias o avanzadas de la enfermedad:

“si llegan, pero a nosotros nos llegan en una etapa tardía, básicamente acá, por lo menos acá, en la experiencia nuestra, el neurólogo es que lleva adelante y el geriatra el que lleva la asistencia (…) nos llegan sobre todo para apoyo farmacológico, sobre todo cuando el neurólogo hizo un diagnostico inicial lo va siguiendo y empiezan a aparecer algún tipo de trastornos conductuales, entonces bueno ahí este, sí …” Psiquiatra 1

“En general la persona llega a la consulta en la etapa tardía de la enfermedad, ta!. Cuando ya lleva bastantes años de evolución de su enfermedad y el motivo de consulta es, en general, algún trastorno de conducta, verdad? Algo desadaptado a lo que la familia estaba acostumbrada a ver en esa persona, ta? O, algún cuadro agudo que tenga que ver con alguna alteración del pensamiento, con delirios persecutorios, o como, bueno, los trastornos severos del sueño, o las fugas de la casa o las conductas inapropiadas, verdad? Ese en general es el motivo de consulta. En general vienen, o derivados por el médico de medicina general, o por el Neurólogo, o por iniciativa de la familia, eh. Yo realmente creo que no recuerdo haber tenido ningún caso que la persona haya consultado por un trastorno de memoria por iniciativa propia” Psiquiatra 2

“Generalmente llegan los pacientes, más que por una queja de ellos, llegan traídos por los familiares que vienen quejándose de las conductas de ellos, la falta de… la imposibilidad de auto cuidado, de cuidarse, de las funciones básicas, como incluso a veces el bañarse o vestirse o, ni que hablar del cocinarse… la alteración del ritmo sueño- vigilia. Duermen de día pero no duermen de noche. La falta de conocimiento de los familiares, a veces incluso la pérdida en la calle o la fuga de la casa, y alteración del

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carácter, que hace muy difícil convivir con ellos. Vienen los familiares a plantear el problema de que la persona esta como ajena a la situación. En general es esa la situación cuando llegan acá al psiquiatra” Psiquiatra 3

En el caso de los geriatras, llegan por la familia o derivados por medicina general o cardiología

“Cuando yo recibo una persona con demencia, la trae la familia y ya… prácticamente el diagnostico ya lo trae, porque lo han visto otros colegas. O sea que prácticamente es por una confirmación del diagnóstico una orientación, o que conducta tomar, o una, este digamos, una valoración integral, más desde el punto de vista gerontológico no?. También veo, digamos, las consultas de olvidos y en las primeras etapas, no?, del diagnóstico. Pero como soy geriatra, muchas veces me lo traen ya cuando tiene un grado de dependencia y la demencia ya está avanzada (…) En los estadios iniciales está la queja de la memoria, queja de la pérdida de memoria, que eso es muy subjetivo. Entonces ahí se hace una evaluación y esa evaluación básicamente, digamos, apunta si realmente amerita estudiarlo, mandarle estudios más complementarios que afirmen más el diagnostico de una pérdida orgánica de la memoria o si en realidad es una queja subjetiva no? – Geriatra 1

“… en general tu tienes una cartera de clientes que te ubican por el hermano, por el vecino o lo que sea y entonces dentro de esa cartera sos sin duda el primer profesional que toma contacto con ese paciente. Pero además hay un porcentaje menor que vienen derivados de medicina general o de otras especialidades…. a veces cardiólogo. Yo tengo muchos, porque depende de los contactos que uno tenga dentro del sistema no? Que se detectaban primero los factores de riesgo vascular. Entonces con algún pequeño síntoma el cardiólogo los mandaba, o a medicina general o a diabetólogo. Pero ya te digo, que uno básicamente trabaja con un pool de clientes, de pacientes de los cuales uno era la referencia” Geriatra 2

“derivados por colegas muy pocos, muy pocos… creo que la mayoría viene por iniciativa de la familia, porque, porque está desbordada la familia. Las soluciones que les han dado hasta ese momento no colman sus expectativas, no? Generalmente la solución farmacológica después de un tiempo no es efectiva, están en esa etapa la cual este comienza un mayor grado de dependencia, pero que todavía este no están en una situación… resulta este, en el sentido de ya haberlo internado, institucionalizado o ya haberlo tenido, tenerlo ya en una con cuidadores en forma permanente. Todavía está en esa situación y no llego a estabilizarse”Geriatra 3

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Todas las consultas de inicio, diagnóstico y seguimiento, las realiza cada médico en forma individual y según su criterio y prioridad clínica. Salvo alguna excepción, los diferentes prestadores de salud no contemplan la posibilidad de interconsultas en el horario de trabajo del médico. En los casos que éstas se dan, son por iniciativa, voluntad y contactos del propio médico como parte de su compromiso con la atención del paciente, que pasa a ser un plus de su actividad de asistencia, en general no reconocida ni registrada por el prestador. Para estas consultas a colegas – generalmente realizadas por fuera del horario de trabajo – lo común es que el médico utilice sus contactos personales (colegas amigos, compañeros de generación, etc) para intercambiar sobre algún caso. A pesar de estos esfuerzos de varios profesionales, la comunicación es siempre de un médico a otro y nunca en equipo.

“Muchas veces, si sigo con alguna duda, pido alguna consulta con… tengo psiquiatras, dos colegas amigos, que les pido que me lo vean, a ver como lo ven ellos, y después continúo yo con el tratamiento verdad? El seguimiento lo hago yo si”. M – 1

“y ni se saben las cosas que uno resuelve por voluntad propia, no porque la institución te la resuelva, porque por ejemplo ahora cualquier cosa que uno necesite que sea más urgente digamos, sino lo tramitamos nosotros por detrás hablando con el colega… “ M-9

“Entonces bueno, eso a veces sirve, el que vos conozcas al profesional, a la gente le sirve porque tiene confianza en ti y bueno, si me queda alguna duda soy la primera en, geriatra nosotros no tenemos, pero puedo agarrar el teléfono y llamar un par de compañeros de (prestador de salud) y plantearles los casos clínicos y sé que me van a escuchar (…) O agarro el teléfono y también lo llamo, o cuando sale de una consulta me quedo y le digo, tenes un minuto, mirá, te quiero plantear tal y tal tema, te parece que le pedimos esto, o le pedimos lo otro y bueno…” M – 11

“Y bueno, bueno…yo en general trato siempre de conversar con… con aquellos que me pueden auxiliar, este…bueno ya te digo, los psicólogos, psiquiatras, profesionales, en forma informal, que hago consultas de corredor…. digo, mirá tengo esta situación, con un paciente de tantos años que conozco, se le hizo el diagnóstico por ejemplo de Alzheimer y bueno… “ M-12

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Por fuera de estos contactos informales, la forma de interconsulta habilitada dentro del sistema se caracteriza también por ser de un médico a otro, en general sin diálogo ni contacto directo entre ellos, ya que la comunicación se da a través de los familiares, de los pacientes cuando es posible, o simplemente a través de la historia clínica o, en algunos casos, a través de notas breves escritas en el dorso de una receta de medicamentos. Nuevamente asistimos aquí a la atomización del sistema.

“En muchas mutualistas lo hacen solamente pase como interconsultas, ta? en mi caso yo lo hago como referencia en mayores de 65 años y después los pases de aquellos médicos de referencia que quieren tener una consulta, una interconsulta con el geriatra, lo hacen, lo estudio del punto de vista integral, geriátrico integral, y ahí lo derivo a su médico de referencia nuevamente”Médico geriatra

“por ejemplo, doña (x) ahora, que tiene 89 años, que tiene una demencia mixta, que tiene solamente a su esposo adulto mayor que tiene como 90, que es su único cuidador. Y la acaban de dar de alta sin, sin un informe.., de (x prestador) te estoy diciendo, sin un informe, este, y él cae con una bolsa de remedios (…) Digo, a ver, tendríamos que haber avanzado en esas cosas” M-11

“La contra referencia del especialista general… no se da mucho en psiquiatría, salvo que sea una cosa muy puntual, donde sí haya una demanda con una pregunta concreta. Ahora, cuando uno deriva a un paciente al servicio de Salud Mental, pero no solo en el que trabajo yo, sino en todos…no? El hospital también… este….si es simplemente una sospecha y ellos hacen la pesquisa y la confirmación, ya lo asumen, lo tratan, lo evalúan, pero no hay una devolución de… si, mire doctor, viene por este lado el diagnóstico, es de demencia o estamos estudiando…no se da eso. Entonces la forma de vincularnos con esa esfera del paciente es a través del mismo paciente o del familiar no? Porque no todos están en un grado de demencia que no puedan transmitir lo que les está pasando” M – 12

“la demencia está sub diagnosticada especialmente el Alzheimer está sub diagnosticado y muchas veces nos quedamos por meses con el rotulo de deterioro cognitivo y ahí y nadie le mete mano (…) … en realidad muchas veces se quedaban ahí los pacientes. Uno los derivaba al neurólogo, algunos casos dudosos que yo por lo menos siempre me recostaba mas en el neurólogo que en el psiquiatra, y volvían del neurólogo sin un diagnóstico, tratados como un Alzheimer, tratados con inhibidores colinesterásicos y con recomendaciones generales pero sin diagnostico” M-14

167

“…lamentablemente no, apenas puedo con una psiquiatra en (prestador privado) que para mí es una persona sumamente seria en su trabajo, que sin conocernos personalmente, de haber derivado a un paciente, ahora estamos compartiendo pacientes y aunque sea a través de las historias tener un abordaje compartido” M – 15

En estos sistemas de derivaciones, existen determinados imaginarios en la propia profesión médica que lleva a una jerarquía dada de hecho entre las especializaciones respecto a quién es el responsable del paciente con demencia y de qué se responsabiliza. Estas jerarquías se dan dentro de la perspectiva biomédica de la demencia.

En general, los relatos de los médicos de medicina familiar y comunitaria entrevistados plantean una visión amplia del paciente y su familia, ubicando la demencia como una patología más a tratar. En el caso de los geriatras, presentan conocimientos médicos específicos en las principales patologías y síndromes en la vejez, pero no poseen formación en salud mental71 lo cual limita mucho las potencialidades de una mirada integral de estos casos complejos. Por su parte los psiquiatras y neurólogos, focalizan su intervención en los aspectos específicos de su profesión, abordando la enfermedad: la neuropatología en el caso de los neurólogos y la semiología psiquiátrica en el caso de estos últimos.

A medida que cada paciente va realizando nuevas consultas con diferentes profesionales, se van perdiendo las consultas con el médico general o el de medicina familiar, por lo que la atención de las demencias pasa a ser cada vez más especializada, aunque no por ello más efectiva. Cuanto más se avanza en la cantidad de consultas y derivaciones, es el especialista en neurología el que realiza más cantidad de diagnósticos y recibe mas consultas de los pacientes.

Respecto a los tiempos de demora, el 14% de la muestra es diagnosticada en la primera

71 A pesar que en su discurso de “evaluación integral” en general los geriatras transmiten y reproducen un imaginario de la profesión respecto a realizar una evaluación mental, en los hechos la misma se limita a la aplicación de algunas escalas de despistaje de depresión u otras. En el programa de formación de la especialización en geriatría de la Universidad de la República, no aparece una formación en el tema salud mental.

168

parte del filtro 3 (3a), en una o más consultas con el mismo profesional, pero sin pasar a otro especialista. En la segunda parte del filtro (3b o segundo profesional), es diagnosticada el 26%, en la tercera (3c) el 22%, y así sucesivamente. En el cuadro 9 se presenta el esquema general de demora de los tres primeros pasos dentro del filtro 3, en los que se diagnostica al 62% de los casos. El restante 38% se va distribuyendo en otra serie de consultas que, en el trayecto más largo, llega a más de 9 profesionales diferentes (8 personas consultan a 7 profesionales de diferentes especialidad, 2 consultan a 8 profesionales y 1 a más de 9).

CUADRO 9: Tiempo de demora en meses por filtro y tres primeros pasos dentro del SNIS

Filtro 1. Se empieza a sospechar que algo anda mal

Filtro 2. Cuando alguien dice que algo esta mal

Pasos dentro del SNIS por profesional. Media de demora en atención en meses (lo que se demora en cada filtro) y resolución de consulta por profesión (diagnóstico)

Media 12 meses (DE: 21)

Media 5 meses (DE: 9)

Filtro 3a – Primer profesional. Media meses del filtro 11 ( DE: 17)

Filtro 3b – Segundo profesional. Media meses del filtro 6 (DE: 9)

Filtro 3c – Tercer profesional. Media meses 10 (DE: 14)

E s p e c i a l i s t a s

Profesión 1

Profesión 2

Profesión 3

Med. Gral Consultan 39 Demora 7 meses

Med. Gral ingresos 14 Demora 10meses

Med. Gral Consultan 13 Demora 5 meses

Neurología Consultan 34 Demora 4 meses

Neurología Consultan 43 Demora 9 meses

Neurología Consultan 32 Demora 7 meses

Geriatría Consultan 17 Demora 6 meses

Geriatría Consultan 14 Demora 9 meses

Geriatría Consultan 5 Demora 2 meses

Psiquiatría Consultan 15 Demora 2 meses

Psiquiatría Consultan 12 Demora 22 meses

Psiquiatría Consultan 7 Demora 3 meses

Otros: Emerg. Cardiologo, otorino Consultan 6

Otros: CardIólogo Cirujano,Trab. Soc., Casa , Psicólogo, Emerg.,AUDAS Consultan 12

Otros: Cardiólogo, Fisioter., nutricionista, psicólogo, emergencia Consultan 10

Total ingresos por profesional

111

95

67

La cantidad de consultas que se realizan dentro del sistema de salud por este tema (filtros 3a y siguientes), se asocia significativamente con el nivel educativo (p= 0,047), siendo las personas del grupo de educación terciaria las que realizan más consultas. Esto

169

parece indicar que la mayor demora en diagnosticar a las personas con nivel educativo alto que fue señalada anteriormente en la descripción de las trayectorias totales, se da principalmente por una mayor cantidad de consultas. Esto reafirma la hipótesis planteada anteriormente respecto a que las personas de este grupo, por un lado presentan una gran capacidad de reserva cognitiva que dificulta y muchas veces retrasa un diagnóstico claro hasta avanzada la enfermedad. Por otra parte, influye en esta demora el hecho de que pertenecen a un sector social que en general, se ubica diferente en las relaciones de poder y en la capacidad de presión que los sectores de menor escolaridad.

Para ejemplificar cómo se va construyendo estas demoras a partir de realizar muchas consultas, presentaré en forma longitudinal el caso extremo que llegaron a consultar a más de nueve especialistas distintos. Se trata del caso E – 62, que corresponde a un hombre de educación terciaria y con nivel socioeconómico alto. Su esposa, al momento de la entrevista se encuentra cursando una enfermedad crónica importante, de varios años de evolución. La persona con demencia tenía 75 años cuando su familiar ubica el comienzo de los primeros síntomas, en marzo del año 2005. Cuando pregunto cómo empezó, ella nos relata:

“Empezamos a ir a médicos. Fuimos a una geriatra, pero lo que le mandaba no hacía nada. Yo notaba que él, de pronto me decía voy al baño e iba a la cocina, entonces yo tenía que levantarme y mirar porque de repente se equivoca y hacía pis en la cocina. Nunca pasó, en el cuarto de baño sí, porque a veces no llega, pero eso es por la edad. No coordinaba, había cosas que decía, que no pegaban con nada; entonces yo le porfiaba le quería hacer entender, le decía “entendé” porque yo no sabía de esta enfermedad. Y el pobre hacía lo que podía”.

Ante la consulta de qué pensaba en ese momento que le estaba pasando, nos responde:

“Yo le porfiaba lo que me decía, quería como educarlo. Él siempre fue un hombre cultísimo, ha tenido trabajos muy importantes y entonces yo decía ¿qué le pasa? En un momento pensé en demencia senil, porque me habían comentado que podía ser eso, pero después pensé que no podía ser, porque me habían dicho que son agresivos y él no es para

170

nada agresivo, es re-tranquilo” [Entrevistador: en ese momento, ¿él se daba cuenta de lo que le sucedía?] Él no se da cuenta porque es un hombre super inteligente y nunca admitió errores de él, él jamás te va a decir que hizo algo, eso con él no va. Toda la vida fue así. No creo que sepa y si sabe nunca te lo va a decir. Creo que si él “pesca” algo de que está así, va a sentir como una degradación. Yo a veces le decía ¿qué tenés en la cabeza? y mi hija me decía que tenía que entenderlo.”

En junio del mismo año 2005 en que se identifican los síntomas, su hija le plantea a su madre que lo que estaba sucediendo ya no era solo un problema de memoria y ahí decidieron consultar.

“Consultamos a varios médicos porque no nos convencía lo que nos decían. Incluso en un momento mi hija discutió con una doctora porque no le quería hacer un estudio y le decía ¿cómo qué no se lo puede hacer? y ahí volvimos a cambiar de médico.

A continuación, en el cuadro 10, transcribo de la ficha de entrevista la tabla de datos sobre consultas realizadas hasta obtener un diagnóstico por esta familia72.

Cuadro 10: consultas realizadas en el caso E – 62 para obtener el diagnóstico.

A quién consultaron?

Institución

Cuándo

Indicaciones

a. Dr. A. Medicina General

Institución X

Junio 2005

No da respuestas específicas. No quedan conformes entonces consultan con Geriatra.

b. Dr. B. Geriatra

Ídem institución

Setiembre 2005

Por los síntomas expresados recomienda un estudio neuropsicológico.

c. Estudio neuropsicológico

Ídem institución

Marzo 2006

Se diagnostica normalidad desde el punto de vista cognitivo

d. Dr. C. Neurólogo

Ídem institución

Marzo 2008

Se consulta por aumentos de pérdida de memoria, el médico recomienda otro estudio neuropsicológico

e. Estudio Neuropsicológico

Ídem institución

Mayo 2008

Se diagnostica déficit cognitivo leve con memoria disminuida.

f. Dr. C. Neurólogo

Ídem institución

Durante todo el 2008 se sigue consultando con 3 neurólogos

Dan respuestas poco satisfactorias como: “son problemas típicos de la edad”, “no hay mucho para hacer”.

g. Dr. D. Neurólogo

Particular

Noviembre 2010

Se consulta por el aumento de deterioro, se recomienda otro estudio neuropsicológico, por posible EA

h. Dr. Y. Neurólogo.

Institución X

Diciembre 2010

Receta, Donepecilo (anticolinesterásico), Memantina y Aspirineta. Se recomienda nuevo estudio neuropsicológico en unos meses.

i. Estudio

Centro clínico privado en

1/7/2011

No impresiona como una enfermedad de Alzheimer, aunque no puede descartarse una

72 A los efectos de garantizar el anonimato, omito de la misma los nombres de los médicos y de las instituciones

171

Neuropsicológico

convenio con su institución

demencia mixta ya que el perfil mnésico es de tipo hipocampal.

j. Dr. Y Neurólogo.

Misma institución

Julio 2011

Diagnostica EA. Indica TAC, se sugiere ejercicios de memoria y participación en grupos de AUDAS.

Cuándo le preguntamos a la entrevistada si se le comunicó el diagnóstico a la persona afectada, nos dice que no, porque,

“decirle una cosa así es fuerte y doloroso para él, de pronto ni le entra en la cabeza, ni lo procesa le queda ahí, pero si en ese momento le entra un “chispazo” y lo entiende, no! con qué necesidad, nunca lo va a saber”.

Respecto a cómo se les comunicó el diagnóstico, esta familiar relata que el mismo fue dado por el Dr. Y. a la hija de la persona diagnosticada. Para ello, el médico le solicitó a la persona diagnosticada que aguardara junto a su esposa en una sala de espera mientras él hablaba con la hija.

Como puede apreciarse en este caso, la familia consulta inmediatamente que identifica los primeros síntomas, pero no obtienen una respuesta clara sobre la situación ni apoyo o información para entender lo que sucede. Tampoco pueden procesarlo correctamente a la interna, pues nunca se explicita totalmente la situación con la persona afectada. Situación que a su vez es poco clara desde las respuestas del sistema de salud. Al respecto, las conclusiones de los estudios neuropsicológicos y la actitud de los médicos resultan poco congruentes con los síntomas que relatan las familiares, que eran muy claros como indicadores de déficits cognitivos múltiples. Tal vez que esta persona sea alguien conocido socialmente, más la soledad con que parecen actuar los médicos, haya incidido en esa demora en definir el diagnóstico.

Este caso también permite visualizar uno de los problemas que abordaré más adelante de forma específica: la falta de instancias de tratamiento psicológico y de cuidado que

172

existe en el sistema de salud. Ante esta carencia, los relatos que realiza la familiar sobre las consultas médicas parecen corresponder más a un trámite burocrático que a una instancia de atención. Aparece como una constante la falta de apoyo e información (por ejemplo, en ningún momento se le aclaró el error de pensar que las personas con demencia son agresivas “per se”), así como la falta de seguimiento del caso. La iniciativa es en todo momento de la familia y nunca del sistema de salud, que desde un primer momento deposita en ellos la gestión del caso y del sufrimiento como algo individual.

4.6 – La dimensión diagnóstica

En un diagnóstico de demencia se ponen en juego dos dimensiones, que son clave para el futuro tratamiento de estos trastornos y de la salud mental de las personas involucradas: la calidad del propio diagnóstico – que sea preciso, confiable y oportuno – y la modalidad de comunicación, esto es, que sea comprensible y facilite procesar el impacto psicológico del mismo, tanto en la persona diagnosticada como en su familia cercana.

4.6.1 – La calidad del diagnóstico

Las guías clínicas y los trabajos de revisión consultados coinciden en que, en el nivel de asistencia, el diagnóstico de demencia es fundamentalmente clínico, apoyado por la información de un familiar de que existe una pérdida de funciones y con exclusión de otras causas de los trastornos. Estudios neuropsicológicos y marcadores biológicos (como una neuroimagen) elevan la calidad del diagnóstico principalmente en las fases tempranas de la demencia y cuando es necesario realizar un diagnóstico diferencial (NICE, 2007; Allegri, Arizaga, Bavec, et. al., 2010; MSPSI, 2010; Acosta, Brusco, Fuentes, et. al, 2012;

173

Alzheimer’s Society, 2013; López-Álvarez y Agüera-Ortiz, 2015).

En Uruguay, el 70% de las personas con demencia de nuestro estudio fue diagnosticada clínicamente con apoyo de neuroimagen o un estudio neurocognitivo, lo cual permite afirmar que la mayoría de los diagnósticos se realizan con un estándar aceptable de calidad en sus instrumentos.

CUADRO 11. Modalidad diagnóstica de las demencias en el sistema de salud de Uruguay

Frecuencia

Porcentaje

Porcentaje válido

Porcentaje acumulado

Estudio neuropsic. y/o neuroimagen

Diagnóstico clínico o con pruebas menores

Otro

Diagnóstico poco claro

Total

Sistema

76

25

109

112

3

5

3

67,9

22,3

2,7

4,5

97,3

2,7

100,0

69,7

22,9

2,8

4,6

100,0

69,7

92,7

95,4

100,0

Válidos

Perdidos Total

Por su parte, el 23% de las personas afectadas fueron diagnosticadas únicamente de forma clínica. Analizadas las características de estos casos, tenemos que presentan una media de demora de 20 meses en identificar los primeros síntomas, lo que es casi el doble de tiempo de la media de demora de los que fueron diagnosticados con apoyo de estudio neuropsicológico o neuroimagen, que fue de 11 meses. Esta mayor demora en identificar el trastorno posiblemente tenga como efecto que las personas lleguen a la consulta con un cuadro ya avanzado, lo que facilita el diagnóstico clínico y que no sean necesarias otras pruebas.

174

Finalmente, existen ocho casos dónde el diagnóstico no fue comunicado de forma clara (en un caso se realizó en la emergencia médica, en otros les insinuaron que era demencia senil o que hay un deterioro cognitivo importante pero no mucho más, etc). En estos casos nunca se comunicó claramente un diagnóstico formal, a pesar de estar todos estos pacientes tratados con fármacos específicos para la demencia (inhibidores de la colinesterasa o memantina), ser dependientes y – según los relatos de las familiares en la entrevista – cumplir claramente con los criterios clínicos para diagnosticar una demencia. El comentario de este médico, si bien refiere a otro caso, puede servir para ilustrar lo que sucede aquí.

“hoy por ejemplo me tocó ver a una señora que trajeron por primera vez, que tenía una demencia cantada. Pero en ningún momento le hicieron ningún estudio, no tenía además el diagnostico hecho todavía, no tenía el diagnostico hecho. La había visto el neurólogo , le había puesto deterioro cognitivo, que ya era mucho más avanzado. Entonces uno pone… bueno, sí, deterioro cognitivo moderado a severo sin jugarse por el término demencia, que ya es un término más duro” M – 4

Estos casos del grupo “otro” y “diagnóstico poco claro” presentan una media de demora de 16 meses, en el período que va desde que se habla que algo está mal hasta que se consulta, lo que es claramente superior a la media de demora del grupo diagnosticado clínicamente – que es de 6 meses – y a la del grupo diagnosticado con apoyo de estudio neuropsicológico, que es de 3 meses. Estos ocho casos, a pesar de ser una clara minoría, ofician como testigos de los aspectos más débiles del sistema que habría que mejorar para activar alertas tempranas.

Dentro de las principales dificultades clínicas que señalan los médicos para lograr un buen diagnóstico, se encuentra el comienzo por trastornos de tipo psicopatológico, que recordemos que están presentes en la mitad de los casos de nuestra muestra.

“A uno le ha tocado a veces diagnosticar algunos inicios no? Algunos episodios iniciales de una demencia tipo Alzheimer o algún episodio confusional en alguna demencia, pero

175

este… (…) … las depresiones que no mejoran, que son absolutamente refractarias acompañadas en un contexto orgánico es fácil de pensar. Los episodios psicóticos que se inician en la vejez, los rasgos de carácter acentuado con trastornos de conducta, bueno siempre uno está atento a que, cuáles fueron los cambios que se han empezado a producir, mientras es clásico el síndrome afaso-apraxo-agnósico… (…) Y bueno las más complejas, las más complejas por la presentación y por lo difícil que es el manejo en el tratamiento son las frontotemporales, que son las mas complejas por la etapa conductual y con una indemnidad desde la parte cognitiva muchas veces, pero con una alteración marcada en la parte conductual entonces digo son las más complejas de manejar, entonces esas capaz que uno puede…. que muchas veces no las diagnostique bien y las trata como otra cosa, como episodios psicóticos o cosas por el estilo, y en realidad son demencias frontotemporales” M – 2

“La demencia es un diagnóstico muy pesado que ya se ha expandido en la cultura y por eso los norteamericanos en los manuales diagnósticos de ellos cuando hay una confusión mental piden 30 días para que… porque claro el problema es que el cerebro responde ante cualquier noxa; responde de la misma manera de forma inespecífica por ejemplo los EPOC, por la falta de oxígeno, los alcohólicos cuando les falta el alcohol, una insuficiencia cardíaca cuando no le llega sangre, las infecciones, los traumatismos, responden con una confusión mental que es un pensamiento desorganizado, alucinaciones, excitación, delirio. Y eso puede ser confundido con una demencia. Entonces la diferencia es cuando por ejemplo, si es un problema de diabetes y tiene una hipoglicemia, cuando se corrige la hipoglicemia vuelve a la normalidad. Entonces los manuales diagnósticos americanos piden que permanezca por lo menos 30 días la condición mental para que podamos pensar en una demencia. Y la vieja escuela de psiquiatría, incluso las viejas revistas de psiquiatría, antes de que yo estudiara [especialización médica] se hablaba de los síndromes confuso-demenciales para eso. Pero es relativamente frecuente la presentación de una demencia como un cuadro psiquiátrico en una persona de edad que en la evolución termina siendo una demencia. Eso si es frecuente si” M – 10

Pero estas dificultades clínicas no son exclusiva de la población que ya viene con algún nivel de deterioro. También se da con las poblaciones más jóvenes, que consultan habitualmente por posibles trastornos cognitivos, preocupada por la información que existe sobre el tema demencias y Alzheimer, tal como plantea este médico que se desempeña en el primer nivel,

176

“… la principal inquietud del usuario que concurre acá es la sospecha de tener algún problema de salud mental. Desde, incluso de demencia y después que se puso en auge el Alzheimer, en estos 10 o 15 años para acá que ha sido motivo de notas periodísticas, radiales, televisivas…la gente se apresura a diagnosticarse porque se identifica con alguna cosa que escuchó de algún especialista en la televisión, la radio o lo leyó en algún periódico… Entonces viene prácticamente convencido o ya con la sospecha de algo que uno a veces debe refutarle no? O re-plantearle, si realmente vendrá por ahí la cosa o no tendrá otro problema…porque…[Entrevistador: son personas más bien veteranas o…] Son personas de las edades que vos te imagines, bueno, jovencitos, jovencitos no… adultos… después de los 50 años, sobre todo las mujeres si tienen antecedente familiar de un padre o que hayan vivido el derrotero de un enfermo con demencia, sea senil, vascular, yo que yo…las demencias que quieras, o el mismo Alzheimer con diagnóstico y tratamiento…en algún momento hace un clivaje ahí y se plantea si no tiene algún síntoma o si hay alguna forma de prevenir llegar a esa situación” Médico Medicina Familiar y Comunitaria

Este comportamiento de la población, que podría dar lugar a intervenciones tempranas, no parece ser canalizado adecuadamente por el sistema de salud. La viñeta recién presentada – así como varias de las anteriores – señala que existe una importante consulta médica por diferentes trastornos que implican un malestar y sufrimiento psíquico, cuyo conflicto vital a determinada edad es fácilmente depositado en la esfera cognitiva. Este mecanismo, ya descrito en un anterior estudio (Pérez, 2009), es facilitado por el sistema de salud que no tiene espacios específicos para abordar este sufrimiento. Diversos trabajos internacionales han llamado la atención sobre este tipo de consulta y la importancia de despistar la etiología del trastorno, que en general se expresa como un trastorno atencional o una queja subjetiva y que puede estar vinculados a diversos aspectos, que es conveniente clarificar: a factores emocionales o estrés (Pellicer, Mirete, Molina y Soto, 2014), a factores psicosociales (Allard, Allaire, Leclerc and Langlois, 1995;), a enfermedades médicas (Artero, Ancelin, Portet, et. al., 2008) o también pueden ser la primera manifestación de un futuro deterioro cognitivo (Barnes, Schneider, Boyle, et. al., 2006).

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En Uruguay, como hemos visto en las diferentes viñetas presentadas, no existen dispositivos de tratamiento para abordar tempranamente esta heterogeneidad clínica que se presenta, ni para acompañar el proceso de enfermar cuando es una manifestación temprana de deterioro cognitivo, que en muchos casos es un paso previo a una futura demencia. Al igual que sucede con los casos dónde ya hay un avance de la expresión de la patología en áreas que generan dificultades diagnósticas, la estrategia médica de intervención que se aplica es la de una espera pasiva, en la que sólo se va observando la evolución de la enfermedad, el cómo va decantando la patología de base, en general esperando ver el efecto del abordaje farmacológico de los síntomas principales.

“generalmente trato de descartar todas las otras opciones y si después está, está todo normal y bueno. A veces me genera dudas y bueno, le hago un test neuropsicológico. Si yo estoy seguro de que es un trastorno de atención, le hago un tratamiento, no marcha, no marcha, está deprimido, bueno no, le hago un estudio neuropsicológico. A veces no te queda ninguna duda” M – 3

“Y bueno, hay que decirle que, este, si no hay un diagnostico claro que no tenga un síndrome demencial instalado, decirle que bueno que existe una falla en determinada área de su función intelectual, que hay que vigilarla, que hay que examinarla cada tanto tiempo, este, y bueno, y aportar toda la medicación que ayude, este, a enlentecer el proceso” M-5

“Y lo que les digo es que hay que esperar la evolución porque, como con la (x enfermedad), por decir algo… se sospecha desde un principio pero se diagnostica al final y es un diagnóstico muy difícil. Bueno con la demencia es lo mismo, se sospecha al principio pero se diagnostica al final, o sea cuando se presenta como una confusión mental, uno dice que, bueno, vamos a descartarlo, porque además hay que descartar lo orgánico. Entonces bueno, pase al médico general para que le haga todos los estudios, y después se ve. Si ha evolucionado bueno entonces sí, pero si no, se espera porque se puede correr el riesgo de que haya alguna cosa, más en un anciano que son más sensibles, que sea algo puntual y que después revierta y bueno y ahí uno queda como… y además no es bueno para la familia tampoco pensar que tiene una demencia y después mejora” M-10

Si bien es obvio que en trastornos como éstos, las primeras manifestaciones clínicas

178

previo a la demencia necesita de un proceso de observación de la evolución del cuadro, esta espera de observación debería ser acompañada de otras medidas activas vinculadas al tratamiento integral desde una perspectiva compleja de salud mental comunitaria como recomienda la literatura actual basada en buenas prácticas (por ejemplo OMS/OPS, 2013: Alzheimer’s Society, 2013; Scottish Government, 2013) y no solo desde una perspectiva bioquímica (farmacológica). Como se desprende de varias de las viñetas ya presentadas, esta espera pasiva puede durar varios años y genera mucha incertidumbre y sufrimiento, a la vez que va actuando performativamente.

Ahora bien, esta estrategia de espera pasiva, lejos de ser un problema individual de los médicos, surge y es parte de la expresión de un contexto asistencial caracterizado por el trabajo individual, sin equipos para intercambio o para producir interrogantes, por lo que en general se trabaja a partir de acciones sostenidas en un saber – poder hegemónico que es constitutivo del sistema. Ante la ausencia de equipos y dispositivos de control de calidad, el consultorio, a pesar de estar casi siempre en el marco de una institución (prestador de salud), pasa a ser un espacio casi de ejercicio liberal e individual de poder – saber. Eso facilita que se instalen mecanismos de poder que ubican a los consultantes en el lugar pasivo del no saber, del no poder con el tema y que deben acatar las prácticas que devienen del saber hegemónico, tal como lo ilustra el relato de esta familiar,

“ y bueno, como yo tenía esta compañera con su madre con Alzheimer. Ella le había hecho un estudio en la clínica de [X médico reconocido en el medio] que fue el que le dijo que tenía Alzheimer. Pero eso es particular y yo no podía pagar ese costo (…) entonces le dije al doctor, si él no podía pedir ese estudio neurológico (…) y bueno, me dijo que él había estudiado 10 años y se había especializado en varios lugares… que me agradecía el interés, pero que el médico era él y que sabía bien lo que tenía que hacer… Y bueno, le mandó unos remedios para la memoria y me dijo que quería volver a ver a mamá en 3 meses” E-14

Estas prácticas pasivizantes vinculadas al saber-poder -al decir de Foucault – asignan

179

lugares, producen subjetividad y regulan los cuerpos. Van paulatinamente instalando un dispositivo desubjetivante para la familia y para el llamado paciente con demencia.

A su vez, también producen en los médicos el efecto negativo de la soledad con que cada uno debe enfrentar situaciones que en general son complejas. Uno de los médicos entrevistados introducía un interesante concepto que da cuenta de esto: el de médico isla:

“Cada paciente es un mundo y lo vamos manejando como podemos, ya te digo, es un arduo trabajo, es muy complicado, no tengo un equipo multidisciplinario, porque eso sería ideal, entonces muchas veces sos un médico isla, donde es difícil, es difícil (…) … y te sentís como impotente porque es una lucha que no…, en todos lados, en todos los ámbitos. Tratas de armar un equipo, ¿no? Nosotros somos como un servicio más de salud pública. Tratás de armar un equipo con enfermeros, nurses que le gustan, y entonces como falta gente en el hospital, porque hay un ausentismo laboral que te queres morir, a nivel de enfermería, a nivel nacional, aquí es pavoroso. Entonces cuando vos intentas armar el equipo te sacan los enfermeros porque hay que cubrir, más importante es maternidad, más importante es medicina de hombres…” M-1.

“Yo hago cursos virtuales, estoy suscrito a (x plataforma online) y ellos hacen…, hay charlas online, y hay charlas y el tema de demencias ha estado ya varias veces en los años sucesivos. Tenemos, hacemos cuestionarios, nos hacemos preguntas, nos falta palparlo. Uno lo trata de hacer con ese bagaje de conocimiento con el usuario que tiene frente a uno en el consultorio. Pero a veces necesitas que te tutelen, no? tener un tutor, alguien que te apoye (…) …. absolutamente, el médico está solo en el consultorio con su buen saber y entender y su criterio y su humor, y su cotidianeidad [entrevistador: si, y algunos médicos nos decían que trabajan 13, 14 horas por día….] Si… mirá que yo conozco a neurólogos que hacen consultas desde las 7 de la mañana y son las 8 de la noche y están en el (x hospital) y digo…., es bravo, ya no tenes 20 años tampoco…” M-12

Ese lugar de “médico isla” asignado por el sistema, da cuenta de la soledad con que el médico debe realizar y comunicar un diagnóstico de este tipo. Soledad por falta de equipo para discutir el caso, pero también soledad institucional, ya que no está contemplado ningún dispositivo para tramitar los efectos que estas situaciones tienen en sus propias emociones:

“por eso te digo, este…que hay veces que te agota, vos sabes que te agota, te agota, te

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agota, te agota porque te ves superada viste? Te angustiás, porque no lo podes resolver, porque no está en vos de pronto resolverlo, por mas que hagas las cosas, entonces, es bravo” M-1

“los cuidadores es lo que yo te digo, uno se siente incapaz ante el monto de angustia, entre este rol de no se cuantas horas por día, haciendo cuidados primarios y que a su vez muchas veces como hay parte de la familia que se hacen cargo y otras no se siente culpable cuando no le va bien , cuando vos sabes que el pronóstico siempre es todos los días un poquito peor , este… y cómo manejar esa rabia y esa culpa que se va moviendo por ese lado y la impotencia que le genera a uno por que mas allá de hablar de continentar, de dar algún medicamento, no tenes…” M-2

“te encariñas, con mucha gente te encariñas. Pero a veces también que uno se dice… este… como te voy a decir? A veces en algún momento sentís como una actitud de decir, bueno, este… No es que no, no quieras atenderlo más, pero decís, Ay! Pero qué lástima que esta situación va a seguir tan mal! no? Como decís, pero por qué? Como que uno también se siente como mal, viste? Yo que sé, es difícil de explicar” M-5.

“es todo un tema, acá en este servicio trabajamos con, estamos mucho en contacto con la muerte y no tenemos un sistema, mas allá de la conversación que podremos tener con algún otro integrante del equipo y eso. No tenemos un apoyo desde el punto de vista institucional nuestro [Entrevistador: no hay instancias de grupo entre ustedes, mas allá de las informales…?] No, no, es todo informal, las instancias vamos a decir formales de reunión para manejar esto no. Algunos compañeros pueden llegar a hacer alguna terapia particular, sobre todo individual, pero no como parte del trabajo. Yo creo que eso es una cosa que estaría muy buena, pero digo o sea es una cosa que siempre lo discutimos en distintos ámbitos nosotros, el cuidado médico no y este servicio tiene mucha carga emocional. El hecho de estar con pacientes en general con enfermedades incurables o enfermedad terminal, el contacto continuo con la muerte, con la enfermedad, con la pobreza, y bueno…” M-7

“ y como que te agota, realmente uno… a mí me pasa a veces para ir domicilio, y a veces tengo que hacer un esfuerzo, porque me genera una resistencia a ir y escuchar todo el relato y vos sabes que vas te van a absorber toda la energía y es como este….(…) llega un momento, te juro, que no quiero abrir la puerta… (…) Nosotros hacemos lo que se llama terapia de grupo con mis compañeros (risas) compañeros de trabajo porque en realidad, una terapia, en realidad compartida. Muchas veces nos reímos de alguna situación yo creo que es una forma de aflojar un poco las tensiones. En si nosotros no tenemos un apoyo, arréglate como puedas (…) para nosotros como médicos en este momento no solo

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por la patología esa en especial nosotros estamos mas oficiando a veces de psicólogos que de médicos… (…) lo que pasa que el tema de la demencia es un problema muy importante y agotador para todo el mundo, para el paciente, para la familia, para el cuidador, para el medico, hasta para enfermería, en todos … contención no tenemos ninguna , y te digo la verdad, yo eso lo veo como casi imposible, casi imposible que nos brinden algo algún espacio para eso o alguna solución” M-9

“donde has visto que has tenido que dejar un montón de cosas y, y te han comido situaciones nuevas. Este, y algunas de ellas sumamente, este, frustrantes, no?, sumamente frustrantes… no sé, a veces hay situaciones que a uno lo angus…te angustian mucho, viste? (…) Claro, a mi esas cosas me generan…trato, viste?, de hacer frente con la familia y eso, pero bueno, sí, uno se va pensando…” M-11

“cuando vos tenias que diagnosticar no era cualquier persona, era un tipo de repente venís siguiendo desde hace tiempo, que conocés a la familia, que era tu amigo… De repente era un tipo que te lo mandaban y que vos podías manejarlo un poco mas fríamente, pero de todas maneras era una persona y a lo largo del interrogatorio, que viste que son extensos, vos terminabas aunque no quisieras siendo parte de esa familia, entonces eso era muy angustiante…” M-14

Cuando se analizan las entrevistas y se contextualizan con la edad de los médicos, resulta muy interesante ver como esta angustia profesional se expresa principalmente en los médicos más jóvenes, y cómo, a medida que va pasando el tiempo y los médicos van envejeciendo dentro del sistema, producen mecanismos psíquicos de protección ante esta angustia, los cuáles en general pasan por reafirmarse en la concepción biomédica de ver la patología y no la persona.

En este contexto atomizado – en dónde cada médico actúa individualmente ante situaciones altamente demandante – el mecanismo de espera pasiva que se da presenta el riesgo de instalar una dinámica automática de repetición de la medicación como acción principal. En la medida que esta estrategia consiste en observar el efecto del fármaco en el deterioro y, a lo sumo, algunos consejos o psicoeducación desde el saber hegemónico para gestionar los síntomas, para la persona con demencia se convierte en un dispositivo

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altamente desubjetivante, ya que sólo le queda esperar pasivamente el deterioro para confirmar el diagnóstico, cuando ya “no te queda ninguna duda”. Para comprender este dispositivo, basta hacer el ejercicio de ponerse en el lugar de la persona con demencia que está detrás de este relato de su familiar:

“En realidad el diagnóstico fue tirado medio al azar …por la Dra. X …yo no sé…en el momento que le dio esa Olanzapina… pero no me dijo claro qué era…. Luego todos dicen que es un Alzheimer…por los síntomas, por eso de pasarse llamando y gritándome (…) … fue la Dra K la que me dijo que si le habían indicado esa medicación, era porque tenía componentes de una demencia senil”. [Cuando le pregunto respecto a si la información fue clara] “No, no, nada, nada… ni claro, ni oscuro. A mí no me informó nada… solamente me mandó la medicación” [Entrevistador: ¿y porqué piensa que no le informaron?] “Porque…yo que sé…Yo… yo pienso que es la manera de ellos. Te dan la medicación y no le informan a la gente nada…. En realidad yo tampoco pregunté, qué es lo que tiene…pensé que tenía eso…una demencia senil por la edad…y ella ya viene de una familia que tiene problemas de ese tipo….” E – 71

Algo similar plantean este médico sobre al funcionamiento del sistema:

“… algo que a mi me pasa permanentemente, yo veo que las demencias están mal medicadas. En realidad nosotros estamos inmersos en un sistema donde el acto médico es dar un medicamento. Generalmente estos pacientes añosos hacen un pasaje por cantidad de especialistas, cardiólogo, traumatólogo, psiquiatra, gastroenterólogo, pa pa pa y además ven al geriatra no? Cada especialista lo medica y esa medicación es crónica y entonces se ven por ejemplo pacientes con demencias de los que toman 8 o 10 medicamentos, 12, para la osteoporosis, para el colesterol, para esto, para aquello, para la presión todos y además para la cabeza, para la memoria, cuando ya tienen la demencia, entonces es mucho más difícil, mucho más difícil retirar un medicamento que darlo. Darlo es muy fácil, tome esto y chau. Decirle que lo tiene que tomar de por vida es más fácil y retirarlo es muy difícil. Es que estos pacientes muchas veces toman mucha medicación inútil, que no sirven para nada. Yo he tenido casos por ejemplo que me vienen a la guardia porque el paciente se quedó sin el donepecilo y el médico le dijo que no podía dejarlo de tomar…. Entonces, cuando uno ve ese panorama…. y por otro lado eso que no hay una contención por parte de las Instituciones y del sistema, hay una desinformación y no hay una contención adecuada de la familia…. Entonces decís que las cosas no están funcionando bien” M-6.

La modalidad de atención implementada parece no ser apta para intervenir

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tempranamente, lo cual reafirma lo planteado anteriormente respecto a que la búsqueda de soluciones y el alivio de sufrimiento psíquico el sistema de salud lo desplaza a la esfera individual, no abordándolo como un problema de salud pública. Si bien en el SNIS existe una aceptable calidad de los instrumentos empleados para el diagnóstico, las demoras que se dan para llegar al mismo dejan a la vista los aspectos de baja eficiencia del sistema, que no se ajusta a un estándar de calidad.

4.6.2 – La modalidad de comunicación

Un diagnóstico de demencia sin duda es un hecho de mucha responsabilidad, ya que por lo discapacitante de la enfermedad, implica que las personas afectadas deberán reorganizar varios aspectos de su vida. De ahí lo importante que el mismo sea preciso, entendido y procesado cabalmente por parte de los diferentes actores. ¿cuál es entonces la situación al respecto? ¿a quién se le comunica el diagnóstico? ¿qué se comunica? ¿de qué forma? ¿cómo se apoya la reorganización familiar? En nuestro estudio, tal como se presenta en el cuadro 12, sólo al 34% de las personas diagnosticadas se les informó del mismo.

CUADRO 12 ¿Se le informó a la persona con demencia del diagnóstico?

Frecuencia

Porcentaje

Porcentaje válido

Porcentaje acumulado

Válidos

Si

38

33,9

34,5

34,5

No

72

64,3

65,5

100,0

Total

110

98,2

100,0

Perdidos

Sistema

2

1,8

Total

112

100,0

En aquellos casos en que se les informó a la persona con demencia de su situación, cuando preguntamos sobre quién fue que le comunicó el diagnóstico, tenemos que sólo en

184

el 23% de los casos la información fue dada por el médico. En el restante 11%, la información le fue comunicada por parte de la familia.

Desde la perspectiva de los profesionales, existe un consenso en que la comunicación del diagnóstico se debe hacer en función de cada situación, de cada caso, orientado desde la experiencia clínica. La mayoría de ellos informa a los familiares buscando plantear los aspectos centrales de la enfermedad cerebral y como eso va a afectar la vida cotidiana de las personas,

“después cuando vienen con los resultados de la tiroide que parece que le puede dar, descarto los tumores, todas las otras causas y bueno, ta, una demencia primaria. Si tiene un infartito en la tomografía, bueno ya está, una demencia vascular (…) … y ahí bueno, más o menos los oriento y le digo a el paciente, si al familiar le parece que puede saber. Pero le pregunto al familiar primero (…) [Entrevistador: y en esa parte del diagnóstico me decías que se lo das al familiar y ahí evalúas si se lo das a la persona…] Claro, a ver si está preparado para eso, aunque a veces si viene solo le digo a él” M-3

“Eso se encara con la familia, con el paciente no…Salvo que el paciente esté en una etapa muy temprana que yo realmente no recuerdo…” M-4

“Vos tenes que ir viendo el paciente y la familia como es. Hay familias que son, que tienen una manera de… de, de ver las cosas siempre colaboradora por ejemplo, siempre abierta y quieren toda la información y al contrario, agradecen que vos les ayudes a ver cómo pueden con, con… una vez que les decís que este paciente tiene una enfermedad, que se va a seguir olvidando de las cosas, que (…) Y hay familias que bueno, no es que se lo decís todo junto me entendes? A medida que los vas conociendo vamos teniendo un dialogo (…) [Entrevistador: Y con los pacientes? se les dice el diagnostico también? O cómo es eso?] Ehhh, al principio vos le podes decir, bueno está si, tiene un trastorno en la memoria, vamos a empezar a tratarlo para que eso no avance [Entrevistador: Ajá, claro, no se le explicita totalmente…] No, no, no. [entrevistador: y a la familia, depende…] A la familia siempre es bueno a veces tener una instancia con la familia sola, para explicarles muchas más cosas. (…) a veces los familiares te llaman antes y te dicen, mirá que va a ir mi padre. Te llaman para decirte o por algún lado llegan a uno y te dicen, mirá anoté a mi padre porque él no quería venir, pero insistimos en casa para que fuera, capaz que no te cuenta nada, pero en casa está agresivo con mamá, viste… y eso, uno de antemano…. Ya tenes cierta información (…) … pero es muy importante la información de la familia que

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tiene que estar” M – 5

“y hablas con los familiares fundamentalmente… con el paciente depende del grado que deterioro, no?. Si tiene un deterioro moderado severo, mucho más restringida la información y más limitada a actividades prácticas de la vida diaria. Capaz que un poco más que hablarle del diagnóstico, de la evolución, más… bueno vamos a proteger a este adulto mayor, a este anciano para que no ocurra accidentes no? Manejo de la medicación. Yo soy bastante obsesivo a veces en darle la medicación por escrito, ordenarle, como que me enfoco mucho en la psicoeducación más que en el planteo diagnóstico al paciente. Sí, a los familiares por supuesto que el diagnostico se lo doy” M- 13

Esta resistencia de la mayoría de los médicos para comunicar claramente el diagnóstico a la persona con demencia, tiene varias aristas, la mayoría de ellas convergentes en la construcción de una entidad llamada “paciente con demencia”.

Por un lado, en algunos médicos existe una preocupación por proteger a los pacientes del estigma que un diagnóstico de este tipo puede acarrear dentro del propio sistema sanitario y en la familia,

“Si, porque me he peleado con colegas, desde… digo de poner, de querer explicar de la importancia que es un buen diagnóstico de una demencia, porque el paciente pasa a ser un condenado!. Después vos tenes en la historia la condena de que un paciente tiene una demencia, no entra más a un CTI! Ta? Y por más que tenga demencia, si el paciente es autoválido, tiene una calidad de vida, hizo una neumonía, hizo una insuficiencia respiratoria, ¿por qué no lo vas a internar? Si es una cosa aguda pasajera, entonces las grandes peleas creo que es…“ M-1

“Yo las manejo con tacto, no? No hablo de entrada de demencia porque además no ganamos nada solamente la familia queda sin saber si tiene que firmar un documento o no, cosas así, pero es preferible digamos utilizar eufemismos , creo yo, este, porque es una enfermedad mucho más discriminatoria y estigmatizante, mas que el cáncer, porque el cáncer, hay mucha para hacer, hay tratamientos… esto va, viene, es decir se va a morir pero no se sabe cuándo… es el dolor, pero el tipo no pierde la cabeza. Esto es una enfermedad estigmatizante a todo nivel, entonces hay que manejar bien los términos. Por supuesto si uno entra en confianza con la familia llegada una etapa en la cual las situaciones es crítica hay problemas, yo no le tengo miedo a las palabras pero si, le tengo

186

miedo a los prejuicios” M – 6

“si, no es sencillo transmitir ese diagnóstico, siempre por más que uno pueda tener años de trabajo, te cuesta” M-15

Por otro lado, en todos los casos existe un pesimismo muy fuerte de los médicos respecto a las posibilidades terapéuticas, por lo que confirmar esta enfermedad, les significa confirmar un camino al deterioro, casi una condena,

“Pero claro, lo que pasa que después no tenés mucha herramienta viste, para el paciente no tenés muchas herramientas, porque no tiene tratamiento curativo. Porque sabes que la medicación un poco le frena pero nada más”.M-3

“Lo que pasa es que nosotros tenemos como un concepto muy arraigado en la medicina, verdad? De la medicina de consultorio y clínicamente con el tratamiento biológico, eh, como medio de atención, verdad? Te doy el fármaco, te hago la receta, eh, bueno, y hay un montón de, de diversas, este, métodos de tratamiento que no tienen que ver exclusivamente con lo farmacológico”M-4

“la demencia es un tema obligado y repetido y en los eventos presenciales, ni que hablar. Es impensable que no haya un congreso de geriatría que no tenga un par de mesas y algún simposio de demencia, es impensable pensar que los gurises que están saliendo de la formación no tengan o no estén en contacto con las demencias…. lo que pasa que a veces las demencias tiene el tope que no vas a hacer nada…” M-13

Este pesimismo terapéutico en las demencias, encuentra su raíz en una concepción médica basada en una noción de salud individual, en una creencia del componente biológico del cuerpo como central y al que subordinan los planos sociales y psicológicos,

“… la demencia es una enfermedad neurológica por definición, tiene una base cerebral demostrable, es sin lugar a dudas, que tiene lugar en el cerebro, que compromete diferentes funciones cerebrales, no solo lo cognitivo. Cuando hay manifestaciones psiquiátricas tiene que tratarlas el psiquiatra porque es el que sabe medicar correctamente eso, nosotros usamos algunos fármacos igual pero apenas no te responden tenes que pasarlos al psiquiatra; que no todos los psiquiatras saben tratar porque no es lo mismo un cerebro joven sano, o cerebro de un paciente psiquiátrico, que un cerebro de un paciente anciano y demente. Entonces los efectos de los fármacos y toda la parte del metabolismo de los fármacos son diferentes” M-15

187

La perspectiva dominante es la de enfermedad cerebral y conductas a manejar. Esa concepción de persona y de salud y enfermedad como estados absolutos y dicotómicos, no como procesos, asigna lugares de sano y de enfermo, a la vez que su discurso construye performativamente la realidad. Desde esta concepción, sostenida en un saber y poder hegemónico, cuando no se puede lograr la cura, se genera mucha frustración y rechazo entre la propia comunidad médica,

“… y sí, existe un rechazo. Donde se hace un importante, este, al, bueno, ya no hay nada más para hacerle, no? [Entrevistador: rechazo ¿por parte del propio médico o de la familia? ¿o de todos?] Y de ambas cosas, de ambas cosas, no?… de ambas cosas, si. Este… entonces es… es todo un tema, no? (… ) hay un pesimismo que es real y que uno, a ver, yo creo que uno debe cambiar el concepto de, vuelvo a reiterarte, de cura…. y bueno, un poco siguiendo esa línea a veces la, lo que se siente, es la frustración, verdad? No te puedo curar, no puedo hacer nada, eh, no tengo nada más para hacerte. Y sin embargo a veces, mejorar la calidad de vida de una persona es mucho para hacer”M-4

No resulta extraño que ante esta perspectiva de la enfermedad, que la comunicación que realizan los médicos a las familias, se detengan en los aspectos más catastróficos de la misma, con la intención de prevenirlos sobre lo que estiman que va a suceder,

“yo les digo que es una enfermedad crónica… usted entiende lo que es crónico? Quiere decir que es de larga duración, que es una enfermedad que no tiene cura, que vamos a encontrarnos con diferentes etapas, que cada vez va a ser peor, de que cada piedra en el camino, la próxima recuperación siempre va a ser un escalón mas abajo, que es el día a día, que tenemos que aprender a vivir con un paciente así, porque hay que cambiar todos los hábitos de la casa, mantener la rutina, a explicarle desde…, yo soy de las que explico que no hay que cambiar ni el color del jabón del baño, que el jabón si es blanco, que sea blanco, porque después se confunden, se lo comen, tratar de ponerle carteles en el baño…” M – 1

“ y bueno depende de lo que ellos sepan o quieran saber no es un casete que uno saca a veces yo le pregunto, que me pregunte que quiere saber, qué dudas tenes y ta, aparte digo en la medicina no hay nada absoluto, que todo sea igual más o menos. Les digo: es una enfermedad larga, tiene muchas etapas, va a ser progresivo, al principio tiene oscilaciones en la conciencia después ya no tienen conciencia de enfermedad y es más difícil, y bueno, después según los planteos que se vengan a decir, bueno está agresivo…”

188

M-3

“que es una enfermedad, que es crónica, que es irreversible, que la va a tener siempre hasta el día que no esté más en ésta tierra y que es una enfermedad que va a avanzar siempre, que hoy por hoy no tenemos una medicación que cure. Que si bien hay medicación que puede ayudar a controlar los síntomas y a detener la evolución de esa enfermedad, al día de hoy no existe un tratamiento que sea curativo? Eh, y bueno que, este, que hay que hacer una planificación de la organización de la vida de esa persona…” M-4

“les decís que este paciente tiene una enfermedad, que se va a seguir olvidando de las cosas, que en una primera etapa ustedes lo van a tener que seguir ayudando todo lo que puedan, pero va a llegar un momento que no…que va a usar pañales, que van a tener que darle de comer, que van a tener que ir ustedes a todos lados con él, porque sino el paciente solo no va a poder. Y hay familias que bueno, no es que se lo decís todo junto” M-5

“les digo bueno muchas veces los abuelos tienen olvidos que son norma una demencia que son progresivas generalmente y el abuelo nunca mejora, es para peoría algunos lentamente otros rápidamente, no sabemos. Hay fármacos que enlentecen un poco la evolución pero no hacen magia. Que sabemos que a la larga esto va para peor y no para mejor. Vamos a ver como evoluciona, lo vamos a ir viendo, hay que mantener alles pero en este caso no me parece que estos olvidos sean normales seguramente el abuelo este haciendo abuelo siempre informado, siempre estimulado, hay que ir previniendo que no haya accidentes y vigilándolo” M-8

“lo que hacemos es explicarles sí, que es una enfermedad degenerativa, digamos que va a ir teniendo cambios, que el paciente va ir perdiendo funciones en sí, que cada vez va a necesitar más ayuda ya sea en el auto-cuidado o en los riesgos que puedan tener, y este y vamos acompañando un poco el proceso entre el paciente y la familia. No es nada fácil por supuesto..” M – 9

En un contexto donde en general se excluye a la persona con demencia de conocer sobre su propia situación y de ser protagonista en la misma, este nivel de anticipación se transmite como una comunicación racional que se focaliza en la neuropatología y no en la salud mental, en la enfermedad y no en la persona. Teniendo en cuenta el lugar de poder institucional vinculado al saber desde donde parte este discurso, el mismo se constituye en

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una acción discursiva que actúa como una profecía que se autocumplirá. Esta información brindada a la familia exclusivamente, que señala a la enfermedad como un estado total – sin poder visualizar siquiera los procesos saludables que puedan existir en la misma persona- produce una serie de prácticas discursivas y fácticas que, más allá de la buena voluntad e interés de los implicados, pasan a ser parte de un dispositivo desubjetivante que va construyendo la categoría de “paciente con demencia”, al que se va relegando de todos los espacios de decisión sobre sí mismo y su vida. A la vez que esta perspectiva y prácticas se instala subjetivamente como hegemónica en el sistema de salud – esto es, como creencia y certeza absoluta, sin interrogantes – van induciendo a las personas con demencia y sus familias a recorrer lo que Erwing Goffman (1963) define como “carrera moral”, es decir, el aprender a ubicarse como enfermo dentro del sistema. Así, quién cae dentro de la categoría paciente con demencia va perdiendo de forma sutil, pero inexorable para el sistema y entorno, la cualidad de persona:

“el paciente en realidad que realmente tiene una demencia instalada, como lo dice la propia palabra, está de-mente, sin mente. La mayoría de las veces no tiene conciencia de sus síntomas. Para él sus síntomas no son un problema, el problema son para los demás y bueno, es todo la temática del cuidador. Que, este, por eso es tan importante que el cuidador ingrese a un tratamiento de la misma manera que ingresa el paciente, ta? Porque a veces, este, eh, el, el cuidador primero que se agota, no comprende la enfermedad, intenta, en su mejor intención, hacer cosas que son totalmente contraproducentes para…para el propio paciente. Por ejemplo, hacerlo razonar, no? Te dije que tal cosa, ta? Este, y bueno, hacerle comprender todo eso de que, bueno, que eso es parte de su enfermedad, que la manera de ayudarlo no es intentado hacerlo razonar, que eso le genera más angustia. El paciente no lo puede hacer, que es algo que no lo hace queriendo sino porque está enfermo…” M-4

“yo le comunico [a la familia] que es una enfermedad que no tiene cura, irreversible, progresiva y le comunico que en un tiempo se va a ir deteriorando. Pero lo que nunca sabemos, porque realmente no lo sabemos, es la velocidad con que se va a deteriorar la persona, porque cada persona es diferente, algunos se deterioran más rápido y otros más lento, pero que se va a deteriorar, se va a deteriorar. Y que ellos se tienen que ir

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acostumbrando al deterioro y probablemente, depende de la etapa, pero en una determinada etapa, al no tener las capacidades intelectuales, va a poder… va a dejar de poder ser persona, porque para poder ser persona necesitamos nuestra capacidad intelectual, nuestra mente. Y al no tener nuestra mente queda el físico pero la persona va desapareciendo y eso es muy difícil y muy doloroso. Es una pérdida en vida digamos. Y le hablo ese tipo de cosas para que se vayan manejando, no? Que hay que tratarlo como un niño, con la diferencia que a los niños hay que corregirlos porque hay que ponerle límites. A él no hay que ponerle límites, porque ya vivió y no tienen porqué tomarse las cosas como personal y puede que después no reconozcan a los familiares y ese tipo de cosas” M-10

Esta perspectiva biomédica que reduce el concepto mente al concepto cerebro, que subordina las redes semánticas y simbólicas de la mente a las redes neuronales y sus procesos bioquímicos, está en la base de esta perspectiva médica sobre la enfermedad, llevando a prescribir acciones profundamente erróneas, como infantilizar a una persona con demencia o a señalar que no hay que “hacerlo” razonar.

Despojada la persona con demencia de su capacidad de razonar y de su cualidad de persona, infantilizada y desempoderada, pasa a convertirse en un organismo biológico que hay que tutelar y gestionar en la vida cotidiana por parte de la familia.

El lugar de la familia como un agente ejecutor del discurso y práctica médica no es algo nuevo. Como plantea João Biehl:

“las enfermedades rompen las relaciones íntimas con una fuerza mortífera, y cada vez más la familia es una especie de agente médico del estado, pues lleva adelante la orientación de los cuidados y el tratamiento” (2008: 440)73.

A su vez, de parte de los médicos solo queda la estrategia de espera pasiva hacia el deterioro, la que unida al pesimismo terapéutico y la soledad en el trabajo, parece tener un efecto altamente negativo no solo para los pacientes, sino también para los propios médicos. ¿cual sería el desafío intelectual y profesional que enfrentan una vez que llegan a

73 En portugués en el original: “as doenças rompem relações íntimas com uma força mortífera, e que cada vez mais a família é uma espécie de agente médico do Estado, uma vez que ela faz a triagem dos cuidados e do tratamento”. Traducción propia

191

un diagnóstico? ¿dar consejos a los pacientes y su familia sobre cómo gestionar su vida, a pesar de no tener formación para ello? Si se está convencido de que no se puede hacer nada, si solo hay que esperar para ver cómo se deteriora el paciente y prescribir consejos para los que no se tiene formación, no parece ser muy estimulante el trabajo. Parecería entonces que este dispositivo sanitario de atención médica individual y de espera pasiva, que forma parte de un mecanismo desubjetivante para el paciente y su familia, en el caso de los médicos tiene el riesgo de instalarse como un dispositivo desestimulante y, por tanto, desprofesionalizante. Así, estas concepciones y prácticas sobre la enfermedad, la dependencia y el deterioro impregnan subjetivamente a los distintos actores, construyendo la realidad. Esto posiblemente esté en la base de que el sistema de salud oriente la gestión de las demencias como un trámite burocrático de asignación y control de medicamentos. Asistimos de esta forma a una nueva faceta de expresión del dispositivo desubjetivante.

Ahora bien, ¿de qué forma viven las familiares esta etapa diagnóstica en la que la persona con demencia queda en general excluida? ¿qué papel juegan en este dispositivo?. ¿qué plantean las familiares respecto a porqué no comunicar el diagnóstico?.

Cuando analizamos cualitativamente las respuestas que dan a porqué no comunicaron el diagnóstico, surgen cinco categorías, que se presentan en el cuadro 13.

192

CUADRO 13 – Información del diagnóstico de demencia y motivos para no comunicarlo

Categoría

Frecuencia

Porcentaje

Porcentaje válido

Porcentaje acumulado

Válidos

Información m édica

26

23,2

23,4

23,4

Información Fam iliar

12

10,7

10,8

34,2

No informa por temor a perjudicarla

19

17,0

17,1

51,4

No informa por pens ar que no comprende

21

18,8

18,9

70,3

No informa por
recom endació n médica

6

5,4

5,4

75,7

No informa por motivos diversos

25

22,3

22,5

98,2

No informa por paciente no querer saber

2

1,8

1,8

100,0

Total

111

99,1

100,0

Perdidos

Sistema

1

,9

Total

112

100,0

Procesadas cuantitativamente estas categorías, se tiene que en el 19% de los casos las familias no le informan a la persona con demencia de su diagnóstico por pensar que no comprende el mismo. En algunos casos esto se adjudica al grado de deterioro con que llega la persona al diagnóstico, en otros a rasgos de carácter previos que son amplificados por la enfermedad, en otros porque se olvida. En todos estos casos existe un fuerte tutelaje de la familia sobre la persona diagnosticada, que queda excluida de las decisiones sobre su propia vida:

“… porque ella ya no captaba nada, no entendía…” E-9

“Porque ella no entiende esas cosas. Pregunta cosas, pero no asimila las respuestas” E- 49

“No, él no llego a saber porque en la época que lo diagnosticaron ya no se daba cuenta. En la época los médicos nunca le dijeron que tenía Alzheimer, y a mi madre tampoco, me lo decían a mí…” E-64

“No, yo nunca lo conversé con ella (…) Porque no sé si lo va a entender…ella me dice a veces, “bien, no estoy bien, viste…no sé lo que me pasa”, entonces…” E-70

193

“No, lo que se le dijo que esta con pérdida de memoria y que tiene que tomar vitaminas. Porque no sé si entiende. Ella se olvida” E-97

“ No, porque no lo va a entender, y se va a aferrar a que no es así” E-107

A su vez, el 17% de las familiares entrevistadas no le comunican el diagnóstico a su familiar por no perjudicarlo. Basadas en determinadas lecturas de la realidad y en el conocimiento previo que tienen de la persona con demencia, en estos casos surgen una serie de temores en las familiares respecto a que conocer su situación perjudicará la persona diagnosticada. En este grupo son comunes las fantasías de muerte y de destrucción psíquica, por lo que se relega a la persona diagnosticada de conocer su situación. Esto se da en el marco de una gran pasividad de la persona con demencia, que tampoco pregunta sobre su situación, lo cuál indica una fragilidad previa en ese vínculo de dependencia,

“… Por salvaguardarla, no le quería arruinar la vida tan temprano… Ella tampoco nunca me encaro a preguntarme que tenia” E-5

“ Siempre fue muy miedosa, se agarra de lo que uno dice o lo que ve, si supiera que no le va a afectar se lo diría… ella además no pregunta” E-10

“Para que no entrara en un pozo depresivo, porque pueden tomar conductas drásticas… pueden llegar al suicidio” E-13

“Porque ella pensaba que estaba bien, que apenas se sintiera mejor iba a dejar la casa de salud. Yo creo que podría sufrir mucho si se lo decíamos… (…) Preferimos mantenerle la esperanza. A veces es peor estar enfermo y ser consciente de lo que a uno le pasa… Para qué agregarle más cosas de las que ya se da cuenta” E-14

“no le dije porque es una situación difícil, si me cuesta a mí aceptarlo, es peor para ella que es la que lo sufre” E-19

“No,…”Porque me daba no sé qué decirle” C-109

La siguiente categoría respecto a las explicaciones de las familiares para no comunicar el diagnóstico, está integrada por 25 casos (23%) en los que no se informa el diagnóstico

194

por diversos motivos. Si bien la mayoría tiene que ver con no tener clara la situación de la enfermedad y la falta de apoyo médico para comunicar el diagnóstico, en el fondo las personas de esta categoría parecen expresar más claramente la soledad y aislamiento en que se encuentran a la hora de lidiar con estos trastornos.

“y porque ella no se siente enferma y no lo reconoce. Entonces para qué…” E-8

“No en sí de que es Alzheimer. Sabe que tiene problemas de memoria… y ahí la vamos llevando” E-17

“Lo que pasa que ella no va la médico porque no quiere. Tampoco va a realizarse ningún tipo de estudio. Con lo que la geriatra ha visto, solo dijo que tenía una demencia avanzada, pero no se hizo un diagnóstico más preciso por eso tampoco se le ha dicho nada a ella” E-35

“Lo que pasa es que el geriatra le dijo que tenía una enfermedad…pero nunca la palabra Alzheimer. Y él va evaluando cómo decirle y que decirle… él le va tirando cosas…” E-38

“No…., me pareció que no valía la pena…. era suficiente con que ella se diera cuenta” E- 83

“No, no sé. Yo no le dije tampoco, porque si no le dijeron los médicos, yo no le voy a decir. Ella como que si uno le dice, ella dice, yo no tengo eso! Yo ya no le insisto, porque una vez creo que le comenté y me enojé, porque yo ya no se como tratar eso” E-110

Dentro de las familiares que no comunican el diagnóstico, existen 6 casos (5% de la muestra) que no lo hacen por recomendación médica. Este grupo, si bien es pequeño en integrantes, es dónde se pone en juego de forma más clara la concepción biomédica de las demencias y el pesimismo terapéutico de los médicos. También es donde se expresa claramente un elemento central del dispositivo desubjetivante: la práctica de excluir a la persona con demencia de las decisiones sobre su vida, en dónde se articula el discurso médico con las creencias y miedos familiares. Queda acá muy claro cuál es el lugar que asigna el sistema al paciente con demencia, como organismo biológico que debe ser

195

gestionado por la familia con supervisión médica,

“El Dr (X) nos habló a la familia y nos dijo que no le dijéramos nada que tenía Alzheimer, porque ella era muy depresiva. Nos dijo que le digamos que tiene un deterioro cognitivo que afecta la memoria, pero no mucho más” E-21

“No…porque me dijo la neuróloga que si la agarraba en un momento lúcido, ella iba a entender, y podía tomar una decisión drástica…de matarse, ¿entendés?, o se podía angustiar más…me dijo ella. Entonces, me dijo, andala llevando así y cuando alguien vaya a tu casa no digas la palabra, no la digas adelante de ella. Trata de irla llevando… de qué…ella cuando esté lúcida, que esté bien, se va a dar cuenta que no se mejora, pero va a haber días que no se va a dar cuenta y así. Pero no, no se le dice no.” E-57

“El psiquiatra nos recomendó no decirle, nos dijo que en ese estado no podía manejar nada sola, que era un peligro” E-76

“No,….la doctora me dijo que nunca se lo dijera… él a veces dice “¿qué me pasa que no me acuerdo de las cosas?”… y yo la verdad que no sé qué decirle” E-90

“No, la Dra. (X) nos dijo que le va a hacer mal, que se va a deprimir. Ella a veces pregunta si es Alzheimer lo que tiene, pero le decimos que no, que son cosas de la edad. Igual, ella después no se acuerda de nada….” E-112

Aparecen nuevamente aquí las fantasías de muerte y destrucción si se comunica el diagnóstico, esta vez transmitida por los médicos. Sin embargo, cuando se analiza la literatura científica en el tema, estos temores no tienen una base empírica. Tal como han planteado Mitchell, et. al. (2013) luego de revisar los estudios realizados sobre el tema, no existe evidencia científica que respalde que factores negativos como depresión o suicidio se dan sistemáticamente a partir del diagnóstico. Por el contrario, recientes estudios que incluyen la perspectiva de las propias personas con demencia que han sido informadas de su diagnóstico (como los de Robles, et. al, 2011; Lee, Roen, y Thornton, 2013; Lishman, Cheston, and Smithson, 2016) plantean los beneficios de comunicar el mismo para ayudar a la persona a prepararse para enfrentar esta enfermedad crónica, a la vez que darle un

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sentido a lo que le sucede. En esta línea de comunicar el diagnóstico como un derecho del paciente, es que se expiden las guías clínicas consultadas y que ya fueran señaladas anteriormente.

¿Qué es entonces lo que a médicos y familiares de Uruguay produce temor para no comunicar el diagnóstico? Posiblemente en la base de esta actitud se encuentre la falta de formación en aspectos de salud mental comunitaria – esto es en la articulación de la tríada salud, enfermedad, cuidados – por lo que prima sólo la concepción biomédica – neuropatológica – como eje central de la enfermedad, desde la que poco se puede hacer. De ahí el pesimismo terapéutico y la soledad de consultorio, que llevan a que estos temores esté basados más en una creencia que en evidencia científica. También se aprecia aquí cómo el modelo biomédico produce subjetividad en las familiares, que también hacen su aprendizaje de “ser pacientes” (su propia carrera moral al decir de Goffman).

Finalmente, existen 2 casos en los que la propia persona diagnosticada no quiere saber sobre su situación.

Las categorías analizadas con los motivos para no comunicar el diagnóstico por parte de los familiares, tienen en común que todas instalan – casi por defecto- la práctica de lo no dicho, la falta de análisis de la situación y los espacios para verbalizar y generar procesos de simbolización que permitan elaborar el impacto psicológico de esta situación. Se niega así la posibilidad de que las personas diagnosticadas y sus familiares principales puedan realizar un proceso de duelo por las pérdidas reales y simbólicas (como las pérdida de proyectos) que están enfrentando. Asistimos así a un importante problema de salud mental, producido a partir de estas prácticas, así como a una clara violación de los Derechos Humanos de estas personas, a ser informadas de su condición.

Al respecto, cuando le preguntamos a las familiares sobre la información que reciben de

197

los profesionales, sus relatos en general remiten a una información poco clara y sin muchos elementos para procesarla. Una información que plantea un panorama catastrófico que genera mucho temor, a la vez que produce una responsabilidad enorme a nivel individual, pues se responsabiliza al cuidador por el paciente. En todos los casos las familiares transmiten una sensación de desprotección, que posiblemente facilite su sobrecarga:

“El psiquiatra nos dijo que tenía Alzheimer, que había muerte neuronal, que las neuronas no se regeneran y que es una enfermedad sin cura. Que la enfermedad va a alterar su conducta y puede ser lenta o rápida. Que la medicación era para enlentecer el proceso pero no para curarlo. Y que teníamos que ir pensando que no podía estar sola” E-13

“El neurólogo nos dijo que tiene una pérdida de memoria moderada, que vamos a necesitar contratar una persona para el cuidado. Pero, no nos explicó mucho esto del deterioro cognitivo. Supongo que como yo trabajo en (x lugar vinculado a la medicina) pensó que debería saber sobre Alzheimer…. Y no, no me animé a preguntar porque no sabía si correspondía preguntar delante de mamá. …Entonces quedó flotando en el aire… lo del alzheimer… (…) Luego de la consulta, mi madre me preguntó si no tenía Alzheimer y como yo le dije que no, se quedó enojada pensando que le habían mentido, porque ella piensa que tiene Alzheimer”E-15

“porque se pensó que no era necesario, ni sé…Habló con nosotros estando él presente. Te informan poco, te preguntan poco” E-17

“Que era una cambio de actitud que iba a haber en ella…que si quería consultar con un psiquiatra…, que siempre esas cosas iban a pasar, que se estaba viendo en personas más jóvenes…que era como una pérdida de memoria que iba a tener. Que había que tomar una medicación, para que no se pierda la memoria y que cada vez más iba a depender de nosotros” E-46

“Al llevarle la tomografía me dice que tiene microinfartitos debido a la presión alta, entonces eso iba deteriorando neuronas y que puede afectar la parte motriz, la parte de oír, la parte de hablar…o sea la parte del lenguaje…tener menos capacidad de expresarse. Eso la va a ir llevando a que se orine, a que no pueda estar sola, a que no sabe dónde está, la va a ir llevando a que un día va a estar mejor, un día peor, un día no va a dormir…otro día se va a desubicar adentro de su casa, un día te va a adorar y otro día te va a odiar” E-57

198

“No… no me convenció, incluso todavía dije…la próxima vez que me la manden a un neurólogo voy a cambiarlo, porque me dijeron que era muy buen especialista, pero a mi no me convenció. Porque yo le preguntaba Dr. X, ¿que es lo que tiene ella? Me dijo… “Y ella tiene principios de Alzheimer”… pero no me explico más nada…” E-70

“No te dicen tenés Alzheimer. Te dicen: tiene un deterioro cognitivo leve que le va a afectar la parte motora, la parte del conocimiento, el razonamiento, pero no te decía Alzheimer. Nunca le dijeron eso, ni tampoco una demencia. Bueno, estás demente es horrible…. pero nunca le explicaron realmente” E-94

“Me dijo que esa era una enfermedad que no tenía cura, que podía tomar medicación que lo iba a tener más calmado, que iba a reaccionar de distintas maneras, pero que curarse, no tenía cura, que tenía que ver con la mente, en la cabeza todo, que las neuronas se estaban muriendo. Que tuvieran cuidado con las reacciones, alejarlo de cosas peligrosas (cuchillos, alfombras, etc)..” E-96

“No, yo le pregunté al médico y el me dijo que no le iba a decir nada, que solo la iba a diagnosticar, a decirle a los hijos y decir la medicación que tiene que tomar. Nos informó a los tres hijos que la enfermedad era Alzheimer. Los actos que haga la madre de ustedes, depende del cuidado de ustedes. Que ella no puede estar mas sola, no puede vivir sola, no la pueden dejar como una persona normal salir libre. Ustedes tienen que cuidarla. Y la medicación, que tenía que tomarla de por vida. Que no tiene cura pero los medicamentos son solo para frenar. Generalmente la gente que tiene esto termina institucionalizada y que es una vida bien complicada para los que viven alrededor” E-111

4.6.3 – Eventos en la vida cotidiana en la etapa del diagnóstico

En relación a los eventos que suceden en la vida cotidiana de las personas con demencia en el período del diagnóstico, se aprecia un incremento de las dificultades para manejar el entorno. En esta etapa se incrementan claramente los déficits cognitivos y en algunos comienzan déficits en las Actividades Básicas de la Vida Diaria. En varios casos aparecen dificultades en el control de esfínteres, problemas con la higiene personal (por ejemplo no bañarse), así como aumento de problemas físicos. Es el momento en que las personas que

199

aún conducían un auto dejan de hacerlo – muchas veces contra su voluntad – y en el que varios pierden la capacidad de manejar dinero.

También en este período aparece en la mayoría una serie de dificultades en el plano de los vínculos (discusiones, aumento de agresividad) y psicológico (ansiedad, cambios en el humor, delirios, etc). La literatura en general nomina estos aspectos como trastornos conductuales y psicológicos asociados a la demencia, como expresión de la neuropatología, o sea, del deterioro a nivel cerebral. Sin embargo en nuestra muestra, cuando analizamos las conductas y el contexto en que se producen, la mayoría parece responder a las reacciones del entorno ante los déficits cognitivos, ya que empieza a darse una mayor presencia y control de la familia, lo que genera zonas de mucha fricción por la independencia y el control. En la medida que desde el sistema de salud las familiares han sido investidas – responsabilizadas – en el control de las conductas de las personas diagnosticadas, y que éstas mayoritariamente no conocen su diagnóstico, esta etapa se caracteriza por una fuerte tensión en la negociación de las actividades y de la vida de la persona con demencia. Se van instalando determinadas rutinas de control (muchas de las que recuerdan las lógicas de las instituciones totales) que van generando una pérdida de la cualidad de persona.

Así, el aumento de la dependencia y del control de la familia marca esta etapa. En el caso de las personas diagnosticadas que aún vivían solas, es común que se produzca un enfrentamiento y tensión con los familiares que buscan que la persona no viva más sola. En esta tensión se producen movimientos importantes en los arreglos familiares: la mayoría de las personas que vivían solas pasan a vivir con un familiar, en general una hija que se muda a su casa o que la lleva a vivir con ella. En otros casos se introduce la presencia de un acompañante rentado, al menos la mayor parte del tiempo en la casa de la persona con demencia. En algunas situaciones la persona con demencia es ingresada a un residencial.

200

En otros casos se le saca a la persona con demencia la llave de su casa para que no pueda salir de la misma si control familiar.

En las personas diagnosticadas es común que comience a instalarse una actitud de retraimiento y que se vayan aislando cada vez más. En esta etapa se aprecia claramente el importante monto de sufrimiento psíquico en las personas con demencia y su cuidadora, así como la falta de espacio – espacio institucional y psíquico – para permitir realizar un necesario proceso de duelo a las familias y a las personas diagnosticadas, por todas las pérdidas reales y simbólicas que implica esta enfermedad. Estas dificultades no solo no son tratadas en el sistema de salud, sino que el propio manejo de la instancia diagnóstica que se realiza parece potenciar sus efectos negativos, que van instalando un exceso de discapacidad, al decir de Sabat en 1994.

Finalmente, a modo de síntesis de esta sección sobre la etapa del diagnóstico, en la figura 5 se presenta el mapa conceptual de la red de prácticas en torno al diagnóstico y los eventos cotidianos.

201

Figura 5: Mapa conceptual de la red de prácticas en torno al diagnóstico y eventos en la vida cotidiana

Instrumentos-buen -estandar {0-1}

Demora-no-acorde -estandar {0-1}

is associated with is associated with

is cause of is cause of

is cause of

is associated with

Diagnóstico {0-5}

is cause of

Concepción-Biomé dica {0-7}

is cause of

is associated with is associated with

No-equipo-bajoest andar {0-2}

Comunicación-diag nostico {0-2}

is associated with Familiares {0-3}

is cause of

Pautas-actuación-b iomedica {0-4}

is cause of Tutelaje {0-4}

is cause of is cause of

is cause of

Angustia-porfesion al {0-2}

Médicos {0-4}
is cause of

Práctica-Ocultamie nto {0-4}

is cause of
is cause of

is cause of

is cause of

EVENTOS EN LA VIDA COTIDIANA VINCULADOS A LA DEMENCIA Incremento de las dificultades para manejar el entorno

is cause of

Tratamiento-farmac
ologico {0-3} is associated with

is associated with is associated with

EVENTOS-VIDA-CO TIDIANA {0-8}

Construcción-Pacie nte-con-demencia {0-4}

is associated with

Exclusión-persona- con-demencia {0-6}

is cause of

is cause of

Organismo-biológi co-a-gestionar {0-2}

Aumento de déficits cognitivos repercuten en las AIVD y en las ABVD. Dificultades en: control de esfínteres, higiene personal, problemas físicos, manejo del dinero. Dejar de conducir.

Rutinas de control y aumento de la dependencia. Cambio en los arreglos familiares de los que viven solos: pasar a vivir con un familiar, con un cuidador formal o en un residencial

Síntomas conductuales y psicológicos (discusiones, aumento de agresividad, ansiedad, cambios en el humor, delirios, etc) vinculados a los déficits cognitivos y mayor presencia y control de la familia.

En las personas con demencia actitud de retraimiento y aislamiento. Psicológicamente prima el sufrimiento psíquico y el no procesamiento del duelo

202

SoledadProfesiona -BajoEstandar {0-2}

is cause of

is cause of is cause of

is cause of is cause of

is part of

is cause of

Espera-pasiva {0-3}

Persimismo-terape utico {0-3}

4.7 – Los tratamientos indicados

“La distribución gratuita de medicamentos (incluídos los psicotrópicos) es, de hecho, un componente importante de las iniciativas de un sistema universal de salud mas eficiente y económico. Pero también es un vector de una creciente “farmacologización” de la salud pública, en detrimento de otras iniciativas preventivas y de infraestructura. Los productos farmacéuticos se convierten en una herramienta principal de las deliberacionessobre quién vive y a qué costo” (Biehl, 2008: 440)74

Congruente con los resultados ya presentados en los capítulos anteriores, no resulta extraño que en el SNIS, el tratamiento indicado en forma unánime para las demencias sea farmacológico. En el 76% de la muestra es exclusivamente farmacológico y en el 13% se acompañó de sugerencias y consejos tales como realizar ejercicios mentales, institucionalización, etc. Sólo al 10% de la muestra se le indicó un tratamiento global farmacológico y psicosocial, aunque este último por fuera del sistema. En el cuadro 14 se describe esta situación.

CUADRO 14: Tratamientos indicados para las demencias en el SNIS
Porcentaje Porcentaje

Frecuencia Porcentaje válido acum ulado

Válidos

Farm acologico

85

75,9

76,6

76,6

Ejercicios mentales o fisicos

1

,9

,9

77,5

Farm acologico y psicosocial

6

5,4

5,4

82,9

Farm acologico y ejercicios mentales

6

5,4

5,4

88,3

Farm acologico e institucionalizacón

3

2,7

2,7

91,0

Farm acologico y otro

5

4,5

4,5

95,5

Ningun tratamiento

5

4,5

4,5

100,0

Total

111

99,1

100,0

Perdidos

Sistema

1

,9

Total

112

100,0

74 En portugués en el original: “A distribuição gratuita de medicamentos (que inclui psicotrópicos) é, de fato, um componente importante das iniciativas que visam um sistema universal de saúde mais eficiente e econômico. Mas é também o vetor de uma crescente farmacolização da saúde pública em detrimento de outras iniciativas preventivas e de infra-estrutura. Produtos farmacêuticos tornaram-se uma ferramenta fundamental nas deliberações sobre quem vive e a que custo vive” Traducción propia.

203

Como ya fue señalado, las guías clínicas consultadas coinciden en lo modesto de los resultados de los tratamientos farmacológicos aislados, señalando incluso el riesgo de algunos fármacos utilizados para síntomas asociados a la demencia. Esto es algo que no desconocen los médicos entrevistados, a pesar de ser el tratamiento de primera línea indicado, casi como una especie de “piloto automático” vinculado al pesimismo terapéutico

“… a esta altura uno ya viene de nuevo y sabe que no son tan efectivos, el tratamiento farmacológico especialmente. Los otros no, pero el tratamiento farmacológico que uno ya sabe que no son tan efectivos… o que por lo menos hay que pensarlos un poco más, porque tienen efectos colaterales, etc., etc., que hace que uno… pero además se prodigaba porque uno dijo, bueno, deterioro cognitivo leve, hay que tratarlo porque no sabemos si ese 50% que va a migrar – porque no sabemos cuál es el 50% – entonces hay que tratarlo como se trata todo igual. Es como cuando viene una neumonía y le tiras con un antibiótico anti espectro porque no auscultaste bien el foquito, pero ta, vamos a tratarlo “como si”, y yo creo que durante mucho tiempo acá en Latinoamérica y en Uruguay, yo te diría que se trató de esa manera “como si”, tratando de adelantarse, lo cual no generaba un atraso, una latencia en el tratamiento” E-14.

Los tratamientos de tipo psicosocial/psicoterapéutico no se encuentran disponibles en el SNIS, a pesar de que varios estudios han señalado que los mismos han obtenido resultados similares o mejores que los farmacológicos, pero con menos síntomas secundarios (Olazarán, et. al, 2010; OMS/OPS, 2012).

“el tratamiento nosotros, o sea acá, lo que básicamente tenemos es tratamiento farmacológico. (…) no tenemos otras opciones de tratamiento, como puede ser algo que no sea farmacológico, tipo músicoterapia, fisioterapia otro de …promocionales, de este tipo no tenemos nada. Creo que no hay en todo el ambiente público, no sé si algún privado puede contar con eso, pero esas son terapias que en realidad, son terapias que en algunos lugares del mundo se utilizan y que han sido efectivas o por lo menos lo ayudan al paciente con deterioro cognitivo…” M-7

Ahora bien, si en la práctica clínica de la demencia, tal como lo plantean las guías, el tratamiento exclusivamente farmacológico es limitado en sus efectos – concepto que, como

204

veremos, también comparten los médicos entrevistados – entonces ¿porqué se sigue aplicando de forma masiva? Parecería que la disponibilidad de tratamientos farmacológicos como única opción del sistema de salud de Uruguay está muy ligada a las creencias y representaciones de la salud y enfermedad que emanan del modelo biomédico y que impregna las concepciones de las familias y la población en general sobre la demencia, como una enfermedad individual, cerebral y por fuera de los sujetos y su historia. Estas concepciones impregnan a todos los actores, incluidos los propios pacientes que las incorporan pasivamente,

“claro que está también, digo yo, la presión social y la presión de la industria…. pero yo veo que hoy en día se da donepecilo, se da mas… yo que sé, como leche hervida. A la primera queja de la memoria ya el médico le da un donepecilo sin saber o haberlo evaluado bien… Pero bueno, eso es como todos los otros medicamentos (…) el sistema de salud no está todavía preparado para brindar ese servicio, porque sistema de salud responde a los lineamientos clásicos de la medicación no?, si bien por supuesto debería ser un sistema integral de salud, muchas veces todo este trabajo que digamos…., de que excede la consulta clásica, no está contemplado dentro del sistema ” M-6

“en general sí, hay algunos pacientes que puede pasar que son pacientes que en realidad tienen patologías y en el adulto mayor muchas veces es difícil. En este servicio vemos mucho adulto mayor, mucho adulto mayor solo o cuidado por otro adulto mayor y la mayoría es, toman un remedio que alguien le recetó hace 10 años y lo siguen tomando y después no tuvieron mayores controles ni paraclínica, no tienen control de nada, siguen comprando o consiguiendo en otro lado la medicación y ta y siguen así hasta que llegan al servicio” M-7

Ante la ausencia de tratamientos psicosociales/psicoterapéuticos eficientes en el sistema de salud, la única oferta no farmacológica disponible es el asesoramiento o charlas grupales de psicoeducación, o los grupos de autoayuda, en todos los casos realizados a partir de la buena voluntad de los médicos o de los familiares,

“Ellos te dicen…si, porque no sé cómo voy a…. Bueno mire vamos a manejarnos de tal manera, usted venga, yo le explico y AUDAS lo puede ayudar…y no te vienen!”. [Entrevistador: Y la gente no va…y por qué dice la gente de por qué no viene?] “Ah,

205

porque doctora, yo no tenía tiempo, porque no se qué…no, no, no se, cualquier cosa te pueden decir, viste?” M-1

“varias veces intente en la institución que yo trabajo que es (x institución asistencial) formar grupos de información, charlas abiertas a la comunidad y para familiares, parece que la herramienta mas importante allí en las demencias es la información y hablar con la gente…, iban dos, tres, el último año ningún psiquiatra, ningún neurólogo, nadie me derivo un familiar, y hasta que al final abandoné, no lo hice mas…” M-6

“en este año en el hospital (X) armamos un grupo de apoyo para pacientes, para familiares , pero tuvo poco éxito (…) con un psicólogo de (x lugar) que se podía volcar a su comunidad , y un poco yo le hice la propuesta de trabajar con familiares de pacientes con demencia. Hicimos una reunión familiar que duró tres meses… y quisimos armar un grupo de autoayuda… y otra cosa la dificultad que tiene, que no pueden dejar a su familiar, venían claro yo que sé, un seguimiento dos otras meses pero muy difícil, pero bueno dentro del área específica de esto fue algo hicimos ente año” E-13

El propio sistema parece autorregularse por medio de las derivaciones y circulación de los cuerpos, de forma tal que las propuestas que salen de la lógica medicalizada no son promocionadas o validadas. Por otro lado, en cuanto al alcance de estos esfuerzos de propuestas no farmacológicas promovidas por algunos profesionales, en general las mismas son orientadas dentro de este universo simbólico de creencias, significados y sentidos de la demencia desde una perspectiva biomédica. Esto debería analizarse críticamente en cuanto a su eficiencia para producir cambios, pues más allá de la buena voluntad que existe entre los convocantes, la falta de formación técnica en dinámicas de grupo y en salud mental, así como la propia concepción biomédica de las demencias, oficia como un importante obstáculo para desarrollar este tipo de actividades, que terminan girando a la forma de gestión de la enfermedad “del otro”, situación no muy diferente de lo que viven en su vida cotidiana (Berriel, Leopold y Pérez, 1998). Así, estas propuestas de grupos de autoayuda o de consejos médicos, en la medida que se basan en un saber central desde dónde se enseña a gestionar las conductas de “un otro” que va dejando de ser

206

persona, no parecen ser las más adecuadas para transformar la realidad. Por el contrario, parecen cristalizarla. Este es un tema clave, pues dentro del sistema de salud, las pocas voces que se alzan planteando la necesidad de introducir tratamientos no farmacológicos, en la medida que parten de la misma concepción de demencia, terminan reproduciendo los instituidos e imaginarios sociales sobre la enfermedad , por tanto, reafirmándolos.

Cualquier propuesta de cambio en ese sentido, tendrá que enfrentar un sistema altamente medicalizado y homogéneo en ese aspecto, en el cual cada persona con demencia consume un alto número de fármacos psicotrópicos, como forma de gestión de la enfermedad. En el cuadro 15 se presenta el número de fármacos que se encontraban consumiendo las personas con demencia de nuestra muestra al momento de la entrevista.

Cuadro 15. Cantidad de fármacos que consumen las personas con demencia al momento de la entrevista

Cantidad de medicamentos actual

N.o de fármacos

1

2

3

4

5

6

7

10

Total

Sistema

N.o de personas

27

25

22

99

17

116

7

9

5

3

1

Porcentaje

6,0

23,3

21,6

19,0

7,8

4,3

2,6

85,3

14,7

100,0

,9

Porcentaje válido

7,1

27,3

25,3

22,2

9,1

5,1

3,0

1,0

100,0

Porcentaje acum ulado

7,1

34,3

59,6

81,8

90,9

96,0

99,0

100,0

Válidos

Perdidos Total

En este contexto de gestión farmacológica de la enfermedad, nos interesa especialmente conocer qué aspectos de la misma se gestionan ¿los cognitivos?¿los conductuales?¿la vida de relación?. Para responder estas interrogantes, les preguntamos a las cuidadoras qué medicamentos estaban tomando para la demencia o enfermedad de Alzheimer en el

207

momento del diagnóstico y en el momento de la entrevista.

En el cuadro 16 se presentan los porcentajes de los fármacos utilizados en el momento diagnóstico. Debe tenerse presente que el cuadro refiere a porcentajes totales por tipo de fármaco, ya que como fue señalado en el cuadro anterior, la mayoría de las personas consume mas de un medicamento para la patología, por lo existen múltiples combinaciones entre ellos en cada persona.

CUADRO 16: Fármacos indicados como tratamiento en el momento del diagnóstico

medicamentos al diagnóstico (n= 96)

Tipo medicamento

Frecuencia

Porcentaje válido

Anticolinesterasicos

44

45,8

Memantina

38

39,5

Antipsicóticos

44

45,8

Ansioliticos

32

33,3

Antidepresivos

25

26

Neuroprotectores

12

12,5

Otros

29

31,2

Según las respuestas75, junto con el diagnóstico se comienza una gestión farmacológica de los casos en los aspectos cognitivos (anticolinesterásicos y memantina), de la conducta (antipsicóticos y ansiolíticos) y del estado afectivo (antidepresivos). Estas tres áreas, vinculadas entre sí pero, a la vez diferenciables a los efectos de la intervención, para las familiares forman parte del mismo cuadro orgánico de la demencia. Se reafirma así el modelo biomédico de comprensión de estos trastornos como un problema exclusivamente

75 Las personas en general nos respondían con los nombres comerciales de los fármacos, que nosotros después clasificábamos según la droga. La pregunta era respecto a fármacos para la demencia exclusivamente, no a otros que pudieran estar tomando por otra cosa, como gastritis, hipertensión, etc.. Las respuestas refieren a lo que las familiares creen que están consumiendo para la demencia, sin distinguir entre fármacos antidemenciales, antipsicóticos, benzodiacepinas, etc.

208

cerebral e individual.

A medida que va transcurriendo el tiempo y la enfermedad va avanzando, los únicos movimientos terapéuticos son de dosis o de incorporación de nuevas drogas dentro de este universo limitado de fármacos como única opción. El tipo de fármacos que más se va agregando es principalmente para la gestión de las conductas y estado de ánimo. Así, ante los conflictos que se empiezan a generar en la vida cotidiana de las personas – que rápidamente son decodificados como trastornos de conducta – se aumenta el consumo de antipsicóticos. Las repercusiones anímicas que esta situación va produciendo son abordadas introduciendo más ansiolíticos y antidepresivos. Los fármacos para los déficits cognitivos son los que menos se incrementan porcentualmente a medida que avanza la enfermedad. En el cuadro 17 se presentan estos resultados sobre el tipo de tratamiento que reciben los pacientes en la actualidad, y en el gráfico 5 se ilustran los datos comparados por tipo de fármaco que se prescribieron en el momento del diagnóstico y los que se consume al momento de la entrevista.

CUADRO 17: Tipo de fármacos indicados como tratamiento en la actualidad (al momento de la entrevista)

medicamentos actuales (n= 99)

Tipo medicamento

Frecuencia

Porcentaje válido

Anticolinesterasicos

52

52,5

Memantina

42

42,4

Antipsicóticos

57

57,5

Ansioliticos

44

44,4

Antidepresivos

31

31,3

Neuroprotectores

13

13,1

Otros

37

37.3

209

GRÁFICO 5: Tipo de fármacos indicados al tratamiento y en la actualidad (en %)

70
60
50
40
30
20
10

0

Diagnóstico (%)
Post Diagnóstico (%)

Un dato no menor a tener en cuenta es que esta gestión farmacológica interactúa químicamente entre sí, muchas veces con efectos contradictorios y, por tanto, iatrogénicos, como plantea Ángel Fernández Díaz en su réplica a una nota clínica, en la que se refiere a la “sobreutiliación” de los psicofármacos:

“el empleo de Quetiapina a dosis bajas para aprovechar el efecto sedante es una práctica no infrecuente entre facultativos. Otro problema que, pienso, no se tiene en cuenta, es la interpretación errónea de la acatisia como empeoramiento del cuadro de ansiedad o agitación, con los efectos deletéreos que ello conlleva al subir la medicación neuroléptica, la cual interfiere con la actividad cerebral, en parte debido al efecto anticolinérgico de muchos de ellos” (en Pérez Martínez, 2013, nota de réplica)

A pesar de estos riesgos, a medida que avanza la enfermedad, la gestión de la misma en la estrategia de espera pasiva, pasa principalmente por controlar químicamente las conductas y sufrimiento de las personas. No parece haber el más mínimo espacio para procesar psíquicamente la situación, para poner palabras que permitan generar procesos de simbolización y duelo, como forma de salir del circuito de sufrimiento.

Cuando consultamos sobre esta situación de medicalización de las conductas a los médicos nos respondieron,

“Bueno, claro, lo que pasa es que muchas veces se asocian, ¿ta?, porque en general los anticolinesterásicos, eh, son el tratamiento para las demencias, ¿verdad?, que se deben usar a dosis plena desde el inicio o por lo menos desde realizado el diagnóstico… lo que

210

pasa que los antipsicóticos son fármacos que necesitamos usarlos para control de síntomas (…) también se utilizan en los cuadros que tienen cualquier alteración del pensamiento. Por ejemplo cualquier cuadro delirante, todos los, eh, a ver, los delirios paranoides, persecutorios – a veces muy empobrecido con un paciente que está deteriorado – son altamente frecuentes. Igual que los cuadros de excitación psicomotriz, los cuadros de intensa ansiedad . Y para eso se utilizan antipsicóticos” M-4.

“Incluso los antipsicóticos que se dan como la risperidona o el clonapine no se han hecho para las demencias. Son para las esquizofrenias, ¿no? Ese tipo de enfermedades psiquiátricas se han adoptado para los trastornos de conducta este.. y como no tiene los efectos secundarios del haloperidol que los dejaba rígidos y aquineticos, entonces si, si se están dando, pero carradas, mucho. Se da mucho antidepresivo cuando no está indicado por ejemplo y bueno… las benzodiacepinas también se dan mucho… Por eso el Uruguay es uno de los países que más psicofármacos se recetan, sin duda si…” M-6

La gestión farmacológica de las conductas y vida cotidiana de las personas es una estrategia basada en gestionar químicamente el funcionamiento de un órgano enfermo – en este caso el cerebro – de forma casi independiente de la persona. Todos los problemas de conducta se remiten a este mal funcionamiento, sin tener en cuenta en lo más mínimo algo que han señalado autores clásicos de las perspectivas sociales de las demencias: los efectos malignos del entorno y su incidencia en la neuropatología (Kitwood, 1997; Sabat, 1994 y 2006). La visión lineal de que lo bioquímico produce efectos en el entorno, sin complejizar que esto es dinámico y que el entorno también produce efectos en lo bioquímico y en la patología, instala prácticas de gestión del órgano cerebral en la que se disuelve la persona. Otra faceta de un dispositivo desubjetivante.

“Yo, desde mi punto de vista, no me parece que sea tan así, que sean más los antipsicóticos los que más se usen, porque yo tengo un montón de pacientes….claro, en etapas avanzadas, necesitas seguramente, pero no antipsicóticos solos, porque hay trastornos del sueño, que esos tenes que dar hipnóticos. Igual… ¿vos vas más a psicofármacos en general?” [Entrevistador: No, no. Digamos… según lo que relatan los familiares, lo que tenemos es que más de la mitad de los pacientes con diagnostico están con antipsicóticos, más incluso que con anticolinesterásicos. Después vienen los ansiolíticos, y después en el seguimiento se aumenta más esto, pero bueno es de esperar

211

también que en el seguimiento vayan aumentando los síntomas…] “Si, si… también ¿que pasa? si vos agarras a un paciente en etapa avanzada los anticolinérgicos ya están…¿que función van a cumplir? Si vos tenes que pensar que tenes que tener un pool de neuronas todavía funcionantes para dar unas… ¿no?. Lo que estás haciendo es favorecer la acetilcolina, pero si tenes un par de neuronas que ya no vas a tener nada…entonces ahí estas trasladando lo que queda que es todos esos trastornos de conducta, y que ahí lo tenes que tratar o tratar, porque no queda otra, ahí sí que haces un tratamiento bien sintomático de en qué etapa está el paciente” M-5

“¿para las demencias? manejamos 3, 4 fármacos que está “demostrado” entre comillas que enlentecen la evolución de las demencias pero que tampoco hacen magia y que están indicados en las demencias como en el trastorno cognitivo leve. Los anticolinesterásicos son básicamente los que utilizamos acá y que sabemos que a largo plazo no tienen mayor efectividad tampoco. Y después todos los fármacos psiquiátricos para el manejo de trastornos de conducta. Eso sí le damos a todos. Hay uno que está muy en boga, que es la quetiapina, porque es un antipsicótico que tiene muchas virtudes y un rango terapéutico muy amplio, como que te da mucho margen para usarla y se usa mucho”.[Entrevistador: bueno, vos sabés que en la muestra nuestra la quetiapina es el fármaco mas usado…] “es que te da buenos resultados y tiene un margen terapéutico muy amplio. Tenés abuelos que están con 25 mg …. lo puede tomar cualquiera, hasta gente que usa 600 mg va de los 25 hasta 600, es un rango súper amplio en el cual es efectiva” [Entrevistador: y para qué lo están usando básicamente?] “para trastornos de conducta o una simple ansiedad o para un trastorno de conductas mucho más severo no?. Te da como un margen….”M-8

“en cuanto a tratamiento de la enfermedad de base, en este caso la enfermedad de Alzheimer, bueno, la utilización de inhibidores de la colineretirasa, memantina y todo el tratamiento de los síntomas accesorios o subsidiarios. Bueno, si el paciente está deprimido se le indica antidepresivos. Si esta agitado, que es algo muy frecuente, sobre todo en las etapas avanzadas, la utilización de antipsicóticos. Y también la no utilización de – porque eso también es tratar de evitar la iatrogenia – a tratar de evitar el uso benzodiacepinas. Psicofármacos que a veces ya vienen muchas veces de años atrás tomando benzodiacepinas como hipnóticos, como ansiolíticos que sabemos que después de los 60 años tiene una contraindicación relativa, aumenta el riesgo de caídas, aumenta el deterioro cognitivo….(…) los antipsicóticos son los de elección, para el tratamiento para los trastornos conductuales” M-13.

Si bien en diferentes lugares del mundo es común que los psicofármacos y en particular los antipsicóticos aún se utilicen como tratamiento habitual con esta población, existen una

212

serie de estudios que señalan el riesgo de ésto debido a los efectos adversos que puede tener, tales como un exceso de sedación, temblores, deambulación y riesgo de caídas, infecciones respiratorias, aumento del deterioro cognitivo, y riesgo elevado de factores cerebrovasculares (Schneider, Dagerman and Insel, 2005; Alzheimer’s Society, 2011; Vigen, et al., 2011; Ballard, Waite and Birks, 2012). La guía de buenas prácticas en demencias elaborada por el National Institute for Health and Clinical Excellence del Reino Unido (Alzheimer’s Society, 2011) ante los trastornos de conducta tales como agitación o psicosis, desaconseja enfáticamente el uso de antipsicóticos como primera opción, ubicando su empleo de forma selectiva en una tercera línea, luego de intentar controlar los síntomas identificando otras causas médicas subyacentes (infecciones, dolor, etc) o con tratamientos no farmacológicos y medidas de entorno.

Si se aplicara este criterio de buenas prácticas, sólo a una pequeña parte de las personas con demencia se les indicaría este tipo de fármacos. Lo mismo sucede con las benzodiacepinas, que tampoco son aconsejadas como primera opción de tratamiento por sus efectos secundarios (Acosta et. al, 2012) Con este tipo de fármacos parece haber consenso en los médicos entrevistados sobre sus efectos negativos. Sin embargo, llama la atención la alta cantidad de personas con demencia de la muestra que se encuentran consumiendo este tipo de medicamentos, que pasa a ser el tercer fármaco más consumido (casi la mitad de la población).

Respecto a los fármacos antidepresivos, si bien en nuestro medio parece ser indiscutido su beneficio terapéutico, existen estudios que cuestionan su eficacia bioquímica, planteando que los efectos positivos que se pueden dar están más relacionados al “efecto placebo” – el paciente tiene que creer que el fármaco lo mejorará – que a los efectos de la droga en sí. A estas conclusiones llegan Kirsch, et al. en el 2008, luego de realizar un meta- análisis de todos los ensayos clínicos presentados a la Food and Drug Administration

213

(FDA) de EEUU, para la autorización de los cuatro antidepresivos de nueva generación. Obtienen que las diferencias droga- placebo aumentaron en función de la gravedad inicial, pasando de prácticamente ninguna diferencia en niveles moderados de la depresión inicial a una diferencia relativamente pequeña para los pacientes con depresión muy grave, alcanzando criterios convencionales para la significación clínica sólo para los pacientes en el extremo superior de la depresión.

Algo similar encuentran Banerjee, et. al. en el año 2013, en este caso específicamente en pacientes con demencia. Luego de realizar un estudio multicéntrico, doble ciego y aleatorizado con 326 pacientes con EA y depresión y dividir a los participantes en tres grupos (placebo, sertralina y mirtazapina), concluyen que no existe diferencia significativa entre los grupos. El grupo placebo presentó una reducción significativa de los síntomas de depresión similar a la de los participantes a los que se administraron antidepresivos, con la ventaja adicional de que no sufrieron ningún efecto secundario adverso. En base a ello sugieren que, salvo en los casos de depresiones severas, las drogas antidepresivas se utilicen como segunda línea, siempre que la persona no responda a los tratamientos no farmacológicos en tres meses.

A pesar de estos estudios y conocimientos disponibles, en nuestro medio se insiste con el tratamiento farmacológico como única opción. Incluso cuando comentamos con los médicos entrevistados los resultados de los estudios recién señalados, algunos los contra- argumentaron basándose en instancias de capacitación o actualización que habían tenido,

“… y bueno en los libros de psicofarmacología están las dosis habituales, utilizadas a los pacientes ancianos, en los pacientes con demencia. Están, teóricamente incluso los antipsicóticos atípicos que se usan y se usa mucho, hay alguna advertencia como que pueden aumentar el riesgo de accidente vascular técnicamente, pero los mismos libros están las dosis que se usan, por ejemplo la quetiapina, hasta que dosis usar y dicen cómo usarla… en fin esta en todos los libros…(…) se usan también las benzodiacepinas, aunque se usan cada vez menos. La asociación psiquiátrica americana cada tanto forma un

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comité de expertos para hacer una guía terapéutica y creo que su acción, vi, leí y tengo una, de demencia que creo que es del año 2001 por ahí, no sé si hicieron otra después, donde en realidad básicamente dice esto, que se puede usar de todo y ver cual le hace bien al paciente, pero habla de la benzodiacepina, y ahora se usa poco aunque a veces se usa” M-10

“Venimos recién de esa charla que dio el doctor x (reconocido profesional del ambiente médico de Uruguay) y que sí, en ningún momento en el paciente con demencia, se plantea el uso de benzodiacepinas. Siempre antipsicóticos y neurolépticos, incluso en dosis bajas se plantea el uso de neurolépticos y es acorde a lo que uno hace , tratar de evitar el uso benzodiazepinas” [Entrevistador: ¿neurolepticos clásicos?] “Clásicos si. Ella recién planteaba si, como una combinación para el manejo efectivo… – yo no lo hago no, yo uso antipsicóticos atípicos – pero ella planteaba que uno de los protocolos para el manejo en agudos es la combinación de risperidona con dosis bajas de haloperidol… es sorprendente como sigue siendo uno de los fármacos más efectivos el haloperidol… a dosis bajas, no? sobre todo para prevenir… a dosis más altas ya hay muchos efectos adversos [Entrevistador: y en el tema de los antipsicóticos también se han planteado unas revisiones ahí, como el tema del efecto vascular…] “Sabés que recién hablaban de eso, de la advertencia que hubo sobre los antipsicóticos, que los últimos estudios revirtieron esa, esa contraindicación. Si, creo que había como una advertencia de la FDA o de las agencias europeas, de que los antipsicóticos aumentan el riego de la mortalidad cardiovascular, pero lo que presentó hoy el doctor x es como que se levantó esa advertencia” M-13.

Parecería que el sistema de concepciones y creencias biomédico se retroalimenta a sí mismo como un sistema cerrado, donde la capacitación y formación es parte importante en la producción y reproducción del modelo de enfermedad y de su impericia para detectar otras causas de los trastornos de salud mental. En un contexto de falta de interés en las problemáticas de las demencias por parte del sistema de salud, ante la falta de un programa de control y seguimiento de la calidad de la atención, las personas con demencia van avanzando en la “carrera moral” que planteaba Goffman para aprender a ser pacientes, para ubicarse dentro del sistema desde ese lugar de enfermo. Así, las prácticas instaladas forman parte de la creencia – que se convierte en profecía – sobre un destino inexorable, que se instala desde el diagnóstico.

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Estas prácticas no son sostenidas exclusivamente por los profesionales, sino que la familia también forma parte de las mismas, integrando este dispositivo desubjetivante que direcciona la comunicación hacia un cerebro enfermo en el que desaparece la persona. La asimilación del modelo biomédico lleva a que sea común que le exijan al médico la utilización de fármacos como primer línea de tratamiento y tiendan a menospreciar otro tipo de propuesta.

“y si porque es lo que los familiares quieren y lo que los cuidadores quieren es que el paciente este tranquilo entonces como médicos en realidad… (…) entonces claro los viejitos que yo veo, la mayoría de la medicación que reciben, la quetiapina es una de las que más se usan” [Entrevistador: vos sentís la demanda esa? dele algo para que este tranquilo…] “Sí, entonces claro, los viejitos que tengo trato de tranquilizarlos, yo no quiero que estén dormidos todo el día, claro obviamente si uno va, donde uno hay 50 viejitos y de los 50 hay 25 con un deterioro cognitivo moderado y a veces un poquitito mas, este y claro y tres cuidadores por supuesto, no hay mucha forma de solucionar” M-9

“Y es como todo, que también viste el costo-beneficio. Vos decís, eso lo medimos mucho en medicina, es que vos no podes decir del paciente, no es solo una biología, sino que esta integrado en un ambiente y ta, si me rompe toda la casa, poco me va importar si después aumentará la incidencia de arritmia” M-13

“… además una época que había una frase que se acuñaba entre los médicos, cuando una persona tenía un trastorno de conducta, a este hay que “quetiapinizarlo”, hablando de un antipsicótico que si vos te vas con los años para atrás, hay también un momento en que te dicen que importancia tuvo la quetiapina. Después del 2005, un día el MSP recomendó no usarla y su comunicado oficial de que se usara con mucha precaución, y como ya en aquel momento los médicos empezaban a trabajar en la defensiva, entonces sistemáticamente los médicos sacamos la quetiapina. La risperidona ya se usaba mucho menos, pero se usaba… fue la primera después el haloperidol, con todas su robótica como decía un amigo mío… aún se sigue usando el haloperidol, aunque te parezca mentira” [Entrevistador: en algunas entrevistas nos planteaban y hay algún estudio que habla de combinar neurolépticos típicos con antipsicóticos atípicos, ¿no?] “Si y lo que pasa es lo que… cual es el drama final de estos pacientes? es cuando ya no lo pueden controlar con el antipsicótico atípico… Pero lo que no quería dejar pasar por alto, en ese entonces el MSP recomienda no usarlo. Los médicos lo sacamos y empezamos a ver qué le íbamos a dar, ¿benzodiacepinas? Era terrible, y además no efectivo porque era tan milagrosa la

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quetiapina en aquel momento que yo recuerdo que los propios familiares te firmaban con tal de que se la dieran, impresionante, y se hicieron reclamos y eso fue pasando no recuerdo si específicamente el MSP revirtió su recomendación, o fue una cosa que bueno, se liberaron los miedos y el costo beneficio era más, que se siguió haciendo eso…(…) …es más, hubo una época que era tal la visión de la quetiapina, era tan maravillosa, que habían algunos médicos jóvenes que vos ibas por insomnio y te daban quetiapina” M-14

4.8 – Las concepciones y significados de la demencia en las familias

Recién veíamos como el modelo biomédico diagrama e impregna todo el campo sanitario. Desde esta perspectiva es poco lo que se puede hacer en estos trastornos más allá de un buen diagnóstico y seguimiento pasivo del cuadro médico. Las únicas propuestas alternativas a la farmacológica que se implementan dentro del sistema como charlas médicas de orientación o psicoeducación, son parte de este mismo sistema de creencias y acciones, siendo funcionales a esta lógica de gestión de cuerpos y sus conductas. Este discurso parecería diagramar todo el campo subjetivo de las prácticas de las cuidadoras.

Eso es congruente con lo que han señalado algunos estudios que han comparado los significados y prácticas sociales de los familiares de personas con demencia en diferentes contextos culturales occidentales, y que han encontrado una fuerte influencia del modelo biomédico en la construcción de sentido y en las prácticas que las familiares realizan vinculadas a esto (Martorell, et. al., 2010)

Interesa entonces conocer qué plantean las familiares cuidadoras sobre esto ¿cómo viven las demencias desde su experiencia actual? ¿cuáles son los significados que encuentran? ¿qué categorías de comprensión se ponen en juego?.

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4.8.1 – Sobre la demencia

Para explorar esto, les preguntamos directamente a las familiares, como entendían que era la demencia y que explicación le daban desde la experiencia como cuidadoras.

Así, ante la pregunta ¿qué es para usted la demencia?, las repuestas que nos dieron las agrupamos inicialmente en 7 categorías operativas76, cuyos significados finalmente terminé organizando en torno a cuatro categorías cualitativas centrales:

1) Concepción biomédica: en esta categoría se incluyen las concepciones vinculadas a los aspectos biológicos, ya sean por una enfermedad o como parte de la vejez que deteriora el cerebro:

“No sé exactamente qué es el Alzheimer…No llego a entender que separa el deterioro cognitivo, de la EA. La EA es un deterioro a nivel de las proteínas en el sistema nervioso central y que eso afecta la conectividad de las neuronas y por eso se da todos los desordenes. Por esto, está ligado a algo genético…con algo que uno nace, que lo hace propenso. Y el déficit cognitivo, que por otro mecanismo y otra causa…pero que lleva también a una alteración en las neuronas…” E-2

“Como definirlo?? Para mí es como un proceso de deterioro cognitivo, de la memoria, entiendo que en su estado más avanzado te quedas postrado en una cama sin conocer el medio circundante” E-7

“La definiría como una enfermedad en cual existe un deterioro, prácticamente en toda la actividad cerebral, un deterioro total” E-25

“Es una enfermedad del sistema nervioso central, que va este… se de algún modo se ha ido agotando la capacidad de la persona de… de razonar y darse cuenta…” E-43

“Y no sé… como una… digo, palabras poco profesionales por supuesto, porque yo no

76 Las categorías operativas son: 1) Biomédica: respuestas que refieres a alguna etiología orgánica y que es progresiva; 2) Despersonalización: Sentir a esa persona extraña a sí misma, como si dejara de ser persona; 3) Autorreferencial: la entrevistada no logra expresar un concepto sobre la enfermedad y se queda en aspectos autoreferenciales que son valorativos de los sentimientos que le produce la situación; 4) Locura: se vive la enfermedad como una pérdida de razón; 5) Integral: concepción compleja de la EA que abarca diferentes aspectos somáticos y afectivos/ vinculares / sociales; 6) Viejismo: La EA se da por la edad avanzada; 7) Psicológico: para evadir el dolor, por muchas pérdidas, por un dejarse estar

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vengo desde lo científico, como una muerte…yo que sé…neuronal. No sé, una inhabilitación de la capacidad de pensar, de recordar, pero esto muy dicho así…” E-55

2) Respuestas autorreferenciales: en esta categoría he incluido las respuestas que corresponden a personas que presentan un gran nivel de afectación y angustia, que no logran descentrarse de su sufrimiento y terminan en una autorreferencia respecto a cómo están ellas. En estos casos existe un importante estrechamiento de la conciencia y dificultades para pensar la situación. Solo parece haber espacio para sentir y sufrir, en un vinculo de dependencia psíquica mutua,

“ Es un calvario para la persona que la acompaña, mas en mi caso que estoy totalmente sola… ella no sufre, siempre está bien, dice que la comida esta siempre rica.” E- 9

“Es una enfermedad perra, muy perra. Porque destruye, destruye todo lo que tiene alrededor. Va destruyendo a… mi casa se destruyó totalmente. Yo internarlo no lo quiero internar. Mientras yo pueda seguir en la lucha esta voy a tratar de no internarlo. Ahí está mejor dicho. Pero ta, lo veo una cosa, que hay que convivir con eso [Entrevistador: ¿Usted de la enfermedad en sí que piensa que es? ¿supo algo más sobre cómo es el proceso de la enfermedad, qué información tiene?] Que va al deterioro, que te deteriora día a día. Se deteriora)…” E-41

“Para el paciente una enfermedad más. Para el familiar-cuidador, no te digo el que la puso en una casa de salud, para el familiar-cuidador una tortura muy grande, una desilusión y un dolor muy grande, porque esto es terrible, te destruye a vos como persona. Desintegra la familia. Llegó un momento que nosotros no podíamos más y empezás a buscar y querés hacerle entender a otras personas de la familia que es lo que me está pasando, necesito ayuda, y tú pensás no puede ser que sean tan malos que no me den una mano, y no lo tienen por qué hacer, yo ahora me doy cuenta que no lo tienen que hacer porque esa era mi vida y no la del resto de mi familia (…) Una vez que la persona fallece, ahí tú te das cuenta de todo lo que perdiste. Me perdí seis años, todo el crecimiento de mis nietas, me perdí salidas, este verano hace siete años que no voy a la playa…” E-45

“Qué difícil eso… no sé como decirte…Una enfermedad…ingrata totalmente, pero bueno… injusta, ingrata, pero bueno y sobretodo lo que se viene, no tanto ahora, lo que está viviendo ahora que todavía es llevadero, si no lo que me espera porque …Cada vez conozco más casos, más gente y … veo para dónde apunta todo , no?. Que yo voy a tenerla conmigo hasta que me conozca, el día que no me conozca más, que no la pueda

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retener o… escape a mí, o ya sea algo… malo para ella, bueno ahí se buscará otra alternativa. Mientras la voy a tener conmigo” E-106

3) Despersonalización /Desubjetivación: En esta categoría el foco de las familiares esta puesto en que la enfermedad transforma aspectos centrales de una persona, que comienza a perder esa cualidad. Una especie de disolución del yo y de los rasgos psíquicos anteriores que definían las principales características del si mismo de la persona,

“A mí lo que me produce un dolor espantoso es ver que una persona deja de ser ella. Yo pienso la capacidad que tenía…. es otra persona. [Entrevistador: ¿ pero para ti, qué es la enfermedad esta?] Es una despersonalización…es un no ser él…no sé cómo decírtelo. Era un tipo independiente, pero que ahora tiene una dependencia importante…” E-3

“Desde el punto de vista biológico un deterioro a nivel cognitivo. Nos va aislando del medio y lamentablemente nos lleva a dejar de ser. Lo veo como es, como un dejar de ser en relación, no dejamos de ser para los demás para quienes realmente nos quieren, pero los demás dejan como de ser para nosotros, porque pasamos a no conocer, a que ciertas cosas nos pasen desapercibidas, entonces dejamos de pertenecer, no porque lo queramos nosotros, o porque lo quieran quienes nos quieren, ese irnos de a poquito, como un irnos de a poco [Entrevistador: A ver… ¿cómo sería eso?]. Yo veo que él de a poco, como que se va. Lo digo como un retraimiento, porque a veces las palabras no quiero que sean tan duras…” E-32

“Una desgracia terrible, es degradar el ser humano, se degrada el ser humano, terrible, terrible para mí. Antes no sabía nada, no tenía ni idea de lo que era la enfermedad de Alzheimer…” E-62

“Deterioro del ser humano, el deterioro consiente y físico, psíquico y físico…. Muy angustiante…” E-92

“Lo peor que puede haber, no es una cosa que… perder al familiar porque en realidad, no?, está, pero no está. Es el cambio de personalidad, es ver una persona diferente, completamente diferente…” E-93

4) Concepción integral: Remiten a una concepción integral y compleja de la demencia, en la que se conjugan varios factores de diferentes campos,

“Es una enfermedad que produce un deterioro neurológico, que va en avance, que no

220

tiene cura, que produce cambios significativos en la persona: en su conducta, en su memoria. Y en la que he descubierto, que es muy importante la parte afectiva: a ella le hace mucho bien estar con nosotros, que la mimemos, que la abracemos, que la besemos… Como que ella está necesitando más… afecto, más… Este y bueno em… creo que se desconoce mucho todavía sobre la enfermedad… no hay interés quizás en la parte de Salud Institucional que se interese realmente en avanzar en los tratamientos de enfermos de Alzheimer. No hay un equipo multidisciplinario, como debería haber, que trabajen en conjunto. Ellos trabajan, esos médicos, pero por separado. Y además no hay orientación a la familia, que es muy importante, porque yo veo que no es una enfermedad que le competa solo al enfermo, o sea a la persona, sino que también al entorno familiar” E-13

“El tema es que voy a los talleres de alzheimer, ayer falté, la mirada está un poco sesgada por la información de la Facultad. Me gusta pensar que es una enfermedad social, que afecta determinadas áreas de la persona, del entorno, como el área vincular, el área cognitiva, el área de la memoria, se va produciendo un deterioro este… un deterioro, un encerrarse, la persona se vuelve más sobre sí misma, esta vinculado a otras perdidas como de la vista, bueno, de los sentidos ,no?. El alzheimer como algo que va invadiendo a la persona hasta el punto que se apodera, es como que la persona se quedara en un lugar cuando vas perdiendo todas las funciones, y se llega a una etapa en la que se queda en un punto. Luego van perdiendo las funciones adquiridas más complejas, se va perdiendo la marcha, la capacidad de comer solo, las primeras que adquirimos son las últimas que perdemos, cuando llega ese punto…nada, queda como un a especie de vegetal hasta que se muere. Es progresiva inminente, no hay vuelta atrás, se van perdiendo un montón de funciones fisiológicas fundamentales.” E-54

“Es un deterioro físico y mental de la persona, y que en parte, pierde su identidad. Y que sobre todo produce una gran tristeza al cuidador inmediato. Creo que la angustia que produce esto, no la producen otras patologías como puede ser un paciente oncológico, porque el paciente oncológico sabemos que desde el diagnóstico al final no pasa mucho tiempo. Y esto no sabemos cuanto tiempo va a seguir…” E-114

Analizadas cuantitativamente estas categorías, las concepciones integrales de la demencia sólo está presente en cuatro casos, tal como se presenta en el cuadro 18,

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CUADRO 18: Concepción de las familiares cuidadoras sobre qué es la demencia Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado

Válidos

Un dato interesante a tener en cuenta es la sorpresa de varias de estas familiares cuando les realizábamos esta pregunta. Parecería que en la mayoría de los casos la enfermedad inicialmente no se cuestiona, se da como “algo” natural dentro de un campo cerrado. Cuando realizábamos esta pregunta, luego de la sorpresa o alguna exclamación o gesto inicial, empezaban un proceso de reflexión junto a la respuesta.

A su vez, las respuestas son congruentes con lo que hemos visto en los apartados anteriores. En las familiares claramente predomina una concepción de la demencia individual, como un problema de orden cerebral y casi por fuera de las personas. En casi tres de cada cuatro familiares se plantea una concepción de demencia biomédica o vinculada a fenómenos psicológicos de pérdida de la calidad de la persona. Por su parte, una de cada cuatro familiares presenta un nivel de afectación tan elevado que ni siquiera logra abstraerse mínimamente de la situación y da respuestas de tipo autorreferencial. En estos casos posiblemente nos encontremos ante situaciones de mucho sufrimiento psíquico.

4.8.2 – En relación a por qué se da esta enfermedad.

Cuando consultamos respecto a por qué piensan que se da esta enfermedad, las

Biomédico

47

42,0

42,0

42,0

Autoreferencial

32

28,6

28,6

70,5

Despersonalización/Psicológico

29

25,9

25,9

96,4

Integral

4

3,6

3,6

100,0

Total

112

100,0

100,0

222

respuestas que nos dieron inicialmente las agrupamos en ocho categorías operativas77, las que luego se integraron en tres categorías centrales que, como es de esperar, son congruentes con los significados de la demencia atribuidos en la pregunta anterior:

1) Biomédica/genética: Son explicaciones que vinculan la enfermedad a aspectos genéticos o biológicos exclusivamente. En varios casos se considera que estos aspectos son agravados por el envejecimiento,

“La propensión puede ser genética…así cómo el deterioro a algunos nos viene por un lado, a otros le viene por otro lado” E.2

“Es un desgaste de las neuronas” E-9

“Es un deterioro del sistema nervioso” E-25

“Bueno no soy médico ni mucho menos, pero pienso que tiene que ver…. que está relacionado con un tema degenerativo de las células neuronales, de las neuronas ¿Por qué? Puede ser simplemente genético o que tenga relación con el tipo de vida que uno ha llevado, si uno come sano estaría menos expuesto y si come con mucha grasa supongo que estaría más expuesto, básicamente eso creo” E-35

2 – Psicológica: En estos casos se pone énfasis en aspectos emocionales o hechos traumáticos que sucedieron en la historia de las personas y que podrían facilitar un deterioro cognitivo y de la persona,

“Yo creo firmemente, a mí me da la sensación, de que la enfermedad tiene que ver con un disgusto muy grande, con algo que uno no pudo elaborar y que… con un sentimiento, un miedo atroz. Creo que la enfermedad… Uno se pasa de la sobredosis … Del sentimiento, del miedo, de algo que te carcome y termina en la enfermedad, atroz. Como que algo que… viste cuando vos no manejas la ira, por decirlo de alguna manera, ¿no? o el miedo te supera , el miedo es el motor, ese miedo que te anula, que te enferma” E-10

“Y yo creo que esta enfermedad, como todas las enfermedades, me parece que es por la

77 1) Biomédico, referido a repuestas de tipo biológico o neuropatológico; 2) Genética: vinculado a causas heredadas o genéticas; 3) Vivencial: no logra expresar una causa de la enfermedad y queda en aspectos autoreferenciales que son valorativos de los sentimientos que produce; 4) No sabe: no encuentra explicación o nunca se lo preguntó; 5) Integra: concepción integral de la EA que abarca diferentes aspectos somáticos y afectivos/ vinculares / sociales; 6) Vejez; la EA viene por la vejez; 7) Psicológica: factores afectivos, emocionales, miedos, estres en la vida de la persona no superados, una gran tristeza, que en general se plantean como desencadenantes; 8) Otros: por causas diversas tales como una operación u otras causas médicas como hipertensión, etc. También se incluyen respuestas de tipo por no haberse cuidado antes en su vida, no ejercitar la mente, etc.

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falta de cuidado de uno mismo, no sé, la falta de cuidado, la falta de preveer, en este caso la vejez… de como me preparo para vivir esos momentos de mi vida, porque nadie te prepara para ser saludable y cuidarte mucho, nosotros hacemos todo el tiempo cosas que nos enferman, también emociones que nos trancan la mente, yo tuve dos infartos cerebrales, mis infartos tuvieron que ver con mi estado anímico, y donde los tuve?… en el centro afectivo del dolor y en la visión, casi me quedo ciega, fue el momento más feo que tuve en mi vida y yo lo que hice fue tirarlo para el cuerpo, si yo hubiese tenido elementos para llenar ese vacío, no hubiese pasado eso” E- 37

“”Yo creo, no sé en el caso particular de mi madre, de repente es un pelotazo lo que te digo, pero yo creo que, que todo esto es de alguna manera es como resultado de… como de distintas situaciones, como afectivas ¿no? que no, no como que no, que no… conflictivas….” E- 53

“Esto viene también por determinados acontecimientos importantes en la vida de la persona. Mi mama sufrió mucho, muchas pérdidas…” E-114

3) No sabe/otras causas. En esta categoría se ubican las respuestas de personas que directamente no encuentran una explicación de porqué se da esta enfermedad, así como otras que plantean una diversidad de causas

“No sé, no sé…Yo se lo pregunté a (x neurólogo), se lo pregunte también a (x geriatra) que por qué venía, no? Y me dijeron que mucho no se sabe… [Entrevistador: ¿Y vos qué pensás? ¿Cuál sería tu idea de por qué viene esto…alguna hipótesis digamos explicativa o…? No, la verdad que no….nunca me puse….nunca me pregunté por qué viene…” E-4

“La verdad que no tengo ni idea, no lo sé, es una enfermedad cruel, supongo que si avanza va a ser terriblemente cruel, es como injusta, porque tenes una vida tan linda y llegas a un nivel de invalidez. Que da pena, todas las enfermedades son terribles, pero esta….” E-7

“uno piensa que esta vieja y que algo le tiene que venir…” E-16

“La verdad, no sé, este… no, no sé. Este… por lo que vimos en la charlas, digo genético no es, salvo un porcentaje muy mínimo de los casos, este… y bueno ta. Idea mía, nomas, de que como yo soy siempre de la idea que uno tiene que ejercitarse para todo. Y a mí me parece que el no usar demasiado las funciones cerebrales, puede conducir, pero ya te digo, no es que haya estudiado, ni nada. Es lo que a mí me parece. O, por ejemplo, yo que sé, mi tío el que se agarró Alzheimer, tomaba muchísimo, whisky. No, no llegaba a ser alcohólico pero… todos los días ponele, capaz que tomaba medio litro o 3⁄4 litros, entonces

224

yo creo que hay ciertas agresiones por un lado o este… ya te digo la apatía de no usar, de no querer hacer cuentas, de no querer leer, no querer hacer nada; que bueno como que se te duerme, eso es lo que a mí, me parece.” E-77

Cuantitativamente, estas categorías se distribuyen de forma similar, tal como se presenta en el cuadro 19.

CUADRO 19: Explicación de familiares de las causas de la EA
Porcentaje Porcentaje

Frecuencia Porcentaje válido acumulado

Válidos

Biom edica/genetica

35

31,3

31,8

31,8

Psicologica

33

29,5

30,0

61,8

No sabe/otras caus as

42

37,5

38,2

100,0

Total

110

98,2

100,0

Perdidos

Sistema

2

1,8

Total

112

100,0

4.8.3 – Algunas implicaciones políticas

De lo presentado hasta aquí, se desprende que las perspectivas de las familiares cuidadoras sobre la demencia es totalmente solidaria con la perspectiva biomédica y el modelo de enfermedad obejtivo-natural. Las concepciones de demencia en general se remiten a aspectos de orden individual y orgánico o psicológico, pero que en general parecen estar por fuera de las personas, casi como una fatalidad que “se va apoderando de la persona”. Las explicaciones por las causas de esto también remiten a explicaciones de tipo uni-causales y lineales en el mismo sentido orgánico o psicológico.

Estos significados son similares a los encontrados en el 2010 por Martorell, et. al.. En ese estudio surge “la representación cultural de la persona con Alzheimer como alguien sin vida” (p. 4), significado que también aparece en las familiares cuidadoras de Uruguay, donde sólo cuatro personas logran construir un significado algo mas complejo e integral

225

del tema.

Este significado lineal de la enfermedad, como algo externo a las personas y sus condiciones históricas de producción, dónde a las familiares no les queda más que esperar a ver cómo se va deteriorando la persona, instala sentidos de mucho sufrimiento psíquico. La incertidumbre que esto genera, los mensajes catastróficos de deterioro e infantilización que reciben del sistema de salud, el mecanismo de ocultamiento de lo que sucede a su familiar y la falta de lugares dónde poder poner palabras a esto, son parte de las prácticas discursivas y fácticas que la intervención del sistema de salud produce en su construcción de realidad.

Sin embargo, cuando se escucha la situación de las cuidadoras y de sus familiares, queda claro que sus problemáticas centrales no son de carácter bioquímico como se propone desde el modelo de significados dominantes. Muy por el contrario, las problemáticas son de tipo afectivas, vinculares, muchas veces económicas, etc, muy relacionadas a la situación social de las familias, a su historias de vínculos, y a la forma de vivir y sentir estas enfermedades. Como he planteado en anteriores trabajos, es común encontrar modalidades de tramitación de los conflictos en las que predominan afectos “congelados”, que se ubican en un plano de registro corporal, formando parte del sufrimiento psíquico. En la medida que no hay espacio para elaborar esto, para generar procesos de simbolización, es común que aparezcan procesos de duelo patológico (Berriel y Pérez, 2007; Pérez, Acosta y Valdez, 2015). Sin embargo, estos procesos emergentes de las prácticas instaladas y de los significados y sentidos atribuidos a la enfermedad, fácilmente quedan capturados en un sentido de ajenidad donde la culpa de lo que sucede es “un algo” externo a la trama de acontecimientos (llámese gen, neuronas, neurotransmisores, cerebro, etc.).

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Parece claro que para producir cambios que permitan mejorar las condiciones y la calidad de vida de las personas con demencia y su familia, se deben cambiar los significados y sentidos atribuidos a la enfermedad. Para ello, por un lado parece imprescindible crear equipos interdisciplinarios que, por un lado, alivien al plantel médico de su soledad-omnipotencia. Por otro, que permitan ampliar la mirada biomédica a otras perspectivas sociales y culturales de la demencia.

Es necesario también producir cambios en la formación y capacitación de los médicos y de todo el equipo técnico, introduciendo una perspectiva de derechos humanos y una formación en salud mental, y no solo en la enfermedad. Esta formación debería habilitar a comprender que procesos como la tristeza son movimientos psíquicos necesarios para elaborar determinados hechos difíciles de procesar, y que no deben ser confundidos con la depresión y medicados. Lo mismo con los llamados trastornos de conducta, que deberían tratarse abordando las condiciones de producción de los mismos y no químicamente.

A su vez, estos cambios de poco servirían si no se cambian las condiciones de prácticas y no se introducen nuevos tratamientos en el SNIS. Así, cambiar esta perspectiva medicalizada implica introducir en el sistema nuevas propuestas psicosociales / psicoterapéuticas, que apunten a lograr un cambio subjetivo de los diferentes actores en torno a las relaciones que se dan cuando una persona tiene demencia. Nuevos tratamientos en los que se jerarquice la lógica de la persona por sobre la del órgano, la lógica de la salud por sobre la de la enfermedad. En definitiva, que se jerarquice la lógica de protección de los derechos humanos en lugar de la lógica de asistencia pasiva.

Sin embargo, el desarrollo de nuevas prácticas y propuestas de calidad que cuestionen las condiciones de producción de las patología en el plano grupal, no parece pertenecer al campo sanitario, sino al social de cuidados. Dicho de otra forma, producir cambios en este

227

sentido necesariamente implicará cambiar las lógicas sanitarias imperantes, ubicando el campo de los tratamientos dentro del campo y lógicas de los cuidados desde una perspectiva de derechos humanos. Estamos así en la dimensión política del tema. Pero por el momento, dejemos este punto por aquí, ya que lo retomaré un poco más adelante, en el capítulo 6. Ahora, antes de cerrar este capítulo de resultados, quisiera analizar el perfil de las cuidadoras entrevistadas y su estado de salud.

4.9 – Las cuidadoras y el cuidado

En los países de renta baja y media en los que aún no hay sistemas de protección social avanzados, el rol y las tareas de cuidado de las personas con demencia generalmente se sostiene en la familia y, dentro de éstas, en las mujeres hijas o cónyuges (De la Cuesta Benjumea, 2006; OMS/OPS, 2013). En nuestro país actualmente sucede algo similar, relacionado con una representación social y un significado de cuidado que lo vincula a la familia y a cargo de mujeres (Batthyany, Genta y Perrotta, 2012; Carbajal, 2014). En este contexto, no es de extrañar que cuando se analiza la distribución por sexo de las familiares cuidadoras de la muestra, el 87% sean mujeres (ver cuadro 4). Lo mismo sucede cuando se distribuye la muestra por grado de parentesco, donde casi tres de cada cuatro cuidadoras son hijas, seguidas en porcentaje por cónyuges. En el cuadro 20 se presentan los datos de las cuidadoras por grado de parentesco.

228

CUADRO 20: Parentesco de la cuidadora principal con la persona con demencia Porcentaje Porcentaje

Frecuencia Porcentaje válido acumulado

Hijo/a

Cónyuge

Hermano/a

Otro familiar

Total

Sistema

77

19

109

112

5

8

3

68,8

17,0

4,5

7,1

97,3

2,7

100,0

70,6

17,4

4,6

7,3

100,0

70,6

88,1

92,7

100,0

Válidos

Perdidos Total

Reafirmando estos datos sobre la feminización del cuidado y la desigualdad de género instalada en nuestro país en este tema, cuando se relaciona el grado de parentesco y sexo de la cuidadora con el de la persona con demencia, un dato llamativo es que ninguno de los hombres es cuidador de otro hombre. Mayoritariamente los cuidadores hombres cuidan a su madre o a su cónyuge. En el cuadro 21 se presentan estos datos ampliados, señalando ese hecho.

CUADRO 21: Grado de parentesco y sexo de la cuidadora por sexo de la persona con EA

Persona con EA mujer

Persona con EAhombre

60

9

Hijo/a

Sexocuidador

Femenino

Masculino

8

0

Femenino

0

13

Cónyuge

Sexocuidador

Masculino

3

0

Femenino

3

1

Parentesco con l a persona con EA

Hermano/a

Sexocuidador

Masculino

1

0

Femenino

Otrofamiliar

Sexocuidador

6

1

Masculino

1

0

Cui dador/a no fami l i ar

Sexocuidador

Femenino

0

0

Masculino

0

0

Femenino

0

0

Otro

Sexocuidador

Masculino

0

0

Un dato que debe tenerse presente para completar este panorama de género, es que el cuidado brindado por hombres puede estar subvalorado en el presente estudio. En algunas entrevistas sucedió que cuando la cuidadora principal de una mujer con demencia es su hija (y por tanto fue la entrevistada), si su padre vivía con la persona con demencia, en lo

229

cotidiano era el que sostenía la tarea del cuidado mientras la hija, además de trabajar, se hacía cargo de todo lo referente a la atención y la organización de las tareas. En estos casos se podría hablar de dos cuidadoras principales (esposo e hija), dato que no fue registrado en nuestra muestra.

Respecto a la situación de salud y de sufrimiento psíquico de las cuidadoras, como era de esperar en función de lo desarrollado a lo largo de este capítulo, la evaluación realizada con la escala de Zarit da cuenta de un alto grado de sobrecarga relacionada con las tareas del cuidado: casi un 78% presenta sobrecarga leve a intensa. En el cuadro 22 se presentan los resultados de la aplicación de la escala de sobrecarga de Zarit a las cuidadoras de la muestra.

CUADRO 22: Estado de sobrecarga de las cuidadoras Válidos

Sin embargo, si se compara estos resultados de sobrecarga con los obtenidos por otros estudios realizados con el mismo instrumento en América Latina, tenemos que la sobrecarga de la población estudiada en Uruguay se encuentra en un nivel relativamente próximo – aunque claramente inferior – a lo encontrado por Pérez y Llibre en el 2010 en La Habana, Cuba, y muy por encima de lo encontrado por Cerquera et. al., en el 2012 en Bucaramanga, Colombia. Estos resultados comparados se presentan en el cuadro 23.

No existe sobrecarga

Existe sobrecarga leve

Existe sobre carga intensa

Total

Frecuencia

25

24

63

112

Porcentaje

22,3

21,4

56,3

100,0

Porcentaje válido

22,3

21,4

56,3

100,0

Porcentaje acumulado

22,3

43,8

100,0

230

CUADRO 23: Estado de sobrecarga de cuidadoras principales de personas con demencia en 3 países de América Latina, evaluado con la escala de Zarit

Estudio

Pérez y Llibre, 2010

Cerquera et. al, 2012

Pérez, 2014

Lugar

La Habana, Cuba

Bucaramanga, Colombia

18 ciudades de Uruguay

Población

75 cuidadoras principales

52 cuidadoras principales

112 cuidadoras principales

Frecuencia

Porcentaje

Frecuencia

Porcentaje

Frecuencia

Porcentaje

No existe sobrecarga

2

2,6

34

65,4

25

22,3

Sobrecarga leve

15

20

9

17,3

24

21,4

Sobrecarga intensa

58

77,3

9

17,3

63

56,3

Total

75

100

52

100

112

100,0

Llama la atención la baja sobrecarga que se da en el estudio de Colombia. Las investigadoras realizan una explicación desde una perspectiva socio-cultural, señalando:

“múltiples factores encontrados, entre ellos el buen nivel socioeconómico de la muestra, el parentesco con el familiar lo cual hacía que el cuidado representara una obligación filial, igualmente el género era determinante en la adopción del rol como parte de su condición femenina” (Cerquera, et. al., 2012: 42)

En ese estudio, el 83% de su muestra fueron mujeres. Sin embargo, a priori estos factores no parecen ser muy diferentes respecto a la población de nuestro estudio, por lo que, con los datos que contamos, queda abierta la interrogante sobre esta diferencia.

A su vez, también sorprende el alto grado de sobrecarga que presenta la población del estudio de Cuba. En este caso, los investigadores utilizan una perspectiva biomédica para relacionar esta alta sobrecarga con lo encontrado en otros estudios que dan cuenta de las problemáticas del cuidador, así como con el aumento de la sobrecarga que se presenta a medida que avanza el deterioro de la demencia (Pérez y Llibre, 2010). Esta explicación tampoco parece servirnos mucho para comprender la diferencia con nuestra muestra.

Tal vez para entender las diferencias se deba recurrir a otros elementos culturales, ya que aunque las poblaciones estudiadas pertenecen a América Latina, existen importantes

231

diferencias entre ellos. A modo de ejemplo, De la Cuesta Benjumea, en su trabajo del año 2006, realizado en Medellín, Colombia, encuentra componentes culturales que hacen que en esa ciudad las tareas del cuidado no queden a cargo de una persona, sino que se distribuye entre la familia, vecinos, amigos, etc. Esta perspectiva del cuidado hace que la demencia salga del recinto de lo privado y del ocultamiento, para ser abordada desde la comunidad y las redes. No sé si en el caso de Bucaramanga se da también esa situación. Si ese fuera el caso, posiblemente eso podría explicar la baja sobrecarga aunque, insisto, esto habría que estudiarlo específicamente.

A su vez estas diferencias entre las poblaciones también se podrían explicar por las limitaciones del instrumento aplicado. La escala de Zarit fue creada en otros contextos sociales y culturales muy distintos a los de América Latina. Si bien el hecho de ser un instrumento difundido a nivel mundial permite realizar comparaciones entre diferentes poblaciones, la misma presenta una serie de limitaciones producto de sus adaptaciones y validaciones transculturales, donde el mismo concepto teórico de sobrecarga empleado, ameritaría una revisión en sí mismo (Duhagon, 2014). En ese sentido, más allá de la validación que se ha hecho en España para población hispanoparlante, estas diferencias culturales ameritarían también un profundo estudio de revisión en nuestro contexto, para definir si realmente estamos midiendo lo que se quiere medir.

Independiente de las limitaciones que podría presentar este instrumento, los resultados de alta sobrecarga que encontramos en nuestra población, desde la perspectiva teórica son congruentes con la situación descrita a lo largo de este capítulo respecto a los dispositivos y prácticas desubjetivantes que se dan en la atención de las demencias. Es coherente también con las concepciones, los significados y sentidos que estas cuidadoras presentan sobre la demencia de su familiar.

232

4.10 – Alcances del estudio

Finalizando este capítulo, es necesario analizar los alcances del estudio en el plano metodológico. Al respecto, se pueden identificar algunas limitaciones que deben considerarse a la hora de evaluar los resultados. La primera de ellas, es reflejo del propio estado de registro de la situación de las demencias en Uruguay: no contar con un lugar específico que permita acceder a los diagnósticos realizados y tener un mapa claro de eso. Por el contrario, la información se encuentra dispersa en los diferentes prestadores del país, a veces fragmentada y no es accesible. Tampoco las personas con demencia ni sus familiares manejan una información clara ni por escrito generalmente. Esto nos ha obligado a trabajar con un concepto muy amplio de demencias, que en futuros trabajos convendría revisar. No es lo mismo lo que puede demandar en cuanto a recursos de atención, cuidado o afectivos en la convivencia una persona con una demencia fronto- temporal (con sus trastornos en la esfera conductual) que una persona con demencia por cuerpos de Lewy (con sus características alucinaciones), u otra con demencia vascular (con el impacto que produce lo brusco del cuadro y sus diferentes secuelas) o con demencia tipo Alzheimer. No obstante, hasta que no se cuente con esos datos precisos a nivel central, este estudio presenta una primera aproximación a la situación global.

Respecto a la parte cualitativa del estudio con familiares, presenta la limitación propia de este tipo de metodología de no permitir una generalización rápida de los resultados. A su vez, en el marco del presente proyecto este componente cualitativo implicó un desafío metodológico en sí mismo respecto al análisis de los datos, pues al haberse recabado los mismos en el marco de la entrevista que se realizó a toda la muestra, obtuvimos un enorme volumen de información que sobrepasó la que hubiera sido necesaria si hubiésemos utilizado solamente el clásico criterio de saturación teórica. Si bien ese exceso de datos

233

analizados fortalece las categorías definidas, demandó un mayor tiempo y esfuerzo. A su vez, por la propia característica del instrumento de entrevista utilizado, las respuestas cualitativas eran relativamente breves y acotadas, lo que limita el grado de despliegue discursivo de las participantes y de la riqueza del material. Para obtener una mayor generalización de estos datos, sería necesario profundizar los resultados cualitativos obtenidos con otros diseños también cualitativos, que utilizaran el criterio de saturación teórica.

La ausencia de un instrumento estandarizado para nuestra población que permita evaluar la sobrecarga y estrés de las cuidadoras de forma más ajustada también se identifica como una limitación del estudio. Tal como fue señalado anteriormente, el instrumento que utilizamos permite la comparación con otros estudios realizados en diferentes lugares del mundo, pero al estar estandarizado en poblaciones que responden a parámetros culturales distintos a los nuestros, la comparación que se pueda tener de los diferentes puntajes es relativa. Si bien la literatura científica que utiliza esta escala en general no cuestiona esto y compara directamente resultados entre muestras diferentes, siempre queda sobrevolando la pregunta respecto a si ante cada concepto realmente estamos comparando aspectos similares y comparables cuando definimos sobrecarga.

También corresponde señalar dos aspectos que futuros estudios podrían retomar para fortalecer los resultados obtenidos. Por un lado el tamaño de la muestra. Si bien el mismo fue congruente con los que han utilizado otros estudios similares, trabajar con muestras mayores fortalecería mucho los resultados cuantitativos de asociación de variables y grupos. Otro aspecto a tener en cuenta, principalmente en la parte cualitativa, sería incluir la perspectiva de las propias personas con demencia. Si bien eso escapa de las posibilidades del presente trabajo, de incorporarse en otros estudios permitiría ampliar los resultados y compararlos.

234

Asimismo, también deben considerarse algunas fortalezas del presente estudio. La primera de ellas es la constituirse en el primero de este tipo que se realiza en Uruguay y, hasta dónde hemos podido rastrear, también en América Latina. Esto permite definir una línea de base de la situación de atención y cuidado de las demencias, a la vez que permite que futuros estudios puedan evaluar la evolución de la misma. Asimismo, la metodología empleada permite replicar y comparar los resultados con los obtenidos en otros estudios internacionales.

El diseño de triangulación metodológica (cuantitativa y cualitativa) y de poblaciones (familiares y profesionales) fortalece la calidad de los resultados obtenidos, pues permite obtener datos numéricos (descriptivos e inferenciales) que abordan diferentes aspectos del problema, que son profundizados cualitativamente para entenderlos e interpretarlos en las condiciones de producción de los hechos, desde los discursos de sus propios actores.

Respecto a la aplicación de cada metodología y su análisis, hemos buscado activamente mantener los principales criterios de calidad definidos para cada una de ellas. En el caso de la metodología cuantitativa, se cumplieron con todos los procedimientos habituales de definición de variables y análisis de los datos. También se buscó sostener determinados equilibrios dentro de la muestra, para que a pesar de tener un tamaño mediano, no se alejara en el equilibrio de las dimensiones estudiadas de las características generales de la población de personas mayores. Asimismo, la utilización de estadística descriptiva e inferencial permitió fortalecer el alcance de los resultados para analizar problema.

Respecto a la metodología cualitativa, también se buscó activamente que el reporte diera cuenta de una serie de criterios de calidad, siguiendo los sintetizados por Sisto (2008) y Wiesenfeld (2000). Así, para alcanzar el criterio de confiablidad, tanto en sus aspectos de credibilidad (validez interna) y trasferibilidad (validez externa), se describen

235

detalladamente todos los pasos metodológicos, las decisiones muestrales y la metodología empleada para obtener datos y analizar los mismos. Asimismo, al presentarse en extenso los relatos de los protagonistas, se busca dar cuenta del criterio de multivocalidad, diferenciando el discurso de los/as participantes de lo que es mi propio posicionamiento respecto a los diferentes temas. La inclusión de los aspectos éticos como parte de la reflexión es otro criterio de calidad que se buscó alcanzar.

236

TERCERA PARTE: APLICACIONES TEÓRICO – PRÁCTICAS

237

CAPÍTULO 5 – Los dispositivos de atención y cuidado. Las lógicas de objetivación y subjetivación

En el año 2011 en Canadá, Leung, et. al., luego de estudiar cualitativamente las trayectorias para recibir el diagnóstico de personas anglocanadienses con demencia, señalan que las mismas implican transitar por diversas y complejas interacciones de las personas con demencia y sus familias con los servicios de salud y con las creencias socioculturales sobre demencia y otras más amplias sobre el envejecimiento. A pesar de las diferencias culturales, este planteo podría resumir muy bien parte de los resultados de la situación en Uruguay. Sólo le agregaría que esos trayectos también implican ir construyendo la “carrera moral” de aprendizaje como enfermo y paciente.

Con los resultados del estudio empírico a la vista, la pregunta que queda en suspenso es si las cosas podrían ser de otra manera. Esto lo retomaré más adelante, pero para eso, antes es necesario discutir las prácticas de atención y cuidado presentadas en el anterior capítulo y realizar algunas consideraciones teóricas sobre el dispositivo en general y sus efectos. Sobre esas consideraciones tratará el presente capítulo.

5.1 – Las diferentes fases de producción de las prácticas desubjetivantes en la atención y cuidado de personas con demencia78

En el análisis de las trayectorias de atención y cuidado que siguen las personas con

demencia en el SNIS, se pueden identificar tres momentos clave de las prácticas y en la

construcción de subjetividad: las primeras dinámicas familiares de reconocimiento del

trastorno, la modalidad de comunicación del diagnóstico y los tratamientos post-

diagnóstico. En cada una de estas instancias del recorrido las prácticas instrumentadas van

78 En este apartado se incluyen algunas de las consideraciones que forman parte del artículo que publiqué en el año 2014, aunque con notorias modificaciones.

238

generando aprendizajes de lo que es ser enfermo, construyendo identidades y asignando lugares (de sano, de enfermo, de autoridad y saber).

5.1.1 – Las primeras dinámicas familiares de reconocimiento del trastorno

La primer etapa está marcada por las dinámicas familiares que llevan a reconocer que algo anda mal y que va a continuar empeorando si no se toma alguna acción. En estas dinámicas intervienen una serie de aspectos vinculados a características propias de estos trastornos y las prácticas sociales y de salud sobre los mismos, entre los que se pueden identificar claramente cuatro, muy conectados entre sí:

• Aspectos clínicos: Heterogeneidad e inespecificidad de la presentación de los primeros síntomas que lleva a que demoren más quiénes comienzan por trastornos psicológicos y vinculares, ya que los mismos muchas veces se confunden con otras patologías, o con “cosas de la edad”. Aquí se hace evidente la falta de información de calidad de la población sobre estos trastornos, así como la falta de apoyo social y de salud que tienen los afectados para identificar y gestionar estas situaciones tempranamente.

• Organizativos del Sistema de Salud: en un sistema de salud aún altamente atomizado (donde cada especialista actúa individualmente), no existen indicadores ni instrumentos de alerta que reaccionen tempranamente ante los primeros síntomas ni que identifiquen a grupos de riesgo (p.e. personas con quejas subjetivas de memoria, con deterioro cognitivo leve, etc). El carnet del adulto mayor, que es la única herramienta definida que podría oficiar como alerta temprana, en general no se aplica, o se aplica sólo de manera burocrática, con poca conexión con su finalidad. Esto es una faceta más de la falta de formación de los profesionales en las

239

problemáticas de las personas mayores en general y de las demencias en particular. También da cuenta de la perspectiva deficitaria y asistencial de las instituciones de salud respecto a esta población de mayor edad.

• De formación médica: Congruente con el punto anterior – y como parte de esa perspectiva institucional – existe poca conciencia de la importancia que tiene identificar tempranamente las primeras manifestaciones de la enfermedad, principalmente en los sectores de atención no especializados en adultos mayores o en demencias. Pero incluso en los sectores especializados, el pesimismo terapéutico y la falta de opciones de tratamientos, instala tempranamente el mecanismo que he descrito como de espera pasiva, que es altamente perjudicial para las personas afectadas y su familia, ya que invalida cualquier posibilidad de prevención que no sea exclusivamente farmacológica.

• Psicosociales: Tal como señalé antes, existe un desconocimiento social de las demencias. El mismo tiene dos vertientes: los prejuicios sobre la vejez que naturalizan las situaciones de deterioro o pérdida de memoria (esto se plantea muchas veces en los profesionales del sector no especializado en vejez). Por otro, el “fetichismo biológico” (al decir de Åsberg y Lum, 2009) lleva a que prevalezca socialmente una perspectiva mecánica y lineal de la demencia, que refuerza una visión catastrófica de la situación y las demoras. En la mayoría de los casos esta visión coincide con la de los profesionales del sector especializado principalmente.

En las primeras manifestaciones clínicas de la enfermedad, cuando intervienen componentes psicopatológicos, es común que traten de explicarse tempranamente como aspectos integrados a la forma de ser de la persona, como una especie de amplificación de

240

características previas de “su forma de ser”. En este proceso de reconocimiento, existe una primera etapa en que se produce una ilusión de que estos cambios podrán ser manejados en la vida cotidiana y que en algún momento pasarán solos, a pesar de no haber indicadores de ello. Así, este período se encuentra marcado por la incertidumbre y el desconocimiento sobre lo que está pasando, hecho muy similar a lo encontrado por Campbell et. al. (2016) en un estudio cualitativo con personas con demencia de Inglaterra. A diferencia de lo que sucede en el estudio de Campbell, en las personas entrevistadas por nosotros se puede visualizar claramente la soledad en que se encuentran para transitar estos momentos, que ante la falta de apoyo del sistema de salud, en las variadas consultas que realizan, la tramitación de estas dificultades queda como algo íntimo del plano familiar.

En esta etapa – que es común que se solape con la del proceso diagnóstico – se comienzan a instalar e incrementar la dependencia, en parte por el avance de la propia enfermedad, pero principalmente por lo que Kitwood (1990 y 1997) ha denominado psicología social maligna, refiriéndose a los efectos perniciosos del entorno. Steven Sabat, cuando aborda el concepto de exceso de discapacidad (excess disability) como producto de estos efectos perniciosos, plantea que la enfermedad mental no se puede entender como ubicada en un organismo biológico que tenga un estado independiente de la persona y su mundo de relación. Por el contrario, retomando un planteo anterior de Lipowski, señala que para entender la enfermedad mental se debe tener en cuenta los,

“… sentimientos y actividades simbólicas en el pensamiento y el lenguaje. Además, se es miembro de un grupo social con el que se interactúa. El concepto de enfermedad es incompleto si no se incluyen estos hechos. Cómo una persona experimenta el proceso patológico, el significado que le da, y cómo eso influye en su comportamiento y en la relación con los demás, son todos componentes integrales de la enfermedad que forman parte de una respuesta humana total” (Sabat, 1994: 164).79

79 En inglés en el texto original: “feeling and symbolic activities in thought and language. Furthermore he is member of a social group with which he interacts. A concept of disease is incomplete unless it takes cognizance of these facts. How a person experiences the pathological process, what it means to him, and how this meaning influences his behavior and interaction with others are all integral component of

241

Esto es congruente con lo señalado por Emiliano Galende en 1990, cuándo plantea que los procesos de enfermar no responden a datos “naturales” o biológicos, sino que son fundamentalmente construcciones sociales, pues todo sufrimiento subjetivo está vinculado a los signos y símbolos que unen la persona al mundo, a los otros y a sí mismo.

En el caso de las personas con demencia, cabría preguntarse cuáles son los signos y símbolos que la “unen al mundo, a los otros y a sí mismo”. Parecería que esta primer etapa, ante las primeras manifestaciones clínicas, comienzan a cambiar los mismos radicalmente, instalándose el exceso de discapacidad. Este proceso de reconstrucción de significados está orientado por las concepciones de la enfermedad que se expresan en las prácticas de atención y cuidado por parte de familiares, profesionales y todo el sistema de salud. Las mismas son parte de un modelo “objetivo – natural” de enfermedad, que a medida que van avanzando los déficits, va ubicando a la persona afectada en un lugar cada vez más pasivo y desempoderado. Un lugar que paradojalmente, y a pesar de la buena voluntad que anima las prácticas de médicos y familiares, tiene el efecto iatrogénico de socavar la dignidad de la persona, ya que cada vez más va perdiendo su cualidad de persona, como señalaba el médico entrevistado en el capítulo anterior, así como varias familiares.

Parecería que esta situación es la que hace a un mayor avance de los llamados “déficits de la enfermedad”, pasando a constituirse en una parte central de la misma. Cambiar esta perspectiva implica plantear que la demencia ya no estará sólo en el cerebro de alguien como lo presenta el modelo “objetivo – natural”, sino que estará indefectiblemente ligada a los vínculos y las prácticas, que marcarán gran parte de su curso, al menos en los términos de sufrimiento psíquico (Berriel y Pérez, 2007). Estará en definitiva, en la reconfiguración subjetiva que se empieza a producir respecto a los signos y símbolos que unen a la persona con demencia “al mundo, a los otros y a sí mismo”.

disease as viewed as a total human response”. Traducción propia.

242

5.1.2 – La modalidad de comunicación del diagnóstico

Un momento clave dónde se reafirma y consolidan estas primeras prácticas desubjetivantes es en el momento del diagnóstico. Aquí, la modalidad de comunicación del diagnóstico clínico pasa a constituir la primera acción de la intervención y el tratamiento de la demencia propiamente dicha, ya que en las intervenciones anteriores a ésta, no era clara la situación de demencia o de deterioro progresivo.

Tal como está articulada la comunicación diagnóstica actualmente, la misma se da en el marco de una consulta médica común, realizada en forma individual por un profesional que en general tiene una buena formación en neuropatología, pero no en los aspectos psicológicos de cómo comunicar el diagnóstico y los efectos psíquicos de esta comunicación en las personas afectadas. Este profesional, que como ya he señalado, en general presenta una visión muy negativa del trastorno, realiza una comunicación que se focaliza en la enfermedad y no en la persona, excluyendo a las propias personas diagnosticadas de conocer su situación. Esta comunicación diagnóstica en general consolida la narrativa y las prácticas sobre la demencia que había comenzado anteriormente a construirse en torno a una progresiva pérdida de la calidad de persona.

Comunicar o no el diagnóstico a las personas con demencia ha sido durante mucho tiempo objeto de controversia entre los profesionales en diferentes lugares del mundo (Acosta, 2014). En Uruguay, si nos atenemos a las respuestas de los familiares de nuestro estudio, no parecería existir esa discusión, ya que el informar o no a la persona con demencia de su situación no parece ser considerado un derecho, sino una decisión “técnica” del médico. Sin embargo, esta discusión respecto a si comunicar o no a la persona afectada y cómo hacerlo, tiene consecuencias legales y éticas. Respecto a estas últimas, Schermer (2007) se pregunta si una falsa declaración profesional ante el paciente,

243

puede ser tomada como una mentira cuando se realiza de acuerdo a los principios éticos de beneficencia y no maleficencia. Concluye que la cuestión central de esto es lograr un justo equilibrio entre el bienestar y la verdad, señalando a su vez, los efectos negativos que no decir la verdad puede generar en el “sentido de honradez” del propio equipo de salud. Por su parte Tullo et. al. (2015) plantean las dificultades que presentan las demencias para pensar lo aceptable del engaño en la práctica, teniendo en cuenta la falta de formación de los profesionales en este tema. Concluyen que los aspectos éticos deberían orientar el cuidado en personas con demencia, pero no descartan el ocultamiento de algunos aspectos en la comunicación diagnóstica.

Como sucedió en su momento con otras patologías estigmatizadas como el cáncer – en la que durante mucho tiempo se desaconsejó comunicar el diagnóstico debido a la escasa respuesta terapéutica de ese momento (ADI, 2011) – a la persona con demencia mayoritariamente no se le informa de su situación por el pesimismo terapéutico, y ante una serie de temores y fantasías de los médicos y familiares respecto a que la persona no pueda procesar el tema y responda con un cuadro depresivo o que genere conductas nocivas, incluido el suicidio (Rohde, Peskind and Raskind, 1995). Pinner y Bouman, en el año 2003 señalan que la comunicación del diagnóstico de demencia por parte de los médicos es mucho menos habitual que lo que debería ser, encontrando una incongruencia entre lo que piensan los médicos respecto a los beneficios de comunicar el diagnóstico, y lo que efectivamente hacen. Estos autores citan un anterior estudio del año 2000 de Johnson et al, en el que encuentran que la mitad de los médicos que pensaban que las personas con demencia no querían conocer su diagnóstico, manifiestan que a si ellos tuvieran la enfermedad, sí quisieran conocerlo. Pinner y Bouman (2003) finalmente señalan tres grandes motivos por los cuales los médicos prefieren no comunicar el diagnóstico a la persona con demencia: la no certeza total del diagnóstico, la idea de que es inútil hacerlo

244

porque el paciente ya no puede tener la capacidad de entender, y para proteger a la persona de la angustia que eso le generaría. Concluyen que no existe evidencia empírica que justifique estos temores.

Resulta muy interesante cómo los temores que manifiestan los médicos de países anglosajones son muy similares con los esgrimidos en nuestro estudio de Uruguay, tanto por los médicos (por protección del paciente ante el estigma, porque no entendería y por escepticismo de las posibilidades terapéuticas), como por las familiares (por pensar que la persona con demencia no comprende, para no perjudicarlo emocionalmente o por no saber si está bien hacerlo). A pesar de la diferencia cultural existente entre Uruguay y el mundo anglosajón de países de renta alta, estas similitudes parecen responder a una concepción más universal de la demencia, vinculada a las prácticas del modelo biomédico y al dispositivo biopolítico globalizado que atraviesa el mundo occidental en este tema.

Desde el punto de vista histórico – político, la posición de no comunicación del diagnóstico ha predominado en este mundo occidental hasta la década de los 90, a pesar de ser aún hoy un tema de debate, tal como lo demuestra los trabajos de Schermer (2007) y Tullo, et. al. (2015). Sin embargo, a partir de esa década empiezan a desarrollarse una serie de estudios en los que se les pregunta a las propias personas con demencia sobre si prefieren que se les comunique su diagnóstico (Post and Whitehouse, 1995). Estos estudios comienzan a aportar evidencia sobre los beneficios de comunicar y trabajar el diagnóstico. Así, impulsados por el nuevo enfoque de las políticas que se da en organismos internacionales como ONU para orientar las mismas desde una perspectiva de DDHH, se da un creciente fortalecimiento de las agrupaciones de familiares (principalmente en EEUU y el Reino Unido). Esto permite el desarrollo de una nueva generación de políticas basadas en los DDHH, que empieza a sustituir a las políticas asistencialistas basadas en el paradigma de necesidades, ámbito este último desde dónde surgen las discusiones sobre si

245

comunicar o no el diagnóstico.

Dentro de esta nueva generación de políticas basadas en DDHH, en el año 2008 Uruguay sanciona una Ley que define – y por tanto debería estar garantizado – el derecho que tiene cualquier persona a conocer su diagnóstico y las pautas de tratamiento definidas. La Ley N° 18335 (Pacientes y Usuarios de los Servicios de Salud), ente otras cosas establece que:

“Todo paciente tiene derecho a conocer todo lo relativo a su enfermedad. Esto comprende el derecho a: A) Conocer la probable evolución de la enfermedad de acuerdo a los resultados obtenidos en situaciones comparables en la institución prestadora del servicio de salud. B) Conocer en forma clara y periódica la evolución de su enfermedad que deberá ser hecha por escrito si así lo solicitase el paciente; así como el derecho a ser informado de otros recursos de acción médica no disponibles en la institución pública o privada donde se realiza la atención de salud. En situaciones excepcionales y con el único objetivo del interés del paciente con consentimiento de los familiares se podrá establecer restricciones al derecho de conocer el curso de la enfermedad o cuando el paciente lo haya expresado previamente (derecho a no saber)”. (Capítulo V, artículo 1880)

Sin embargo, en el caso de la atención a las personas con demencia en Uruguay, este derecho a conocer el diagnóstico no se respeta mayoritariamente por parte de los profesionales ni es exigido por la mayoría de las personas con demencia ni sus familiares. Más allá de la buena intención de llevar adelante los principios éticos de beneficencia y no maleficencia que, no dudo, orientan el accionar de los médicos, un análisis de las prácticas que devienen parecería no cumplir finalmente con los mismos, al menos en lo que tiene que ver con los derechos de los pacientes a conocer su estado de salud en un lenguaje comprensible y claro que le permita tener opciones.

Sin duda la perspectiva de políticas basadas en DDHH es claramente emergente en el mundo, dónde al igual de lo que sucede en Uruguay, aún existe una importante resistencia de los profesionales de diversos países a comunicar el diagnóstico, incluso dentro de los

80 Texto completo de la Ley disponible en internet: http://www.msp.gub.uy/sites/default/files/18.335.pdf 246

países que han desarrollado políticas específicas. Según lo consignado por el Grupo de Trabajo de Demencia de la Sociedad Catalana de Geriatría (Robles et. al., 2011), en Europa se le informa su diagnóstico sólo al 53% de las personas con demencia, situación congruente con lo señalado por Pinner y Bouman (2003) y por Robinson, et. al., en el mismo año 2011. Esto pone de manifiesto que la práctica de no informar la situación sigue siendo muy común en la acción clínica, más allá de las declaraciones políticas de los organismos internacionales y nacionales, lo que nuevamente ilustra la distancia que puede haber entre las propuestas políticas de cambio y las prácticas que efectivamente se implementan.

Para revertir esta situación de no comunicar el diagnóstico, la capacitación médica parece ser un tema central, pues en la base del temor que esto produce, posiblemente haya una falta de conocimiento de los médicos sobre los mecanismos psicológicos de la mente en lo que refiere a aspectos como la tristeza, el duelo y los procesos de simbolización. Esta limitación teórica del enfoque biomédico, se ha puesto de manifiesto a partir de los resultados de los estudios que se vienen realizando con personas con demencia que han recibido el diagnóstico y que plantean lo beneficioso del mismo a los efectos de prepararse para enfrentar el tema (Black, 1995; Pinner and Bouman, 2003; Lladó et. al, 2008; Robinson, et. al., 2011; ADI, 2011; Lee, Roen and Thornton, 2014; Lishman, Cheston, and Smithson, 2016; Campbell et. al., 2016). Para conocer los efectos reales de esta situación, es importante que estos estudios no se focalicen en lo que sucede en el momento de la comunicación, sino que entrevisten a las personas con demencia varios meses después, luego de un tiempo prudencial para que hubieran podido procesar el duelo por tener una enfermedad crónica altamente discapacitante. Si bien un diagnóstico de este tipo en general es impactante en lo inmediato, la mayoría de las personas con demencia consultadas y sus familiares, señalan el beneficio de conocer la situación. En la persona con demencia, el

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desafío se da en torno a cómo prepararse para enfrentar las pérdidas en múltiples niveles (Robinson, et. al., 2011). En ese período existe una intensa búsqueda de significados a la nueva situación, como forma de lograr adaptarse a la misma, disminuyendo la angustia de la incertidumbre y mejorando su relación con el entorno (Lee, Roen and Thornton, 2014).

Asimismo, la mayoría de estos estudios señala la importancia de generar un proceso continuo de apoyo para la comunicación y asimilación, a los efectos de lograr una mejor comprensión y adaptación a la nueva situación, hecho que permitiría tener una mejor calidad de vida. Por supuesto que la comunicación del diagnóstico es más sencilla cuanto más temprano es el mismo y no existe un deterioro severo. Sin embargo, salvo en los casos de personas que se encuentren en etapas terminales de la enfermedad, la discusión no debería ser si comunicar o no, sino en cómo se comunica para que la persona pueda entenderlo según sus capacidades, y cómo se apoya psicológicamente para que pueda asimilarlo, tanto la persona con demencia como su familia.

Espero que más pronto que tarde llegue un momento en que se supere la actual discusión respecto a si comunicar o no el diagnóstico, para pasar a discutir cuál es la mejor forma de garantizar el derecho de las personas a conocer sobre su situación de salud y enfermedad y cómo garantizar un sistema de cuidados y tratamiento para poder vivir bien con este trastorno. Cuando las discusiones se ubiquen en este plano, se habrá dado un importante salto cualitativo en las prácticas de abordaje de las demencias.

5.1.3 – La perspectiva terapéutica

La segunda fase de la intervención se superpone con la etapa diagnóstica y comienza con los tratamientos indicados. Esta fase, al igual que la anterior, se da en el marco de un

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sistema de atención que se caracteriza por la fragmentación y la acción individual de cada médico. Las derivaciones son también de forma individual y la mayoría de las veces no tienen retorno, por lo que cada paciente queda fragmentado en su atención por parte de varios profesionales. A su vez, ante la falta de pautas claras sobre la centralización de los casos, en los hechos se instala en la atención de las personas con demencia una cierta jerarquización del trabajo entre los propios colegas, donde el sector más especializado sobre demencias y trastornos mentales (neurología y psiquiatría) parecen centralizar el abordaje de la patología en sí misma, relegando al médico que trabaja en el primer nivel o en planos más integrales como los médicos de familia o geriatras.

Este sistema de derivaciones es parte de las prácticas que se dan en un sistema en el que prima la soledad y aislamiento de los diferentes actores: el médico y las personas que solicitan asistencia, los llamados “pacientes”. Los médicos, por un lado deben resolver consultas complejas en dispositivos de atención de 10 – 15 minutos y en el marco del multiempleo (todos trabajaban en más de un efector y casi todos en los dos sistemas). A su vez, los pacientes, deben mantener la paciencia en un sistema que los ubica en ese lugar pasivo y de espera ante el saber del otro. Deben ser pacientes ante un sistema que no logra verlos como personas, sino como un cúmulo de patologías que son abordadas desde cada especialidad.

Esas prácticas reproducen en definitiva un dispositivo social y sanitario que se basa en una concepción individual de la salud y en un abordaje de las patologías por fuera de las personas. Un dispositivo que en definitiva, no necesita a personas, sino sólo a organismos fragmentados en diferentes patologías, que son abordadas químicamente, a través de fármacos.

Congruente con esta perspectiva fragmentada de las personas, el tratamiento aplicado

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por el sistema es el farmacológico casi en forma excluyente. Si bien la mayoría de los médicos entrevistados presenta una perspectiva crítica respecto a la efectividad de este tratamiento, todos lo aplican de forma convencida de que es lo que hay que hacer.

5.2 – El dispositivo biopolítico en las demencias

En el trabajo de campo durante la fase de entrevistas a los profesionales, mientras me encontraba en la sala de espera aguardando ser recibido por un médico en su consultorio, me llama la atención un cuadro en la pared que enmarcaba prolijamente lo que podría ser un viejo papel – tipo pergamino con algunas manchas que parecían dar cuenta del paso del tiempo – con el siguiente texto:

Palabras del Médico

Tu esperas de mí que mi capacitación sea máxima

Yo espero de tí una cooperación activa y buena voluntad
para cumplir lo que yo te enseñé. No espero tu obediencia pasiva, sino que cooperes conmigo, con buen ánimo y disposición
Tu esperas que yo te de mi protección y afecto

Yo espero de tí tu responsabilidad para afrontar tu afección

Tu esperas de mí comprensión y simpatía

Yo espero de tí que no nos engañes y tengas siempre presente nuestros consejos81

Ya en ese momento de la investigación me impresionó lo directo de este texto en su dimensión disciplinante de asignar lugares y funciones. A medida que lo leía, iban tomando forma de pensamiento dos asociaciones de significados inmediatos. Una de ellas tiene que ver con el trabajo de Erving Goffman sobre el estigma, y dentro de éste, su concepto de

81 Reproduzco aquí las primeras frases del texto tratando de respetar cursivas y proporción de tamaño de letras. Presento como ANEXO 6 la imagen del cuadro completo

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“carrera moral”, ya señalado anteriormente en este trabajo:

“las personas que tienen un estigma particular tienden a pasar por las mismas experiencias de aprendizaje relativas a su condición y por las mismas modificaciones en la concepción del yo – una carrera moral similar que es, a la vez, causa y efecto del compromiso con una secuencia semejante de ajustes personales-.” (1963: 48-49)

Carrera moral por la cuál se va aprendiendo a ser “paciente”, en toda la acepción del término en cuanto a pasividad, paciencia y aprender a ser enfermo. En el caso de la personas mayores con trastornos cognitivos, este aprendizaje implica comenzar actuar de acuerdo al doble estigma como ya señalé en el capítulo 2: el estigma de la vejez y el estigma de la locura (Pérez, 2013; OMS/OPS, 2013)

La otra asociación, casi en paralelo diría, fue con el concepto de biopolítica. Michel Foucault (1996) lo presenta como un dispositivo político de control de la vida y las poblaciones desde lo biológico, una lógica de regulación de la vida biológica por parte del estado. Giogio Agamben (1998) identifica a la alianza e integración de la política y la medicina como una las formas esenciales de la actual biopolítica. Las construcciones y reiteraciones de conocimientos, así como las prácticas profesionales, tendrán un papel central en este dispositivo biopolítico, ya que actúan en el plano de las producciones de significados y sentidos, operando sobre la identidad de las personas y asignando lugares. En el caso del modelo biomédico, como bien expresa el texto del cuadro citado, sus prácticas construyen y asignan la identidad de paciente pasivo que debe ser fiel a lo que dicta ese saber y, por tanto, actuar en función de lo que se le enseñará sobre cómo proceder con su sí mismo y con su cuerpo. Se le indicará cómo gestionar su vida en el medio de una serie de dicotomías que eliminan la complejidad del vivir, reduciéndolas a categorías tales como sano-enfermo, lo que está bien y lo que está mal, entre otras. Como planteara el propio Foucault, “la medicina se impone al individuo, enfermo o no, como acto de autoridad” produciendo una “medicalización indefinida” (1996: 75).

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Hoy, ya con los resultados del estudio a la vista y con una importante distancia temporal del momento que me encontré con ese cuadro, he decidido retomar el mismo pues, en mi opinión, sintetiza gran parte de lo que implican las prácticas de atención y cuidado que se instrumentan para las personas con demencia en el SNIS de Uruguay. Las mismas se orientan desde una perspectiva de objetivación – al decir de Stolkiner, 2013 – produciendo el efectos iatrogénicos de desubjetivación de las personas con demencia y sus familiares.

5.2.1 – La construcción de realidad

Ya en el análisis general de los resultados del capítulo anterior, se puede visualizar cómo estas prácticas tienen incidencia directa en la situación vital y de sufrimiento psíquico de las personas con demencia y sus familiares, vulnerando varios de sus DDHH. Esas prácticas, que se encuentran en la base del dispositivo biopolítico del mundo occidental, tienen su origen en las concepciones y creencias del modelo biomédico que prescribe a la demencia como una enfermedad individual y total, independiente de los sujetos, haciéndoles perder su cualidad de ser persona. En la orientación teórica de estas prácticas se encuentran concepciones biologicistas lineales de lo mental y de la enfermedad, que se presentan como independientes de las condiciones socio-históricas de los seres humanos y de los procesos de enfermar. Como recientemente ha señalado Emiliano Galende,

“La investigación de las neurociencias en los últimos años, especialmente la neurobiología, dirigida en gran parte al desarrollo de moléculas químicas con capacidad de alterar los procesos neuronales de trasmisión, llevados al terreno de la psiquiatría no hicieron más que reforzar el enfoque biológico de los sufrimientos tratándolos como enfermedades y se continuó aplicando el DCI. Este enfoque resulta falso respecto al trastorno mental, porque si para los mecanismos biológicos, incluido el cerebro, toda causalidad es de carácter universal (ya que el funcionamiento biológico de los órganos, incluyendo el cerebro, es la igualdad o similitud), el comportamiento humano, la existencia y la vida psíquica se caracterizan por la diferencia, son siempre de carácter

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singular, histórico, dependen de la sociedad y la cultura que habita el paciente” (2015: 25)

En las demencias es común encontrar desde el inicio de los primeros síntomas clínicos, distintos procesos psicopatológicos que se expresan con diferente intensidad. En nuestro estudio, los mismos están presentes en la mitad de la muestra y claramente son los que causan mayor sufrimiento psicológico en el grupo afectado. Sin embargo, actualmente no son estos trastornos los que definen las demencias, sino los aspectos cognitivos. Este “paradigma cognitivo” como elemento central de la definición del cuadro de demencia es – como veíamos en el capítulo 2 – una construcción teórica del siglo XX, fundamentada en la utilidad de simplificar los criterios diagnósticos, ya que es más sencillo y preciso estudiar los aspectos cognitivos que los fenómenos psicopatológicos. Desde esta perspectiva, los trastornos psicopatológicos dejan de ser el centro de la enfermedad para convertirse en complicaciones que se instalan secundarias al núcleo central de la patología cerebral, y que a medida que la misma avanza, se transforman en síntomas conductuales y psicológicos asociados a la demencia (Martorell, 2009; Behuniak, 2010; López-Álvarez y Agüera- Ortiz, 2015).

Este paradigma cognitivo de la demencia ha permitido delimitar muy claramente los criterios diagnósticos, los que se han fortalecido en los últimos años con el avance de las neurociencias y las técnicas de neuroimagen. Sin embargo, a pesar de estos beneficios del modelo biomédico, en la medida que el mismo se centra exclusivamente en la enfermedad cerebral, con una perspectiva en general poco compleja y jerárquica de las relaciones entre los procesos biológicos con los psicológicos o los sociales, se producen prácticas en las que se pierde de vista a la persona que sufre un padecimiento mental (en este caso una demencia). Así, las prácticas instaladas desde esta perspectiva parecerían responder a un esquema conceptual y fáctico que busca una “objetivación” de la enfermedad y termina funcionando como un modelo lineal que separa en forma estanca el mundo biológico del

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mundo social, el mundo biologico-cerebral del mundo psicológico-mental, la dinámica neurobiológica de la dinámica de simbolización y producción de sentidos. Esta separación produce un discurso de “saber” científico sobre el otro, al que sólo determinados profesionales pueden acceder. Claramente no se les permite el acceso a las personas con demencia o a sus familiares, que sólo pueden sufrir la enfermedad que se les presenta como ajena a ellos. Así, como dicen varias de las familiares cuando intentan explicar la demencia, la misma es vivida como un problema “del cerebro” (categoría biomédica), o como una especie de despersonalización o directamente como algo que se sufre pero no se puede explicar (categoría autorreferencial).

Sería un buen ejercicio profesional el tratar de ponerse en el lugar de una persona que tiene un trastorno cognitivo o del familiar del mismo que interpreta de esta forma lo que le sucede, y que están aguardando en la sala de espera que comenté – o en otra cualquiera que seguramente no es muy distinta – con sus incertidumbres a cuesta, buscando que un profesional le explique lo que sucede. La vulnerabilidad de las personas es enorme y de ahí que en general se vayan de esa consulta sin comprender mucho la situación, tal como relataban en el capítulo anterior. Este nivel de no saber sobre la propia enfermedad pero acatar las indicaciones, es uno de los efectos de ese acto de autoridad que plantea Foucault y es la base de la lógica de objetivación.

5.2.2 – La lógica biológica y los obstáculos epistemológicos del proceso de objetivación

Cuando exploramos la lógica biológica que parecería estar en la base de ese proceso de objetivación recién señalado, nos encontramos que el cerebro y las redes neuronales no son sistemas cerrados, sino que por el contrario, son sistemas abiertos por excelencia, que se van constituyendo a la largo de su historia en función de los intercambios con el medio.

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Este tipo de relación jamás se puede dar de forma lineal, por lo que parecería que en la base del pensamiento dicotómico de objetivación no es la lógica biológica la que está en juego, sino la lógica de un discurso hegemónico y cerrado que, desde el ejercicio de poder, produce este pensamiento lineal para los sectores “no especializados”, como forma de sostener la autoridad y el poder del statu quo.

Ahora bien, si la relación entre los procesos biológicos y el medio ambiente es dinámica y compleja, ¿cómo se da entonces la misma? ¿cuál es la relación entre lo biológico y los procesos de producción de sentido?. En el medio profesional de Uruguay, algunos de los principales actores que forman parte de ese statu quo que sostiene este discurso biomédico lineal,82 no es extraño que descalifiquen sin discutir siquiera, cualquier concepción que critique ese modelo, con el supuesto de que discutir eso implicaría cuestionar el componente biológico de estos trastornos. Esta pseudo-crítica amparada en la dureza de los hegemonismos, tiene su base en la ignorancia y desinterés en conocer sobre las dinámicas psicológicas y de los procesos de producción de subjetividad, que entre otras cosas nos remite a procesos mentales de significados y sentidos. Por supuesto que en el sustrato somático de cualquier proceso mental nos encontramos con moléculas, células, proteínas, ADN, ARN, etc.. Todos estos elementos, incluidos los que presentan un nivel más simple en su estructura química, han aprendido a interactuar como un todo a lo largo de millones de años, integrados en un sistema altamente complejo y dinámico que permite la consciencia, el pensamiento y la vida inteligente, aspectos que distinguen evolutivamente a los humanos de las demás especies.83 Sostener que existe otro sustrato de estos procesos y funciones que no sea biológico – histórica, implicaría desconocer la teoría de la evolución,

  1. 82  Actores de diferentes profesiones en el campo de las salud mental, tales como médicos, psicólogos, enfermeros, trabajadores sociales, sociólogos, etc.
  2. 83  La literatura científica producida sobre estos procesos biológicos es abundante, principalmente a partir de la llamada “década del cerebro” de los años 90. Parte de esta bibliografía ya la he señalado en otro lugar (Pérez, 2010b)

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por lo que habría que apelar a una respuesta de orden metafísico o religioso, hecho totalmente alejado de mi propuesta.

Ese sustrato neuronal de conexiones bioquímicas que ha ido evolucionado durante millones de años hasta permitirnos diferenciarnos de otros seres vivientes y definirnos como especie humana, es un sistema abierto y adaptativo por excelencia (Samaja, 1997), un sistema de transformación de energía y de transmisión de señales químicas moldeado por el ambiente en una continua retroalimentación de estímulos que se han ido dando en el tiempo. La corteza cerebral es el último producto biológico de esa evolución dinámica (Mithen, 1998). Los procesos de pensamiento inteligente y las categorías que utilizamos para su formulación, la memoria expresada como narrativa o como acción, los afectos y las emociones; en definitiva, todos los mecanismos de producción de significados y sentidos que implican construcción de subjetividad, remiten a funciones simbólicas forjadas en el medio social y cultural en constante contacto con otras personas que nos permitirán crear y recrear nuestra identidad a partir de un proceso de identificación-diferenciación. Estos procesos se inscriben a modo de redes semánticas, produciendo efectos performativos de reacción en los canales de transmisión bioquímica de las redes neuronales, que a su vez dan sustrato orgánico a esas redes simbólicas y las relanzan en conductas, pensamientos, acciones, etc.. Así, ambas redes se encuentran en una constante y dinámica adaptación, por lo que cualquier alteración en los componentes de una, repercute en la otra y viceversa.

Esta propuesta de que el cerebro está regido por conexiones semánticas y no sólo por conexiones neuronales, ya fue planteada por Vigotsky en su trabajo póstumo de 1934. Este autor sostiene que la vida psíquica de las personas se encuentra conformada por la inscripción de las acciones de la vida social, de la cual el lenguaje es el principal mediador. Esta mediación es lo que distingue al ser humano de las otras formas de vida. Retomando este planteo, Bader Sawaia sostiene que

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“Se puede inferir de esta afirmación que las sustancias responsables de las funciones del cerebro que promueven la emoción y armonía de los movimientos, las cuáles hoy se las denomina neurotransmisores como serotonina o dopamina, son de orden simbólico. El significado penetra la comunicación neurobiológica, llevando a un hombre a hacer, no en respuesta de una estructura y organización biológica, sino de una idea” (1999: 103)84.

Hoy existe suficiente tecnología informática para conocer y mapear las diferentes zonas cerebrales y los procesos neuroquímicos que se activan en las diferentes funciones cerebrales. Hasta el momento se han identificado cinco redes neurales de gran escala85 y es probable que en breve se identifiquen nuevas redes con mayor precisión. Sin embargo, pretender reducir estos procesos de altísima complejidad a una lógica mecánica o lineal a- histórica de subordinación de los procesos simbólicos a los bioquímicos, parece ser una perspectiva más próxima a la creencia de la religión que a la lógica del pensamiento científico. Sin embargo, cuando esta perspectiva de reducción y subordinación se transforma en mensaje social, produce subjetividad en la vida cotidiana de las personas, pasando a ser una parte importante del dispositivo biopolítico de control en el plano de la salud mental. Surgen de aquí los “modelos curativos hegemónicos” (Stolkiner, 2013) cuya práctica se basa en la objetivación, en oposición a lo que sería una práctica profesional subjetivante. Una nueva arista del acto de autoridad que mencionara Foucault.

Es de esperar que en los próximos años tengamos un panorama más definido aún sobre

este nivel de funcionamiento bioquímico y neuroanatómico de las redes neuronales. Sin

embargo, para que haya un verdadero avance del conocimiento científico, los

  1. 84  En portugués en el original: “Pode-se inferir desta afirmação que as substâncias responsáveis pela funções do cérebro que promovem a emoção e harmonia dos movimentos, as quais, hoje, são denominadas de neurotransmissores, como a serotonina e a dopamina, são da ordem do simbólico. O significado penetra na comunicação neurobiologica levando o homem a agir, não em resposta a uma estrutura e organização biológica, mas a uma idéia”. Traducción propia.
  2. 85  Señala Roberto Ventura: “el funcionamiento cerebral en cuánto a las capacidades cognitivos comportamentales se organiza en redes de gran escala concibiendo la idea de “epicentros” o áreas estratégicas donde la red claudica con mayor intensidad si la lesión se asienta en dicho lugar. Dichas redes conocidas son: 1) Red parieto-frontal dorsal para la orientación espacial. 2) Red límbica para la memoria y la emoción. 3) Red perisilviana para el lenguaje. 4) Red occipito-temporal ventral para el reconocimiento de caras y objetos. 5) Red prefrontal para la función ejecutiva y el comportamiento” (2009: 20)

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neurocientíficos e investigadores del funcionamiento cerebral – que utilizan modelos experimentales con animales o neuroimagen descriptiva – deberán superar un importante obstáculo epistemológico y metodológico con el que se encuentran a la hora de estudiar los procesos de mayor complejidad, tales como la conciencia. ¿Cómo estudiar en términos físicos, los aspectos subjetivos de la conciencia?. O como se pregunta Eric Kandel, “¿cómo puede ser que un sistema biológico, una máquina biológica, sienta algo?. Peor aún, ¿cómo puede ser que reflexione sobre sí misma?”(2013: 434-5). Ante esto, el propio Kandel señala dos posiciones teóricas y filosóficas: por un lado algunos investigadores se plantean la existencia de centros neuronales de síntesis e integración de las experiencias, lo que orienta toda una línea de investigación que se desarrolla actualmente en esa búsqueda. Por otro, existen algunos científicos que son más escépticos con este tema y se plantean que, “la ciencia no puede abordar la conciencia a menos que modifique radicalmente su metodología mediante un cambio que permita identificar y analizar los elementos de la experiencia subjetiva” (Kandel, 2013: 439). Como puede apreciarse, el tema de cómo se puede llegar a conocer la experiencia subjetiva es un debate abierto en el mundo científico, y para nada lineal.

En este debate, y desde una perspectiva más próxima a la segunda posición planteada, pienso que el principal límite que tienen los estudios que buscan conocer el funcionamiento mental a modo de “máquina biológica”, es en primera instancia teórico y luego técnico. Dentro de esa noción de “máquina”, los investigadores buscan conocer determinadas reglas universales de funcionamiento, lo cual se topa con el límite de la singularidad que tiene cada persona. Dicho en otros términos, la biología cerebral de cada persona, principalmente su funcionamiento neuroquímico y neuroanatómico se ha ido construyendo y moldeando en función de la historia de ese organismo. Sin duda existen algunos niveles de funcionamiento global de la especie humana – determinadas redes

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neuronales y componentes químicos vinculados a diferentes funciones -, pero la experiencia subjetiva de cada persona se asocia a la articulación singular entre la memoria bio-genética de la especie, con la forma específica en que se desarrolla lo biológico en cada persona. Como recién señalaba, cada vez más contamos con tecnologías que nos permiten conocer las zonas y procesos neuroquímicos que se activan para producir lo que registramos como sensaciones de temor, tristeza o enojo. Sin embargo, eso poco nos dice sobre qué implica para la persona la sensación o vivencia de soledad, de dolor psíquico, el registro vivencial de la desesperación, o el de sentirse excluido o estigmatizado. De estas categorías, presente en gran parte de las afecciones mentales de nuestro tiempo, seguramente en los próximos años la tecnología va a permitir visualizar con mayor detalle las redes neuronales y los procesos químicos que intervienen cuando una persona los vivencia, pero eso poco tiene que ver con la singularidad de las personas de vivir estas situaciones.

Esas vivencias tienen una dimensión simbólica que se registra en el entramado biológico constituido históricamente en contacto con el medio y con los otros. Esta dimensión simbólica implica la activación redes semánticas que ofician como productoras de significado y sentido, permitiendo una determinada interpretación y construcción de la realidad. Estas redes semánticas son las formas singulares que toman los procesos biológicos y bioquímicos en cada persona como respuesta al medio y al propio cuerpo. Y es en este punto que aparece el obstáculo metodológico de la investigación clásica antes señalado, pues estas vivencias y sensaciones no se pueden estudiar con modelos animales, ya que los procesos de simbolización son propios de la especie humana. De ahí el límite de esos experimentos y posiblemente el “vacío epistemológico” que señalé en el capítulo 2.

Desde una perspectiva psicopatológica, mi propuesta teórica es que cuando no se logra producir redes semánticas que permitan encontrar un significado y sentido a las situaciones

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adversas, el registro de las mismas es de sensaciones y ansiedades inespecíficas que circulan por redes neuronales pero sin un anclaje semántico de sentido, por lo que se registran como sensaciones no ligada a palabras y significados, produciendo las conductas y síntomas, que luego pueden ser clasificadas en categorías tales como depresión. Desde esta perspectiva, los trastornos mentales serían respuestas de búsqueda de sentido a determinadas situaciones vivenciales. Búsqueda de significado y sentidos para, al decir de Galende (1990), “unir a la persona al mundo, a los otros y a sí mismo”. De ser esto válido, estaríamos ante el mecanismo neurobiológico que se activa ante situaciones de sufrimiento psíquico.

Esta perspectiva, en el marco de la presente tesis, solo puede ser planteada como una propuesta teórica que deberá estudiarse específicamente, ya sea para profundizarla o rechazarla. Mientras tanto, en mi caso se trata de una hipótesis que viene siendo muy operativa en el trabajo de personas con demencia y sus familias, de la que algo hemos documentado en otro lugar (Pérez, Acosta y Valdez, 2015)86.

5.2.3 – La estrategia política y la producción de formaciones subjetivas

Es necesario reconocer que esta perspectiva teórica que planteo, al menos hoy en día, va

a contracorriente de las líneas centrales de investigación teórica y empírica, que se dictan

en los centros de poder del mundo científico y académico. Efectivamente, en el tema que

nos ocupa existe actualmente una importante ofensiva de las propuestas biologicas de tipo

86 Actualmente, con estas hipótesis, nos encontramos trabajando en la evaluación de los efectos que las intervenciones psicológicas y psicosociales producen en personas con demencia en los planos psicológicos, neurocognitivos y neurobiológicos (este último evaluado con neuroimagen por SPECT). Un resumen de este proyecto se encuentra disponible en: http://www.csic.edu.uy/renderPage/index/pageId/1185 (proyecto 10, modalidad 1: Evaluación neurobiológica y psicosocial de los efectos del Centro Diurno de AUDAS en personas con enfermedad de Alzheimer en etapa precoz). Convergente con esto, también estamos trabajando en evaluar los efectos de un programa de salud mental para familiares, en los planos de salud y bienestar psicológico. Esperamos tener los primeros resultados de ambos proyectos para finales del año 2017.

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lineal para encontrar las bases neuroquímicas y genéticas de los trastornos mentales (p.e.: Insel & Quirion, 2005; Kapur, et. al, 2012). Un claro ejemplo de esto es el proyecto Research Domain Criteria (RDoC) que ha lanzado el Instituto Nacional de Salud Mental de EEUU (National Institute of Mental Health – NIMH), una de las principales agencias mundiales de financiación de investigación en el campo de la salud mental. Este proyecto busca obtener datos experimentales de campos como la genética, la neuroimagen, las ciencias fisiológicas y cognitivas, que permitan identificar ese tipo de componentes en la enfermedad mental (Insel, 2013). Esta orientación del NIMH, implica que una parte importante de los recursos del mundo para investigar los trastornos mentales se van a orientar en esta dirección. Asistimos así a otra práctica y modalidad de expresión actual del dispositivo biopolitico de las primeras décadas del siglo XXI.

A su vez, no se puede soslayar que esta perspectiva de estudios, ubicada hoy en día en un mundo regido por un sistema de producción capitalista mundial, ha permitido desarrollar una de las industrias más florecientes de este sistema, como la industria farmacéutica, que se constituye en un actor importante de ese dispositivo biopolítico. Como plantea Alicia Stolkiner, “existe una inmensa maquinaria productora de sentido alrededor de las prácticas en salud, y en cuánto tal productora de subjetividad” (2016 b: 2). Si bien esa concepción de lo biológico ha permitido a la industria farmacéutica desarrollar una serie de fármacos y técnicas que en la mayoría de los casos actúan eficazmente en los procesos patológicos clásicos – como los de tipo inflamatorio, infeccioso, etc. – también ha producido muchos daños al aplicar esta lógica de manera hegemónica al tratamiento de los trastornos mentales (González Pardo y Pérez Álvarez, 2007; Galende, 2008). Una nueva faceta dentro de las prácticas de este dispositivo, es el cambio que ha tenido esta industria en los últimos tiempos. Contrariamente a lo que se cree popularmente, la mayor inversión que actualmente realiza no es en la investigación de nuevas moléculas, sino en publicidad.

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Como plantean Novoa, Gérvas y Ponte,

“Las industrias farmacéuticas han perdido capacidad de innovar porque se han especializado en desarrollar y vender medicamentos muy parecidos a moléculas antiguas (los denominados fármacos yo-también o me-too) en los que el riesgo y la inversión en investigación resultan mínimos (…) este tipo de medicamentos yo-también, dirigidos principalmente a enfermedades crónicas (diabetes, artrosis, síntomas mentales, etc.) o a factores de riesgo (hipertensión,colesterol, osteoporosis, etc.) se convierten en superventas (blockbuster) gracias a la intensidad de la publicidad, que es tanto directa —actividades de los visitadores médicos, anuncios en revistas científicas, folletos, etc. (…), como indirecta – alteración de toda la cadena del conocimiento médico, generación, regulación, difusión y aplicación, para ponerla al servicio de la venta de productos…-” (2014: 375)

Ante esta situación, estos autores plantean un tema de alta relevancia ética, advirtiendo respecto a cómo las estrategias de venta de esta industria están comenzando a mellar las tradicionales salvaguardas que ha tenido la medicina, “para prevenir la posible interferencia de los intereses privados (industriales y otros) sobre los intereses generales de pacientes y poblaciones” (p. 374).

Esas prácticas de la industria, a su vez genera – y es retroalimentada – por nuevas prácticas biopolíticas en el mundo académico y científico (González Pardo y Pérez Alvarez, 2007). Al respecto, resulta conmovedor el sentido alegato que John Ioannidis realiza denunciando cómo la perspectiva de la Medicina Basada en Evidencia y sus principales herramientas metodológicas – los ensayos clínicos aleatorios y los meta- análisis – han sido capturados por la industria farmacéutica. Retomando un tema que este respetado investigador había tratado en un trabajo anterior (Ioannidis, 2005), señala ahora el hecho que,

“La industria farmacéutica patrocina los ensayos clínicos más influyentes. Y lo hace muy bien, obteniendo los mejores resultados en las listas de comprobación que miden la “calidad metodológica”, y publicando sus trabajos más rápidamente que los ensayos independientes. Es solo que con frecuencia preguntan las cuestiones equivocadas, utilizan las peores variables subrogadas, hacen los análisis más erróneos, usan los criterios de efectividad menos adecuados y realizan las inferencias más inexactas (…) La industria

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también está patrocinando un gran número de meta-análisis de la actualidad”87 (2016: 2-3)

Ante esta situación, Ioannidis se pregunta irónicamente, “pero, ¿a quién le importan estos pequeños detalles?”88

Estos “pequeños detalles”, son parte de las prácticas académicas y científicas que sostienen el dispositivo biopolítico. Son uno de los principales productores de subjetividad que replica el modelo biologicista lineal como verdad que se construye performativamente, generando subjetividad y deseo, principalmente a nivel popular. De ahí que no sorprenda que las personas con demencia y las propias familiares depositen la esperanza de alivio para su sufrimiento en soluciones químicas que, a pesar de su baja eficacia y eficiencia, tienen muy buen marketing. Situación no muy distinta a la que nos encontramos con otros grupos vulnerados en su salud mental, como las personas con esquizofrenia y su familia (Stolkiner, 2012). A su vez, estos “pequeños detalles” son invisibilizados por la publicidad, incluso en las campañas de formación médica continua que realizan las industrias farmacéuticas, como claramente señalan González Pardo y Pérez Alvarez (2007). Åsberg y Lum, en el 2009 han utilizado el término “fetichismo biológico” para señalar los efectos y creencias respecto a la enfermedad de Alzheimer logrados por la publicidad farmacológica que se incluye en las revistas científicas, a lo que agregan la difusión de este modelo biomédico a través del cine:

“El alcance global de este discurso sobre la enfermedad de Alzheimer es inconfundible, al igual que su alcance cultural. En paralelo a un aumento en el diagnóstico de la EA en la última década, así como una tasa de prescripción creciente de fármacos antidemenciales, la fascinación que rodea a la enfermedad también se ha traducido en los estratos más amplios

  1. 87  Texto original en inglés: “The industry runs a large share of the most influential randomized trials. They do them very well, they score better on ‘‘quality’’ checklists, and they are more prompt than on industry trials to post or publish results. It is just that they often ask the wrong questions with the wrong short- term surrogate outcomes, the wrong analyses, the wrong criteria for success (e.g., large margins for noninferiority), and the wrong inferences (…) The industry is also sponsoring a large number of meta- analyses currently”. Traducción de Abel Novoa, disponible en internet: http://www.nogracias.eu/2016/03/20/la-mbe-secuestrada-por-john-ioannidis/ (recuperado en marzo de 2016)
  2. 88  “but who cares about these minor glitches?” (op. cit., p. 2)

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de la cultura popular en forma de docenas de películas de renombre” (p. 96)89.

En nuestro estudio, las respuestas que dieron algunos médicos respecto a los tratamientos y la eficacia de algunos fármacos que presentan importantes contraindicaciones – que señalamos en su momento – es un ejemplo de eso. Lo mismo sucede con la línea habitual de tratamientos indicados. Los modelos de demencia que manejan las familiares, así como sus expectativas de que surja una nueva droga que permita una mejora radical, forma también parte de la incidencia cultural del modelo lineal de la enfermedad.

Ahora bien, ¿cómo se relacionan estas prácticas en lo macro, con la construcción de subjetividad que se da en lo singular? Hay que tener presente que las familiares como los médicos, no es que simulen creer en estas prácticas. Están convencidos de que es el único universo probable y lo mejor en este momento. Entonces, ¿qué proceso implica la construcción de subjetividad, que hace que las personas asuman un modelo de objetivación respecto a su padecimiento, resignando derechos?.

Esta pregunta nos remite a la compleja dinámica de prácticas discursivas y extradiscursivas sostenidas en lo macrosocial y a los procesos de reproducción en el plano de lo microsocial (en el sujeto), que a su vez pasa a ser el portavoz que refuerza las prácticas macro en una continua retroalimentación que se da por defecto si no media algún proceso que la limite. Para ilustrar lo que sucede en el plano micro, debo volver a referirme a las redes semánticas y a su construcción socio-histórica. Recién definía estas redes como mecanismos simbólicos de búsqueda y expresión de significados que circulan por los circuitos neurobiológicos. Las mismas son construidas y sostenidas social y culturalmente

89 En inglés el texto original: “The global reach of such AD-discourse is unmistakable, as is its recent cultural urgency. Paralleling an increase in the diagnosis of AD over the last decade, as well as a rising prescription rate for anti-AD drugs, fascination surrounding the disease has also been translated into the wider layers of popular culture in the form of dozens of internationally acclaimed movies”. Traducción propia.

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a través de prácticas discursivas y extradiscursivas de sentido. Desde que el ser humano tuvo la suficiente madurez biológica para comenzar a tener una vida inteligente que le permitiera adaptar el medio a sus necesidades, comenzó a agruparse, a instalar prácticas e instituir sentidos. En la medida que esto se fue complejizando y se fueron construyendo sociedades, las mismas comienzan a instituir a lo largo del tiempo diferentes sentidos colectivos, a partir de la institucionalización de prácticas que producen pasiones y afectos. Estos significados y sentidos imaginarios, que llevan a que actualmente una determinada sociedad instituya determinadas formas de interpretar la realidad y se pueda reconocer a sí misma a lo largo del tiempo, Cornelius Castoriadis (1987) lo denomina imaginario social. Este imaginario social produce efectos concretos en las personas y en su identidad, en la medida que es portador de emblemas identificatorios que cristalizan sentidos. Los mismos, en el plano individual se sostienen, se reproducen y formatean a través de la construcción de determinadas redes semánticas y circuitos afectivos, que se expresan performativamente en redes neuronales y circuitos químicos, en un complejo y maravilloso movimiento de retroalimentación, que nos constituye como seres humanos y personas.

En el tema que nos ocupa, es en el plano del imaginario social que se reproduce y legitima el dispositivo biopolítico y su efecto de producción de subjetividad. En este caso sobre las prácticas de salud, pero también sobre la propia noción de ser humano y ser persona. Estos significados y sentidos imaginarios tiene su expresión en las prácticas fácticas que asignan lugares, tales como la carrera moral que señala Goffman para aprender a ser enfermo o el acto de autoridad que señalara Foucault.

En el caso de la atención a las personas con demencia, estas prácticas en salud parten de una concepción que tiene su horizonte en lo curativo como ideal, pero que ante trastornos como éstos, las limitaciones que su propia tecnología y teoría impone – farmacológica y consejos desde el saber médico – produce un pesimismo terapéutico y una espera pasiva de

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la evolución de la enfermedad, para constatar el deterioro. Esta práctica biomédica, va instalando culturalmente una subjetividad, que paradojalmente, implica un proceso de desubjetivación de las personas con demencia, que cada vez pasan a ser más “pacientes enfermos” y menos persona. Así se reduce – subordinando – complejas problemáticas a la categoría biológica de cerebro enfermo, lo cual constituye una potente práctica de desubjetivación.

Lamentablemente, estos dispositivos desubjetivantes no parecen ser exclusivos del tratamiento de las demencias en Uruguay. Muy por el contrario, parecen estar integrados a las prácticas habituales de atención a la salud mental en el Río de la Plata. A modo de ejemplo, los efectos desubjetivantes encontrados en nuestro estudio no parecen ser muy diferentes a lo encontrado por Alejandra Barcala en poblaciones de niñas y niños en situación de vulneración de sus derechos. En ese caso, las categorías psicopatológicas aplicadas como diagnósticos estáticos y la dificultad para pensar tratamientos por fuera del modelo biomédico – que son, insisto, farmacológicos o de educación desde el saber central – llevaba a una continua deriva institucional que,

“…. constituía un modo de desubjetivar a las niñas y los niños, quienes llegaban a ser tan extranjeros, tan ajenos, que hasta se dudaba en reconocer la pertenencia común a una misma especie. Al deshumanizarlos a través del diagnóstico quedaban excluidos de la categoría de semejante y eran significados como niñas y niños con los que “no se podía hacer mucho”, lo que implicaba que eran impropios para ser alojados en los servicios de salud generales, disminuyendo de este modo la angustia de no aceptarlos” (Barcala, 2015: 83) .

Si a ese párrafo le cambiamos las palabras “niñas y niños” por las palabras “personas con demencia”, el mismo podría estar resumiendo una parte central de nuestras conclusiones, tanto respecto a los efectos desubjetivantes del dispositivo, como a la afección que produce en gran parte de los profesionales. “Fragmentación del sistema sanitario”, “diversas y repetidas consultas a profesionales, muchas veces inconexas entre

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sí”, falta de “una respuesta efectiva al sufrimiento”, falta de comunicación entre los “distintos profesionales”, “dispersión y disociación de consultas” y “deriva institucional”, son términos utilizados por Oliva, Abraham y Barcala, en el 2001, para describir la situación de atención a esta población de niñas y niños en la ciudad de Buenos Aires. Conceptos todos ellos, plenamente aplicables a los resultados de nuestro estudio con personas con demencia en Uruguay.

Esta similitud pone de manifiesto cómo las prácticas de atención en salud mental con las poblaciones más vulnerables y vulneradas, al menos en el Río de la Plata, fácilmente se ubican desde una perspectiva de estigma y exclusión desubjetivante, independiente de la patología que aborden. Fácilmente se ubican desde una perspectiva de objetivación, anulando las posibilidades de subjetivación que deberían definir a estas prácticas. Al respecto, es ilustrativo el planteo que realiza Alicia Stolkiner en el 2013, refiriéndose a esta tensión entre subjetivación y objetivación en los modelos de salud y su resolución en las habituales prácticas implementadas:

“en los modelos “curativos” hegemónicos la tensión se termina reduciendo a uno de sus polos, la práctica conlleva una objetivación equivalente a la falsa y terrorífica hospitalidad de Procusto, en cuanto subordina la pregunta al lenguaje “incuestionable” del dominio profesional o disciplinar. Como premio, quien la ejerce no se ve sometido al desamparo de sus certezas y recibe, por añadidura, la convicción de estar haciendo algo “por el bien” del otro. Así entramos en el terreno de la medicalización” (p. 3)

Ya lo he señalado antes, pero tal vez no esté de más reiterarlo aquí para avanzar un poco más en la comprensión de estos mecanismos: esto no es un tema de buenos o malos profesionales, de buenas o malas familiares. No es un problema individual. Muy por el contrario, mi experiencia en el plano profesional me ha llevado a encontrarme con médicos y otros profesionales del campo de las demencias, que están muy comprometidos con su trabajo y que buscan todas las herramientas a su alcance para transformar las condiciones

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de sufrimiento de “sus pacientes”. El problema es que esas herramientas terapéuticas que pueden aplicar en general los médicos a cargo de gestionar estos trastornos, tiene los límites que presenta la medicina para abordar las problemáticas de salud mental cuando lo hace desde una perspectiva hegemónica y solitaria. Los límites al trabajo lo marca la propia concepción de salud y de enfermedad que se continúa enseñando a los estudiantes de medicina en las universidades, en los mensajes omnipotentes de cura y de prestigio social. Un encargo social que Foucault lo rastrea hasta la medicina de varios siglos atrás. En Uruguay, que tiene menos de 200 años de historia como país, este encargo social aparece también de forma temprana, como ya lo ha señalado José Pedro Barrán (1992). Veamos como ejemplo de esto, la conferencia que dictó en el año 1916 – cuando el país aún no tenía 90 años de vida independiente – el Prof. Dr. Francisco Soca (1856-1922), uno de los más prestigiosos y respetados médicos de la historia de Uruguay. Esta conferencia, que se realizó en la Facultad de Medicina, en Montevideo, comenzaba con las siguientes palabras:90

“La Medicina en la historia tiene algo de sacerdotal y de augusto. Realizase en templos llenos de misterios y sus hierofantes se presentan con la majestad y el prestigio de los augures. ¿Por qué los antiguos daban a la medicina esa significación casi religiosa, y al médico esa función casi divina? Es que, sin duda, comprendían mejor que los modernos todo lo que hay de grande y terrible en ese poder de entrar en los secretos de las almas y de los cuerpos, y mandar a la muerte, al dolor y a la vida. ¿Crear no es oficio de dioses? La muerte insaciable ¿no está en manos de las potencias fatídicas que dominan el mundo? El que salva una vida, la crea, y se impone a la muerte. ¡Vive! dice el médico desde su trípode extraña, y el hombre que va a morir se levanta y anda.” (Soca, 1916:1)

Este mensaje de “entrar en los secretos de las almas y de los cuerpos, y mandar la muerte”, dónde la ciencia se entrelaza con la religión y lo sagrado, parece mantenerse imaginariamente hasta el día de hoy. Más allá de lo imposible de sostener esto en el plano

90 El texto completo de la conferencia se encuentra disponible en internet: http://www.smu.org.uy/dpmc/hmed/historia/articulos/soca-medico.pdf (recuperado en noviembre de 2016)

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real, ilustra muy bien este encargo social y cómo se fue construyendo socialmente el lugar del médico en el dispositivo biopolítico desde dónde se orientan las prácticas y sus efectos desubjetivantes. Como plantea Foucault, refiriéndose a ciertas prácticas iatrogénicas de parte de varios médicos relevadas por Ivan Ilich,

“…el verdadero problema es lo que podría denominarse no la iatrogenia, sino la iatrogenia positiva, los efectos médicamente nocivos debidos no a errores de diagnóstico ni a la ingestión accidental de una sustancia, sino a la propia acción de la intervención médica en lo que tiene de fundamento racional.” (Foucault, 1996: 72)

Tal vez sea un ejercicio necesario volver a intentar ubicarse en el sentir de una persona afectada por el inicio de un trastorno demencial o su familiar, aguardando para recibir la explicación de las causas de su sufrimiento en una sala de espera como la que señalamos al inicio de esta sección, para entender la vulnerabilidad que produce esta situación y cómo se va aprendiendo a ser paciente, a sufrir la demencia y a experimentar las prácticas deshumanizantes.

5.3 – Estigma y deshumanización en las demencias: la metáfora zombi91

La concepción biomédica de las demencias, cuando se expresa en prácticas de espera

pasiva, pesimismo terapéutico, no comunicación del diagnóstico y comunicación de un

pronóstico catastrófico, parece orientar en la mayoría de los profesionales y en muchos

familiares la perspectiva de una progresiva “desubjetivación” de quién tiene una demencia,

instalando un vínculo de dependencia infantilizado o de “cosificación”. La perspectiva de

enfermedad cerebral y conductas a manejar lleva a que la enfermedad sea tomada como

una totalidad – que desplaza a la persona – y no como parte de un proceso complejo dónde

siempre coexisten aspectos saludables y patológicos. Se comienza así a instalar un

91 Algunos contenidos de este apartado fueron presentados en el marco de una conferencia que brindé en el VI Congreso Iberoamericano de Psicogerontología, en octubre del 2015 en La Paz, Bolivia.

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complejo dispositivo que, como claramente planteaban algunos de los médicos entrevistados, lleva inexorablemente a una degradación de la calidad de persona, no dejando casi espacio simbólico para un abordaje integral que contemple de forma compleja la tríada salud – enfermedad – cuidado del grupo afectado.

Las familiares y las propias personas con demencia pasan a formar parte de esta práctica a través de la resignación, que instala fácilmente una perspectiva asistencial de objetivación, que se aleja mucho de una perspectiva de derechos humanos.

El que una persona que se encuentra en una situación de alta vulnerabilidad – como lo es tener demencia – quede excluida de conocer su situación, de comprenderla y por lo tanto poder generar estrategias para enfrentarla, es un nuevo paso en el proceso de degradación del ser persona, asumiendo paulatinamente un lugar de desempoderamiento, un lugar de no persona, “desubjetivado”. En el marco de una sociedad occidental altamente prejuiciosa hacia sus mayores, la infantilización de los vínculos con las personas viejas con demencia y las relaciones de dominación que se instalan, se asumen socialmente como “naturales” y rara vez se cuestionan. Así, las personas con demencia parecerían ser un excelente blanco para encarnar este estigma de la vejez deficitaria. En este proceso, los signos y símbolos que señalaba Galende (2008), que unen la persona al mundo, a los otros y a sí mismo, orientan la transformación de una persona que comienza a padecer una demencia a un paciente-demente. Una metamorfosis altamente desubjetivante.

Es común que las familiares cuidadoras registren no haber recibido una información clara de parte de los profesionales o no haber comprendido realmente el alcance de la enfermedad. Sí señalan el registro de una visión catastrófica y atemorizante de este trastorno y el mandato de que es un tema individual que tiene que solucionar cada familia. Según relatan, para clarificar la evolución de la patología, algunos profesionales utilizan

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metáforas infantilizantes. En otros casos, nos comentan que durante el diagnóstico, el profesional le habla al familiar delante de la persona con demencia pero sin tenerla en cuenta, como que no estuviera. Este desconocimiento de la enfermedad, la visión catastrófica de la misma y de la vejez, llevan a que se instale un miedo a lo que le pueda suceder a la persona con demencia si se entera de esa condición, tal como señalamos anteriormente.

Por su parte, los profesionales también registran una sensación de soledad y falta de apoyo para enfrentar esta situación. Parecería que en estos casos nuevamente asistimos a un encargo de gestionar la enfermedad de forma individual – en este caso hacia los profesionales – y no como un problema de salud pública. La soledad de los diferentes actores parece ser una práctica constante de atención, que muestra otra faceta del dispositivo biopolítico.

Ahora bien, en estas prácticas que generan una metamorfosis “deshumanizadora”, ¿cuándo se pierde la calidad de persona? ¿se deja de ser persona cuándo se pierden las funciones de alta integración cortical, como planteaban algunos de los médicos entrevistados? ¿O el ser persona es un atributo de lo humano que va más allá de las funciones cognitivas superiores?. Estas preguntas nos llevan nuevamente a considerar los referentes teóricos desde dónde partimos, y que aunque en general son pocos visibles, orientan las prácticas.

Algunas autoras como Jan Dewing (2008) y Susan Behuniak (2010) han llamado la atención sobre la alta importancia que tienen los aspectos cognitivos en el mundo occidental, hecho que deviene de una concepción biomédica de ser humano y su alianza con el modelo jurídico, para el cuál la autonomía de la persona y su tutelaje depende de la capacidad mental.

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Esta perspectiva biomédica de que “ser persona” está ligado a las capacidades cognitivas, tiene su correlato en el estigma que etiqueta a aquellos que no pueden sostener sus capacidades intelectuales plenas. Al respecto, conviene recordar lo planteado por Goffman respecto a uno de los principales efectos del estigma:

“la persona que tiene un estigma no es totalmente humana. Valiéndonos de este supuesto practicamos diversos tipos de discriminación, mediante la cual reducimos en la práctica,

aunque a menudo sin pensarlo, sus posibilidades de vida” (2010: 17)

En este aspecto, coincido plenamente con Susan Behuniak (2011), cuando argumenta que el estigma de las personas con demencia es muy específico, basado en la deshumanización, el asco y el terror. Este estigma explica porqué la EA es la patología más temida en las personas mayores de EEUU (Cutler, 2015), desplazando en los últimos años de ese primer lugar al cáncer. Este temor y estigma se sostiene en la concepción popular que atraviesa occidente de que las personas con demencia son una especie de “muertos vivientes”, una “cáscara”, que pierde la calidad de persona (Behuniak, 2011). Martorell (2009) encuentra en España la percepción de los familiares de que la demencia va implicando una “pérdida del ser”; Dewing (2008) en el Reino Unido señala la perspectiva popular que se da en la cultura anglosajona de la persona con demencia como alguien que va teniendo una “muerte lenta en vida” (slow living death). Estas concepciones populares son congruentes con lo encontrado en nuestro estudio cuando le preguntamos a las familiares sobre qué piensan que es la demencia.

En relación a este estigma sobre las personas con demencia, resulta ilustrativo el trabajo realizado por Susan Behuniak en el 2011. Esta autora sostiene que el modelo biomédico refuerza la noción de que quién tenga una demencia, en la medida que su cerebro va a ir siendo destruido por la enfermedad, va a ir dejando de ser persona. Como consecuencia de ésto, va a pasar a ser un organismo que debe ser administrado y en el que se deberá

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controlar por la fuerza los comportamientos no deseados. A partir de este hecho, plantea que las fuertes respuestas emocionales negativas a la enfermedad son sostenidas por la construcción social de las personas con demencia serían como una especie de “muertos vivientes”. Fundamenta esto en la revisión de algunos títulos de la literatura sobre la enfermedad de Alzheimer92 que sostienen esta metáfora. Los mismos la llevan a plantear la analogía que se da socialmente entre una persona con demencia y un “zombi” a partir de determinados tropos retóricos93.

Para fundamentar esta idea, la autora realiza un interesante estudio al respecto. Luego de definir las principales características adjudicadas en las obras de ficción a los zombis94, buscó en la literatura científica de revistas médicas de idioma inglés, las referencias realizadas a estas características referidas a la demencia, a los efectos de estudiar cómo se reproduce la metáfora zombi. Encuentra referencias directas a tres características que contiene el tropo “zombi”: la apariencia física excepcional, la pérdida del sí mismo y la pérdida de la capacidad de reconocer a los otros. Las mismas se utilizan directamente en varias revistas médicas para describir la enfermedad de Alzheimer. Otros aspectos como la amenaza epidémica, el terror generalizado que provoca, la muerte como preferible a esa vida, y el fagocitar a las personas de su entorno, se encuentran también en referencias

  1. 92  Tales cómo“Coping with a Living Death” (“Afrontar una muerte en vida” de Woods, 1989), “The Living Dead: Alzheimer’s in America” (“El muerto viviente: la enfermedad de Alzheimer en los Estados Unidos” de Lushin 1990); “Alzheimer’s Disease : The Loss of Self” (“Enfermedad de Alzheimer: la pérdida del si mismo” de Cohen y Eisdorfer, 1986), todos citados por Behuniak, 2011. Traducción propia.
  2. 93  El tropo retórico es definido por la RAE como: “Empleo de una palabra en sentido distinto del que propiamente le corresponde, pero que tiene con este alguna conexión, correspondencia o semejanza. La metáfora, la metonimia y la sinécdoque son tipos de tropos” (Diccionario de la RAE online: http://dle.rae.es/?id=aoA65RN ).
  3. 94  Define siete características centrales: características físicas excepcionales, falta de auto-reconocimiento, falta de reconocimiento de los demás, canibalización de los seres humanos que viven, la exponencial propagación de los zombis, el horror que genera en las personas y la abrumadora desesperanza del zombi que prefiere la muerte antes que esa existencia. Texto original: “Seven characteristics are associated with zombies by Romero’s trope: exceptional physical characteristics, lack of self-recognition, failure to recognize others, cannibalization of living human beings, the exponential spreading of this plague, the resulting horror of those still unafflicted, and the zombie’s overwhelming hopelessness that makes death a preferred alternative than continued existence” (Behuniak, 2011: 77-78).

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metafóricas indirectas para referirse a la enfermedad. Concluye esta autora, que el principal riesgo de esta metáfora zombi es que produce la idea – y la realidad agrego yo – de que las personas con demencia no podrían vivir su vida con dignidad (Behuniak, 2011). Este es sin duda el callejón sin salida al que nos llevan las prácticas objetivantes que subordinan el ser persona a los aspectos cognitivos.

Afortunadamente, existen otras formas de considerar este tema. Para ello, es ineludible citar la propuesta de Thomas (Tom) Kitwood, uno de los principales referentes de esta discusión en relación a la demencia. Este autor inglés ya había encontrado en su trabajo con personas con demencia algunos de los problemas centrales que también hallamos en nuestro estudio en relación a los fenómenos de pérdida de la calidad de persona. A partir de su planteo sobre la “psicología social maligna” (los efectos perniciosos del entorno) que van degradando la calidad de la persona y generando procesos de deshumanización, introduce el término “personhood” (traducido al español como “personeidad” o simplemente como “ir siendo persona”), para referirse a los atributos centrales de los seres humanos para ser una persona, que hay que defender en las propuestas de cuidado y atención. Este atributo de persona no estaría dado por la capacidad intelectual de la persona, sino que es un atributo dado por “otros” que integran la vida de relación y social de esa persona (Kitwood, 1993 y 1997).

“¿Qué significa ser uno mismo? ¿Puedo llegar a ser un total desconocido para los demás?”, se preguntaba en el 2009 Antonia Martorell en relación a las personas con demencia (p. 217). Su trabajo también la orienta a concluir que la persona se construye y expresa en el contacto con los otros, en el entramado de relaciones que la definen como tal. La autora resalta el hecho de que, en el caso de las personas con demencia, serán claves las interacciones con sus familiares, que irán delimitando y re-construyendo las identidades.

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Desde esta perspectiva de construcción social de la realidad y de un modelo de cuidado subjetivante, para que haya una persona debe existir un otro humano que le otorgue ese estatus, por lo que la calidad de persona se perderá cuándo no existe un otro humano que la nombre como tal, independiente de su estado cognitivo.

Sin embargo, es necesario plantear que este debate respecto a la calidad de la persona lamentablemente no parece estar siquiera esbozado en el sistema de atención de Uruguay, y de ahí los efectos dehumanizadores que tienen las actuales prácticas de atención. Cómo veíamos en la sección anterior, un punto clave de la consolidación de estas prácticas es la etapa diagnóstica y su comunicación:

“Un diagnóstico de EA no es sólo el equivalente a una presunta pérdida de autonomía, y no sólo desaparece la persona (Karlawish et at, 2005), sino que el cuidado o el tratamiento del paciente con EA hoy funciona basado en el entendimiento de que sólo permanece un cuerpo para ser gestionado por un sistema que trabaja en el supuesto de la no-persona. El resultado es el control experto del paciente por el médico general u otros profesionales, junto con el control social” (Behuniak, 2010: 233)95

Giorgio Agamben (1998) ha recuperado el viejo concepto de “nuda vida” para señalar aquella vida de los organismos, vida biológica despojada de todo contenido político, “vidas indignas de ser vividas”. Nuestra sociedad a lo largo del tiempo ha ido construyendo diferentes tipologías de “nuda vida”, seres que quedan ubicados socialmente en el umbral de lo humano y lo inhumano por parte del poder hegemónico. La construcción de la categoría esclavo posiblemente sea uno de los ejemplos más claros de esto, como lo ha señalado Achille Mbembe (2003). En las personas que han padecido la deshumanizante condición de esclavo, existen varios ejemplos de cómo el sufrimiento psíquico producto de la humillación, desarraigo y desprecio producen un sufrimiento psíquico profundo, que en

95 En inglés en el original: “Not only is an AD diagnosis the equivalent of a presumed loss of agency, and not only does the person vanish (Karlawish et al., 2005), but care or treatment of the AD patient now proceeds based on the understanding that only a body remains to be managed by a system that runs on the assumption of non-personhood. The result is expert control by physicians and other professionals of the patient, along with social control”. Traducción propia

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muchos casos lleva a una especie de “muerte psíquica”, la que no es extraño que derivara en una muerte biológica (Sawaia, 1999)96.

A pesar de las enormes distancias históricas, políticas y sociales que separan estos terribles fenómenos sociales de las problemáticas de las demencias, los efectos en el plano del desempoderamiento y desubjetivación son similares. A diferencia de los esclavos, que tenían la posibilidad de ser reconocidos como personas por sus pares – y eso sostenía simbólicamente el potencial esperanzador de revelarse ante esa situación y cambiarla– en las personas con demencia y en sus familiares la deshumanización queda en un plano individual. Asistimos así, a un complejo dispositivo sanitario y social, un dispositivo biopolítico que en sus prácticas termina construyendo “nuda vida”. El diagnóstico y el manejo que se realiza del mismo, el lugar de desempoderamiento en que quedan las personas con demencia y sus familiares, la infantilización, las pautas comportamentales instaladas, la falta de confianza en las capacidades del otro, la pérdida de la calidad de persona, ofician como un primer ritual de degradación del ser psíquico de las personas con demencia que lleva a su paulatina desubjetivación97. La asignación de la gestión de estos trastornos como un problema individual de cada familia, la falta de tratamientos psicosociales de cuidado adecuados, la falta de apoyo para procesar los duelos que estos trastornos implican, van en la misma dirección.

Posiblemente uno de los principales desafíos para las políticas públicas de atención y cuidado de las demencias en la región, sea revertir estos mecanismos desubjetivantes, produciendo acciones tendientes al empoderamiento de las personas con demencia y sus

  1. 96  Bader Sawaia (1999) señala esta situación a partir de estudiar el “banzo”, nombre dado a una “extraña dolencia”, una especie de “tristeza” por la que morían muchas personas en situación de esclavitud, en los siglos en que la misma era legal en Brasil. Se podría traducir “banzo” como nostalgia o melancolía, en el sentido psicopatológico.
  2. 97  Thérèse y Martin (2010) plantean que los rituales de degradación son acciones formales e informales realizadas en el entorno de una persona que tienen el efecto de degradar su estado de persona, expulsándolos de sus grupos de pertenencia.

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familiares. Para ello es imprescindible que las demencias dejen de ser un problema individual, para transformarse en un tema colectivo de salud pública.

Es necesario realizar un cambio urgente de los modelos objetivos – curativos de los tratamientos, a un modelo subjetivante que contemple la tríada salud – enfermedad – cuidado. Un modelo, donde los tratamientos dirigidos por la institución médica no orienten los cuidados, sino que por el contrario, un sistema de cuidados contenga y oriente los tratamientos necesarios. Sobre este tema tratará el siguiente capítulo.

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El modelo de gestión de las demencias que desarrollo en este capítulo, tiene su origen en el año 2010, cuando comenzaba a delimitar lo que más adelante sería el problema de investigación. En aquel momento, en el marco de un coloquio regional sobre políticas públicas realizado en Montevideo, elaboré una primera versión teórica de este modelo de gestión (Pérez, 2010). Ese trabajo lo retomé y amplié en el año 2014, ya con los resultados del trabajo de campo a la vista, en el documento de consultoría que le presentara al INMAYORES titulado “Sistema Nacional de Cuidados: Modelo de abordaje socio- sanitario e integral de la salud mental de las personas con demencia y sus familiares cuidadores desde una perspectiva de Derechos Humanos” (Documento de trabajo inédito, realizado en el marco del convenio INMAYORES/MIDES – NIEVE/Facultad de Psicología, Universidad de la República). En el presente capítulo retomo este trabajo inédito, incluyendo parte del texto del mismo, aunque con algunos cambios en función de lo desarrollado en el presente trabajo de tesis. Parte de la propuesta de modelo de gestión que realizo aquí, la he cedido a AUDAS para ser incluida en el Plan Nacional de Demencias de Uruguay.

En portugués en el original: “Os enunciados performativos permitem um exercício do pensamento, considerando que o ato de enunciação efetiva aquilo que enuncia, ou seja, que a enunciação do cuidado nas políticas públicas efetua certas modalidades de relação dos sujeitos consigo mesmos e com os outros. Essas modalidades compõem campos de experiência nos quais se articulam regimes de verdade, formas de normatividade e subjetividades virtuais possíveis”. Traducción propia

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CAPÍTULO 6 – ¿Las cosas podrían ser de otra forma?98.

6.1 – Orientación de las políticas de cuidado en la problemática de las demencias. La imperiosa necesidad de un cambio de paradigma.

Respecto a las políticas públicas, Anita Bernardes ha señalado cómo las acciones implementadas desde las mismas construyen realidad:

“los enunciados performativos permiten un ejercicio de pensamiento, considerando que el acto de enunciación hace realidad aquello que enuncia, o sea, que la enunciación del cuidado en las políticas públicas produce ciertas modalidades de relación de los sujetos consigo mismo y con los otros. Esas modalidades componen campos de experiencia en los que se articulan regímenes de verdad, formas de normatividad y subjetividades virtuales posibles” (2012: 701)99 .

En el caso de Uruguay la enunciación sobre el cuidado de las personas con demencia que se realiza desde las políticas públicas, es orientada desde el sistema de salud como una responsabilidad individual de las familias y dirigida desde una concepción biomédica que atiende a la enfermedad y no a las personas. Como ya fue analizado en anteriores capítulos, más allá de la buena voluntad y deseo de muchos de los actores del sistema de salud y los familiares por llevar adelante una política de cuidado basada en derechos, las prácticas implementadas responden claramente a un enfoque asistencial que busca cubrir

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necesidades definidas desde saberes homogéneos, superiores y centrales. En este caso, el eje central de la política es la práctica de asistencia sanitaria que la población recibe pasivamente y desde la que se orienta el cuidado.

El hecho que las prácticas y orientaciones de cuidado se realicen desde el sistema médico de salud, es una primer dificultad para generar una política basada en derechos, pues como plantea Leichsenring (2015), el sistema de salud tiene como finalidad principal la cura de las patologías, no el cuidado. De ahí la falla que han tenido los modelos que ubican el cuidado como una prestación del sistema de salud, como un subsector del mismo. En esos casos el sentido del cuidado queda subordinado a la gestión de los cuerpos y sus patologías.

“Además, si el personal médico toma instintivamente la iniciativa en la evaluación y planificación de las intervenciones asistenciales, en vez de buscar colaboraciones con otros profesionales y así crear un diálogo con usuarios y cuidadores informales (la familia), esto podría indicar que continúan pensando en términos de una organización de atención sanitaria y que no están reflexionando sobre sus objetivos en relación con los cuidados de larga duración” (Leichsenring, 2015: 81)

En cambio, una política de cuidado orientada desde un enfoque de DDHH como plantean las Convenciones Internacionales a las que Uruguay ha adherido, se distancia radicalmente de esas perspectivas asistenciales. La gran diferencia es que una política de DDHH no sólo no renuncia a atender los aspectos sanitarios o de asistencia que corresponden a la política pública, sino que los incluye dentro de una perspectiva más amplia y compleja, donde el foco está en el cuidado a largo plazo y en los derechos de las personas, en su ejercicio ciudadano responsable con derechos y obligaciones.

Por tanto, para lograr un verdadero cambio de enfoque de las políticas públicas en el abordaje de las demencias, es necesario que las estrategias de tratamiento se ubiquen dentro de una estrategia global de cuidados, coordinadas ambas desde una perspectiva

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intersectorial y pluridisciplinaria. Ubicar los tratamientos como un sub-sector de los cuidados, debería facilitar la expresión de prácticas orientadas a la subjetivación, acotando el alcance pernicioso de los modelos curativos de objetivación cuando se presentan como hegemónicos. Esto implicaría en definitiva, cambiar un modelo biomédico de gestión de las demencias, por un modelo social de cuidados y gestión de la discapacidad.

En Uruguay, algunos cambios recientes en la institucionalidad de gestión de los cuidados de personas dependientes, podrían ser una oportunidad para realizar este cambio de modelo. Me refiero específicamente a la puesta en marcha del Sistema Nacional Integrado de Cuidados (SNIC) en el año 2016. Esto implica a priori una oportunidad para redireccionar las políticas de atención y cuidados de la población mayor dependiente. Como primera acción del SNIC, se ha definido un Plan Nacional de Cuidados cuya aplicación se ha delimitado operativamente para el período 2016-2020. En este plan, se define específicamente a las personas objetivo de cuidados como sujetos de derecho. A su vez, el cuidado es definido,

“… (tanto) como un derecho como una función social e implica la promoción de la autonomía personal, la atención y la asistencia a las personas en situación de dependencia. Constituye el conjunto de acciones que la sociedad lleva a cabo para procurar el desarrollo integral y el bienestar cotidiano de quienes se encuentran en situación de dependencia y necesitan la ayuda de otras personas para realizar actividades de la vida diaria” (Junta Nacional de Cuidados, 2016: 6).

Sin duda esta nueva institucionalidad del tema cuidados, es una muy buena oportunidad para cambiar la actual gestión de las demencias a una perspectiva de DDHH. Esto a su vez tiene el potencial de cambiar el posicionamiento y las prácticas familiares en torno a las personas con demencia, pues en la medida que está planificado que el cuidado pase a ser una función que se comparte entre la familia, el estado, la sociedad civil y prestadores privados y públicos, se puede comenzar a romper con el aislamiento a que actualmente son

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sometidas las familias en este tema. La proyección de crear en el mediano plazo centros diurnos e instituciones específicas de larga estadía, permitiría incorporar toda una gama de tratamientos psicosociales para personas con demencia y su familia que, como ya señalamos, actualmente no están disponibles.

Uno de los puntos de tensión clave para lograr buenas prácticas y eficacia en la implementación del SNIC, va a estar dado por la coordinación de competencias que se logre con el SNIS. En el caso de las demencias, por las propias características de estos trastornos, habrá muchas zonas intermedias de mutua competencia que necesitarán de una coordinación intersectorial específica. La forma en cómo se resuelva esa coordinación operativa sobre los tratamientos y el cuidado entre ambos sistemas, las relaciones de poder y jerarquía que se establezcan, serán clave para cambiar o no las perspectivas de abordaje.

¿Qué debería entonces contemplar una política de cuidados para personas con demencia y sus familias? Pues principalmente la defensa plena de los DDHH, que incluye el mantenimiento de la calidad de persona de quien tiene una demencia. Este es el punto cardinal para llevar adelante un cuidado de calidad.

Para ello se deberán instrumentar una serie de acciones intersectoriales, dentro de las que incluyo la capacitación de los actuales recursos profesionales del SNIS pertenecientes tanto al primer nivel de atención como al sector especializado (que ofician como productores y reproductores de subjetividad en el tema) y la capacitación a las cuidadoras formales e informales del SNIC. También se deberá definir un estándar de calidad en el cuidado de la demencia en sus diferentes niveles, así como una serie de normas que permitan alcanzarlo.

En el cuadro 24, y a modo de ejemplo de lo que implica la definición de un estándar de calidad en una política orientada desde una perspectiva de DDHH, se presentan las normas

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de calidad para el cuidado y atención de las personas con demencia que en el año 2013 definiera el Instituto Nacional de Excelencia para la Salud y los Cuidados del Reino Unido. Las mismas, presentadas como 10 principios en la atención y el cuidado, apuntan a mejorar la calidad de vida y promocionar la vida independiente de las personas con demencia. Se basan en la participación directa de las personas con demencia y sus cuidadores en todas las decisiones concernientes a su cuidado y atención:

CUADRO 24: Normas de calidad para el cuidado y atención de las personas con demencia del National Institute for Health and Care Excellence, NICE – UK

1. La importancia de hablar de las preocupaciones sobre una posible demencia: las personas preocupadas por la posible demencia en sí mismos o en alguien que conocen, tienen derecho a discutir sus preocupaciones, y las opciones de la búsqueda de un diagnóstico, con un profesional con conocimientos en el tema.

2. Elección y control en las decisiones: las personas con demencia y sus cuidadores deben participar en la toma de decisiones sobre su tratamiento y cuidado.

3. Necesidades y preferencias de revisión continua de necesidades: las personas con demencia deben participar junto a sus cuidadores, en la revisión de sus necesidades y preferencias cuando las circunstancias cambian.

4. La elección de actividades de ocio de su interés: las personas con demencia, con el apoyo de sus cuidadores, están capacitados para seleccionar y participar en actividades de ocio de su interés durante el día.

5. Mantenimiento y desarrollo de relaciones: las personas con demencia, con la participación de sus cuidadores, pueden continuar manteniendo o desarrollar nuevas relaciones interpersonales (familiares, amigos, etc).

6. La salud física y mental y el bienestar: Las personas con demencia, con la participación de sus cuidadores, tienen capacidad de continuar relacionados con los servicios que ayudan a mantener su salud física y mental y el bienestar.

7. Diseño y adaptación de la vivienda: las personas con demencia deben vivir en una vivienda adaptada que satisfaga sus necesidades específicas.

8. Planificación y evaluación de los servicios: las personas con demencia, junto a sus cuidadores, deben participar e influir en el diseño, planificación, evaluación y prestación de los servicios de salud y cuidado

9. Defensa jurídica independiente: las personas con demencia, junto a sus cuidadores, pueden

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solicitar ayuda de servicios independientes de defensa de los pacientes para presentar sus reclamaciones.

10. Participación y contribución a la comunidad: las personas con demencia están habilitados, con la participación de sus cuidadores, a mantener y desarrollar su participación y contribución a la comunidad.

FUENTE: Tomado de ADI, 2013b: 43. En inglés en el original. Traducción propia.

6.2 – El largo camino del cuidado. Pautas generales y aspectos éticos del cuidado en los diferentes momentos

El análisis de las entrevistas realizadas a las familiares cuidadoras, así como mi propia actividad clínica en estos temas a lo largo de los años, me permiten visualizar claramente algunos aspectos muy desgastantes de la tarea del cuidado en las demencias, tanto en lo físico, como en lo emocional y económico.

Desde una perspectiva de DDHH, la tarea del cuidado implicará prepararse para un largo camino de acompañamiento y convivencia que permita ayudar a la persona con demencia a incorporar en su vida cotidiana la situación de tener una enfermedad crónica y altamente discapacitante. Así, el cuidado en las demencias debería implicar la construcción de un rol flexible que atravesará por distintos momentos, distintos lugares y distintas funciones. Como plantea Alzheimer’s Disease International,

“Las personas con demencia necesitan apoyo y una especial consideración para el diseño de estrategias de cuidado, a los efectos de que se contemplen sus necesidades y la de sus cuidadores. El reto es apoyar a “vivir bien con demencia” a través del cuidado a largo plazo” (2013b: 4)100

En el proceso de discapacidad de la demencia existen tres etapas que se diferencian en

relación a las potencialidades de las personas y a los desafíos cotidianos que deberá

100 En inglés en el original: “People with dementia merit special consideration in designing packages of care and support that meet their, and their caregivers needs. The challenge is to support ‘living well with dementia’ across the journey of care”. Traducción propia.

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enfrentar junto a su familia. El cuidado requiere adaptarse a cada una de estas situaciones, tanto en sus objetivos de intervención como en la implementación práctica. Mientras que en la primer etapa y hasta avanzada la fase intermedia el acompañamiento de tipo terapéutico es clave para mantener las funciones, en las etapas avanzadas cobra una mayor relevancia los cuidados y apoyos para las Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD), y en las etapas finales los cuidados paliativos.

6.2.1 – El cuidado en etapas iniciales de la enfermedad

La modalidad cómo se transite por el largo camino del cuidado en situaciones de demencia va a incidir directamente en la calidad de vida de la persona afectada y su familia. Para ello, el abordaje en la primer etapa será un momento clave para ayudar a la persona a enfrentar una enfermedad crónica y a mantener la calidad de persona. Es en esta etapa dónde la persona afectada tendrá la mayor posibilidad de tomar una serie de decisiones sobre diferentes aspectos de su vida futura, que tal vez más adelante no esté en condiciones de hacerlo101. Para lograr esto, es necesario facilitar que la persona afectada pueda posicionarse ante su vida como protagonista de la misma, independientemente de la situación de demencia. Lograr esto implica un posicionamiento subjetivo, que es de por sí una apuesta a los aspectos saludables para retrasar el avance de la patología.

De esta forma, en las etapas iniciales, el cuidado implica acompañar a la persona con los síntomas y ayudarla a mantener la independencia psíquica y funcional, ya sea a través de apoyos específicos para desempeñar alguna Actividad Instrumental de la Vida Diaria (AIVD) que no pueda realizar sin ayuda, como en mantener la autonomía restante y

101 Me refiero aquí tanto a los aspectos legales de las voluntades anticipadas (dejar establecidas por escrito algunas decisiones para el futuro sobre temas tales como herencia, o tratamientos médicos invasivos en etapas avanzadas, etc), como a los aspectos cotidianos de independencia.

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apoyarla para tomar decisiones cotidianas y sobre su vida.

Contactarse por primera vez con la información de que se tiene una demencia o EA es una noticia muy dura que va a marcar la vida de la persona, ya que va a implicar una reorganización del proyecto de vida y de su vida cotidiana para el futuro. Esto es así tanto para la persona con el trastorno como en su familia (reorganización del proyecto de vida de la pareja, o de los hijos, etc). O sea, un primer punto a tener en cuenta en el cuidado es que estos trastornos no afectan nunca a una sola persona, sino que afectan por lo menos a una pareja o a una familia. La forma en cómo reaccione cada persona y familia dependerá de varios aspectos, entre ellos la capacidad psíquica de asimilar esta situación en un determinado momento vital, los recursos sociales y comunitarios con que cuenten, etc. Es evidente que esto va a tener un impacto más duro en las personas que se encuentran en situación de mayor vulnerabilidad social y con menos recursos (materiales y simbólicos) para enfrentar el futuro. Como toda noticia de este tipo, la persona va a necesitar un “tiempo mental” de asimilación de la misma y de comprensión. Ante una pérdida de este tipo es necesario realizar un proceso de duelo que le permita a la persona reorganizarse psíquicamente para enfrentar esa pérdida y reconstruir nuevamente su proyecto a futuro con esta nueva situación. Aquí, es necesario dar un tiempo para realizar un movimiento psicológico normal de elaboración de la pérdida, que implica un gran dolor psíquico inicial para paulatinamente ir asimilando mentalmente ésta (Robinson, et. Al, 2011; Lishman, et. al, 2016). Y eso no debe ser confundido con depresión, como lamentablemente muchas veces se hace en los medios profesionales que no tienen formación en psicología. Esta confusión también es propia de las familias, que al no conocer estos mecanismos psíquicos, tienen mucho miedo a no poder manejar esta situación, estando ellos mismos en proceso de duelo. Sin embargo, debe tenerse presente que este mecanismo de duelo es un movimiento psíquico necesario y saludable para poder asimilar esta situación y comenzar a

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reorganizar su vida para enfrentar la misma en este nuevo escenario. Los apoyos sociales del sistema de cuidados y de salud que las personas reciban en este momento para sentirse respaldadas en la nueva situación, son clave: Si pueden acceder a información real y continua, a apoyo psicológico y social amplio, pueden comenzar a asimilar esta enfermedad y comenzar a generar estrategias para enfrentarla. Y si este proceso de duelo se realiza correctamente, la calidad de vida que se tenga en el posterior proceso de la enfermedad va a ser muy superior, permitiendo incluso enlentecer el proceso de deterioro en relación al que tienen las personas que se manejan con mecanismos de ocultación y no pueden involucrarse con su propio tratamiento (Berriel y Pérez, 2007).

En esta etapa hay algunas preguntas claves que pueden orientar la función del cuidado: ¿cómo podemos colaborar para ayudar a la persona afectada a entender lo que le está pasando, ayudarle a que le pueda dar un sentido? ¿cómo ayudamos a mantener la independencia de la persona con demencia? ¿cómo entiende la familia lo que está pasando?. ¿y el cuidador/a, cómo lo entiende? ¿cómo podemos ayudarlo?

En el plano funcional, según los resultados presentados en el capítulo 4, en estas primeras etapas se comienzan a agudizar las primeras dificultades cognitivas (de memoria u otras) que van llevando a que el manejo del entorno sea cada vez más complejo para la persona afectada. También en esta etapa se instalan las primeras dificultades con las AIVD y las dificultades en los vínculos familiares y cercanos. La forma en cómo la persona y la familia transiten los aspectos emocionales de duelo y re-investidura psíquica del proyecto de vida que antes mencionamos, va a incidir mucho en el desempeño funcional en esta etapa. De ahí que la tarea del cuidado aquí sea brindar apoyo emocional, apoyo para la toma de decisiones y en las AIVD, pero siempre tendiendo a que la persona mantenga el máximo de autonomía.

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6.2.2 – El cuidado en etapas intermedias

Muchas personas con demencia, son diagnosticadas recién en las etapas intermedias de la enfermedad. En los casos en que el diagnóstico es reciente, también en esta etapa las funciones principales del cuidado estarán vinculadas a los mismos aspectos antes señalados respecto al apoyo para la elaboración de un proceso de duelo y la posibilidad de encontrarle un nuevo sentido a la situación. Es común que en estos casos no diagnosticados tempranamente, la persona venga de un largo trajinar por diferentes lugares institucionales en los que intentó encontrar una solución a su padecimiento. Estas situaciones de incertidumbre antes del diagnóstico, en general producen importantes grados de ansiedad y sufrimiento psíquico y generan mucho desgaste en los vínculos familiares y de la red cercana. Por el contrario, si la persona fue diagnosticada tempranamente y pudo hacer un proceso de duelo en la etapa anterior, es probable que llegue a esta etapa más tarde en el tiempo de desarrollo de la enfermedad, y con una menor carga de sufrimiento.

En el plano funcional en este período por lo general comienzan a aparecer e incrementarse las dificultades en las ABVD que en muchos casos se agregan a los déficits previos con las AIVD, tal como fue descrito en el capítulo 4. Es en este momento donde los déficits cognitivos y la dependencia se hacen más evidentes. Las ayudas necesarias para las actividades de la vida diaria que presentan dificultades, se deben brindar en un marco de apoyo a la autonomía e independencia de la persona con demencia, fomentando el mantener y descubrir las capacidades. Un vínculo de sostén, escucha y calma, el ayudar a poner en palabras las ansiedades, son actitudes y aptitudes a desarrollar por parte de las cuidadoras en estos casos.

En el plano de la familia y las cuidadoras informales, al igual que la persona con demencia, se encuentran en una situación de gran vulnerabilidad, intentando dar un sentido

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y asimilar la nueva situación. Es común que aquí surjan mecanismos psicológicos de culpa, muchas veces como producto del desgaste de la convivencia diaria. La falta de capacitación y de apoyo psicológico para enfrentar y procesar adecuadamente estas situaciones, en algunas ocasiones produce mecanismos de desborde que pueden terminar en situaciones de abuso o maltrato, que en general no son explícitas o voluntarias. Uno de los principales mecanismos de abuso y maltrato que se da sutilmente en esta etapa es la pérdida de la calidad de persona de quién tiene estos déficits. Esto se va instalando a partir de mecanismos cotidianos que son casi imperceptibles, pero acumulativos: por ejemplo no tener en cuenta las opiniones de la persona con demencia, comenzar a tratarla como un niño, hacer las cosas por ella, quitarle la capacidad de decisión en temas en los que sí puede decidir, etc. Este es un punto clave, pues por un lado, nos remite a un tipo de maltrato cotidiano sutil y no reconocido como tal. Por otro, en la medida que el entorno va dejando de reconocer como persona a quien tiene una demencia, esto va produciendo un efecto “desubjetivizante” en la propia persona afectada, que facilita el progreso del deterioro. Ante estos mecanismos, no es extraño que en esta etapa aparezcan producciones delirantes como respuesta.

En esta etapa, a nivel familiar – y estrechamente vinculado a lo anterior – aparecen una serie de aspectos éticos que, en el marco de las concepciones sociales dominantes sobre la demencia, es común que queden planteados de forma dilemática. Uno de los mas comunes refiere a la tensión que fácilmente se instala entre la preservación de la vida física o la vida psíquica. Como ya fue planteado, la actual perspectiva biomédica que orienta las prácticas de salud y cuidados, focaliza las acciones de cuidar en la preservación de la vida física: medidas de entorno con bajo nivel de estímulos, implementación de rutinas, no salidas autónomas del domicilio, supresión automática de actividades que puedan implicar

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cualquier tipo de riesgo físico, “sujeción gentil”102 en etapas avanzadas, entre otras. En la base de estas medidas existe una preocupación por la integridad física de la persona con demencia, promoviendo un tutelaje progresivo para hacerse cargo de la misma a medida que va perdiendo la calidad de persona. Desde este enfoque, no se tiene en cuenta los importantes daños que estas medidas pueden causar en la vida psíquica, cuando se aplican de forma automática. Y este es uno de los primeros dilemas éticos que enfrentan las familias: preservar la vida física o la vida psíquica.

Sin duda este dilema no tiene una respuesta única y universal. Tal vez una forma de resolver esto satisfactoriamente, es sacar los términos centrales de esta formulación de la categoría de dilema, para poder analizarlos desde una perspectiva compleja, que contemple el mantenimiento tanto de la vida física cómo de la vida psíquica.

6.2.3 – El cuidado en etapas avanzadas

En las etapas avanzadas y finales de las personas con demencia, el cuidado, además de mantener el horizonte ético de ayudar a la misma a mantener la calidad de persona y la vida psíquica, en lo funcional va a estar centrado en brindar ayudas para las ABVD. En etapas muy avanzadas y terminales, se deben proporcionar ayuda para el cuidado físico completo y cuidados paliativos, teniendo presente las voluntades anticipadas que haya realizado la persona sobre esto.

102 Eufemismo para atar a las personas para impedirles la movilidad o desplazamiento a las personas que puedan presentar o generar dificultades con eso.

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6.3 – Los aportes de la Salud Mental Comunitaria a un modelo de abordaje integral de las personas con demencia y sus familiares en el marco del Sistema Nacional Integrado de Cuidados

Llegados a este punto del presente trabajo, ya contamos con suficientes insumos teóricos, técnicos, políticos y empíricos para formular una propuesta integral de abordaje de la salud mental de las personas con demencia y sus familiares a ser instrumentada desde las políticas públicas.

Realizaré estos aportes desde una perspectiva de Salud Mental Comunitaria, pues la misma implica una apuesta al potencial de la comunidad y al desarrollo de un Estado de bienestar y de políticas de atención sustentables que aborden las condiciones de producción de estos trastornos. En el plano de la atención, el abordaje comunitario implicará la delimitación de un espacio territorial para el desarrollo de políticas que contemplen la red social (vincular e institucional) desde una perspectiva integral (Saraceno, 2006).

Congruente con lo desarrollado en las secciones anteriores, el organismo estatal rector de la política pública de abordaje de las problemáticas de las demencias, tanto en sus aspectos ético-políticos cómo técnicos de implementación, debería ser el Sistema Nacional Integrado de Cuidados, en coordinación con el SNIS.

6.3.1 – Objetivos y pilares para su implementación

La demencia es un trastorno mental crónico que, a esta altura del trabajo, ya es claro que no debería ser abordado como un problema individual de cada persona o familia que lo padece, sino como una prioridad pública de salud y cuidado (OMS/OPS, 2013). Congruente con eso, el principal objetivo del presente modelo de cuidados es mejorar la

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calidad de vida de las personas con demencia del país y de sus familiares. Pretende desarrollar la idea de que se puede vivir bien con demencia, siempre que el medio familiar, social – comunitario e institucional generen prácticas y acciones claras tendientes a ese fin.

Su implementación desde una perspectiva de Salud Mental Comunitaria implica un cambio ético- político, teórico y técnico de cómo se viene abordando el tema. Propone cambiar la actual situación de atención dirigida desde una perspectiva biomédica – asistencial, por otra que jerarquice los modelos sociohistóricos/psicosociales multidimensionales y complejos respaldados con evidencia empírica y orientado desde una perspectiva de DDHH. Busca modificar los actuales imaginarios sociales sobre la demencia y combatir el estigma, cambiando las lógicas de objetivación en la atención por una perspectiva que promueva prácticas subjetivantes.

Esta propuesta de cambio de modelo está sostenida en algunos pilares centrales que hacen a su viabilidad: coordinación interservicios e intersectorial; desarrollo de programas psicosociales basados en evidencia y buenas prácticas; capacitación adecuada para los cuidadores, sean profesionales o familiares; supervisión y sostén de la tarea en cuidadores rentados; evaluación continua del proceso y resultados; investigación y docencia.

Soy plenamente consciente de que un cambio de este tipo no va a estar exento de conflictos y resistencias desde los sectores técnicos y corporativos vinculados al statu quo que señalé tempranamente en este trabajo. De ahí que la formación específica, la difusión y la orientación política firme de este rumbo serán clave para comenzar rápidamente a obtener buenos resultados en la calidad de vida de las personas involucradas. Ya existe evidencia empírica suficiente respecto a los buenos resultados que la aplicación de estos modelos complejos logran en ese plano (OMS/OPS, 2013).

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6.3.2 – Coordinación interservicios e intersectorial

Para desarrollar una propuesta integral de cuidados en las demencias, es necesario un importante esfuerzo de coordinación interservicios e intersectorial, a los efectos de unir esfuerzos en una propuesta sociosanitaria que involucre al SNIC, al SNIS y a las organizaciones de la sociedad civil.

Ya he fundamentado la necesidad de incluir las estrategias de tratamientos dentro de una estrategia de cuidados. Con la puesta en marcha del SNIC la mayoría de las propuestas psicosociales de tratamientos ausentes actualmente, se podrían incluir en el mismo a través de la creación de Centros Diurnos, Instituciones de Larga Estadía o propuestas de teleasistencia y cuidados domiciliarios, propuestas contempladas en el propio SNIC (MIDES, 2014). En el plano del SNIS, se deberá realizar un cambio desde un modelo de atención a la enfermedad concentrado en el sector altamente especializado, a un abordaje desde la atención primaria de salud, que debería ser el responsable de detectar situaciones de riesgo para intervenir tempranamente, desde una perspectiva psicosocial compleja que incluya toda una gama de servicios coordinados entre el SNIS, el SNIC y la sociedad civil.

Estos servicios deberían estar orientados desde equipos interdisciplinarios capacitados específicamente, como se hace en otros lugares del mundo (como las llamadas clínicas de la memoria del Reino Unido), pero adaptados a la realidad de Uruguay, lo que le daría una mayor coherencia y unicidad a la construcción de un modelo sociosanitario. La detección de las situaciones de riesgo se darían a través de los equipos de salud del primer nivel de atención.

Un esquema del funcionamiento global del dispositivo sería el siguiente:

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  • Es necesario que las personas con demencia o con síntomas clínicos de riesgo ingresen al SNIC lo más tempranamente posible, pues en los primeros años de la enfermedad es cuando hay más margen para implementar tratamientos que permitan enlentecer el deterioro. Para que esto se dé, es fundamental implementar un sistema de diagnóstico temprano. Al respecto, es relevante armar un programa intensivo de capacitación de los profesionales de atención primaria (médicos y no médicos), tanto en el uso de algunos instrumentos de tamizaje como el MHGap (OMS, 2011), como en el abordaje comunitario de las demencias. Estos equipos serían los encargados de detectar las situaciones de riesgo y derivar.
  • Una vez identificadas las situaciones de riesgo por parte de los equipos del primer nivel de atención, es necesario contar con lugares específicos donde referenciar a las personas para la realización del diagnóstico y seguimiento del mismo. Para ello se deberían constituir equipos interdisciplinarios zonales (con una población específica de referencia) que oficiarían como referentes de los casos.103 Serían los encargados de realizar los diagnósticos y el seguimiento de la asimilación del mismo, así como de supervisar la implementación de los tratamientos. Estos equipos deberían contar con al menos un profesional con conocimiento de los aspectos psicológicos y familiares. Aquí, el diagnóstico debe ser concebido como el primer paso de la intervención, por lo que se deberá abordar el mismo como un proceso, que incluya el seguimiento y supervisión de la atención y el cuidado posterior.

    103 La conformación de equipos interdisciplinarios que conjuguen diferentes miradas sobre un tema, además de mejorar la calidad técnica de la atención, permiten disminuir los abusos de poder e impunidad que muchas veces se da en el campo de la salud mental con poblaciones vulnerables. Por eso es un tema clave para garantizar los DDHH, principalmente en estos grupos altamente vulnerables/vulnerados

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• El seguimiento de la situación global de salud de las personas diagnosticadas se efectúa desde los equipos del primer nivel de atención, que son asesorados e informados de las indicaciones por parte de los equipos zonales de referencia.

6.3.3 – Desarrollo de programas psicosociales basados en evidencia y buenas prácticas

Los servicios a crear definidos en la propuesta del SNIC (MIDES, 2014), si bien refieren a adultos mayores en general, pueden oficiar como una buena base sobre la cual asentar un programa de cuidados en demencias, de acuerdo al modelo psicosocial propuesto. Dentro de esos servicios, por su alcance y por su potencial de rehabilitación y desestimatización, hay dos que serán claves para impulsar el cambio de modelo de cuidado: los centros diurnos (CD) y las instituciones de larga estadía (ILE). A su vez, se podría considerar a los grupos de adultos mayores como un tercer servicio clave, que ya funciona actualmente aunque de una forma aún atomizada y no integrada a un sistema de cuidados.

Estos grupos de adultos mayores organizados son un excelente lugar para implementar acciones comunitarias que permitan incluir a personas con riesgo de demencia u otros trastornos similares (como pueden ser personas con deterioro cognitivo leve, o en situación de soledad y desamparo social). Presentan el potencial de organizar toda una gama de propuestas tendientes a la inclusión y participación social, ya sea en el ámbito recreativo, educativo o político (Lladó et. al, 2013). La infraestructura organizacional que tienen los grupos de personas mayores organizadas en todo el país104 puede proveer la infraestructura

104 Por ejemplo la Red Nacional de Adultos Mayores (REDAM) o la Asociación Nacional de Jubilados y Pensionistas del Uruguay (ONAJPU), que integran el Consejo Consultivo del INMAYORES y tienen una red de grupos organizados en todo el país, con la consiguiente infraestructura dónde se realizan diversas actividades educativas, recreativas y comunitarias. Sobre el tipo de organizaciones de personas adultas mayores y los potenciales de sus propuestas puede consultarse a Lladó et. al, 2013.

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necesaria para llevar adelante estas propuestas, que a su vez pueden oficiar como una importante acción de combate al estigma.

En relación a los CD se recomienda la integración de las personas con demencia en fases iniciales a centros para personas mayores en general, los que deberán diseñar programas específicos para incluir a esta población. En el caso de personas en fase intermedia, si bien en términos generales también se recomienda su inclusión a un CD de personas mayores en general, en este caso deberá valorarse por un equipo técnico interdisciplinario cada situación a los efectos de definir su ingreso. En simultáneo, debería contemplarse la creación de CD específicos para aquellas personas que se encuentren en etapas intermedias – avanzadas, pues van a requerir una propuesta técnica específica en función de sus capacidades remanentes.

En la medida que la demencia nunca afecta a una sola persona, sino que lo hace en una pareja, o familia o grupo, los CD deberían implementar talleres de promoción de salud mental para las cuidadoras familiares, utilizando dispositivos basados en buenas prácticas.

En el caso de las ILE (Hogares, residenciales, etc), si fuera necesario que una persona con demencia pase a vivir allí, se deberá valorar el lugar en función del grado de avance de la enfermedad. En el caso de personas que se encuentran en una fase inicial – intermedia de la enfermedad, se recomienda incluirlas en ILE generales para adultos mayores. En fases muy avanzadas o terminales que presentan una demanda de cuidados diferencial a las etapas previas, sería deseable contar con ILE específicas para esta población. Al igual que en los CD, en las ILE que integren personas con demencia sería deseable la implementación de grupos de salud mental para familiares.

Respecto a la implementación técnica de las propuestas y programas cotidianos en los CD y las ILE, existen dos puntos centrales para su buen desarrollo. Por un lado, todas las

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acciones deberían basarse en un criterio de participación y co-responsabilidad. Las asambleas de usuarios y su incidencia en la evaluación y definición de las propuestas, debería ser una de las principales medidas técnicas a implementar105. En el caso de las personas con demencia se deberá tener especial cuidado en facilitar la “participación real” de las mismas en estas instancias. Por otro, todas las acciones técnicas deberían estar organizadas desde un equipo técnico de trabajo, con formación en intervenciones psicosociales y grupales y en aspectos psicológicos, así como capacitación específica en demencias desde la perspectiva del nuevo modelo aquí desarrollado.

Congruente con lo anterior, es necesario revisar el actual criterio de Dirección Técnica de los CD y de las ILE. En Uruguay, la ley plantea que la misma debe ser ejercida por un médico, de preferencia geriatra. Esta norma es claramente subsidiaria de una concepción teórica de estas instituciones como una extensión del servicio asistencial de salud y no como una propuesta psicosocial de cuidados. En el modelo aquí propuesto, aportaría mucho que las direcciones técnicas estuvieran a cargo de profesionales de diferentes disciplinas, en los que sería relevante tener formación específica en gerontología crítica o en psicogerontología. Este tipo de dirección técnica propuesto, es lo que se da habitualmente en los países que han desarrollado políticas exitosas de abordaje de las demencias (Yanguas, 2007; OMS/OPS, 2013)

El SNIC contempla también una modalidad de cuidados domiciliarios para personas con dependencia severa. En estos casos se debe prestar especial atención a la formación de las personas que trabajen en esta modalidad, ya que por las propias condiciones de personalización del vínculo con que en general desarrollan la propuesta, se les debería

105 Algunos estudios, como el de Villar et. al., 2011, señalan la importancia de la participación activa de las personas con demencia en las actividades. En Uruguay, existen experiencias que dan cuenta de los buenos resultados de implementar prácticas participativas con poblaciones de mayores (Pérez, 2008). En este caso, si bien no se refiere a una población con demencia, se trata de una población en situación de alta vulnerabilidad social (que se encuentra en situación de calle), muy estigmatizada, dónde varios de ellos presentaban trastornos cognitivos y problemáticas para mantener la calidad de persona.

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brindar una capacitación específica en los aspectos psicosociales de la demencia. Asimismo, se debería contar con un programa de trabajo específico que permita evaluar los resultados del mismo.

Como mencione anteriormente, en esta propuesta de servicios socio-comunitarios, la sociedad civil organizada debería ser un actor relevante, ya sea en la administración de las instituciones como en el control de las mismas. Un eslabón muy importante de esta cadena de coordinaciones sociosanitaria, es el papel que están llamados a tener los grupos de familiares de personas con demencia organizados (AUDAS) como promotores activos de acciones y a la vez como actores de control de la política pública en este tema. Desde el sistema sociosanitario se deben realizar acciones concretas tendientes a fortalecer a estos grupos organizados e integrarlos a la propuesta.

6.3.4 – Formación y capacitación continua del personal. Supervisión y sostén de la tarea

Para que el cuidado brindado a personas con demencia desde el SNIC sea eficiente es necesario atender desde el inicio dos temas clave: la definición de programas específicos para el cuidado en demencias en cada uno de los servicios señalados y la capacitación y cuidado del personal y los equipos profesionales en los abordajes de las demencias desde estas perspectivas.

La capacitación específica de cuidadoras y profesionales que trabajen en el SNIC es un punto estratégico del cambio de modelo, ya que quienes trabajen con personas con demencia deberían tener una sólida formación teórica y técnica para llevar adelante las acciones pertinentes. Un aspecto central para lograr un buen trabajo es crear espacios grupales de supervisión de la tarea y de promoción de salud mental de estos trabajadores. Esta actividad debe incluirse en el presupuesto total de horas que se realice en cada caso,

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incluidos los trabajos que se ejecuten de forma más individual (como las ayudas domiciliarias). Estos espacios de supervisión son un aspecto central para lograr un buen trabajo de cuidado y garantizar los DDHH de las personas que reciben el mismo, previniendo situaciones de abuso y maltrato.

6.3.5 – Dispositivos de evaluación de la propuesta

Las instancias de capacitación y supervisión del trabajo a terreno integrada en la propuesta, implica de por sí un nivel de evaluación y mejora de la calidad continua. Sin embargo, para monitorear la calidad en el proceso de cuidado y apoyo a las personas con demencia y sus cuidadores, así como para tener la posibilidad de realizar los cambios pertinentes a tiempo, es necesario incluir áreas de evaluación que incluyan a las propias persona con demencia y a sus cuidadores directamente.

Se debe implementar un programa específico de monitoreo de la calidad del cuidado, que evalúen esto en los diferentes niveles, con especial atención a los cuidados prestados a las personas más vulnerables ya sea en domicilio como en los CD y en las ILE. Se debe monitorear continuamente la calidad del cuidado, que debe apuntar a mantener la condición de persona y el bienestar, promoviendo la autonomía. Esto se puede evaluar a partir de protocolos específicos (entrevistas, formularios, etc), aplicados centralmente desde el SNIC. A modo de ejemplo, una adaptación del mapa de atención y cuidados en demencias (Dementia Care Mapping) podría ser un buen instrumento para utilizar en las ILE (Vila et. al, 2012).

Asimismo, se deberá tener especial cuidado en facilitar la participación de las personas con demencia y sus familiares en la evaluación del cuidado que reciben y su impacto en su

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calidad de vida.

6.3.6 – Investigación y docencia

En un programa de mejora continua de la calidad, es necesario – imprescindible se podría decir – la investigación sobre las acciones de cuidado implementadas. Al respecto, se deben validar las propuestas técnicas de cuidado y las intervenciones que se implementen a partir de estudios de eficacia y eficiencia, con un criterio de territorio a los efectos de evaluar los más apropiados a cada realidad local (es probable que la estrategia de cuidado más eficiente sea distinta en el medio urbano al rural, o en una zona socioeconómica empobrecida a otra de nivel socioeconómico alto). Este programa de investigaciones sobre de las intervenciones en demencias, podría ser centralizado en el SNIC a través del INMAYORES/MIDES, el organismo rector de las políticas públicas con personas mayores.

Asimismo, es necesario comenzar a implementar estudios epidemiológicos que nos permitan tener datos precisos de la situación de las demencias en nuestro país. Para este quinquenio (2015-2019) el MSP de Uruguay ha planteado la meta de digitalizar el 100% de las historias clínicas del SNIS. Eso permitiría incluir los diagnósticos en las historias clínicas y centralizar automáticamente esa información en una base de datos central administrada por el MSP con el apoyo de la UdelaR, que cumpla con todos los requerimientos éticos de anonimato, confidencialidad, beneficencia, etc.

Finalmente, se debe atender a la capacitación de los RRHH profesionales y su recambio. Para ello es importante implementar acuerdos con diferentes espacios de la Universidad (Facultades, Escuelas, APEX, PIM, CIEn, etc) que permitan realizar pasantías de estudiantes de grado y posgrado por los distintos programas. Un ejemplo cercano de una

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buena práctica en esto, es la actual experiencia de colaboración entre AUDAS y la Universidad que ha permitido desarrollar una serie de investigaciones que conjugan los aspectos de enseñanza, extensión e investigación, aplicando sus resultados en beneficio de la población con que se trabaja, a partir del diseño de estrategias de intervención.

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CAPITULO 7: Las demencias, un campo de disputa por los significados y sentidos. A modo de síntesis y conclusiones

Posiblemente una de las principales conclusiones de este trabajo sea poner de manifiesto que, contrariamente a la perspectiva dominante en Uruguay respecto a que las demencias son una entidad objetiva-natural, las mismas aparecen como un campo de debate y disputa por los significados y sentidos que constituyen el fenómeno en sí y su estatuto de realidad. Significados inmanentes a las prácticas instaladas, que delimitan sentidos que las orientan, lo que a su vez produce o reafirma significados.

Estos significados cristalizados son los que operan como referentes conceptuales de la atención de las personas con demencia y sus familias. Están integrados a una perspectiva biomédica de salud que define los tratamientos brindados en el marco de un sistema de atención aún atomizado y poco eficiente. A su vez orientan la función del cuidado, que es cubierta por la familia, y principalmente por las mujeres.

Es en el grupo familiar donde estas prácticas dan lugar a la carrera moral de aprender a constituirse en enfermo, en un paciente con demencia, metáfora en torno a la que se organizan las prácticas y redes familiares y sociales de atención a la enfermedad y el cuidado.

Esta situación se expresa en prácticas que he denominado como “desubjetivizantes” (prácticas institucionales-profesionales-familiares) que se encuentran instaladas en el imaginario social y forman parte del proceso de enfermar, principalmente en lo que hace al exceso de discapacidad y al grado de sufrimiento psíquico instalado.

El lugar pasivo y asistencial que tiene actualmente a las personas con demencia en el SNIS, la no comunicación del diagnóstico y su exclusión de las orientaciones del tratamiento y de las decisiones desde etapas tempranas de la enfermedad, así como el tipo

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de tratamiento implementado y la soledad de los actores, constituyen prácticas que ofician como verdaderos rituales de degradación, las que llevan a que una persona con demencia fácilmente vaya perdiendo su cualidad de persona para transformarse paulatinamente en un paciente demente, en un organismo biológico que hay que tutelar y gestionar en la vida cotidiana por parte de la familia.

El análisis de estas prácticas nos permite señalar algunas características y efectos de las mismas en el plano empírico y teórico.

En el plano empírico, la situación de atención y cuidado de las personas con demencia se caracteriza por:

• En relación a las primeras manifestaciones clínicas de la enfermedad:

  • A pesar que casi la mitad de las personas estudiadas presentaron al inicio algún indicio de un trastorno de tipo psicopatológico, esto no es tenido en cuenta en el sistema de salud como una posible manifestación de la enfermedad. A su vez, cuando se da este tipo de inicio, la familia demora más en poder identificar que algo anda mal.
  • Muchas veces las primeras manifestaciones clínicas comienzan a expresarse en medio de situaciones familiares de mucha angustia y sufrimiento psíquico, tales como enfermedades terminales y muerte de seres queridos, que en su momento focalizan toda la atención. Aquí el sistema de salud tampoco logra dar una respuesta satisfactoria a estos trastornos.
  • Las explicaciones de las familiares al comienzo de la enfermedad es heterogénea (trastorno psicológico, por vejez, deterioro cognitivo o no específico), lo cuál señala la falta de conocimiento e información de buena calidad que existe respecto a las demencias.

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• En relación al sistema de salud:

  • Si bien en el tema de las demencias es equitativo y accesible a la población, da una respuesta muy limitada y es altamente ineficiente en el campo de la salud mental.
  • No existe un sistema de alertas para detectar tempranamente cuando aparecen los primeros síntomas de la enfermedad.
  • El sistema de salud se encuentra atomizado en diferentes especialidades. La soledad e individualismo parece ser una práctica en la que el dispositivo modela no solo a los consultantes, sino también a los médicos.
  • No existe un control de la sociedad civil sobre la calidad de la atención. El aún escaso desarrollo alcanzado por las asociaciones de familiares hacen que el peso de la enfermedad quede ubicado en las familias como un problema individual aislado y no como un problema de salud pública.

• En relación al diagnóstico:

  • En promedio existe en el sistema de salud una demora de casi 3 años (35 meses) entre la aparición de los primeros síntomas clínicos y el diagnóstico, con una gran heterogeneidad de situaciones (un desvío estándar de 30,71).
  • Los grupos de personas de ingresos altos y los de educación terciaria son los que demoran más en ser diagnosticados debido principalmente a que tienen una mayor cantidad de consultas.
  • El diagnostico neuropatológico de la enfermedad en general parecería realizarse dentro de un estándar de calidad aceptable. No obstante, el personal médico presenta una importante carencia de formación en salud mental para ayudar a la

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persona diagnosticada y a su familia a comprender el mismo de forma balanceada y a transitar por los necesarios procesos de duelo. Tampoco existen mecanismos de apoyo y seguimiento a la asimilación del diagnóstico. Los familiares en general plantean falta de información y una sensación de desprotección para enfrentar la enfermedad.

  • El diagnóstico se realiza por un profesional médico que actúa en forma individual, y habitualmente se comunica en el marco del tiempo de una consulta común de policlínica. No hay equipos multi o interdisciplinarios para definir y comunicar el diagnóstico.
  • En nuestra muestra, a tres de cada cinco personas (65,5%) con demencia no se le informó de su diagnóstico. Los médicos comunicaron el diagnóstico a las personas directamente afectadas sólo en el 23% de los casos, y en el 11% lo hicieron los familiares por su propia cuenta. Este hecho de no comunicar el diagnóstico, además de vulnerar los derechos de la persona consagrados por ley, implica un punto clave de las prácticas desubjetivantes.
  • En la no comunicación del diagnóstico se anuda el discurso médico con las creencias y miedos familiares.
  • No existen dispositivos de apoyo a los profesionales para trabajar las afectaciones y angustia que produce en muchos casos el comunicar y responsabilizarse del tratamiento de estas enfermedades
  • Las familiares al no comunicar tampoco el diagnóstico instalan una práctica de lo no dicho, donde prima una falta de análisis de la situación. Esto se da en un contexto carente de espacios para verbalizar y generar procesos de simbolización que permitan elaborar el impacto psicológico de esta situación.

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• En relación a la estrategia médica de intervención:

  • La definimos como de espera pasiva, en la que sólo se va observando la evolución de la enfermedad y cómo va decantando la patología de base y el efecto del abordaje farmacológico de los síntomas principales.
  • Esta estrategia se da en un contexto asistencial caracterizado por el trabajo individual del médico, sin equipos para discutir o producir interrogantes, que lleva a que se trabaje en acciones sostenidas en un saber – poder hegemónico que es constitutivo del sistema.
  • Respecto a los tratamientos indicados, en nueve de cada diez personas es exclusivamente farmacológico o acompañado de aspectos menores tales como sugerencias y consejos. Esto da cuenta de una importante carencia del sistema de salud de Uruguay que no tiene disponible tratamientos eficientes y de calidad, lo cual hace que el sistema sea poco eficiente.
  • Los tratamientos farmacológicos utilizados presentan un importante riesgo de iatrogenia, pues al ser la única posibilidad terapéutica ante la ausencia de tratamientos psicosociales/psicoterapéuticos, se aplican como primera y única línea de intervención para controlar aspectos conductuales o psicológicos asociados a la demencia, con fármacos que son especialmente desaconsejados (antipsicóticos por ejemplo).

• En relación a las concepciones y creencias de los familiares sobre las demencias:

◦ Predomina claramente una concepción de la demencia individual, como un problema de orden cerebral y casi por fuera de las personas, ya sea por una reproducción de la perspectiva biomédica de demencia o vinculada a fenómenos psicológicos de pérdida de la calidad de la persona.

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◦ Las explicaciones por las causas de esto también remiten a explicaciones de tipo uni-causales y lineales en el mismo sentido orgánico o psicológico.

  • Existe un importante monto de sufrimiento psíquico en las familiares ante la situación, lo que lleva a que uno de cada cuatro no pueda abstraerse mínimamente de la situación y salir de las respuestas de tipo autorreferencial. Aparece también un alto monto de sobrecarga.
  • Este significado lineal de la enfermedad, como algo externo a las personas y sus condiciones históricas de producción, dónde a las familiares no les queda más que esperar a ver como se va deteriorando las personas, instala sentidos de mucho sufrimiento psíquico.

    A su vez, en el plano teórico los principales aportes del presente trabajo se podrían resumir de la siguiente forma:

  • La orientación teórica de estas prácticas responden a un esquema conceptual y fáctico de “objetivación” de la enfermedad, que lleva a presentarla como independiente de las condiciones socio-históricas de producción de los procesos de salud – enfermedad – cuidado.
  • La política pública de atención en salud mental regida por esta lógica fácilmente viola la dignidad de las personas. Se asiste así a un dispositivo biopolítico que instala prácticas asistenciales y pasivizantes, que obturan la posibilidad de una política de DDHH verdadera. En la medida que gran parte de estas prácticas se presentan discursivamente como respetuosas de una política de DDHH, este significante va siendo asimilado al “statu quo” a partir de un cambio en sus significados. Así, las prácticas desubjetivantes pasan a ser reivindicadas como parte

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de una política de DDHH, a pesar que los sujetos de esas políticas tengan el lugar de asistidos, desde una posición pasiva y obediente.

  • Este modelo objetivo-natural sostiene una serie de dicotomías jerárquicas, al separar y priorizar la lógica biológica ante las lógicas psicológicas-sociales, las lógicas del cerebro a las de la mente, la dinámica neurobiológica a la dinámica de simbolización y producción de sentidos. Al transformarse en mensaje social, esta perspectiva de reducción y subordinación produce subjetividad en la vida cotidiana de las personas.
  • Sin embargo, cuando se analiza la relación entre los procesos biológicos y el medio ambiente se tiene que la misma es extremadamente dinámica y compleja, por lo que el modelo de objetivación presenta una serie de obstáculos epistemológicos para lograr la subordinación de los procesos simbólicos de la mente a los bioquímicos del cerebro. Al respecto, propongo un enfoque teórico sustentado en un modelo “subjetivo–histórico/social”, que jerarquice las prácticas subjetivantes a partir de una noción diferente de ser humano y ser persona, vinculado a una perspectiva de DDHH.
  • Desde esa perspectiva de DDHH, tanto la mente como el cerebro deben considerarse con el mismo estatus de realidad, aunque regidos por lógicas diferenciables y complementarias: las lógicas de las redes neuronales y la de las redes semánticas, ambas construidas en un determinado entramado socio-histórico.
  • Esta perspectiva integral permitiría inferir un mecanismo neurobiológico que se activaría ante situaciones de sufrimiento psíquico. Así, estos procesos de sufrimiento estarían vinculados a determinadas situaciones vitales intensas que no logran producir un significado, por lo que el registro de las mismas queda como

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sensaciones y ansiedades inespecíficas que circulan por redes neuronales pero sin un anclaje semántico de sentido, registrándose como sensaciones no ligadas a palabras y significados. Desde ese lugar, estas sensaciones producen malestar que se transforma en conductas y síntomas, cuyas expresión en general luego son etiquetadas como un tipo de afección específico.

• Desde esta perspectiva, los trastornos mentales estarían vinculados a respuestas de búsqueda de sentido ante determinadas situaciones vivenciales que permitan unir a la persona “al mundo, a los otros y a sí mismo”.

Lo planteado hasta aquí pone de manifiesto que en el caso de las demencias en Uruguay, asistimos a un importante problema de salud mental, producido a partir de estas prácticas, así como a una clara violación de los Derechos Humanos de estas personas. Parece razonable que para producir cambios que permitan mejorar las condiciones y la calidad de vida de las personas con demencia y su familia, se debe cambiar los significados y sentidos atribuidos a la enfermedad. Para contribuir a esta tarea, en el presente trabajo se presenta una propuesta de modelo de abordaje de las demencias desde las políticas públicas.

Para ello parece imprescindible generar mecanismos de prevención y promoción de salud, que permitan por un lado combatir el estigma, como promocionar hábitos saludables. A su vez la formación de los profesionales en otra perspectiva de las demencias parece ser otro aspecto central. Otro punto clave es la creación de equipos interdisciplinarios que, por un lado, alivien al plantel médico de su soledad-omnipotencia, y por otro, que permitan ampliar la mirada biomédica a otras perspectivas sociales y culturales de la demencia.

Posiblemente uno de los principales desafíos para las políticas públicas de atención y

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cuidado de las demencias en la región, sea revertir los mecanismos desubjetivantes instalados, produciendo acciones tendientes al empoderamiento de las personas con demencia y sus familiares. Es prioritario que las demencias dejen de ser un problema individual, para transformarse en un tema colectivo de salud pública. Para ello sería necesario realizar un cambio urgente de los modelos objetivos – curativos de los tratamientos, a un modelo subjetivante que contemple la tríada salud – enfermedad – cuidado. Un modelo, donde los tratamientos dirigidos por la institución médica no orienten los cuidados, sino que por el contrario, un sistema de cuidados contenga y oriente los tratamientos necesarios.

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AGRADECIMIENTOS

Escribir estas líneas de agradecimiento tiene para mí el valor simbólico de comenzar a dar un primer cierre a un ciclo que comenzó hace cinco años, cuando recibí la nota de aceptación del doctorado. En este tiempo de aprendizaje y producción, muchas personas e instituciones me acompañaron solidariamente, para poder llegar a este producto final de tesis. Es ahora el momento de volver a pasar por el corazón y disfrutar del recuerdo de cada persona e institución que me acompañaron y apoyaron en este proyecto y sin las cuáles el mismo no hubiera sido posible. Vaya entonces mi agradecimiento y reconocimiento,

A las familiares y profesionales médicos que participaron de este estudio, por compartir sus vivencias y pensamiento, buscando solidariamente mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por estos padecimientos. Si bien por un tema de confidencialidad no puedo nombrarlas/os uno a uno, están muy presentes en mi corazón.

A la Asociación Uruguaya de Alzheimer y Similares (AUDAS) y a los grupos de familiares de todo el país, especialmente a Victoria Repiso, Nancy Secco, Silvia Serrentino y Mercedes en Montevideo, Sonia Paracampo en Maldonado, Virginia Tourné en Minas, Mafalda Cruz en Salto, Vilma López en Tacuarembó y Hugo Geymonat en Colonia. Es admirable el esfuerzo y tesón con que cotidianamente trabajan para mejorar la situación de las personas con demencia y las familias. El apoyo de AUDAS y de estas amigas ha sido una pieza clave para llevar adelante este proyecto.

Al programa de Adultos Mayores del APEX – Universidad de la República, especialmente a su ex-directora, la Lic. Raquel Palumbo, por el apoyo brindado para contactar a familiares. Al Dr. Ramiro Draper y la Dra. Alicia Sosa de la Dirección de Red

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de Atención del Primer Nivel (RAP-ASSE) y a los médicos de atención de pacientes crónicos que se desempeñan allí por su claro apoyo al proyecto.

A la Universidad Nacional de Lanús y a su doctorado en Salud Mental Comunitaria por permitirme desarrollar estas ideas con gran comodidad. Especialmente al Dr. Emiliano Galende por su constante habilitación, una admirable capacidad propia de los grandes. A mi directora de tesis, la Prof. Alicia Stolkiner, por sus enseñanzas, habilitación y confianza. Varios puntos centrales de este trabajo llevan la impronta de su orientación. Al Prof. Francisco Torres por su apoyo y estímulo para realizar este estudio cuando el mismo era sólo una idea abstracta. A la Dra. Graciela Iglesias por sus aportes y discusiones que fueron un buen estímulo para este trabajo. A la Dra. Alejandra Barcalá por su habilitante gestión y generosidad para compartir sus producciones. A Valeria Bosio, por su apoyo administrativo sostenido.

A mis compañeros de la “gloriosa generación 2011” del doctorado. No saben cómo se extrañan los intensos debates que hemos tenido durante los encuentros presenciales y que han incidido mucho en mi pensamiento y trabajo. Los admiro mucho.

A la Facultad de Psicología de la Universidad de la República de Uruguay y sus autoridades, especialmente a su ex-decano Luis Leopold, al Consejo de Facultad y a Fernando Berriel por el continuo y valiente apoyo brindado, principalmente en tiempos difíciles de reacción del statu quo.

Al equipo profesional del INMAYORES por estar siempre dispuestos a acompañar y facilitar este trabajo. Especialmente a Adriana Rovira, su directora, por su apoyo total a este proyecto, pero principalmente por su admirable trabajo para mejorar las condiciones de vida de las personas mayores.

Al Ministerio de Desarrollo Social de Uruguay que financió y apoyó logísticamente el

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trabajo de campo.

A los docentes y estudiantes de grado y posgrado del Grupo de Investigación e Intervención en Demencias del NIEVE-CIEn, UdelaR, que participaron en el trabajo de campo de la investigación: Luis Acosta, Paola Martino, Noelia Damiano, Gloria Duhagon, Natalia Monzón, Cristian Olivera, Valeria Vidarte, Leda Beracochea, Noelia Pioli, Patricia Presa, Victoria Salgado y Marcos Sosa. A Mario Luzardo por su asesoramiento, paciencia y enseñanzas en el análisis estadístico. Muy especialmente a Elizabeth Lariccia, Cesar Valdez y Lucía Monteiro, también por su participación en el trabajo de campo y análisis de la información, pero fundamentalmente por estar siempre solidariamente ahí, dónde hacía falta para llevar adelante este proyecto. Este estudio es parte del compromiso y profesionalidad de todas las integrantes de este grupo.

A mis padres, Elbio y Basilia, y a mi hermano Adrián, con quienes fui construyendo las primeras matrices de sentido. A mis hijos Javier y Gastón, por continuar permitiéndome enseñar y seguir enseñándome a aprender. Y por supuesto a Alicia, por la oportunidad que me da cotidianamente de aprender a crecer juntos. Ustedes representan distintas dimensiones del amor que es una caricia del alma imprescindible para poder encarar proyectos como éste. ¡Qué bueno saber que están ahí!

Y finalmente un reconocimiento muy especial, a modo de íntimo homenaje IN MEMORIAM de los viejos anarcos y de toda la “vieja guardia” del ex-sindicato de FUNSA, mujeres y hombres que desde las profundidades de la identidad y la memoria, obstinadamente me siguen mostrando que las cosas pueden ser de otra forma y el mundo un lugar digno.

¡Qué honor haber compartido parte de este trayecto de vida con cada una de estas personas!. De corazón, gracias…. ¡¡totales!!

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347

Estudio Trayectorias de atención en personas con Demencia en el Sistema Nacional Integrado de Salud de Uruguay. Prácticas y cuidados en Salud Mental

Buenos días/buenas tardes:

Anexo 1 – Instrumento de entrevista para familiares

348

Mi nombre es…….. y pertenezco a la Facultad de Psicología de la Universidad de la República. Estamos reali- zando un estudio sobre la forma en que se atiende a las personas con Enfermedad de Alzheimer en nuestro Sistema de Salud. Esta es una investigación que pretende aportar información que colabore en la definición de políticas públicas en el tema.

Antes de empezar, queremos informarle del estudio. Para ello le pedimos que lea atentamente el consentimien- to informado.
(Se le explica que por un tema ético necesitamos su consentimiento expreso para ser entrevistada. Luego se le entrega un Consentimiento Informado y se lo lee en voz alta y al final se le aclaran las dudas y se le pide que fir- me el mismo por duplicado, entregándole una copia)

Las primeras preguntas tienen por objetivo conocer un poco más de las características de la persona con EA y de sus cuidadores. En ese sentido ¿podría decirme……?

P1. Nombre ………………………… P2. Edad …………. P3. Sexo F___ M____ P4. Parentesco con la persona con EA

  1. Hijo/a
  2. Cónyuge
  3. Hermano/a
  4. Otro familiar ___________________________ especificar
  5. Cuidador/a no familiar
  6. Otro. Especifique

Módulo 1: Datos Personales

Datos del familiar – cuidador.

Datos de la persona con EA

P5 Nombre ……………………… P8 Con quien vive?

  •   Solo/a
  •   Hijo/a
  •   Cónyuge
  •   Hermano/a
  •   Otro familiar
  •   Otros ___________ especificar

    P9- ¿En cuál de las siguientes instituciones de asistencia a la salud se atiende persona con EA ?
    a – Salud Pública (Incluye los hospitales de ASSE, el Hospital de Clínicas, el Área de salud de BPS y

    las policlínicas municipales)
    b – Hospital Policial/Hospital Militar c – Mutualista
    d – Seguro privado médico
    e – No tiene cobertura

    P. 10 – ESCALA DE ZARIT. Se aplica al final del Módulo 3

P6. Edad ………..

P7. Sexo F___ M____

___________________________ especificar

349

Módulo 2 – Trayectoria de atención.

(Filtro 1: MOMENTO DE RECONOCIMIENTO DE QUE ALGO ANDA MAL POR PARTE DE LA PERSONA CON EA)

A continuación le vamos a realizar una serie de preguntas sobre las primeras manifestaciones de la enfermedad, a partir de lo cual trataremos de ir reconstruyendo los distintos momentos que se fueron dando desde el inicio hasta la actualidad.
P11 ¿Cuándo empezaron a pensar que algo estaba mal en nombre de la persona con EA? (identificar mes y año. Explorar la coherencia de esa fecha con preguntas como ¿por qué recuerda esa fecha?¿a qué hecho la asocia?)

Fecha……………
P12 ¿En qué consistió? ¿cómo fue eso?

P13 Usted, ¿qué pensaba que le estaba pasando a persona con EA en ese momento?

P14 – En esos momentos iniciales, ¿persona con EA era consciente que le estaba pasando algo raro o distinto? a – Si b – No

P15 Pensando en la vida diaria de persona con EA en ese período¿qué cambios relacionados con estos trastornos pasaron en la vida diaria de persona con EA ? (por ejemplo si hubo cambios en su conducta o estado de ánimo, no salir, discusiones, etc.)

FILTRO 2: SOCIALIZACIÓN DE QUE ALGO ANDA MAL. PRIMER RECONOCIMIENTO DEL SÍNTOMA QUE FUE VERBALIZADO POR ALGUIEN

P16 Quién fue la primer persona que pudo decir que algo andaba mal en persona con EA ?

  •   La persona con EA
  •   Hijo/a
  •   Cónyuge
  •   Hermano/a
  •   Otro familiar ___________________________ especificar
  •   Cuidador/a no familiar
  •   El medico/a
  •   Otro Especificar:……………………………………………………………….

    P17 ¿Cuándo fue eso? (identificar mes y año. Explorar la coherencia de esa fecha con preguntas como ¿por qué recuerda esa fecha?)

Describir en una frase clara y breve.

Especifique:

350

Fecha………………………..

P18 ¿Con quién o quiénes esta persona habló sobre esto por primera vez?

a. Hijo/a
b. Cónyuge
c. Hermano/a
d . Otro familiar ___________________________ especificar e. Cuidador/a no familiar
f. Médico/a
g. Otro Especificar:___________

P19 ¿Qué se hizo en ese momento?

P20 – En ese período, cuando ustedes pudieron reconocer y hablar de que algo estaba pasando en persona con EA ¿hubo algún cambio en la vida diaria de persona con EA? (por ejemplo dejar de trabajar, o dejar de conducir, o dejar de vivir sólo, ponerle un acompañante, etc.)

FILTRO 3: CONSULTA PROFESIONAL O DE AYUDA EXTERNA.

Una vez que se identificó que algo andaba mal en persona con EA y pudieron hablar de eso, ¿que hicieron?

P21 ¿Consultaron a alguien?
P22 ¿A quién consultaron primero? (especificar quién lo más precisamente posible. Por ej, si es médico, ver especialidad e institución. Lo mismo si es un pastor o un religioso. Ubicar las respuestas a las preguntas 22 a 25 en la tabla datos)
P23 ¿Dónde fue eso?, ¿en qué institución?
P24 ¿Cuándo fue eso?
P25 ¿Qué le dijeron y le indicaron?, y luego seguir hasta llegar a un diagnóstico especializado completo o hasta la situación actual.
(Las preguntas 22 a 25 se repiten hasta que se llega a que a la persona se le hizo un diagnóstico neuropsicológico completo. Si esto último se puede verificar es mejor. Es importante ser lo más preciso posible en la secuencia de pasos y el tiempo entre cada uno de ellos. Puede pasar que alguna persona no haya llegado a la etapa de diagnóstico o que tenga un diagnóstico poco confiable. Eso debe registrarse igual.)
Tabla de datos

A quién consultaron?

Institución

Cuándo

Indicaciones

a.

b.

c.

d.

e.

f.

351

g.

h.

i.

j.

Anotaciones

P26 – ¿Cómo le hicieron el diagnóstico? (Chequear si tiene un diagnóstico confiable)

a. b. c. d. e. f.

estudio neuropsicológico realizado por especialista
Neuroimagen
Diagnóstico realizado por médico en forma clínica o con pruebas menores diagnóstico realizado por emergencia médica sin estudios específicos Diagnóstico realizado por la familia a partir de los síntomas de la persona otros

Especifique

P27 ¿Qué
ejemplo dejar de conducir o ingresar a una casas de salud. Tratar de ubicarlos en el tiempo en orden cronológico)

FILTRO 4: TRATAMIENTO INDICADO.

Una vez que se realizó el diagnóstico,

P28 ¿Se le informó a persona con EA del diagnóstico?
a. Si b. No

En caso de si preguntar quién lo se lo comunicó…………………………………………………………………… En caso de no, preguntar ¿por qué?……………………………………………………………………………………. P29 El profesional que le dio el diagnóstico, ¿le informó claramente sobre esta enfermedad?

cosas relacionados con la EA pasaron en la vida diaria de persona con EA en ese período? (por

a.

d.

g.

b.

e.

h.

c.

f.

i.

a. Si

b. No

a. En caso de si, preguntar qué se le informó y a quién

352

b. En caso de no, preguntar ¿por qué?

P30 ¿Qué se le indicó como tratamiento? (Especificar en cada caso cuál fue el tratamiento indicado. En caso de ningún tratamiento indicado, preguntar el porqué)

a – Ninguno…………………………………………………………………………………………………………………. b Farmacológico……………………………………………………………………………………………………………. c- Psicosocial…………………………………………………………………………………………………………………. d. Psicoterapia……………………………………………………………………………………………………………… e. Institucionalización parcial………………………………………………………………………………………….
f – Institucionalización total…………………………………………………………………………………………….
g – Otro. Especifique……………………………………………………………………………………………………..

P31 – Desde el diagnóstico, ¿qué tratamiento recibió y quién se lo indicó?

a – Ninguno…………………………………………………………………………………………………………………. b Farmacológico……………………………………………………………………………………………………………. c- Psicosocial…………………………………………………………………………………………………………………. d. Psicoterapia……………………………………………………………………………………………………………… e. Institucionalización parcial………………………………………………………………………………………….
f – Institucionalización total…………………………………………………………………………………………….
g – Otro. Especifique……………………………………………………………………………………………………

P32. Desde que le dieron el diagnóstico hasta el momento actual, ¿realizaron otras consultas?

A quién consultaron?

Institución

Cuándo

¿por qué consultaron?

Indicaciones

a.

b.

c.

d.

e.

f.

g.

P33. Desde que le dieron el diagnóstico hasta el momento actual ¿qué cosas relacionadas con la EA pasaron en la vida diaria de persona con EA ?

a.

d.

g.

b.

e.

h.

c.

f.

i.

Módulo 3 – Concepciones de la Enfermedad

353

Ahora le voy a realizar algunas preguntas respecto a su opinión sobre esta enfermedad. P34 ¿Qué es para usted la EA? ¿cómo la definiría?

P35 ¿Por qué le parece que pasa esto?¿por qué se da esta enfermedad?

P36¿Cómo se siente con esta situación de tener un familiar con EA?

P37 – ¿Por qué ha quedado usted a cargo del cuidado de persona con EA ?

354

P38 – ¿Qué es para usted el cuidar? ¿Qué entiende por cuidado?

P39 – ¿Qué expectativas tiene en relación al cuidado de persona con EA ?

P40 – Pensando en usted cómo cuidador/a ¿qué ayuda brinda concretamente a persona con EA ?

P41 – ¿Qué personas de su familia o amigos la apoyan en el trabajo de cuidado?. ¿Cómo?

P42 – La persona con EA puede participar de actividades familiares y sociales? Especifique

P43 En cuanto al servicio de salud donde se atiende, ¿podría señalarnos algunas fortalezas y/o debilidades del mismo?

355

P44 ¿Cómo las políticas públicas o de salud podrían ayudar a las personas con EA?

P. 10 – ESCALA DE ZARIT Ahora le voy a realizar una serie de preguntas respecto a cómo se siente usted con esta enfermedad. Aplicar Escala de sobrecarga de Zarit.

1.A ¿Cree que su familiar solicita ayuda de la que realmente necesita?…………………………………………….

2A – ¿Cree que debido al tiempo que gasta con su familiar no tiene suficiente tiempo para usted?………..

3A – ¿ Se siente agobiado entre tener que cuidar a su familiar y tratar de cumplir otras responsabilidades en su trabajo o familia?……………………………………………………………………………..

4B – ¿Se siente avergonzado/a por la conducta de su familiar?………………………………………………………….. 5B ¿Se siente enfadada/o cuando está cerca de su familiar?……………………………………………………………… 6B ¿Piensa que su familiar afecta negativamente su relación con otros miembros de su familia?……………. 7A ¿Tiene miedo de lo que el futuro depare a su familiar?………………………………………………………………….. 8A ¿Cree que su familiar depende de usted?…………………………………………………………………………………….. 9B – ¿Se siente tenso cuando está cerca de su familiar?……………………………………………………………………… 10A – ¿Cree que su salud se ha resentido por tener que cuidar a su familiar?………………………………………… 11A – ¿Cree que no tiene tanta intimidad como le gustaría debido a su familiar?…………………………………….. 12A – ¿Cree que su vida social se ha resentido por cuidar a su familiar?……………………………………………….. 13A – ¿Se siente incómodo/a por desatender a sus amistades debido a su familiar?………………………………. 14A – ¿Cree que su familiar espera que usted sea persona que le cuide, como si usted

fuera la única persona de la que depende?……………………………………………………………………………….. 15C – ¿Cree que no tiene suficiente dinero para cuidar a su familiar además de sus otros gastos?…………… 16C – ¿Cree que será incapaz de cuidarle/o por mucho más tiempo?……………………………………………………. 17B – ¿Siente que ha perdido el control de su vida desde la enfermedad de su familiar?………………………….. 18B – ¿Desearía poder dejar el cuidado de su familiar a otros?……………………………………………………………… 19B – ¿Se siente indeciso sobre qué hacer con su familiar?………………………………………………………………….. 20C – ¿cree que debería hacer algo más por su familiar?……………………………………………………………………… 21C – ¿Cree que podría cuidar mejor a su familiar?……………………………………………………………………………… 22A – Globalmente ¿que grado de sobrecarga experimenta por el hecho de cuidar a su familiar?…………….. Puntaje total ZARIT……………………………………………

356

Módulo 4 – Datos Socio-económicos

Para ir terminando quisiera hacerles algunas preguntas finales respecto a aspectos socio-económicos y de escolaridad de persona con EA

P45 ¿En qué barrio/localidad vive? ______________________________

P46 ¿Cuántas personas viven habitualmente en ese hogar?

P47 ¿Cuántas personas del hogar perciben ingresos regularmente?

a. Un perceptor
b. Dos perceptores
c. Tres perceptores
d. Más de tres perceptores

P48a ¿Cuál es el máximo nivel educativo alcanzado por persona con EA?

a. Primaria completa o menos
b. Secundaria / UTU incompleta o completa
c. Estudios terciarios Incompletos (incluye magisterio, profesorado, carreras terciarias no

universitarias y carreras de grado universitarias, sin tener el título habilitante de ninguna de

ellas)

  1. Estudios terciarios de grado Completos (incluye magisterio, profesorado, carreras terciarias no

    universitarias o carreras universitarias de grado y tener el título habilitante en al menos alguna

    de ellas)

  2. Posgrado

P48b ¿Cuál es el máximo nivel educativo alcanzado por Usted?

a. Primaria completa o menos
b. Secundaria / UTU incompleta o completa
c. Estudios terciarios Incompletos (incluye magisterio, profesorado, carreras terciarias no

universitarias y carreras de grado universitarias, sin tener el título habilitante de ninguna de

ellas)

  1. Estudios terciarios de grado Completos (incluye magisterio, profesorado, carreras terciarias no

    universitarias o carreras universitarias de grado y tener el título habilitante en al menos alguna

    de ellas)

  2. Posgrado

P49 ¿La vivienda de persona con EA tiene baño? ¿Cuántos?

a – Ningún baño
b – Si, 1 baño
c – Si, 2 baños
d – Si, más de 2 baños

P50 ¿El hogar de persona con EA cuenta con servicio doméstico? ¿Cuántas veces por semana?

a – NO
b – SI, por hora (menos de 5 días a la semana)
c – SI, todos los días (5 o más veces a la semana) d – SI, con cama

P51 ¿El hogar de persona con EA cuenta con automóvil de uso exclusivo del hogar? ¿Cuántos?

a – NO tiene
b – Uno
c – Más de uno

357

P52 ¿El hogar cuenta con Heladera con o sin freezer? a – NO tiene

b – Tiene

P53 ¿El hogar cuenta con TV Color? ¿Cuántos?

  1. NO tiene
  2. Uno
  3. Dos
  4. Más de Dos

P54 (PREGUNTA REFERIDA AL CUIDADOR Y SU NÚCLEO FAMILIAR) Si usted tuviera que colocarse en una de estas franjas de ingreso según lo que usted percibe, ¿en cuál se colocaría?

P55 Si tuviera que hacer lo mismo para persona con EA ¿en cuál la colocaría?

Agradecer la entrevista. Preguntarle si desea ser informada de los resultados a fin de año. Consignar esto junto al teléfono y correo electrónico.

Comentarios y observaciones del entrevistador sobre la entrevista (por favor ponga en no más de 700 palabras sus primeras impresiones de la entrevista, su primer análisis y todos los hechos que considere relevante destacar).

Ingresos cuidador

0 a 5000

5001 a 8000

8001 a 16000

16001 a 26000

27000 a 35000

36000 a 50000

Más de 50000

Ingresos Persona con EA

0 a 5000

5001 a 8000

8001 a 16000

16001 a 26000

27000 a 35000

36000 a 50000

Más de 50000

358

Anexo 2 – Pauta de entrevista para profesionales

Objetivo: Se buscará aquí profundizar en las definiciones que los profesionales realicen de su trabajo, así como en sus concepciones de estas patologías y los protocolos de atención en los que se basan.

1 – ¿Usted atiende muchas personas con demencia? ¿Cómo llegan a ud? ¿Vienen por primera vez o son derivados? Por quién?

2 – Qué tipos de casos ve? Cuáles son las principales problemáticas que identifica en los pacientes y sus familiares?

3 – De que forma interviene usted? Seguimiento? Diagnóstico?

4 – Pautas o guías para la atención. Cómo orienta su intervención: formación en el posgrado, práctica clínica, pautas de la institución

5 – Han tenido que dar este tipo de diagnóstico? Cómo informa el diagnóstico? A quién? Por qué?

6 – Cómo ven la situación del diagnóstico, de la formación especializada, del tratamiento? Qué tratamiento se indica en general, y por qué?

7 – Desde la propia experiencia en el tema, qué cosas serían fundamentales a ser consideradas para incluir en el abordaje del tema en el SNIS. Y en un futuro sistema nacional de cuidados?

359

Anexo 3 – Instrumento de entrevista para marcar la “línea de tiempo”

360

Anexo 4 – Consentimiento informado de familiares

361

Anexo 5 – Consentimiento informado de profesionales

362

Anexo 6 – Imagen del cuadro “Palabras del médico”

363

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